MdDS te hace sentir como si todavía estuvieras en el barco

Enfermedad de la tierra después del crucero o la navegación

Estás parado en un bote pequeño amarrado a un muelle, las olas te mueven de un lado a otro, de arriba a abajo y de lado a lado. Ahora, imagina que te sientes así todo el tiempo, incluso sin el barco. No puedes concentrarte. Te duele la cabeza. Nunca te has sentido tan fatigado en tu vida. No sabe lo que le pasa y necesita ayuda.

Sus pruebas de diagnóstico están regresando con normalidad. Después de varios meses de síntomas, comienza a desear tener un tumor cerebral solo para tener una explicación. Nadie, ni usted ni el médico, hicieron la conexión de que sus síntomas comenzaron después de que regresó de esas últimas vacaciones durante las cuales estuvo en un bote todo el día. Bienvenido al mundo de alguien con síndrome de Mal de Débarquement.

¿Qué es el síndrome de Mal de Débarquement?

Como neurólogo y científico que estudia el síndrome de Mal de Débarquement (MdDS), he escuchado innumerables historias como esta. Hoy en día, el MdDS rara vez se reconoce de inmediato y, a menudo, se diagnostica erróneamente como enfermedad de Ménière, migraña vestibular, cinetosis o incluso como una forma de enfermedad psicosomática.

MdDS se traduce literalmente como "enfermedad del desembarco". Es un trastorno de vértigo y desequilibrio que comienza después de un período de exposición al movimiento, como ir en un crucero, volar o incluso un largo viaje en automóvil. A diferencia de la enfermedad de la tierra de corta duración, el MdDS puede persistir durante meses o años.

MdDS es un trastorno cerebral

El fenómeno MdDS es el resultado natural de la adaptación del cerebro humano al movimiento ambiental y, por lo tanto, es el trastorno neurológico por excelencia. Cómo y por qué el cerebro se "atasca" en este estado de arrastre es una pregunta que los investigadores, incluidos los de mi laboratorio, están tratando de responder. Ahi esta la evidencia para la conectividad cerebral a las áreas de procesamiento espacial como alteradas en MdDS, algunas de las cuales pueden revertirse con tratamiento. Sin embargo, esta isla de conocimiento está rodeada por un mar de preguntas sin respuesta que esperamos abordar con una investigación continua.

Por ahora, lo que sabemos es que si los síntomas de MdDS no se resuelven en varios meses, las posibilidades de remisión se reducen bastante. Los medicamentos como las benzodiacepinas y algunos tipos de antidepresivos pueden aliviar los síntomas, pero el desarrollo de MdDS persistente a menudo conduce a otros problemas, como dificultades con la atención, control emocional, modulación del dolor y tolerancia a estímulos sensoriales como la luz y el sonido.

Los pacientes con MdDS han gastado miles de dólares en vitaminas, dietas, oxígeno hiperbárico, mal de altura inducido, brazaletes magnéticos, terapia de quelación y antibióticos. Algunos incluso han tenido cirugía del oído interno en vano. Si puede nombrarlo, una persona desesperada con MdDS probablemente lo haya intentado.

Lo que los médicos necesitan saber

Lo que los médicos necesitan saber para distinguir los MdDS de otros trastornos de vértigo o mareos es que las personas afectadas sienten menos de este movimiento interno cuando son Realmente en movimiento. Entrar en un automóvil o regresar a un bote es un alivio temporal de los síntomas constantes. Permanecen sintomáticos cuando están quietos, como estar de pie o incluso acostado. En otras palabras, nunca son capaces de descansar.

Resulta que este trastorno poco reconocido y poco estudiado afecta a miles de personas cada año, generalmente mujeres de mediana edad, aunque también un buen número de hombres. La investigación sobre MdDS ha demostrado que los factores relacionados con el envejecimiento del cerebro, los cambios hormonales y el estrés contribuyen a la vulnerabilidad de desencadenar un episodio. Uno podría tomar 15 cruceros en la vida y no tener problemas, pero los 16th uno podría desencadenar MdDS persistente.

Una vez experimenté un breve episodio de MdDS yo mismo después de un vuelo de Boston a Los Ángeles. Después de una semana, me di cuenta de que si el los síntomas Continuado, mi carrera médica habría terminado. Tuve la suerte de que los síntomas finalmente desaparecieran, pero la experiencia me mostró que el MdDS podría pasarle a cualquiera, incluso a los viajeros sanos, de alto funcionamiento y con experiencia. De hecho, a medida que más y más personas viajan por trabajo o por placer en un mundo cada vez más interconectado, el reconocimiento de los trastornos relacionados con los viajes como MdDS será aún más crítico.

Se necesitan fondos para la investigación y la conciencia de cómo los estímulos ambientales cotidianos, como el movimiento oscilante, pueden afectar la salud humana son necesarios para prevenir la discapacidad de trastornos como el MdDS. Necesitamos más información sobre cómo los trastornos del movimiento están relacionados con la disfunción cerebral y especialmente sobre cómo tratarlos.

Los médicos también deben desempeñar un papel central en el reconocimiento de este trastorno, brindar asesoramiento, evitar pruebas innecesarias y hacer las derivaciones adecuadas. Hoy, muchos pacientes acuden a sus médicos con MdDS y se desaniman o descarrilan. Estos pacientes testificarán que las enfermedades sin un marcador físico son algunos de los trastornos humanos más devastadores. Necesitamos afirmarlos tanto como a nuestros pacientes con enfermedades cardíacas o huesos rotos.

Aunque todavía necesitamos desarrollar terapias más efectivas para MdDS, al menos podemos sentar las bases para la recuperación si primero les damos una identidad a los pacientes.


Síntomas del síndrome de Mal de Debarquement
Ser diagnosticado con el Síndrome de Mal de Debarquement

40 comentarios

Política de discusión
  1. Michelle Alcaparras

    Tuve un episodio de síntomas de tipo Mdds durante aproximadamente 6 semanas. Terminé yendo a ver a un terapeuta de masaje y ella hizo acupresión en mi cabeza y estimuló los puntos oculares. Mis ojos comenzaron a temblar de inmediato. Deseando unas tres sesiones fuera del tratamiento, mis síntomas disminuyeron y me dejaron completamente. Los recuperé levemente durante unos tres días después de tratar con problemas hepáticos. Estoy curado Agradeciendo a Dios Voy a otro crucero mañana y esta vez tomo bandas de presión en mis muñecas y diazepam y dosis muy bajas de Xanax cada 12 horas. Informaré de nuevo y te lo haré saber.

  2. Verna

    Mi hija tuvo estos síntomas después de la cirugía hace unos 8 años. Tenía vértigo extremo y apenas podía funcionar. Acudió a un neurólogo muy respetado en Atlanta, quien le recetó un topomax y le dijo que jugara tenis para los movimientos de un lado a otro.

    Dijo que tenía un tipo de migraña de vértigo (debe haber sido provocada por su cirugía). Ella fue mejorando gradualmente y no necesitó ninguno de los anteriores después de un año y medio. También descubrió que tenía que dejar de beber cafeína, porque eso comenzó a desencadenar los mismos síntomas. También es propensa a los mareos durante unos días después de un crucero, pero nunca la ha afectado como la cirugía. ¿Tal vez hay una conexion? Los síntomas fueron los mismos.

  3. Susan Patel

    Desarrollé una sensación de balanceo constante después de trabajar como enfermera de vuelo en 2016 a la edad de 46 años. Después de entrenar durante meses en tierra, tomé mi primera misión de vuelo y al aterrizar noté que me balanceaba de izquierda a derecha constantemente (en mi cabeza ). Noté que la sensación desapareció cuando volaba o conducía. Lo negué por un tiempo por miedo a perder mi trabajo duramente ganado, pero después de un tiempo tuve que buscar tratamiento. El segundo md que vi en realidad había oído hablar de los MdD pero no ofrecía ningún tratamiento. Me refirió a un neurólogo que fue muy grosero. “Debes tener un tumor cerebral”, bromeó. Me refirió a un terapeuta vestibular que debe haber buscado en Google el diagnóstico. Pero definitivamente trató de ayudar. Desafortunadamente, no creo que la terapia vestibular haya hecho nada. Mi pcp me dio Prozac principalmente porque me deprimí mucho. El movimiento constante en mi cabeza solo hizo la vida difícil. Tuve esa sensación constantemente durante unos 9 meses y luego desapareció lentamente. Durante ese tiempo perdí mi trabajo y subí 25 libras. Fue muy difícil, pero afortunadamente se fue y luego recuperé mi vida ... algo así. Bueno, es triste decirlo, pero hace dos semanas, volvió la sensación de balanceo. Es exactamente lo mismo. Desaparece cuando viaja en automóvil. Constante balanceo en mi cabeza. No se que hacer. No sé si puedo tomar otro episodio de varios meses de esto. Supongo que iré a ver a otro médico (que no sabrá qué hacer :(

    1. Fundación MdDS

      Susan, asegúrate de pedir recomendaciones médicas en Amigos MdDS, nuestro grupo de apoyo privado en Facebook. Si desea que se entreguen folletos educativos o tarjetas de referencia rápida en MdDS a los profesionales médicos que vio o con los que trabaja, puede solicitarlos de forma gratuita. brochures@mddsfoundation.org.

  4. INTAN

    Hola,
    Me acabo de mudar a una nueva oficina. Últimamente he experimentado una situación de 'como flotar o en un bote'. No es realmente un vértigo. A veces me sentía acalorado y sudaba un poco. Cumplo 50 este año. Estoy tomando medicación para la presión arterial. No sé por qué tengo este problema. ¿Tengo MDDS? ¿O debería hacer un análisis de sangre para ver qué le pasa a mi cuerpo?
    Gracias por su atención.

    1. Fundación MdDS

      La Fundación MdDS no diagnostica ni ofrece asesoramiento médico. Si tiene alguna pregunta específica sobre cualquier asunto médico, debe consultar a su médico u otro profesional de la salud. Si sospecha que tiene el Síndrome de Mal de Débarquement, consulte con su médico para desarrollar un plan de acción. Una breve lista de profesionales de la salud que pueden estar familiarizados con MdDS está disponible en la página Viviendo con MdDS de este sitio web. Esperamos que te sientas mejor pronto.

  5. Elaine Nash

    Hola, soy una mujer de 64 años, investigando constantemente para tratar de establecer 'QUÉ DIOS ESTÁ MAL CONMIGO'. Hace 6 años tuve un accidente bastante horrendo montando a caballo, sufrí un latigazo severo del tobillo izquierdo compuesto (tib y fib), una fractura en la espalda en T11 (que se pasó por alto durante 20 meses) y hematomas. Mi estadía en el hospital fue de 14 días, luego de 3 operaciones en mi tobillo para arreglarlo.
    Parecía tener una recuperación razonable, pero tuve que retirarme los implantes de metal debido a la sensibilidad al metal. ¡Después de esta operación desarrollé un tipo de sentimiento inusual! Le expliqué a mi médico ya numerosos neurólogos y especialistas "¡se siente como si estuviera en un bote balanceándose, balanceándose y balanceándose"! Eso es hace 4 años, todavía estoy viendo especialistas (incluso me refirieron a un psiquiatra) con estos síntomas interminables.
    Mi vida no es como solía ser, era muy burbujeante, enérgica, confiada, extrovertida. Hice ejercicio regularmente, tuve una buena vida social, etc. ¡AHORA no tengo independencia! No puedo moverme por nuestra casa sin aferrarme a las puertas / paredes, etc., no salgo a ningún lado sin mi esposo (en una silla de ruedas) ya que mis piernas literalmente se sienten temblorosas (pero cuando lo prueban los médicos, dicen que mi fuerza muscular es bueno). Mi visión es de 20/20 según mi especialista en ojos, pero está desconcertado porque tengo un nistagmo negativo en mi ojo izquierdo y una fijación en mi ojo derecho (que es horrible) la mayor parte del tiempo tengo visión doble. Especialmente cuando mis ojos se mueven desde la posición central. ¡Ya no puedo hacer las tareas domésticas ni nada y todos los médicos que veo no pueden pensar en nada! Su blog me ha hecho darme cuenta de que tengo prácticamente todos los síntomas de MdDS (¡al menos es un alivio encontrar algo que se ajuste a mis síntomas!) ¡Me he vuelto loco de preocupación / ansiedad pensando que era potencialmente mortal! Por favor, ¿pueden enviarme literatura sobre este tema? Gracias E. Nash

  6. Edith Hutchings

    ¿Se ha tratado a algún paciente con TEC? Sé que es un camino extremo, pero tal vez podría ayudar

    1. Fundación MdDS

      Edith, este es el tipo de pregunta perfecta para hacer en nuestros grupos de apoyo, donde los miembros discuten las terapias que han probado. Como miembro, puede buscar por tema o palabra clave, como ECT, y, por supuesto, puede hacer preguntas. Nuestros miembros son de casi 60 países y pueden ofrecer muchos consejos y apoyo. Obtenga más información sobre nuestro Buscar apoyo .

  7. CHRISTINE ST JEAN

    Gracias Dr. Cha. Descubrí que no es una carga tan pesada cuando otras personas saben por lo que estoy pasando. Una cosa que no he oído a nadie describir es ponerse de pie y cerrar los ojos. Si no me agarro a algo estable, me caeré. Creo que es importante compartir todos nuestros síntomas. Quizás alguien en el futuro pueda beneficiarse de ello.

  8. B.

    Hace dos días, un especialista en otorrinolaringología me dijo que cree que tengo MsDS. Me hospitalizaron brevemente hace aproximadamente un año después de una caída en casa, donde realizaron más pruebas de las que puedo recordar, todas negativas.

    Los síntomas disminuyeron después de un tiempo y lo olvidé. Hace unos seis meses, los síntomas volvieron y han sido constantes durante los últimos tres meses. Hace un par de semanas, me hicieron una resonancia magnética de la cabeza que fue negativa, al igual que cualquier otra prueba.

    Estoy exhausto, me siento mal todo el tiempo y no puedo concentrarme en mi trabajo. Me ha llevado a persistentes pensamientos suicidas. No tenía ni idea de que MsDS existiera hasta hace dos días; pensé que estaba loco y que todo estaba en mi cabeza.

    Tengo una cita con un neurólogo el próximo mes y sinceramente espero que encuentren algo más.

    1. Fundación MdDS

      B,
      MdDS puede ser episódico y esperamos que pueda lograr nuevamente la remisión. Mientras tanto, considere unirse a uno de nuestros grupos de soporte en línea. Hay muchas personas (hombres y mujeres, todas las edades) que realmente comprenden el agotamiento, la incapacidad para concentrarse y otros sentimientos que está experimentando. https://mddsfoundation.org/support/

  9. GW

    Creo que he estado luchando contra esta condición durante casi 19 años (tengo 47). Comenzó después de un vuelo extremadamente turbulento y solo se alivia al conducir o viajar en automóvil. Dejé de tomar citolopram hace 3 meses, lo que me proporcionó cierto alivio, y ahora estoy abrumado por la sensación de movimiento en mi cabeza pesada, dolores de cabeza y cuello y una leve depresión. Me mudé a AZ hace 6 años y todavía tengo que encontrar a alguien que entienda qué es MdDS. Me remitieron a lo que me dijeron que era un neurólogo de gran reputación. Esperé los 2 meses habituales para mi cita y preparé una descripción detallada de todos mis síntomas y de cada prueba que me había hecho a lo largo del tiempo. Hace dos días llegué a su oficina emocionado y salí desinflado. El Dr. dijo que leyó lo que le envié pero era muy fácil decir que no. Comencé a mencionar MdDS y me interrumpieron y me dijeron que era lo mismo que el vértigo. Luego tuve que señalarle el párrafo sobre el resultado de mi prueba de VNG reciente que explicaba mi nistagmo significativo que él dijo que no tenía. Estaba agradecido de haber traído a mi esposa por primera vez, quien fue testigo de esta debacle y completa falta de atención y comprensión que le he explicado durante años. ¿Alguien puede dirigirme a alguien en AZ? No puedo expresar lo suficiente cómo se agradece cualquier consejo. Tomaré un 50% de mejora solo para ser el esposo y padre que solía ser y dejar de tener que ocultar esto a todos.

    1. Fundación MdDS

      GW, envíenos el nombre y la dirección del neurólogo y le enviaremos un correo Carta para profesionales y folletos educativos. a su práctica. Envíe la información de contacto por correo electrónico a mddsfoundation@yahoo.com. Incluya una solicitud de la carta y el folleto en el cuerpo del mensaje, ya que varios directores revisan el buzón. Gracias.

    2. CHRISTINE ST JEAN

      He tenido este síndrome durante 10 años. Acaba de suceder. No era de un avión ni de un barco. Su experiencia con el neurólogo es lo que me pasó varias veces. Estoy seguro de que su falta de interés es una señal de su frustración, pero es otra acción que nos hace tener más depresión. Un neurólogo me dijo que nunca había oído hablar de MdDS y, sin embargo, cuando miré mi papeleo cuando salí de la oficina, MdDS era el diagnóstico que había escrito. Eso fue extremadamente deprimente. Entramos con tantas esperanzas de que alguien sepa qué hacer para ayudarnos y nos vamos sin esperanza. He estado viendo a mi médico de cabecera durante 10 años y ella dijo que nunca antes había visto este trastorno. Tengo la suerte de tener horas en las que el balanceo y el balanceo desaparecerán.

      1. GORDON DUNKIN

        Soy un hombre de 78 años y he tenido MdDS durante 9 años. Lo mismo ocurre con casi todo lo que se ha dicho, excepto que nunca he estado sin él. A veces he tropezado y caído, pero no he visto eso mencionado.

  10. Kathleen Evans

    Recientemente, un neurólogo me diagnosticó MDDS. Creo que comencé a tener algunas veces después de un viaje en bote, pero no puedo creer que un viaje en bote me haya causado mareos. He sido un ávido navegante desde que tenía ocho años y nunca había experimentado ningún mareo hasta el año pasado. No estoy 100% seguro de tener MDDS, aunque experimento una sensación de balanceo, no tengo problemas graves de equilibrio y cuando estoy sentado o acostado me siento muy bien sin mareos en absoluto. Solo me mareo cuando me muevo. Se siente como si estuviera en el muelle de un barco cuando camino y me muevo, sin embargo, a veces no siento ningún mareo cuando me muevo. Si tengo MDDS, creo que tengo un caso leve. Espero que no empeore en los próximos años.

    1. Fundación MdDS

      Si sus síntomas empeoran o simplemente necesita ayuda, considere unirse a uno de nuestros grupos de ayuda en línea. https://mddsfoundation.org/support/

    2. CHRISTINE ST JEAN

      Kathleen. Después de leer diferentes descripciones de diferentes personas, siento que existen diferentes grados de este síndrome. Yo también me siento más equilibrado cuando estoy acostado y tengo días en los que estoy libre de los movimientos en movimiento. Ninguno de estos sentimientos describiría jamás como mareo. Siento que no estoy equilibrado. Cada conversación con mis médicos comienza con cómo está su mareo. Yo digo, no estoy mareado, me balanceo y me balanceo y me balanceo. Algunos días son peores que otros. Algunos días son mejores que otros.

      1. Kathy Evans

        ¡Sí, estás en lo correcto! Definitivamente me siento balanceándome y balanceándome como si estuviera caminando en un muelle. Gracias por la aclaración. No usaré la palabra mareos para describir mis síntomas.

    3. Fundación MdDS

      Kathleen

      El inicio después de una actividad que muchos de nosotros hemos realizado antes, ya sea tomar un vuelo, un paseo en bote, un largo viaje en automóvil, etc., sin consecuencia, es parte del fenómeno MdDS.

      Tienes algunas similitudes con Cathy H., quien fue entrevistada recientemente por el Washington Post. Es una navegante de toda la vida cuyo inicio de MdDS siguió 2 días en un bote. Puede encontrar un enlace a su historia y muchos más en nuestro Página de medios. No se menciona en la historia, a falta de una palabra mejor, Cathy también usó el término "mareado", lo que contribuyó a que fuera mal diagnosticada.

      Dejando de lado la semántica, nos alegra saber que su neurólogo puede diagnosticar MdDS. Esperamos que muy pronto llegue a un punto en el que no se sienta "mareado".

  11. Darlene ONeal

    Tuve mucha suerte de que el segundo neurólogo me diagnosticara.
    ¡La diferencia era que ella realmente escuchaba!
    Fui el primer paciente que había visto con MDDS.

    1. Fundación MdDS

      Darlene, ¿está tu médico en nuestra lista? Encuentre un Médico ¿herramienta? De lo contrario, envíe su información de contacto a connect@mddsfoundation.org para que podamos comunicarnos con ellos acerca de la inclusión. Gracias.

    2. GORDON DUNKIN

      ¿Alguno de los hombres responde / responde alguna vez?

      1. B.

        Aquí mismo.

      2. Fundación MdDS

        Gordon
        Los hombres tienden a ser más activos en nuestros grupos de apoyo que en este blog. Para obtener más información sobre nuestros grupos en línea pero privados, https://mddsfoundation.org/support/

  12. Judy Huffines

    Me diagnosticaron el Síndrome de Mal de Debarquement en 2008 después de un viaje estresante a Alaska. Hago frente a esta condición desafiante adhiriéndome a un regimiento de medicamentos (Clonazepam [doasage redacted] al día y [redacted] sertraline al día). Intento controlar mi entorno para elevar (sic) desencadenantes que intensifican este trastorno. También trato de mantenerme activo caminando al aire libre y haciendo yoga. Estuve en fisioterapia durante 5 años y esto me ayudó a llegar a un lugar donde podía hacer yoga. Tuve breves episodios de MdDS a finales de mis 20 y principios de los 30 en más de una ocasión después de los viajes en barco. Los médicos otorrinolaringólogos me recetaron una dosis baja de valium y los síntomas desaparecían después de unas semanas, pero los doctores nunca usaron el término síndrome de Mal de Debarquement. Esta condición ha cambiado mi vida para siempre. He sufrido en silencio durante muchos años por temor al juicio de mi familia, amigos y mi empleador. Incluso mi madre, que era enfermera, hace comentarios sarcásticos, pasivos y agresivos sobre mi mareo, y mi supervisor a menudo hace comentarios que me hacen sentir incómodo por esta enfermedad. Creo que puedo entender un poco, me veo normal y hago todo lo posible por actuar con normalidad y seguir adelante con mi vida. Sin embargo, lo que pasa dentro de mi cabeza no es normal y cada día es un desafío para mí. Eso es lo que yo sé. Es imperativo tener 2 piernas para poder lidiar con esta condición. No puedo imaginar el equilibrio sin mis dos piernas. Sé que el estrés y la ansiedad lo empeoran. No descansar hace que sea insoportable. El ruido fuerte, las luces brillantes, las alfombras estampadas, las tiendas grandes, los centros comerciales, las tareas del hogar como planchar y pasar la aspiradora agravan mi condición. Trabajo en Excel y eso puede agravar mis síntomas. Siento que se me hace más difícil organizar mi mente y articular mis pensamientos y sentimientos a través del habla. Siento que mi cerebro está siendo devorado por un cáncer y todo lo que hago toma el doble de tiempo que antes. El síndrome de Mal de Debarquement es una discapacidad que se pasa por alto y lucho con ella todos los días. Es agotador pero nunca me rendiré. Tengo esperanza y soy un luchador.

  13. Gwen

    Salí de mi crucero de 7 días a Alaska en 2004 y nunca dejé de balancearme y balancearme como dices. La primera noche que no pude sentarme en una silla, sentí que la silla estaba inclinada y me estaba deslizando y sentí que tenía que intentar aguantar. Visité todos los doctores locales. y me remitieron a clínicas para mareos y equilibrio que ayudaron un poco, pero aún así me sentí como si estuviera caminando en un trampolín. Finalmente vi a un especialista en oído y me dijo que estaba mal y me envió a otra clínica de equilibrio. Me di por vencido. No tomo medicamentos para eso. Detesto las tiendas de comestibles y los trenes. Los ojos sensibles son un problema. Trato de parecer normal, pero nunca me siento así debido a que tengo tanto cuidado de no caerme. Tus artículos validan todo lo que vivo cada día. Gracias

  14. Brenda

    Tuvo vértigo por primera vez 1 años. hace. Mejoré con la terapia. Luego tuvo otra pelea hace unos 5 meses. Regresé a mis ejercicios de terapia. Ayuda un poco. Pero estoy empezando a darme cuenta de que probablemente lidiaré con esto por el resto de mi vida. ¡Uf! Me han dicho que es vértigo vestibular. Eso solo significa que no saben qué lo está causando.

  15. Nancy Shen

    Entré en un estado de desequilibrio después de estar en lo alto de rascacielos como la torre John Hancock en Chicago. También sucede cuando estoy parado en un muelle estable e inmóvil, pero ver las olas del agua hace que mi cerebro se sienta como si estuviera en movimiento. Los barcos pequeños, los vehículos y los aviones no parecen causar un problema, son los barcos grandes como transbordadores gigantes y cruceros.

  16. Debbie young

    Gracias, Dr. Cha, por su dedicación y su perspectiva. Significa mucho ver la información de MdDS impresa.

    Tengo 60 años y he tenido MdDS durante la mitad de mi vida. Se encendió inmediatamente después de un duro crucero. Los síntomas continuaron durante aproximadamente un mes y luego comenzaron a disminuir. Poco sabía que mi vida nunca volvería a ser la misma. Los síntomas volvieron y pasé años buscando respuestas, pero fue en vano. Todos los laboratorios están bien, la resonancia magnética es normal, etc. (Aunque un médico me sugirió que solo quisiera teñirme el cabello de rubio. ¡No es gracioso!) Así que finalmente dejé de hablar sobre cómo me sentía. Intenté crear diversiones y vivir una vida normal. No siempre tuvo éxito, pero recurrió a enfoques de sentido común para vivir con esta enfermedad invisible. No fue hasta que Internet estuvo disponible que tuve una pista de que existía MdDS. Creo que fue un vínculo con sus primeras investigaciones que descubrí. Tan pronto como leí que los pacientes generalmente se sentían mejor mientras estaban en movimiento, supe que compartíamos el mismo diagnóstico. Fue entonces cuando finalmente sentí cierta validación. ¡Gracias de nuevo, Dr. Cha! Las personas que padecen MdDS no necesariamente tienen que pasar por la humillación mental provocada por una comunidad médica que duda.

    1. Suficiente de mdds

      Después de leer esto, me siento más desanimado y justo el momento de rendirme.

      Este trastorno es insoportable y después de más de 3 años de balanceo y caída, ¿cuál es el punto?

      Esta bestia que roba la vida debería matarnos rápidamente. Eso sería compasión.

      1. Fundación MdDS

        Lamentamos que te sientas así. MdDS es una bestia. Esperamos que encuentres algo de apoyo y compasión. La Fundación y los grupos de apoyo están siempre a su disposición.

  17. Robert Serfas

    Mi corazón está con todas esas personas con este trastorno.
    Lo he estado padeciendo desde 1977, 40 años, y solo me diagnosticaron hace unos 12 años, después de numerosas visitas a médicos, ninguno de los cuales pudo encontrar nada malo. Mis síntomas comenzaron después de un vuelo extremadamente duro en un avión de transporte de la fuerza aérea y volvieron a ocurrir periódicamente hasta otro incidente de movimiento, un viaje en tren salvaje que puso en movimiento (sin juego de palabras) la continua saga diaria que conocemos los rockeros de MdDS. Es alentador ver algún reconocimiento de esta rara enfermedad y finalmente investigar la financiación para tratar de resolver el enigma de cómo funciona. Me alegra ver el sitio web mejorado y estaré atento a cualquier novedad.
    Buena salud a todos. Espero que todos tus viajes sean suaves y tranquilos.

    Robert S.

  18. sharon lindsley

    Cuando aparecieron mis síntomas, NO viajé, estaba lidiando con una serie de eventos que causaban estrés (creo). Había tomado unas cervezas la noche anterior y pensé que era una reacción extraña de resaca, pero nunca desapareció ... más de 2 años y medio después. No dejar que me detenga, y la meditación me ha ayudado a lidiar con eso. Ya no bebo, pero eso no lo ha afectado de una forma u otra. solo prestando atención y cuidándome, conociendo mis límites (que tenía que averiguar) Me encanta nadar, sin resistencia física, mi cuerpo descansa ...

  19. Lola Brauer

    Me deshice de mi MDdS después de ocho meses. Comencé un tratamiento con paroxetina durante seis meses. Luego cambié a fluoxetina y estoy en ello. Esto funciona para mi. A veces necesito una dosis muy pequeña de alprazolam. Pero la fluoxetina (prozac) ayuda mucho. He tenido estos episodios cuatro veces. Todo durante más de tres meses. Siempre después de un crucero

    1. Christine Lockett

      Hola Lola, muchas gracias, es bueno saberlo.

      Christine

  20. Christine

    ¿Podría decirme qué tipo de antidepresivos pueden ser más útiles?

    1. Felicia Lewis

      Si. ¡Finalmente, alguien ha identificado lo que ha estado sucediendo conmigo! Seguí diciéndoles a los diecinueve médicos que había visto sobre mi problema durante los últimos cuatro años y solo uno realmente me entendió. ¡Ahora aquí está!
      Gracias Dr. Cha!

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