Después de un viaje en kayak de cuatro días en el norte de la isla de Vancouver, en agosto de 2016, que también incluyó vuelos y autobús, regresé a casa y comencé a trabajar. Sabía que algo no andaba bien ya que desarrollé mareos que luego se convirtieron en náuseas y vómitos que requirieron hospitalización durante cinco días. La TC y la RM se leen normalmente. Fue diagnosticado de neuritis vestibular y dado de alta. Sin embargo, no me sentía al 100%. Aproximadamente una semana después, desarrollé los mismos síntomas, requiriendo otra hospitalización, esta vez durante dos semanas. Otro CT y MRI. La resonancia magnética mostró desmielinización. Luego se le diagnosticó una posible EM. Con cuatro meses de baja por enfermedad, me quedé en casa de mis padres en Manitoba. (Vivo en Saskatchewan, Canadá).
Mientras estaba en Manitoba, vi a un otorrinolaringólogo que me recetó VRT. Vi a un neurólogo en la clínica de EM después de revisar mis dos resonancias magnéticas, que por cierto, la primera no era normal. También mostró signos de desmielinización; no pudo confirmar la EM a partir de la ubicación de las lesiones. Luego me diagnosticó neuritis vestibular y me sugirió que volviera a trabajar, a fines de enero a tiempo parcial y que trabajara a tiempo completo a fines de febrero. En ese momento era tecnología de rayos X en el laboratorio de catéter cardíaco. Desde entonces, no he podido trabajar a tiempo completo. Estoy en un programa de regreso al trabajo.
Una vez que regresé a Saskatchewan, pude encontrar un fisio especializado en VRT. Ella me diagnosticó con MdDS. Cuando investigué el tema, los signos y síntomas estaban en pleno apogeo. Recuerdo cuando estaba de baja por enfermedad, sentía que caminaba en arenas movedizas o en el trampolín como se describe en el folleto. Fue difícil describir el sentimiento. Tenía confusión mental y todavía lo tengo, pero no tanto desde que comencé Clonazepam en agosto pasado. Todavía tengo una sensación de balanceo, balanceo, balanceo. Sin embargo, estos se reducen con clonazepam. Sin embargo, cuando enfrento desencadenantes, los síntomas aumentan. También tengo un nivel más bajo de energía y parece que necesito dormir más de lo habitual.
Tengo que mantener el ritmo.
En mayo pasado, vi al neurólogo que vi cuando estaba hospitalizado. Tuve otra resonancia magnética. Todavía mostró desmielinización. Sin embargo no hay progresión. Me diagnosticaron con síndrome clínicamente aislado, precursor de la EM. Estoy tomando un medicamento para la EM llamado Rebif para detener la progresión de la desmielinización. El otoño pasado, otra resonancia magnética no mostró progresión.
Desde el nuevo año, comencé a trabajar en radiografía de servicio general, que tiene una variedad de trabajos que hacer, y que me da menos inmóvil y menos quietud, lo que fue lo que desencadenó cuando estaba trabajando en cathlab. El nivel de estrés también disminuye, que es otro desencadenante en cathlab. Creo firmemente que tomé la sabia decisión de cambiar de departamento. Creo que estaré a tiempo completo a finales de febrero, en lugar de abril si me hubiera quedado en cathlab. También estoy agradecido de no sentirme como un zombi después de mi turno como solía hacerlo en el laboratorio de catálisis.
En cuanto al ejercicio, hago yoga cuatro veces por semana. Intento incluir tres clases activas y una de estiramiento. Intento caminar otros días. Antes de que todo esto sucediera, era difícil hacer ejercicio y practicar varios deportes.
También he encontrado algunos pasatiempos como noches de pintura y clases de vidrieras, que me parecen relajantes. No siento mis síntomas, ya que me estoy concentrando.
Intento socializar, sin embargo, debo mantener el ritmo y no soy culpable de negarme a participar diciéndoles a los demás que es demasiado para mí ese día en particular. Mi fe, mis amigos y mi familia son mi ancla en todo esto. Rezo por la remisión. Sin embargo, lo tomo un día a la vez. Tengo altibajos, sin embargo, trato de concentrarme en los días buenos.
Dios los bendiga a todos,
julie lemoine
Regina, Saskatchewan
Canada
De la Organización Canadiense para Trastornos Raros
Aproximadamente 1 de cada 12 canadienses, dos tercios de ellos niños, se ven afectados por un trastorno raro. Pero debido a que cada enfermedad afecta solo a un pequeño número de individuos, la comprensión y la experiencia pueden ser limitadas y fragmentadas en todo el país. Estrategia de Canadá sobre enfermedades raras propone un plan de acción de cinco puntos que abordará retrasos innecesarios en las pruebas, diagnósticos erróneos y oportunidades perdidas de tratamiento.
1. Mejora de la detección y prevención tempranas,
2. Brindar atención oportuna, equitativa y basada en evidencia,
3. Mejorar el apoyo de la comunidad.
4. Proporcionar acceso sostenible a terapias prometedoras y
5. Promover la investigación innovadora.
Julie ha creado un grupo en Facebook para mejorar el apoyo de la comunidad y conocer compañeros rockeros de la pradera. Ella espera reunirse en persona para compartir lo que pasamos y tener charlas sobre diferentes temas. es decir,: nutrición, ejercicio, naturópata, farmacéutico, meditación, etc.
Julie,
He luchado con desafíos fuera de balance desde que tenía 19 años, sin embargo, ahora a los 35 parece estar empeorando. Fui a un carrusel hace unas semanas y no me sentí bien durante una semana. La semana pasada, realicé un crucero de 4 noches, regresé el jueves por la mañana, y ahora el viernes por la noche todavía siento que me estoy balanceando en un barco. Estoy tratando de ver qué puedo hacer para minimizar esta sensación de niebla y brío. Pensamientos?
-Phil
En realidad, nunca me han diagnosticado MdDS. Sin embargo, hace 25 años me fui de crucero y luego no pude superar ese "movimiento de balanceo". Fui a todo tipo de médicos y nadie me pudo ayudar. El último dr. Vi que dijo que no sabía qué me pasaba, pero que si fuera yo nunca volvería a hacer otro crucero. Después de un año, el movimiento de balanceo se fue. Sin embargo, periódicamente tengo algunos problemas con el movimiento de balanceo. Me extrajeron un diente en 2010 que provocó otro episodio. Me tomó alrededor de 3 meses aclarar, gracias a un fisioterapeuta que trabajó conmigo y me dio ejercicios que me ayudaron considerablemente. Encontré el MdDS en un sitio web hace varios años y me reconocí. Estoy interesado en unirme a su grupo de Facebook.
Me alegro de que hayas encontrado nuestro sitio web, Diane. Unir Amigos MdDS, nuestro grupo de apoyo privado en Facebook, asegúrese de responder a las preguntas del administrador. Los miembros son examinados y responder las preguntas es parte del proceso de unión. ¡Te veo allí!
Bonne chance Julie –et bon coraje -tu es dans mes prières.
Merci pour les prières
Maravillosa Julie, que estás siendo una luz para los demás.
Es tan difícil cuando uno tiene una condición que la comunidad médica no tiene mucho conocimiento sobre
Manteniéndote en mis pensamientos y oraciones para aliviar esta condición
Colgar en thar nena
Amor
Tia glenda
Gracias por su apoyo y oraciones
Hola Julie,
Solo pensé que debería darte una respuesta rápida, ¿ya que pareces caer en el área de diagnóstico un poco misteriosa?
Pensé que tenía MdDS, pero resultó que los nervios que detectan dónde estoy en el espacio se han dañado. Tengo la impresión de que se trataba de un daño en los nervios periféricos, pero no estoy seguro.
Esto tuvo sentido para mí porque cuando estoy en un automóvil, o nadando, etc., los síntomas se detienen. Para mí, esto se debe al lupus eritematoso sistémico. (SLE) También he tenido algo de desielenización debido a una deficiencia de B12 de larga data. Me atrevo a decir que sus médicos saben lo que están haciendo, pero no estaría de más que revisaran estas dos cosas si todavía hay alguna duda sobre lo que sucedió.
X
Kerryn, ¿tu sensación de movimiento fue provocada por un barco, avión, etc. o surgió espontáneamente? Estoy muy interesado en tu historia. Exhibo muchos síntomas de lupus y síndrome de Sjögren, pero todos los diagnósticos hasta ahora son claros.
Quería compartir mi viaje como parte de esta enfermedad rara y espero que más personas estén más familiarizadas con este síndrome y también tengan conciencia de que realmente existe
Gracias, Julie. Su historia aquí junto con su entrevista televisiva con Radio-Canada, "Dos años después de un viaje en mar, la casa la secoue bis”Están ayudando a muchos.
Merci de partager Julie. Je continuar a prier pour toi. Je suis contente que tu progresse si bien! ¡Continúa, estamos justo detrás de ti!
Merci de ton support et prières
Gracias Julie por compartir su experiencia y el tratamiento posterior. Su actitud y fe son maravillosas y oro para que entre en remisión. Tuve la suerte de ser diagnosticado en UCLA en 2001 cuando muchos neurólogos no entendían ni reconocían el MdDS. Seguí trabajando ocho años después de que me diagnosticaran Klonopin en un concurrido centro ambulatorio de resonancia magnética, pero el estrés y el ritmo finalmente me alcanzaron y dejé el trabajo. Fue hace 17 años el mes pasado desde mi diagnóstico, pero averigua cuáles son los factores desencadenantes y las formas de afrontarlo.
Dios te bendiga,
Pam Kennington