Para ayudarlo, creamos una tienda en Zazzle. Desde camisetas hasta tazas, hay muchas artículos para crear conciencia sobre MdDS, ¡y puede personalizarlos todos!
El objetivo de la tienda es concienciar y ayudar a las personas que luchan contra el Síndrome de Mal de Débarquement y a las que no tienen idea de su enfermedad. A través de una mayor conciencia, esperamos impulsar más Segun una investigacion, para recaudar fondos adicionales y finalmente encontrar la cura para MdDS.
Si bien realmente nos gustan los artículos de MdDS Warrior para el Día de las Enfermedades Raras, continuamente se agregan nuevos productos para crear conciencia durante todo el año. Compre a menudo!
Si no ve el artículo que desea con la imagen que desea, simplemente use el enlace "Contactar al propietario de la tienda" en el página de inicio de la tienda y solicite un producto. Nuestros voluntarios estarán encantados de intentar hacerlo, sin obligación de comprar.
Asegúrate de revisar zazzle.com/cupones para descuentos promocionales de hasta 60% de descuento. Una pequeña porción de cada venta se enviará a la Fundación MdDS como donación en su nombre.
Después de recibir sus artículos, cree conciencia tomando una foto y compartiéndola en las redes sociales. Algunos hashtags geniales son #MdDSwarrior, #MdDSWarriors y #beatMdDS. ¡Y no olvides etiquetarnos! Nos encontrarás en Instagram y Twitter como @mddsfoundation, y en Facebook como @ mddsfoundation.org.
¿Qué tan raro es el síndrome de Mal de Debarquement?
Los Institutos Nacionales de Salud consideran que cualquier enfermedad, trastorno, enfermedad o afección que afecte a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos (NIH), la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) y la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORTE) Actualmente hay aproximadamente 7,000 enfermedades raras enumeradas por los NIH.
La verdadera tasa de incidencia de MdDS es desconocida, pero a partir de octubre de 2018 nuestra membresía en el grupo de apoyo es de poco más de 3,000. Muchos pacientes no han sido diagnosticados o han sido diagnosticados erróneamente. Nuestro misión es cambiar eso y comprender mejor la verdadera naturaleza del síndrome de Mal de Débarquement.
Avíseme si tiene un comunicado de prensa en el que pueda publicar http://www.educationViews.org
Y si hay alguien allí dispuesto a hacer una entrevista por correo electrónico sobre esto.
Michael F. Shaughnessy
Sr. Shaughnessy, no tenemos un comunicado de prensa en este momento, pero tenemos un voluntario que los escribe. Mientras tanto, le hemos enviado un correo electrónico para que pueda enviarnos sus preguntas. Gracias.