MdDS: un año de isla en isla

Durante el año pasado, pasé todos los días en un barco. Cuando me paro, me siento, camino o me acuesto, estoy en un bote. Cuando leo, como, hablo o veo televisión, estoy en un barco. Mientras escribo esto, estoy en un barco.

Pero en realidad no he estado cerca de un barco en más de un año.

En junio de 2016, desembarqué de un tranquilo (y muy divertido) crucero de 7 días. Me sentí bien, pero seis horas después, comenzó. Di unos pasos y me golpeó una extraña sensación de balanceo, como si estuviera flotando en un tubo en una piscina de olas del parque acuático.

Ese día fue el comienzo de mi experiencia con el síndrome de Mal de Débarquement. No lo sabía hace un año, pero MdDS cambiaría mi vida y me enviaría a un viaje frustrante y emocional que continúa hoy.

Como un crucero marcó el comienzo de mi experiencia, parece apropiado describir mi viaje usando islas para representar las paradas en el camino.

Solo tenga en cuenta que estas “islas” son en realidad muelles flotantes gigantes en el océano (porque incluso en una isla, la sensación de balanceo no desaparece).

Además, muchas de estas islas que visité simultáneamente. Entonces sí, MdDS es raro.

Mi primer puerto de escala es Isla de la pregunta y la confusión. Aquí es donde me tropecé buscando respuestas.

“¿Por qué estoy rockeando todo el tiempo? Me estoy moviendo? ¿Me ves moviéndome? ¿Por qué siento que el suelo se mueve cuando camino? ¿Por qué me molestan las luces, las multitudes, la gente que se mueve rápidamente, los patrones, los espacios pequeños, las tiendas de comestibles, los ruidos fuertes… todo? ¿Por qué estoy tan cansado? ¿Por qué no puedo concentrarme? ¿Que es esto? ¿Por qué no lo siento cuando conduzco? ¿Existe cura? ¿Cuándo desaparece? "

Naturalmente, la siguiente parada en este viaje fue Isla médica. Después de buscar mis síntomas en Internet, estaba bastante seguro de que tenía MdDS, pero un verdadero diagnóstico implica descartar afecciones más comunes.

Comencé a explorar la isla, solo para descubrir que me dejaron sin un mapa real (creo que el mío era un mapa del tesoro pirata impreso en un mantel individual para niños). Esta isla está marcada por cientos de caminos tallados en la densa jungla. Curiosamente, como supe más tarde, el mismo camino puede conducir a diferentes resultados y respuestas para diferentes personas.

He explorado casi toda la isla en busca de ayuda: mi médico de atención primaria, un otorrinolaringólogo, un neurólogo, un quiropráctico habitual, un quiropráctico cervical, un fisioterapeuta, un terapeuta vestibular, dos médicos naturópatas, dos oftalmólogos, otros especialistas , y más. Me hicieron pruebas de audición, una VNG, múltiples resonancias magnéticas, radiografías, análisis de sangre extensos y varias otras pruebas.

La buena noticia es que no tengo nada que me vaya a matar. La mala noticia es que tengo MdDS y nada de lo que he probado en términos de tratamientos o medicamentos me ha funcionado (todavía). Pero Medical Island ha ayudado a muchos, por lo que todos deberían considerar una visita (tal vez no compre el pase de temporada como lo hice yo).

Mientras continuaba buscando respuestas médicas, me encontraba visitando regularmente Síntoma Isla Sorpresa. Aquí es donde comencé a experimentar diferentes síntomas o diferentes niveles de síntomas. La sensibilidad de mi patrón desapareció pero fue reemplazada por una fuerte sensación de atracción gravitacional (sensación de que está magnetizado y arrastrado hacia adelante, hacia atrás o hacia los lados). Mi multitud y sensibilidad al ruido fue reemplazada por tinnitus (un pésimo oficio).

Junto con el cambio de los síntomas reales, también experimento fluctuaciones en la intensidad de mis síntomas. Buen día. Mal día. Aguas calmadas. Mares agitados. Es como si alguien me diera un perro diferente del que cuidar todos los días. Algunos días es un buen perro que duerme principalmente a mis pies, pero que orina regularmente en la alfombra (así que recuerdo que está allí). Otros días, es un perro malvado que me sigue todo el día ladrando, gruñendo y mordiendo (y todavía orinando en la alfombra).

Lo peor de mis islas viene a continuación, y eso es Isla emocional. Tratar con MdDS no es fácil, especialmente al principio, cuando no sabía qué era ni cómo afrontarlo. Lloré, grité, sentí lástima por mí mismo. Ojalá pudiera decir que ya no hago ninguna de esas cosas, pero no puedo. Todavía tengo días difíciles y momentos en los que me siento triste y frustrado. Intento no visitar esta isla mucho (o por mucho tiempo) ya que no es un buen lugar para estar.

Isla de aceptación molesta es la última parada de mi crucero MdDS (hasta ahora). Aquí es donde paso la mayor parte de mi tiempo ahora. Acepto que MdDS podría seguir siendo parte de mi vida en el futuro. No estoy contento con eso, y una parte de mí está asustada por esa idea, pero sé que lo lograré de alguna manera.

Trato de mantenerme ocupado y distraído, y busco formas de desconectarme de MdDS siempre que sea posible. Mis síntomas no son tan malos como al principio, o simplemente me he adaptado; honestamente, no estoy seguro.

Estoy feliz de ver a algunos de mis amigos llegar Isla de remisión, ya que esto me da a mí y a otros una esperanza real. A menudo me pregunto si alguna vez podré unirme a ellos allí (o al menos visitarlos). Cada día que me despierto con las olas sin agua, recuerdo que no estoy allí y me pregunto si me estoy alejando más de ese destino.

Vivir en la isla de la aceptación molesta no es donde quiero estar en última instancia, y a veces me cuesta convertir los limones en limonada. Hasta ahora, acabo de hacer pudín de limón (y realmente no me gusta mucho el pudín de limón).

Por supuesto, preferiría recuperar mi vida anterior, pero como no puedo elegir, seguiré tratando de aprovecharla al máximo.

sheryl suave

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65 comentarios

Política de discusión
  1. Clifford Knape

    Jen, saber que tienes MdDS es el factor más importante en la atención médica futura. Muy pocos profesionales saben cómo cuidarlo. Un enfoque holístico, meditación, calma y paciencia serán tus nuevos mejores amigos. La verdad es que debes estar dispuesto a renunciar a muchas de las cosas que te encanta hacer. debe modificar su rutina diaria, notificar a su cónyuge y familiares y amigos. no eres la misma persona, nunca serás la misma! A partir de ahora no hay cura. Recientemente había disfrutado de una remisión de los síntomas de 4 meses, pero después de un viaje en el elevador de 1 piso (lo sabía mejor) ha vuelto al punto de partida. Prueba cualquier cosa que te atraiga. Duerme a menudo descanso a menudo. mantente alejado de la computadora. obtener una pantalla de filtro para eliminar ciertas longitudes de onda de luz (gran ayuda). Me pondré en contacto con usted sobre el tipo de filtro que necesita. ¡Comprenda que los viajes en avión, tren, bote, juegos mecánicos siempre están FUERA DE LÍMITES! conducir o conducir un vehículo puede ser su único alivio. Por favor no te desesperes. Investigue todas las posibilidades y elija la mejor opción para usted. cambiar los Dres. a menudo para obtener mejores resultados. Manténgase firme en su descripción de la enfermedad y encuentre profesionales que estén dispuestos a ser educados por usted. Eres tu mejor defensor. Saludos Clifford. (2 años 1 mes sufriendo, autodiagnóstico, afirmado a través de pruebas)

    1. Fundación MdDS

      Cómo avanzar es diferente para cada uno de nosotros. Cuán agresivo o pasivo elegimos para abordar un diagnóstico de MdDS es altamente individual. Ya sea para aceptarlo o desafiarlo? Igualmente individual. Hay casi 3,000 miembros en nuestro grupo de apoyo en Facebook, Amigos MdDS. Es probable que muchos compartan similitudes con usted y puedan tener estrategias de afrontamiento que difieren de las pocas mencionadas en los comentarios del blog. Jen, esperamos que te unas y te beneficies de los consejos que pueden ofrecerte.

  2. Jen

    ¡Hola! ¿Le importaría compartir actualizaciones sobre medicamentos, acupuntura o quiropráctica? Solo tengo 3 m en este síndrome, pero tengo miedo y busco un tratamiento lo más agresivo posible. Muchas gracias

    1. Fundación MdDS

      Jen, te recomendamos unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo donde puedes pedir consejo. Nuestros miembros son de todo el mundo y han probado varios medicamentos y terapias, incluidas la acupuntura y la quiropráctica.

  3. Urs W Merki

    Sheryl
    Soy de suiza Así que disculpe, mi inglés no es perfecto.
    A principios de 2017 estuve en un crucero mundial durante 4 meses y un par de días después de llegar a casa me "contagié" de MdDS. El yourney fue la aventura de mi vida, pero si hubiera conocido esa triste continuación, habría mantenido mis dedos fuera de ella. Mi camino de isla en isla, como usted lo describe tan lindo, ya dura ya 9 meses. Es un camino de clínica en clínica, de médico en médico, de prueba en prueba, sin cesar. Lo único que sé con certeza es el diagnóstico final de MdDS en una forma muy extrema. Para colmo, lamentablemente, que sólo puedo ver con un ojo y eso dificulta una curación muy fuerte.
    Los especialistas del Centro Dizziness de la Clínica Universitaria en Zurich ahora me han aconsejado que vaya a Nueva York a la Clínica Mount Sinai. Tal vez los profesionales allí me puedan ayudar.
    No perderé la esperanza, pero la calidad de vida ya es muy drástica.
    Les agradezco su excelente historia y la oportunidad de compartir mi versión también. Le mantendré informado
    Urs

  4. Lisa

    Hola Sheryl, describe muy bien su viaje. He estado en el mismo viaje durante 8 años, alternando entre ira, aceptación y esperanzas para Remission Island. Nunca he estado en un crucero. Los médicos creen que podría haber recibido MdDS de una infección respiratoria superior muy grave. Tuve que dejar de trabajar debido a MdDS y tenerlo me cambió la vida por completo. La mejor de las suertes para ti.

  5. aída castrillo

    Sheryl
    Qué bien describe su viaje por todas estas islas. Como tú, fue un crucero de 5 días en octubre de 2016 que me envió en este viaje. Pasé la mayor parte de mi último invierno en la Isla Emocional pasando por ira (¿por qué yo?) Y tristeza. Actualmente estoy en la Isla de Aceptación y mi vida es mucho más fácil. Aprendiendo a vivir con eso e intentar disfrutar de la vida tanto como pueda. Has escrito una pieza maravillosa que describe nuestro viaje. Que todos podamos continuar nuestro viaje con la esperanza de la remisión.

  6. mike nelson

    Sheryl, tu pieza es refrescante, creativa y bien escrita, y cuenta una historia que es tan conocida entre muchos de nosotros, a tu manera única. Sé que es un viaje muy difícil para ti. Yo también espero que pases algún tiempo en la isla de Remisión.

  7. molinero

    Sheryl -
    Gracias por tu historia / experiencia. Mi experiencia comenzó después de un maravilloso crucero por Alaska hace casi 4 meses, pero ahora deseaba no haberlo hecho nunca. Me diagnostiqué y luego fui al neurólogo. A medida que aprendo más sobre esto y cómo pocas personas (incluso los médicos) son conscientes de este síndrome, es muy frustrante. He realizado una terapia VOR (basada en el protocolo de Mt Sinai) por mi cuenta y sin éxito, y estoy comenzando con medicamentos recetados para ver si eso alivia algunos síntomas. Todo lo que leo sobre esto parece durar tanto que me desanimo mucho con mi viaje. Continuaré leyendo para obtener algunas ideas sobre cómo gestionar mejor esto. También voy a probar algunos tratamientos de acupuntura y quiropráctica. Esperando que todos podamos encontrarnos pronto en la isla de la recuperación.

    1. Fundación MdDS

      MJ, es posible que desee unirse a uno de nuestros grupos de apoyo en línea. Encontrará muchas personas atentas que pueden compartir sus experiencias con usted. https://mddsfoundation.org/support/

  8. marion l schmitke

    Hola Sheryl y mis compañeros en este viaje con MdDS. Describe de una manera muy creativa lo que he sentido desde el verano de 2014 después de un maravilloso crucero por Alaska. Estaba listo para reservar otro crucero en el mismo barco al Mediterráneo. Sin embargo, después de unos días, semanas y un mes noté que mis “piernas de mar” no se iban. Así que sí, a mi médico de cabecera, el próximo ORL, numerosas pruebas e investigaciones en línea. El fisioterapeuta parecía ser el más confiado en brindar tratamiento y una posible cura, tal vez sus pruebas mostraron que había mejorado, pero todavía me sentía como si estuviera "en el bote". Lo más molesto ha sido el tirón lateral que parece ocurrir cuando me pongo en cuclillas para recoger algo o coger un objeto del perezoso susan (armario). Es interesante saber que conducir es genial al igual que bailar. Hago ejercicio, camino y practico Tai Chi con regularidad. ¡Es un desafío que acepto pero aún busco una cura! Gracias a todos por compartir sus historias. Se siente tan bien saber que hay otros que entienden.

    1. sheryl suave

      Marion
      Gracias por tu comentario y amables palabras. También casi reservé mi próximo crucero en el barco, así que me alegro de no haberlo hecho. Nunca volveré a hacer un crucero. Tiene razón en que la sensación de tirón es molesta. Eso va y viene para mí, pero nunca me acostumbro a sentir que me sacan de la cama como si estuviera frente a una aspiradora gigante.
      ¡Es genial encontrar ejercicio que ayude a algunos!
      Cuídate.
      Sheryl

    2. Hola marion
      Interesante sobre el baile: estuve en una boda hace un par de semanas, bailé un par de horas y ¡me sentí genial! Pensé que era bastante extraño, pero ahora lo categorizaré con la conducción. Hago ejercicio pero siento el balanceo mientras lo hago.

      1. Brenda Cinto

        Así que supongo que otra cosa salió a la luz que me ayudó. Soy un corredor y definitivamente me siento mejor (incluso cuando estaba mucho peor) cuando estoy haciendo ejercicio, pero específicamente cuando estoy corriendo. Casi lo había olvidado. ¡Asistiré a una boda el próximo fin de semana y probaré la teoría del baile!

  9. nina jackson

    Gracias SHERYL Esta es exactamente mi experiencia. Tengo esto desde hace dos años Es mejor, pero creo que es porque me he acostumbrado

    Es una enfermedad extraña de hecho. Me pregunto por qué fuimos los seleccionados.

    1. sheryl suave

      Nina
      Gracias por tu comentario. Como dijiste, definitivamente me pregunto si estoy mejor que antes o si de alguna manera me he adaptado. Y sí, no sé por qué alguno de nosotros tiene algo tan extraño y raro. Me han dicho varias veces que juegue a la lotería. Jaja - ¡No creo que sea una señal de suerte al azar!
      Cuídate.
      Sheryl

  10. Clifford Knape

    Hola Sheryl, ¡La verdad es que MdDS realmente es un evento que cambia la vida! Al menos pudiste disfrutar de un crucero de siete días, (lol) el mío fue de solo siete horas en el puerto de Nueva York el 4 de julio de 2016. Seguí las mismas rutas que tú, autodiagnosticada después de 6 meses de investigación, eduqué a mi personal médico, nunca habían tenía un paciente con tal problema. Actualmente estoy teniendo largas discusiones con mis ins. co. con la esperanza de que paguen por el tratamiento en Mt. Sinai Med Center este otoño. Afortunadamente, después de casi 14 meses he tenido más días buenos que malos. El balanceo, balanceo, balanceo no ha desaparecido, pero es dramáticamente menor que cuando aparecieron los primeros síntomas. Me muevo más lentamente, evito los disparadores, los ruidos fuertes, las multitudes, las largas temporadas en la computadora, nunca más barcos, trenes o aviones. Viajamos en coche y disfruto viajar. La enfermedad es insidiosa y tiende a consumirlo a usted y al estilo de vida de su familia si lo permite. Cuando tenga problemas ... ¡pida ayuda! Ir a la cama temprano y en intervalos regulares, ¡un sueño reparador y reparador ha sido un factor clave para retener mi cordura! Realmente creo que si lleva un diario, siga pasos simples, SIEMPRE evite los factores desencadenantes, algún día puede visitar Remission Island usted mismo. Cuando llegues, relájate, toma el sol y tómate una copa. Disfrute de momentos de paz, pueden ser fugaces, ¡pero restauran la esperanza de mejores días por delante! Saludos, Clifford Knape.

    1. sheryl suave

      Clifford-
      Me alegro de que estés teniendo muchos días buenos ahora. Definitivamente estoy en un lugar mejor que esos primeros meses. Tiene tanta razón en que el descanso y el sueño constantes son útiles. Cuánto duermo hace una gran diferencia en mis síntomas al día siguiente. ¡Gracias por compartir tus consejos y ánimos!
      Cuídate.
      Sheryl

  11. carol mitchell

    Sé exactamente cómo te sientes. Tengo 73 años y he tenido mdds durante casi 7 años. El mío no empezó con un crucero, sino en avión y ascensores muy rápidos en el hotel en el que nos estábamos quedando en Wendover, Nevada. El clima lluvioso y ventoso me afecta mucho haciendo que el día a día parezca mejor.

    1. Brenda Cinto

      Su comentario me recordó un desencadenante inesperado para mi MdDS. Cuando nos alojamos en Nueva York el otoño pasado, estábamos en un Marriott cerca de Time Square que tenía elevadores de velocidad y ese fue el peor desencadenante que experimenté y tuve una reacción violenta durante varias semanas. Parece que puedo manejar el viaje en avión, ¡pero no más elevadores de velocidad!

    2. María Braiterman

      Tengo 5 años y medio fuera. Dos semanas de crucero por el Caribe. La lluvia, las fuentes y los lavavajillas me molestan. Estoy mucho mejor, pero es simiomático. La ansiedad lo empeora, no comer a la hora de comer o no dormir bien me afecta.

      Si tengo mucha carga en los ojos o en los oídos, tengo un episodio en el que el cuerpo se apaga y tengo que acostarme, relajar mi cuerpo para que pueda "descargar la sobrecarga".

    3. Hola, tengo 64 años y he tenido MdDS desde enero de 2012. Como usted, comenzó después de un viaje en avión y muchos viajes en ascensor tanto en mi hotel como en el hospital donde mi madre estaba siendo tratada. También fue un viaje muy estresante. A diferencia de las personas más jóvenes, mis síntomas han empeorado hasta el punto de que casi todos los días tengo 7 u 8. También tengo otros problemas médicos que exacerban mis síntomas: la neuropatía en el pie izquierdo es la peor. Solo en el último año los miembros de mi familia aceptaron que esto no es solo un problema mental. Rezo por todos los que padecen MdDS para que a alguien se le ocurra una cura sólida y asequible (incluso la remisión) para todos.

    4. sheryl suave

      Villancico-
      Es interesante cómo se puede iniciar MdDS de tantas formas diferentes. He oído hablar de muchas personas que se ven afectadas por el clima una vez que tienen MdDS. No he experimentado eso, pero tenemos muy poco "clima" real en Arizona,
      Sheryl

  12. Sandra Brown

    Cheryl se ha convertido en la cronista, la poeta, la que lamenta nuestra vida secreta con la bestia. La amo a ella y su firme amistad con todos los que viajamos con ella. Sin ella y nuestros 'barcos de los tontos' estaría perdido o muerto.

    1. sheryl suave

      Sandra
      Gracias por tus dulces palabras. Siempre sonrío cuando veo mensajes tuyos, ¡y conocer gente como tú definitivamente ha sido la ventaja de MdDS! Abrazos y amor para ti, mi amigo.
      Sheryl

  13. bethann johnson

    Bienvenido a la isla de la aceptación molesta. He estado aquí durante 5 años además de 4 visitas más cortas en los últimos 15 años. Ahora que tengo unos buenos días, no es un mal lugar para estar. ¡Gracias por tu descripción creativa!

    1. sheryl suave

      Bethann-
      Gracias. Me alegro que tengas unos buenos días. Yo también. Espero que todos los que padecen MdDS encuentren una isla en la que puedan vivir. Cuídate.
      Sheryl

  14. kari palazzolo

    Guau. Son notables las similitudes en todas nuestras historias. Podría haber escrito mi historia exactamente como lo hizo Sheryl, excepto por cómo comenzó. El mío fue de "aparición espontánea", no causado por un evento de movimiento. Comenzó en mayo de 2009 (a la edad de 40 años), y después de todas las citas / pruebas médicas (y muchas más) que Sheryl describió (incluidos varios viajes a Cleveland Clinic, Detroit, Mayo en Minnesota, Northwestern en Chicago, etc.), finalmente fue diagnosticado 2 años después por el Dr. Staab en la Clínica Mayo en Minnesota después de mencionar que me sentía mejor al moverme en un automóvil. Ese fue el momento "ah ha" que estaba esperando. Estoy completamente de acuerdo con Bill Hazen: dependo del Señor para curarme, ya que no han descubierto nada sólido en la comunidad médica para ayudarnos (permanentemente). [redactado]. El Dr. Cha está trabajando muy duro para encontrar algo que nos alivie a todos. La conciencia es clave, ya que la mayoría de los médicos nunca han oído hablar de esta afección y muchas personas reciben un diagnóstico erróneo y son sometidas a tratamientos / medicamentos que pueden ser perjudiciales para ellos a largo plazo (fui un conejillo de indias durante un año tomando medicamentos que tenían efectos secundarios terribles ). Mantén la fe y mantén la barbilla en alto. Si tenemos que vivir con esto por el resto de nuestras vidas, al menos sabemos que no nos matará. No es exactamente la nota con la que quería terminar. . . pero cuanto antes lo aceptemos, antes podremos intentar seguir adelante con nuestras vidas.

    1. Fundación MdDS

      Este comentario ha sido editado por el moderador. Hasta que se complete la investigación, no podemos compartir las experiencias de los participantes en ensayos clínicos, ya que la información puede influir en los resultados para otros participantes.

    2. sheryl suave

      Kari-
      Lamento saber que tardó tanto en recibir el diagnóstico. Eso tenía que ser muy frustrante. Creo que es mucho más difícil para aquellas personas con un inicio espontáneo. Tuve la suerte de descubrir bastante rápido lo que tenía porque inmediatamente siguió a un crucero.
      Tienes razón sobre la conciencia. Definitivamente necesitamos seguir difundiendo el trabajo sobre MdDS; esa es la forma en que tendremos más tratamientos (y con suerte una cura). Cuídate.
      Sheryl

  15. kerryn lyon

    Vengo a esta condición desde un ángulo completamente diferente y, a pesar de que todavía tengo los síntomas de MDdS 'técnicamente', no lo sufro, pero en una etapa, mi médico y yo estábamos tan convencidos de que lo hice, terminé participando una prueba de estimulación craneal trans para ello.
    Entiendo que la mayoría de ustedes ha visto suficientes médicos para eliminar lo que sufro, pero pensé que al menos valía una mención muy subjetiva.
    Tengo exactamente los mismos síntomas: balanceo constante hacia arriba y hacia abajo, olas que suben y bajan por mi cuerpo, me siento como una gota de gelatina, solo se alivian al estar en un vehículo en movimiento.
    Pero también tengo LES (lupus eritematoso sistémico). Y recientemente, un especialista en lupus me aconsejó que estos síntomas de MDdS, al menos para mí, han sido causados ​​por daños en los nervios periféricos que salen de mi columna, lo que ha provocado que mi sistema nervioso no pueda saber dónde está mi cuerpo en el espacio. Esto se debió en gran parte a una deficiencia prolongada de B12 no diagnosticada. Por lo tanto, asegúrese de hacer la prueba de B12.
    Además, recientemente tuve que tomar algunos medicamentos para la presión arterial y descubrí que esto me ayuda con los síntomas "similares" de MDdS, al igual que descansar lo suficiente y evitar la ansiedad. (cualquier cosa neurológica parece requerir evitar la ansiedad)
    De todos modos, la última vez que estuve en el sitio web de MDdS vi que tener un "ANA" positivo lo excluía de esta condición [parafraseado] El lupus causa un ANA positivo (Anticuerpo antinuclear). Estos son anticuerpos confusos que atacan sus propios tejidos, que incluyen su propio sistema nervioso. Esto también se diagnostica a través de varios análisis de sangre.
    Habiendo dicho todo esto, dudo seriamente que alguno de ustedes sufra alguna de estas condiciones. Creo que probablemente lo sabrías claramente si lo supieras. Te sentirías realmente mal. (Tengo 49 años y es obvio que he tenido lupus desde los 14)
    Mi razonamiento es solo este. No estaría de más tener estas cosas probadas solo para estar seguro, especialmente los niveles de B12.

  16. Brenda Cinto

    Su publicación elocuentemente escrita me trajo directamente al primer año de mi MdDS, que fue en 2013 después de un crucero por el Mediterráneo. Nunca publiqué oficialmente mi viaje, pero creo que debería hacerlo para brindar algo de esperanza a quienes se encuentran al principio de su experiencia. Yo también compré el pase de temporada médica y vi a todos los médicos posibles, comenzando con mi médico primario, luego a neurólogo, ascendido a especialista en cerebro y muchos otros, todo en vano. Después de que todas las vías estándar fallaron, terminé con tratamientos holísticos y naturales. Honestamente puedo decir que lo primero que ayudó fue una sesión de reiki de relajación y "conexión a tierra" que mostró un mínimo de alivio, pero fue suficiente para hacerme seguir este camino. Comencé a hacer yoga fielmente y presté mucha atención a dormir lo suficiente (cansarme demasiado sigue siendo uno de mis desencadenantes hasta el día de hoy) y mis síntomas mejoraron lentamente durante el primer año. Todavía tengo recurrencias cuando viajo (nunca volveré a tomar un crucero, pero sí viajo en avión) que siento que está más relacionado con el horario y el cansancio excesivo que con el viaje en sí, pero tengo la suerte de haber tenido solo algunas recaídas en toda regla que definitivamente son provocadas por el estrés. Los últimos cuatro años han sido un proyecto de investigación para descifrar qué ayuda, qué lo empeora y cómo vivir mejor con esta condición que acepto nunca desaparecerá, pero con la que puedo vivir. Mi sugerencia es controlar las cosas que puede: dieta saludable, ejercicio y dormir lo más que pueda. Lo que más me ayudó fue la coherencia con el yoga, dos veces por semana, si es posible, por los efectos calmantes, centradores y centrados que tuvo en mí. Nota al margen de todo esto: mi hija sufrió una conmoción cerebral bastante grave este año y desarrolló el síndrome posconmoción. Sus síntomas eran notablemente similares a los que sufro con MdDS.

    1. sheryl suave

      Brenda
      Gracias por compartir algunas de sus experiencias. ¡MdDS es definitivamente un proyecto de investigación! Estoy en un lugar mejor que en esos primeros meses y estoy decidido a seguir mejorando física y mentalmente. Tienes tanta razón sobre el aspecto del sueño. No dormir lo suficiente empeora los síntomas para mí (y para todas las personas con las que he hablado con MdDS).
      Me gustan tus consejos sobre el yoga. Lo he hecho varias veces y creo que es útil en varios niveles.
      Te animo a que escribas sobre tu experiencia con MdDS. ¡Necesitamos más historias y voces!
      Espero que sigas mejorando. Cuídate.
      Sheryl

  17. Romero Holanda

    Gracias Sheryl, lo tuve después de que me desmayé el 9 de enero de 2016.
    Estoy mejorando ahora muy lentamente.
    Sigue haciendo las cosas que siempre te gustaron, no importa lo difícil que sea, vuelve a entrenar tu cerebro.
    Seguí pintando y ahora vuelvo a la secuencia de baile. Un amigo que tiene algo similar ha vuelto al ciclismo y al tenis.
    Escuche por la noche relajantes CD o música clásica para el tinnitus, se naturaliza con el tiempo y no lo escuchará.
    No te dejes estresar… respira y haz los ejercicios lo mejor que puedas.
    Mejorará. Espero que funcione, ya que a veces me siento normal de nuevo.
    Saludos cordiales Romero

    1. sheryl suave

      Romero-
      ¡Gracias por su respuesta y excelentes sugerencias! La mayoría de los días siento que estoy mejorando, pero es un proceso lento e inconsistente. ¡Probé un poco de pintura este año y realmente me gustó! Definitivamente quiero hacer algo más. También me encanta andar en bicicleta al aire libre, ya que no siento ningún síntoma al andar en bicicleta. Vivo en Arizona, ¡así que nos dirigimos a nuestra temporada al aire libre ahora!
      No he probado la música clásica, pero también me parece una gran idea.
      Muchas gracias por tu consejo.
      Sheryl

  18. Lorena Acker

    ^ Su pieza describe mdDS muy bien. Estoy rezando por una cura para todos nosotros. Gracias por compartir.

    1. sheryl suave

      Gracias Lorena!
      Sheryl

  19. Kathy Bruner

    Acabamos de regresar de la reunión de la Academia Americana de Medicina Familiar en San Antonio. Asistimos a todas las reuniones relacionadas con los mareos ya que nuestra hija enfermera sufre de MdDS. Ninguno de los presentadores había oído hablar de este síndrome. ¡El síndrome de MdDS puede beneficiarse de que todos ustedes estén en las redes sociales! Por favor, continúa compartiendo tus historias.
    La metáfora de la isla fue excelente. Amamos a nuestra hija y esto nos ayudó a comprender lo horrible que es vivir con esta afección.

    1. Fundación MdDS

      Esperamos que hayas traído nuestro folletos Contigo, Kathy. Para solicitar folletos impresos, envíe una solicitud con la cantidad necesaria y complete la dirección postal a folletos@mddsfoundation.org. Un voluntario los recibirá por correo lo antes posible. Mientras tanto, asegúrese de seguirnos en Facebook, Twitter, YouTube y Instagram!

    2. sheryl suave

      Kathy
      ¡Me alegra que le haya gustado el artículo y me emociona saber que está difundiendo el mensaje sobre MdDS! Está ayudando a su hija y a muchas otras personas al informar a los proveedores de atención médica sobre MdDS.
      ¡Gracias!
      Sheryl

  20. nancy patterson

    Escribiste tu artículo de una manera maravillosamente única. Gracias por su perspectiva sobre MdDS. Tengo 22 años, todavía no he encontrado mi isla. Tal vez sea la isla del retiro para los viejos o los resignados.

    1. sheryl suave

      nancy-
      Gracias. Carolyn (en el comentario a continuación) escribió sobre Relaxation Island. Espero que su isla de retiro pueda ser eso después de todos esos años con MdDS. Cuídate.
      Sheryl

  21. carolyn s schregel

    Amo tu articulo Creo que representa un conjunto común de experiencias de la mayoría de los que padecen MdDS, ciertamente el mío. No para ser negativo sino realista. Llegué a la Isla de la Aceptación después de 8 años de probar todo lo sugerido y ahora, después de 24 años, no espero que las cosas mejoren. Sé que mi paseo en bote es continuo todos los días y se vuelve más áspero a medida que me desgaste durante el transcurso del día. El alivio solo llega cuando estoy en un vehículo en movimiento de algún tipo. A los 81 años se está volviendo difícil mantenerse erguido y seguro al anochecer, pero ciertamente es mejor que la difícil situación de muchos de mis amigos que tienen enfermedades degenerativas. Ve a la Isla de la Relajación y espera lo mejor.

    1. sheryl suave

      Carolina-
      Lamento mucho saber que ha tenido MdDS durante tanto tiempo. Eso tuvo que ser muy frustrante para buscar respuestas hace tantos años (cuando probablemente nadie se había encontrado con MdDS antes). Al menos ahora hay más conciencia.
      Al igual que usted, también siento más síntomas al final de la tarde y la noche. Me gusta la idea de Relaxation Island. ¡Creo que todos necesitamos más de eso! Gracias por sus amables palabras y le deseo lo mejor.
      Sheryl

  22. jane selby

    Me encantó esto porque es exactamente por lo que he pasado. He tenido Mdds durante 4 años, probé todo lo sugerido y no ha habido cambios. Mis síntomas son un poco peores en todo caso. Después de escuchar sobre 3pd, también consideré que podría tener esa condición. ¡¡Muy frustrante!!

    1. sheryl suave

      Jane-
      Yo sé lo que quieres decir. La prueba y el error pueden ser agotadores. Frustrante es la palabra correcta. Espero que encuentres algunas soluciones y comiences a sentirte mejor.
      Sheryl

  23. J niebla

    Bueno, esa también es mi historia. Excepto que el mío era un tren y me atropelló un coche horas después de bajarme del tren.
    Han sido 4 años montando olas.
    Gracias por compartir
    J niebla

    1. sheryl suave

      J niebla
      Espero que ser atropellado por un automóvil sea una metáfora de MdDS; si no, sería el peor día de mi vida.
      Espero que esté bien y que sus síntomas sean manejables. Cuídate.
      Sheryl

  24. bill hazen

    Dios te bendiga, Sheryl. Bien escrito, conceptual y creativamente. Estoy dependiendo del Señor para curar mi MdDS ya que, después de 5 años y medio, progresa diariamente. He estado en el monte. Sinai fue en vano y el programa experimental de la Universidad de Oklahoma lo rechazó debido a la edad. Por favor, mantén tu fe.

    1. sheryl suave

      Cuenta-
      Gracias por tu lindo comentario. Lamento mucho que su MdDS esté progresando. Espero que encuentres un poco de alivio pronto.
      Sheryl

  25. Lisa Shusterman

    Sheryl, bien dicho (escrito). Lamento mucho que se haya unido a nuestras filas y, por supuesto, le deseo lo que deseo para todos nosotros: una cura o, como mínimo, una remisión.

    1. sheryl suave

      Gracias lisa
      Estoy seguro de que algún día encontrarán una cura. Sigo escribiendo y compartiendo mis experiencias en parte para llamar más la atención sobre MdDS. Gracias por tus amables palabras.
      Sheryl

  26. Sandy

    Se pone mejor. El mío comenzó en todo
    Comenzó en enero de 2010 y aquí sigo experimentando algunos síntomas, pero los síntomas que tengo son habitables.
    Puedo volar, pero los viajes largos siguen siendo un desafío que me cuesta por la noche en la cama. (¡Tiene ganas de dormir en un crucero!)
    Me recuerdo que podría ser mucho peor.

    1. sheryl suave

      Sandy: Tienes razón en que se pone mejor. También puedo volar sin problemas (leve aumento de los síntomas durante el resto del día y luego volver a la normalidad). ¡Definitivamente estoy agradecido por eso!
      Sheryl

  27. sue haibeck

    Muy descriptivo de esta condición muchos comparten!

    1. sheryl suave

      Gracias Sue.
      Sheryl

  28. Dave Eason

    Gran publicación: me encanta el uso de las islas para explicar nuestra historia.

    1. sheryl suave

      Gracias Dave.
      Sheryl

  29. sharon lindsley

    Me encanta tu historia. Puedo relacionarme, excepto que no viajé para obtener mi MdDS, tuve algunos eventos extremos seguidos, es lo único que puedo pensar de cómo fui bendecido. No es realmente sarcástico usar la palabra bendito ... como estos Los síntomas me han hecho profundizar en mi interior y desarrollarme espiritual ... ya que no puedo encontrar una cura física y los doctores no saben nada, todo lo que puedo esperar es un milagro ... Así que sigo trabajando en mí por dentro y fuera..
    Gracias por tu historia
    sinceramente
    sharon lindsley

    1. sheryl suave

      Sharon: Me alegra saber que has encontrado una bendición o algo así en MdDS. Para mí, creo que me ha hecho más empático y me ha ayudado a concentrarme más en las cosas y las personas que disfruto. En última instancia, tenemos que encontrar la felicidad sin importar lo que se nos presente. Mejores deseos para usted.
      Sheryl

  30. Susan

    Exactamente los síntomas de mi primer año también, cuán precisa y descriptivamente bien has escrito tu (y mi) historia.
    Lamento decirte que comencé el 16/10/04. y sigue yendo ¡Apuesto a que también puedes citar la fecha en que empezaste! Realmente siento mucho que formes parte de este grupo.
    Esta semana una vecina nos invitó a su amiga y a mí a tomar un café. La primera persona que he conocido con MdDS. Ella ha estado en remisión durante un año, muy contenta por ella. Las 3 de mis hijas lo han experimentado. Uno, regularmente cada 2 años, para episodios de 3 meses, cada vez. Acaba de regresar de Francia, pero esta vez es muy libre. Siempre relacionado con viajes.
    Gracias por compartir la historia, que cambió nuestras vidas, hace más de 13 años. Esperemos que experimente la remisión, pronto y durante mucho tiempo.
    ¡Ahora soy la roca que mi esposo necesita, ahora ha sido golpeado con atrofia cortical posterior! Cruel.

    1. sheryl suave

      Susan,
      Lamento mucho saber de tu esposo. Espero que tengas el apoyo y la energía para ayudarlo.
      Es interesante (y triste) que todas sus hijas hayan experimentado algunos MdDS. Tienes que preguntarte si hay una conexión genética o sensibilidad o algún tipo (al menos para tu familia). Tantas preguntas todavía con MdDS.
      Y sí, está en lo cierto, está adivinando que sé exactamente mi aniversario de MdDS (06/05/16). ¡No creo que me haya conectado con nadie todavía que no tenga su fecha exacta grabada en la memoria!
      Cuídate.
      Sheryl

      1. JoAnn pasta

        Sandra, estoy contigo! ¡Qué gran manera de viajar por estas islas con un verdadero escritor! Ahora tengo 81 años y he estado plagado de todos estos síntomas durante diez años. sin remisiones y mayor intensidad. Desearía poder escribir mi historia, pero ni siquiera puedo concentrarme el tiempo suficiente para hacerlo ya que empeoro con solo leer las respuestas.

  31. Elaine Schlissel

    Tu pieza es extraordinaria. La metáfora de MdDS y un viaje a muchas islas es creativa y “vibrará” con muchos de nosotros. (¡No pude evitarlo!).

    Gracias por compartir tu historia.

    1. sheryl suave

      Gracias Elaine!

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