Mi nombre es LeeAnne y he tenido MdDS durante 5 años. Después de mi tercer crucero, un crucero de 8 días con mar agitado, noté un cambio en mi vista y tuve problemas para leer los menús. Y cuando desembarqué nunca recuperé mis piernas terrestres. Visité a mi médico de cabecera, le expliqué mis síntomas y me remitió a dos neurólogos; uno dijo que era una migraña en curso y el otro dijo que tenía vértigo. Tampoco pudo explicar la desaparición de los síntomas al conducir. ¡Ambos recetaron medicamentos fuertes que me hicieron sentir muy mal! > Afortunadamente, mi quiropráctico estaba tomando un curso de neurología quiropráctica con Dra. Groves, en asociación con el Dr. Carrick. Cuando le expliqué a mi quiropráctico mis síntomas, él me dijo de inmediato de qué se trataba.
Canadá no parece entender la neurología funcional o cualquier tipo de mareo que no sea vértigo, así que busqué tratamiento con el Dr. Groves en los EE. UU. Aunque algunos de los ejercicios cerebrales, que implicaban algunos movimientos corporales y oculares, minimizaban los síntomas por un tiempo, el estrés y mi rutina diaria cambiarían la eficacia.
MdDS cambió mi vida
Esta enfermedad ha alterado radicalmente mi vida, no pude leer durante aproximadamente cuatro meses, el zumbido en mis oídos era ensordecedor y no podía concentrarme ni retener información; y el balanceo, balanceo y balanceo me hicieron sentir cohibido, ya que la gente puede pensar que estaba borracho. Mi falta de equilibrio hizo que mi trabajo como oficial de seguridad de la construcción / gerente de oficina fuera imposible ya que soy un peligro para la seguridad. Ha habido períodos de depresión severa y síntomas severos, y otros en los que confío en la memoria muscular para pasar el día.
Las tareas simples como doblar la ropa o pequeños movimientos de habilidades motoras o movimientos repetitivos parecen ser mis factores desencadenantes, así como las vibraciones. No he podido hacer ejercicio más que caminar y ahora he desarrollado astigmatismo en ambos ojos. Parece no estar claro si esto es asociativo a MdDS.
Es imperativo que los pacientes tengan un buen sistema de apoyo y algo de esperanza. Mi médico de cabecera es de mente muy abierta a las ideas que aporto. Mi esposo, Darrel, es mi mayor apoyo. Siempre está ahí para mí cuando me deprimo, investigando y manteniendo una actitud positiva.
¡Espero una cura de MdDS y esperamos un futuro!
Cinco años después, todavía tengo zumbidos en los oídos, fatiga visual donde trabajar en una computadora puede ser debilitante durante días, y el estrés y la tensión muscular por tratar de detener el movimiento me han provocado problemas de cuello y espalda. He aprendido que a veces solo necesitas descansar. El estrés y la frustración de tratar de encontrar una voz o un oído dispuesto pueden ser abrumadores. A veces solo tienes que decir: "Hoy estoy feliz de estar vivo y de disfrutar de la gente y las cosas que te rodean".
Hoy estoy agradecido por la oportunidad de compartir mi historia. ¡Es muy importante concienciar e investigar en el campo médico y en los pacientes!
Gracias,
LeeAnne Nagel
Un mensaje de la fundación
Compartir historias fortalece nuestra camaradería al eliminar parte del aislamiento que sentimos como víctimas de un trastorno raro. Todavía hay tiempo para #ShareYourRare y contar de tu historia. Envíelo junto con una foto a connect@mddsfoundation.org. Incluya el hashtag #ShareYourRare para que sepamos de inmediato que desea compartir su historia con el público para crear conciencia sobre MdDS, en el Día de las Enfermedades Raras el 2/28/2018 y más allá. Cuanto más seamos conscientes, más interés podremos suscitar por financiación e investigación para nuestra cura. #ShareYourRare Be # InvisibleNoMore
LeeAnne, tomé un crucero en 2012 y me pasó lo mismo. Sentí que todavía estaba en el barco. La sensación de balanceo permaneció conmigo durante meses, y pareció ser peor cuando trabajaba en mi tienda de camisetas, donde me quedé quieto mientras la prensa de camisetas giraba. Ninguno del resto de la familia tuvo piernas en el mar durante más de uno o dos días, por lo que nadie entendió mi situación. Afortunadamente encontré información sobre MdDS en línea y me sentí aliviado de no ser el único en el mundo que experimenta esto. La buena noticia es que muchos meses, tal vez un año después, las sensaciones disminuyeron gradualmente. ¡Volé a Salt Lake City tres años después y la sensación regresó! Estaba un poco asustado, pero finalmente desapareció de nuevo. Ahora, en raras ocasiones, especialmente cuando trabajo en la tienda de camisetas, lo sentiré, pero afortunadamente es solo en ocasiones. Ahora trabajo para una organización que entrena perros de servicio para problemas de movilidad, audición y psiquiatría. Es posible que uno de nuestros formadores esté trabajando con un cliente con MdDS. Estoy interesado en saber si los síntomas se aliviarán con un perro de servicio. Al menos el perro puede ayudar a estabilizar al individuo y recuperar cosas para ella. También debería poder ayudar con la ansiedad provocada por la afección.
¿Me puede recomendar a alguien en Edmonton, AB Canadá que pueda ver para un diagnóstico y tratamiento positivo, por favor!
Lee Anne Entiendo algunos de tus problemas, es útil saber que no estás loco. He tenido Mdds durante 15 años. Intenté muchas cosas, pero no desaparecerá. Mi mejor momento es hacer aeróbicos acuáticos, porque el agua te apoya para que tengas un mejor equilibrio. Es el único lugar donde mis músculos pueden relajarse. Y puedo moverme con libertad, claro que cuando sales vuelves a notar el rebote. Aún así, un poco de alivio es precioso. Espera y encuentra lo que te ayuda.
Hola LeeAnne, hay un neurólogo quiropráctico en Edmonton, AB si está más cerca de ti. Tiene muchas horas de entrenamiento con el Dr. Carrick.
Lee Anne, ¡hola y gracias por tu publicación! He estado balanceándome y balanceándome durante 18 años, pero no me diagnosticaron hasta 2001 en UCLA con el Dr. Baloh. ¡¡Fue un año muy duro el 2000-2001 !! Pero, aunque nunca he tenido remisión desde mi diagnóstico, qué bendición y fuente de no sentirme solo (y un poco loco) cuando aparecieron grupos de apoyo en las redes sociales y se estableció la fundación MdDS. Con suerte, con el nueva investigación Habrá un gran avance y un tratamiento, pero hasta entonces se mantendrá fuerte.
Simpatizo completamente contigo. También estoy trabajando con un neurólogo funcional, pero todavía no puedo informar una mejora. Lo que no puedo entender y no he visto explicado es por qué muchos experimentan tantos otros síntomas además de la sensación de balanceo o inestabilidad: problemas oculares, oídos, dolores de cabeza, dolores de cuello, depresión, etc. ¿y cada día? Ojalá tuviéramos la respuesta. Es una locura que conducir lo haga todo bien. La mejor de las suertes para todos.
GW, puede que le interese el artículo de PloS ONE "Cambios metabólicos y de conectividad funcional en el síndrome de mal de debarquement". Es uno muchos artículos de investigación médica disponibles en el área profesional de este sitio web. El artículo discute áreas de hipometabolismo relativo y aumenta y disminuye la conectividad entre áreas en los cerebros de los sujetos con MdDS. La investigación está en curso., y los nuevos artículos se enumeran a medida que están disponibles.