En septiembre de 2017, mi esposo, mis dos hijos (de 20 y 21 años) y yo fuimos a nuestro primer crucero, dos semanas antes de los canarios Portugal España. Todo estaba bien en el crucero, ninguno de nosotros estaba enfermo del mar, pero tuvimos días difíciles alrededor de la bahía de Bizkaia.
Al regresar a casa, mis dos hijos no tuvieron ningún efecto adverso en el crucero, mi esposo estuvo inestable durante una semana, sin embargo, ¡yo mismo estuve inestable por el desembarco hasta hoy, que es 111 días después!
Fui a ver a mi médico después de 2 semanas; me dijeron que tenía laberintitis, a pesar de que le hablé del crucero, y que me sentía como si todavía estuviera en el barco, meneando la plenitud desequilibrada en los oídos, etc. El médico me recetó medicamentos contra las náuseas - jajaja no tenía náuseas - y aerosol nasal, por lo tanto, 2 semanas después estoy de vuelta en el doc, diciendo que me estoy volviendo loco, llorando, sintiéndome deprimido. El siguiente doctor recetó algo para personas con Ménière; esto tampoco hizo nada por mí. Luego fui a ver a un quiropráctico porque pensé que podría ayudarme. Descartó algunas cosas haciendo una prueba rotatoria, una maniobra de pica de pasillo y otras pruebas. Seguí buscando en Internet usando mis síntomas como guía,
¿Por qué siento que estoy en un bote? Voila MdDS.
Terminé de regreso en mi médico, vi a un médico entrante en el hospital y le mostré mis notas. Ella estuvo de acuerdo conmigo sobre mdds, así que ahora me acabo de hacer una resonancia magnética, para revisar mi oído interno, tomo prozac, también he vuelto a tomar mi medicación hrt, mis síntomas han disminuido ligeramente, no me balanceo, gravedad de la pierna no es tan malo todo el tiempo, la sensibilidad a la luz y al sonido es mala, espero ser uno de los afortunados, que entrará en remisión y nunca volverá a tener mdds, esto es lo que todos queremos. Yo, por mi parte, nunca volveré a hacer un crucero, este síndrome desgarra a las familias
Tengo la suerte de tener un esposo y unos hijos muy cariñosos, he tenido que dejar de trabajar como cuidadora de niños, también he estado en contacto con cruceros por el Caribe real sobre mis mdds, no hace falta decir que no han respondido a mi correo electrónico.
elizabeth taylor greenwood
Birmingham, Inglaterra
Una nota de la Fundación MdDS
Deje un comentario con la palabra frase que utilizó para encontrar este sitio web. Tal vez fue algo como: "Estaba en un crucero y todavía me siento mareado". Sus respuestas exactas nos ayudarán a optimizar este sitio, para que otras personas que están sufriendo sin saber que tienen MdDS puedan encontrarnos y obtener la ayuda que necesitan rápidamente.
Dios los bendiga y esté con ustedes y todos ustedes
Empecé hace un par de meses para sentirme así. Entonces te escribiré.
Acabo de cumplir 60 años en agosto y durante 11 meses tuve mucho estrés
Seguramente leeré sobre esto
Gracias y que Dios los bendiga
Francine
Francine, te puede interesar unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo . Nuestros miembros de todo el mundo tienen muchas experiencias para compartir y pueden brindar asesoramiento.
He tenido mdds durante 12 o 13 años. como tantos, estaba en un crucero y fui a Ent speciliest y él me diagnosticó mdds y me trató con tabletas de clonazepam, lo que ayuda mucho. Pero desde que estuve en un accidente automovilístico y sufrí un latigazo, ha empeorado. Tengo 78 años. Tuve que cantar en blanco en el coro de mi iglesia debido a los mareos o los bamboleos, también tuve que cantar en la guardería blanca con bebés. Ha limitado mi capacidad para hacer mucho, pero sigo intentándolo. Uso un bastón y me ayuda con el equilibrio, pero parece que ha empeorado últimamente. Me alegra saber que no estoy solo en esta terrible condición
Me pregunto si sus especialistas en Stanford fueron de alguna ayuda.
Mi MdDS comenzó después de un viaje en avión. Se calmó después de unos días. En 2009, estaba en un viaje en casa rodante a las colinas de California. Una casa rodante se balancea. MdDS se activó y no ha desaparecido por completo. Después de muchos viajes a varios médicos, voy a ir a Stanford el 10 de julio a un especialista. Lo que más me ha ayudado es sentarme y hacer una actividad relajante. Coloreé durante un año. He tejido a ganchillo y acolchado. Por suerte estoy jubilado. No podría trabajar con esta condición. Muchas de las actividades que me encantaban hacer son muy difíciles para mí. La depresión es mala a veces. Hoy es un buen día.
Cuídate todos, no estás solo. Roberta
¡Hola! ¡Gracias por compartir esto! Mi experiencia es un poco diferente. En Janurya (2018) estaba lleno de estrés. Y mi blodpress no era normal. El doctor me dio un semi-medicamento Hydrex. Diurético. Lo como unos días y me siento mareado todo el tiempo. Dejé de comer. Pero los mareos no desaparecen. Me balanceo todo el tiempo. Entré en pánico y fui al médico especialista en oído. No sabía qué estaba mal. La resonancia magnética dice que mi cerebro está bien. El médico-fisiatra dice, eso viene de tu cuello. Pero mi fisioterapeuta dice que esa no es la pura verdad sobre esto. OKAY. Pero creo que tengo este síndrome y creo que tengo este síndrome. Todavía no sé cómo los médicos aquí en Finlandia relatan esto. ¡Espero que tengas fuerza con estos MdDs! (Lo siento, mi inglés no es bueno😉)
Satu de Finlandia
Nos alegra que hayas encontrado nuestro sitio web, Satu. Hemos habilitado la función de traducción al finlandés para que sus médicos puedan visitar mddsfoundation.org y obtener más información sobre MdDS.
¿Te has unido a nuestro grupo de soporte en línea en Facebook, Amigos MdDS? Nuestros miembros son de todo el mundo, y puede encontrar otros de Finlandia. Su inglés es maravilloso, así que únase a nosotros y comparta experiencias.
Kathleen, también soy del Valle Central como tú. Estoy buscando un médico que me ayude con este diagnóstico. ¿Me puede recomendar uno? Gracias, Terena, [redactada] @ [por privacidad] .com
Gracias, Elizabeth y todos los que comentaron
Ojalá pudiera pensar lo suficientemente claro para enviar mi historia, pero tengo 81 años con mdD graves y lo he tenido durante doce años sin remisión para poder sentir empatía con todos ustedes y rezar por una cura en mi vida. Ya no tengo un esposo que me apoye (falleció hace 5 años) y aunque tengo seis hijos que ahora entienden la lucha que estoy teniendo, todos menos mi hijo menor (55) viven fuera de la ciudad y del estado. Todavía vivo solo en mis 53 años. casa vieja y ni siquiera puedo imaginar la mudanza debido a todas las cosas que hemos adquirido, sin mencionar todos los montones de papeleo que no puedo clasificar, archivar o tirar debido a estos horribles MdD.
Lo siento, esto suena como una decepción, así que me despediré, pero sé que oro todos los días por todos nosotros. Para aquellos de ustedes que entran en remisión, me regocijo y espero poder tener solo un día sin todos los síntomas que acompañan a los MdD.
He tenido MdDS durante diez años. Fuimos de viaje a Hawaii por nuestro 50º y no hemos estado en uno desde entonces. Estamos viendo nuestro 60 en julio y nos gustaría ir a Alaska, pero este MdDS nos está frenando.
Realmente odio lo que esto le ha hecho a nuestras vidas. He estado en unos 8 médicos, me tomaron dos resonancias magnéticas, numerosos medicamentos y ninguno me ha ayudado. Mis médicos son empáticos, pero están desconcertados por mis síntomas y no tienen soluciones concretas. Me puse a dieta y bajé 40 libras y me sentí mejor, pero no cambió nada. Mi esposo y yo a menudo nos preguntamos si esta es mi nueva normalidad.
El balanceo se siente como si toda la casa o el suelo estuvieran temblando. Algunos días son mejores que otros, pero el balanceo y el balanceo nunca se detienen. Siento que algo me empuja la parte posterior de la cabeza y mis oídos zumban continuamente.
Uso un andador para darme estabilidad, de lo contrario caminaría como si estuviera intoxicado. Parezco normal, así que la gente debe pensar que estoy fingiendo esto, pero es real.
Mi marido es un regalo. Ya no conduzco; Ya no canto; Ya no hago edredón. Hago ejercicios aeróbicos acuáticos tres veces por semana, asisto a la adoración y participo y dirijo un estudio bíblico en nuestra casa.
Gracias por esta oportunidad de compartir mi historia. Es bueno poder desahogarse. Mucho amor y oraciones a todos ustedes, MdDSers.
Kathleen Martens, Clovis, California
Kathleen, puedes unirte a nuestro grupo de apoyo en línea y respira todo lo que quieras. Encontrará muchos miembros afectuosos que entienden su situación y sus preguntas.
Gracias por compartir tu historia.
Desearía que más médicos estén familiarizados con mi ecuación lejos de ser científica: sentir que el paciente todavía está en el bote después de días o semanas en tierra = posible MdDS. Solo saber considerar esto sería un gran paso adelante para los médicos y terapeutas que vemos durante nuestra búsqueda desesperada de un diagnóstico.
¿Has considerado probar la terapia vestibular con un terapeuta ocupacional? Saben mucho sobre los trastornos que afectan el cerebro. Me diagnosticaron MdDS durante los primeros cinco minutos de mi primera cita. La breve explicación para mí es que mis ojos y mi cerebro no se comunican bien. Hago ejercicios diarios para trabajar en esto y VRT me ha llevado a la remisión varias veces. Después de algunos episodios, ahora hago los ejercicios todos los días sin falta en un intento de permanecer en remisión. Con otros, también pueden ser un problema de integración entre los oídos y el cerebro.
Estoy agradecido por la Fundación MdDS y el poder de Internet que nos permite comunicarnos con otras personas que tienen este raro trastorno.
Elizabeth, gracias por publicar esto, ya que mi experiencia fue exactamente la misma.
Fui en un crucero por Alaska con mi esposo hace dos años y medio. Tuvimos olas de 17 pies pero no me enfermé en el barco
En el momento en que salí del barco, me sentí rocoso y desorientado, y nunca se detuvo.
Dos semanas después fui al Doctor que me dio medicamentos para el mar, no funcionó.
Tenía náuseas perdí 10 libras. Mi sensibilidad a la luz era casi insoportable.
Afortunadamente, unos meses más tarde, encontré un otorrinolaringólogo que me diagnosticó MdDS. Mi ansiedad era tan horrible que mi médico de cabecera me recetó Effexor, un antidepresivo.
Ahora, 2 años y medio después, después de la fisioterapia, el ejercicio constante y el uso leal de Effexor, mis síntomas son muy leves.
No tiene por qué arruinar tu vida. Puso a prueba mis relaciones familiares por un tiempo, pero todos han aprendido a ser solidarios y ayuda que haya podido controlar los síntomas.
He llegado a la conclusión de que esta es mi nueva normalidad. Si sigo mejorando, sería una delicia. Como tú, nunca volveré a hacer un crucero.
Estoy orgulloso de ti por contactar con la línea de cruceros. También me has inspirado para contactar la línea de cruceros a la que fui
Por favor manténganos informados sobre su bienestar.
Nina