Hola, soy Jim Hunter, de 45 años de Belfast. Sufro de MdDS desde que era niño. Ha ido empeorando gradualmente a medida que envejecía. Cuando salgo de un ascensor, siento que estoy rebotando hacia arriba y hacia abajo durante los días posteriores. Es muy errático, especialmente cuando se trata de dormir. Si me paso sobre algo que se tambalea, lo sentiré durante algún tiempo después.
Viajar en autobuses y automóviles también me afecta. Siento que estoy en un bote tambaleándose dentro de mi cuerpo.
La mayoría de las personas, incluidos los médicos, nunca han oído hablar de MdDS.
Nada parece aliviar el rebote. Cuanto más bamboleo o movimiento de algo, peor y más larga es la duración del rebote dentro de mí.
Siento que todo mi cuerpo rebota erráticamente como un
pinball maquina
Afecta los trabajos que puedo hacer; También me impide vivir una vida normal plena.
Incluso tratar de disfrutar del sexo se ve afectado.
El hombre ha estado en la luna y ha vuelto, la tecnología ha avanzado a pasos agigantados, pero no hay señales de una cura para el MdDS.
MdDS es invisible para todos, nadie puede verlo ni notarlo. Pero espero que otros enfermos de MdDS lean esto y sepan que no están solos.
Todo lo mejor para todos,
Jim
Un mensaje de la Fundación MdDS
Según EURORDIS, la voz de pacientes con enfermedades raras en Europa, un La enfermedad o trastorno se define como rara en Europa cuando afecta a menos de 1 en 2000. Una enfermedad rara puede afectar solo a un puñado de pacientes en la UE y otra afecta hasta 245,000. Hay más de 6000 enfermedades raras. En general, las enfermedades raras pueden afectar a 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea.
Compartí mi historia, cree en ti mismo, sé amable con tu cuerpo, puedes decirle a la gente que es un vértigo complicado.
Gracias por su atención.
Fui en un crucero de dos semanas, obtuve MdDS hace 6 años. Le digo a la gente que el mundo ha dejado de moverse, sin embargo, todo lo que se desplaza me hace entrar en un episodio del mundo sintiéndome en un estado alterado. Me duele todo el cuerpo y me duele el estómago. Debido a que el mundo no está "rockeando", algunos expertos u otros afectados dirán que no tengo MDD. Sí, solo está cambiando. A medida que pasa el tiempo, los episodios son menos frecuentes, no tan largos. Me permito ir antes a un lugar tranquilo para calmar mi cuerpo. Aquí en New Hampshire mi médico dijo que tiene una curva de campana de tres años. Me tomó 4+, y siento que será de por vida. Trabajé duro para volver a poner un montón de hachas en línea
Mary, ¿podemos tener el nombre y la dirección de tu médico para que podamos actualizar su conocimiento de MdDS? Por favor envíalo a conectar@mddsfoundation.org. Gracias.