Conoce a la guerrera invisible de la enfermedad y a la joven madre de tres hijos, Emily.

Emilyr

¿Qué causó mi MdDS? No es un crucero. No es un viaje con viento. Fue un medicamento que me dieron mientras estaba bajo anestesia para una operación. Me sometieron a anestesia general para extraer un cálculo renal que se había alojado en el uréter derecho durante tres meses y medio. Un procedimiento bastante rutinario, salió bien.

Excepto que me desperté, y la vida nunca ha sido la misma.

Tengo treinta años y solía soñar con escalar el monte. Everest y viajar por el mundo. Ahora es un logro si puedo hacer más de un recado en un día. Tengo tres hijos pequeños, de 7, 5 y 1 años, y un marido maravilloso. Pero el MdDS se extiende a las vidas de los que amamos, ¿no es así? Es una mentira decir lo contrario. También tengo un trabajo de tiempo completo.

También debo decir que soy cristiano, y aunque la mayoría de los días me siento desesperado (solo siendo honesto), trato de centrarme en las Escrituras y en Cristo. Esta es una pelea desagradable que peleamos y para muchos de nosotros, es una pelea invisible que peleamos en casa. Me consuela el Salmo 62: 8, “Confíen en Él en todo momento, pueblos; derramad vuestro corazón a Él, porque Él es nuestro refugio ”.

4 comentarios

Política de discusión
  1. Linda peddle

    Oh mi. Siento mucho que esto te haya pasado. Mi MdDS fue posterior al crucero. El suyo es el segundo caso del que he oído hablar de recibir MdDS después de la anestesia. Sé de otro caso en el que la persona salió de la remisión después de la cirugía. Creo que le dieron Propofol a pesar de haber solicitado no tener este medicamento en particular. ¿Conoce el anestésico que le dieron? He tenido 2 cirugías desde que tuve MdDS y afortunadamente seguí siendo el mismo, ni mejor ni peor. Espero que encuentre alivio pronto.

  2. julie lemoine

    No sé cómo sus compañeros rockeros lidian con esto además de tener hijos que cuidar. No podía verme sobrevivir a esto con tales responsabilidades. Eres una inspiración Estoy de acuerdo en que tener fe ayuda mucho más el apoyo de familiares y amigos

  3. Sue

    Dado que usted menciona la extracción de un cálculo renal, espero que haya explorado la posibilidad de enfermedad paratiroidea. Soy un paciente de MdDS que siguió a un crucero hace 23 años. El balanceo, el balanceo, la pérdida de equilibrio y la sensación constante de caminar en un trampolín, excepto cuando está en un tren o en un bote, NUNCA se ha ido, ni siquiera durante una hora, excepto durante la noche cuando se despierta del sueño. Irónicamente, hace 10 años me diagnosticaron un tipo genético de enfermedad paratiroidea que requería la extirpación de 3 1/2 de mis glándulas paratiroides (Clínica Cleveland) antes de la cual había tenido un cálculo renal muy grande que estaba litotriciado y todavía lo hacía. No todo pasa todos sus escombros. Estoy leyendo, mientras leo su blog, que quizás esas dos condiciones están de alguna manera relacionadas.

    Dado que mi enfermedad paratiroidea era esencialmente no sintomática para mí, el diagnóstico se realizó a partir de un escaneo sofisticado de la glándula tiroides que fue provocado por variaciones en los niveles de calcio en la sangre y el cálculo renal.

  4. Brenda

    Después de haber leído todas las nuevas investigaciones y avances que están haciendo, ¡no se sienta desesperado! Creo que el Dr. Cha está reclutando pacientes para que participen en sus pruebas en otra ronda de tratamiento que ha demostrado ser útil. Por favor vea su publicación: https://mddsfoundation.org/author/ycha/
    En segundo lugar, pude reajustar lentamente mi percepción del movimiento con mis actividades de yoga y correr. Realmente creo que el yoga me ayudó a estar más arraigado al principio cuando era peor, y luego me di cuenta de que me sentía mejor cuando corría y luego noté un efecto acumulativo de mejora cada semana más o menos. Debido a que es mucho más lento que estar en un automóvil, creo que de alguna manera ayudó a restablecer las cosas. Pareces una mujer fuerte y activa si esperas subir al Everest, así que si puedes, prueba a correr. Para ser específico, esto es correr al aire libre: una cinta de correr no funcionaría porque es el restablecimiento visual de las cosas que pasan lo que creo que podrían haber ayudado. Me tomó la mayor parte de un año de funcionamiento varias veces a la semana, pero ahora puedo funcionar mucho mejor. Solo tengo recaídas si me canso demasiado y / o hago algo que no sabía que podría desencadenar, como los elevadores de velocidad en los hoteles de la ciudad de Nueva York.

    Buena suerte y espero que pueda intentar una de las sugerencias porque realmente creo que hay ayuda disponible ahora que simplemente no existía hace unos años.

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