Mi nombre es Katie Miller, y he tenido MdDS desde 2002. Tomé dos vuelos cortos y sin incidentes en un viernes y dos vuelos similares el domingo siguiente. Me desperté ese lunes con la desconcertante sensación de caminar sobre colchones, y parecía que las paredes se estaban moviendo. No tenía ni idea de lo que estaba pasando.
Era una mujer de 29 años muy saludable y activa y esto me golpeó de la nada. Pasé por todas las pruebas en el libro de neurología y otorrinolaringología, y no hubo explicación para mis síntomas. Descubrimos que tenía un bucle vascular detrás de la oreja izquierda, por lo que me sometí a una cirugía cerebral para corregirlo con la esperanza de que detuviera "los mareos". Desafortunadamente, esa cirugía no tuvo ningún efecto y yo la llamo mi cirugía cerebral gratuita.
He tenido momentos de remisión y en un momento estuve “libre de mareos” durante cuatro años mientras tomaba amitriptilina por la noche. Todo el tiempo, todavía no tenía idea de qué estaba causando mi mareo. A medida que Internet se amplió, mi esposo continuó buscando respuestas, ya que descubrimos que, a menos que pueda medicar o atacar quirúrgicamente un "trastorno", la mayoría de los médicos no están interesados. Se topó con esta Fundación y finalmente tuvimos un nombre para lo que estaba experimentando.
El alivio fue asombroso. No, no lo estaba inventando. No, no estaba deprimido. No, no es vértigo ni migrañas. Sabiendo que no estás solo y no estás loco, es muy reconfortante
He estado en el monte Sinaí cuatro veces en los últimos tres años y me han proporcionado períodos de alivio. Los mareos parecen regresar después de una enfermedad y / o estrés emocional. Dado que esas cosas son parte de la vida, sigo explorando otros tratamientos. En abril, me dirijo a "Dizziland.”Espero que a medida que se hayan desarrollado las pruebas a lo largo de los años, podamos encontrar una causa o desencadenante subyacente adicional.
¡Mi mejor consejo para mis amigos mareados es que NO SE RINDEN! Todavía vuelo, viajo y he corrido dos maratones (muy lentos). No dejes que este maldito desorden te robe la luz o la vida. Duerme cuando lo necesites. Llora cuando lo necesites. Grita, grita, agita los puños y decide que los mareos no te vencerán. Comparta con su sistema de apoyo y no tema pedir ayuda. Podemos hacer esto y creo en ti. Me niego a dejar que MdDS me robe la alegría.
XO,
Katie
Una nota de la Fundación MdDS
Por favor, deje un comentario con la frase de palabras que utilizó para encontrar este sitio web. Sus respuestas nos ayudarán a optimizarlo, para que otras personas que sufren sin saber que tienen MdDS puedan encontrarnos y obtener la ayuda que necesitan rápidamente.
Yo también vivo en Az. ¿Quién es el dr que usas? No diagnosticado con MDDS pero ciertamente sospechoso. Cuatro años ahora ... yendo a Dizziland esta semana en ca. Oraciones🙏🏻
Gracias por compartir tus historias y tu aliento.
¡Supongo que debo estar agradecido de que no he tenido esto desde que lo han experimentado! La primera vez que lo probé fue en 2011, después de un crucero de 7 días por Alaska. Llegué a la orilla y me golpearon los mareos. Duró tres semanas, pero pasó. Pasaron dos cruceros más en mares tranquilos (hace dos y tres años, respectivamente) y no tuve síntomas. Acabo de hacer un crucero la semana pasada y mi cabeza todavía da vueltas. No ha sido violentamente mareado, pero cuando me quité el parche de escopolamina el lunes pasado mientras me preparaba para el trabajo, las cosas parecían normales, pero cuando llegué al trabajo, comencé a sentirme mareado. Se hizo más pronunciado durante el día, y por la noche, tomé una bocanada de la cena y eso fue todo lo que ella escribió. Tuve arcadas hasta altas horas de la madrugada. Me quedé en casa sin ir al trabajo el martes y tengo la previsión de ponerme mi último parche. Me ayudó y volví a trabajar el miércoles, sintiéndome mareado, pero no enfermo. Ayer me quité el último parche y todavía estoy mareado, pero afortunadamente no estoy enfermo. Mi cerebro está nublado, pero lo estoy manejando ... pero ahora tengo a mi esposo en el hospital, así que estoy ansioso por eso. Creo que necesito estar atento a esto ... es posible que deba recurrir a todos ustedes en busca de apoyo si esto no desaparece.
Gracias por sus amables palabras. Todos necesitamos orar unos por otros. Sería grandioso si cada uno de nosotros tuviera un padrino como lo tienen en AA. Alguien que sepa cómo es esto y es nuestro amigo.
¡Por favor, ni siquiera pienses en Suicide! Tienes un niño hermoso que te necesita. Todos tenemos días como este y a veces le pido a Dios que me lleve a casa, pero tengo casi 82 años y vivo solo desde que mi esposo falleció hace 6 años y realmente tengo otros problemas que también son intratables. ¿Por qué yo pregunto, mi respuesta vuelve por qué No tú son otros peor que tú o yo así que rezo mucho ya veces pongo música y bailo con el rock? ¡Quizás si su bebé es un recién nacido, podría estar teniendo problemas posparto junto con esta condición miserable! Lo pondré en mi lista de oración junto con todos los que estamos plagados de mdD. Buena suerte y bésame a ese dulce chico.
Hola paulina
Mi nombre es Claudia, soy de la Ciudad de México y también he tenido MDDS desde un par de días después del nacimiento de mi hijo, eso fue el 17 de mayo de 2017, así que cumplí 1 año hace unos días.
Así que llegué a la conclusión de que el hecho de tener un bebé es tan estresante para algunas madres que el MDDS viene a nuestras vidas, pero la situación más curiosa o extraña es que tuve esto antes en 2009 cuando fui en un crucero durante 8 días y eso tiempo, lo tuve durante 1 mes, 10 días (estaba en la universidad)
Luego lo tuve por 5 veces más cuando viajaba, pero me di cuenta y presté atención a que mi MDDS no era por el avión sino por el hecho de que quería "comer" (visitar cada lugar, museo, lugar histórico) la ciudad en unos pocos días, así que llevé mi cuerpo a una fatiga extrema, caminando, caminando, caminando, comiendo no tan bien, como un mochilero, ¿sabes?
En cada episodio, la sensación de balanceo / balanceo duró 3 meses aproximadamente.
Me ayudé a hacer ejercicio y el otoneurólogo Dr. Ricardo Ceballos envió mi Amitriptilina y me ayudó a no estar deprimido y a reducir la ansiedad.
Yo también he tenido noches de insomnio desde que comencé a tomar algunos medicamentos nuevos para controlar el mareo, la sensación de desequilibrio, así como las migrañas complicadas que recibo diariamente después de que me diagnosticaron MdD y un derrame cerebral reciente que probablemente fue causado por mis migrañas agudas. . Estoy tomando Lamictal y Neurontin, lo que supuestamente me ayudará con problemas nerviosos, además de controlar mis migrañas. Tuve un episodio de insomnio de un mes de duración. Te siento cuando dices que tu cerebro está acelerado. Lo entiendo completamente. No recurriría a las pastillas para dormir o los ISRS a largo plazo, pero tal vez hable con su médico para ver si puede cambiar las medicinas que está tomando con prontitud por las noches o al probar suplementos de melatonina. Regresé a Xanax [dosis dosificada] temporalmente para restablecer mi reloj corporal y mis patrones de sueño. Hasta aquí todo bien. Buena suerte con el sueño
Es una forma horrible de vivir…. Estoy seguro de que lo contraje por una sobredosis de un antibiótico que se sabe que causa problemas vestibulares, empeoro cuando estoy en una situación ruidosa o en un lugar lleno de gente ... si alguien está tomando un medicamento o vitamina que ayudó, por favor comparta: Gracias
Estoy asombrado por tu actitud. Solo lo he tenido durante tres meses y ya estoy contemplando el suicidio. Lloro todos los días y me pasó justo después del nacimiento de mi hermoso hijo, que no tengo energía para cuidar. Nada me da alegría ni descanso en este momento. ¿Qué debo hacer?
Paulina, te sugerimos unirte a nuestro grupo de apoyo en línea en Facebook, donde encontrarás otras mamás nuevas. Nuestros miembros son personas atentas de todo el mundo con oídos comprensivos. Espero verte allí.
Hola Paulina, leí tu publicación y me compadezco ya que el componente de ansiedad y depresión de esto se ha apoderado de mi vida desde el pasado octubre y no soy el mismo padre y esposo que alguna vez fui. He tenido este sentimiento de desequilibrio y presión en mi cabeza durante muchos años. No existe una respuesta o solución perfecta, pero hay formas de reducir los síntomas. He gastado mucho dinero y tiempo en médicos, terapia vestibular, etc., todo sin éxito. Hay lugares en los que puede investigar que han tenido éxito con mdds y condiciones relacionadas que puede encontrar en este sitio. No estoy seguro de dónde vives, pero los populares a los que me acerqué para incluir el monte. Sinai en Nueva York y el Chicago Dizzy Center. Recientemente miré a Dizziland en Newport Beach como lo mencionó Katie y suena muy interesante. Tengo una llamada de seguimiento la semana que viene. Mi única preocupación es que podrían estar más centrados en el oído y creo que los mdds están relacionados con el SNC. Ayer visité a mi neurólogo para informarle que no había mejoras con respecto a mi última visita y su plan de ataque anterior. Mi siguiente paso según su recomendación es visitar a un oftalmólogo para su opinión (convergencia y otros aspectos de los ojos), así como intentar programar una cita con uno de los dos especialistas en cabeza / mareos, uno en CA y otro aquí en AZ. También voy a probar un SSNRI diferente que se supone que ayudará a enmascarar muchos de mis síntomas. Honestamente, tuve éxito con un ISRS durante años y decidí detenerlo y lamentarlo profundamente. También estoy trabajando con un neurólogo funcional que usa terapia visual para los mdds (sin ayuda), terapia con láser, y está usando el enfoque completo del intestino / cerebro para mi componente de ansiedad. Finalmente, hay todo un ángulo del nervio vago de Epstein Barr que toma Anthony William (médium médico). Me encontré con esto en una publicación de mdds de alguien, compré su libro y escuché numerosos podcasts. Es un ángulo muy diferente pero interesante.
No es propio de mí responder con tanta información, pero leí tu publicación que realmente me impactó porque mi esposa y mis hijos lo son todo para mí. Quería compartir lo que pudiera. Parece mejor aprender de las experiencias de los demás, especialmente en las cosas que han funcionado. Aguantas, amas a tu nuevo hijo, investigas algunas cosas y te dices a ti mismo que la forma en que te sientes ahora es tan mala como puede ser y definitivamente mejorarás. Por favor hazme saber si tienes preguntas. Si alguien puede agregar algo a los pasos que mencioné o presentar otras ideas, hágalo. Ataquemos esta cosa juntos. Gracias.
Gracias por una respuesta tan extensa. Lamentablemente vivo en Europa, en Polonia para ser precisos. Dado que esta enfermedad puede empeorar volando, mis opciones médicas son limitadas. Creo que nadie sabe nada sobre mdds por aquí. Ni siquiera estoy seguro de que eso sea lo que tengo (ya que no he estado en un crucero ni nada), estaba pensando que la migraña vestibular también es bastante probable. Si sabe algo sobre las opciones de terapia y los centros en Europa, hágamelo saber. También el dinero es un problema aquí. Empecé a tomar medicamentos ISRS por primera vez en mi vida y estoy petrificada. Mi estado de ánimo ha estado muy mal estos últimos días y, para ser honesta, me siento suicida. No puedo dormir bien y siento que tiemblo por dentro. Siento que estoy sobreestimulado, que me pica el cerebro o algo así.
Estoy de acuerdo contigo, este mareo insoportable no es necesariamente por estar en un Barco… lo tengo de una medicina de la que me dieron demasiado. Con respecto a la "sensación de temblor" dentro de la cabeza, la tengo a menudo como si las canicas volaran, tomo un sedante y necesito muchos lugares tranquilos, los lugares ruidosos me sobreestimulan y la migraña se activa ...
Paulina, comuníquese con su médico y dígale que está experimentando depresión posparto. Comparta con sus seres queridos y encuentre un grupo de apoyo. Independientemente de su diagnóstico de MdDS, puede obtener ayuda para la depresión y es muy grave
No creo que tenga depresión posparto. Tengo la depresión "Estoy enfermo durante medio año y no sé qué me pasa". Voy a terapia, estoy tomando antidepresivos. No sé qué más se puede hacer. Gracias por tu comentario. 🙂 Cuídate.
Estoy tan harto del componente de depresión / ansiedad también. No puedo explicarlo a menos que alguien más lo tenga. Es peor que el dolor y realmente me ha afectado los últimos días. Siéntete vacío sin esperanza. Acabo de cambiar a Effexor, que les gusta a algunos doctores mareados. ¡Dedos cruzados!
¡Sigan con la buena pelea novia! Solo desearía que hubiera un Dr en Perth Western Australia que supiera sobre esto para diagnosticarme, ya que he estado sufriendo con todos los síntomas de MDDS durante 10 años y tuve todas las pruebas y escaneos con resultados "normales" también, lo cual es excelente en al menos no hay tumores cerebrales, pero es frustrante y aterrador que todavía no tengo un diagnóstico. Me mantendré fuerte y seguiré soltando saludos, Wendy. Perth Australia Occidental 🇦🇺
Tienes una actitud muy positiva Katie! Le agradezco que haya compartido su inicio de MdDS y sus tratamientos hasta ahora.
No he tenido remisión desde mis primeros días de MdDS hace 18 años. Pero tengo la esperanza de nuevas investigaciones y tratamientos de prueba, si no para mí, sino para otros.
Lo mejor para ti y tu familia,
pam kennington
Mi inicio fue muy parecido al tuyo y puedo relacionarme completamente. Mi vida cotidiana la paso en un avión descendente del que no puedo bajar a menos que esté conduciendo en un automóvil, por supuesto. Estoy pasando por una terapia de neurólogo funcional en este momento que no ha ayudado del todo. Gracias por mencionar Dizziland del que no había oído hablar. ¡Manténganos informados y les deseo lo mejor!
Katie es mi sobrina y siempre estoy orgullosa de ella. Nada deprime a Katie, ni los mareos ni nada más. Ella continúa sorprendiéndome con su actitud positiva, su energía, su hermosa sonrisa y sus amables palabras de aliento.
Rezo por Katie y todos los demás para que pronto haya una cura para MdDS. DIOS bendiga y esté con aquellos que tienen este desorden.
¡Gracias por todas sus oraciones por todos los que hemos tenido que aprender a vivir con este desorden devastador! ¡Todos esperamos y oramos por una cura o un milagro! Una mayor conciencia de nuestro trastorno y tener más personas rezando por una cura ayudaría, al menos, entonces tal vez podríamos sentir un poco de compasión cuando estamos teniendo días realmente malos y nos resulta difícil hacer frente a los deberes diarios de tratar de administrar una casa. , tienda, etc. que todos damos por sentado. ¡Continúe con las oraciones y que Dios los bendiga!