Picture Perfect

Miranda antes del vueloCreo que las fotos son las cosas más bellas que existen. Estás capturando un momento en el tiempo que dura para siempre. Todo se detiene por ese momento y está quieto.

Poco sabía que esta imagen sería mi último momento de 'quietud'.

Quería capturar el momento de la chica de la pasión por los viajes que soy, bueno, tal vez la chica que solía ser.

En noviembre de 2017 hice un viaje a Las Vegas, Nevada con mi familia. Yo acababa de cumplir 22 un par de meses antes. Después de un día de volar y subir 107 pisos hasta un restaurante en el cielo, sentí un pánico que nunca antes había sentido. Me sentí como si estuviera caminando sobre un piso que rebota. Sentí como si me estuviera balanceando y balanceándome con la habitación. Lo sentí sentado, parado y acostado. Me provocó mi primer ataque de pánico. Podía sentir mi pecho apretarse y calentarse, y mis manos empezaron a ponerse húmedas. Recuerdo que me volví hacia mi madre y le pregunté: "¿Qué me está pasando?"

Pasaron uno o dos días y el sentimiento se quedó conmigo. Volé de regreso a casa y pensé: "Solo necesito descansar un poco y estaré bien".

Todavía estoy descansando 9 meses después.

He acudido a innumerables médicos, incluidos mi médico de atención primaria, otorrinolaringólogos, neurotólogos y neurólogos. Me remitieron a todas partes. He hecho todas las pruebas que pudieron pensar, todas las imágenes que pudieron tomar, todos los exámenes físicos que pudieron hacer. La última prueba disponible fue en marzo de 2018 cuando hice la prueba de VNG. Me dijeron que tenía un reflejo ocular vestibular de baja ganancia, pero no estaban seguros de si eso estaba causando mis síntomas porque era un área gris.

Hice ejercicios vestibulares con mi fisioterapeuta y ejercicios en casa durante 4 meses y medio. Vi alguna mejora, pero no estaba ni cerca de donde solía estar.

En agosto de 2018, volví al trabajo de mis sueños, mi segundo año de enseñanza. Después de un par de semanas, sentí como si una ola me estuviera golpeando y supe que había regresado con una venganza. Fui a ver a un neurólogo y un neurotólogo. El neurólogo me recomendó al neurotólogo, y el neurotólogo me miró durante 5 minutos y dijo: “No sé. Te voy a referir a otro lugar ". No había ningún otro lugar adonde ir.

Mi madre estaba haciendo la última investigación que sintió que podía hacer y se encontró con MdDS. Ella me llamó y dijo: "Esto es lo que tienes".

Descubrimos que había un posible tratamiento en Mount Sinai en Nueva York. Hicimos el papeleo adecuado y recibí el correo electrónico que decía que era candidato para el tratamiento.

En un par de semanas venceré mi miedo de dejar mi pequeño pueblo en Kansas para soportar espacios reducidos, volar y multitudes yendo a una de las ciudades más concurridas de los Estados Unidos para un posible plan de tratamiento de cuatro días.

Tengo 23 años y tengo MdDS.

Quiero ser un defensor. Quiero crear conciencia. Quiero ayudar a otros.

Puede que mi vida no sea 'quieta' ahora como esa foto que tomé en noviembre de 2017, pero quién sabe, tal vez tome una nueva foto 'quieta' de la nueva versión de Miranda en la hermosa ciudad de Nueva York.

- Miranda McComber, 23 años


¿Listo para una toma de control de Instagram?

Miranda se hará cargo de nuestra cuenta de Instagram mientras esté en Nueva York. Como embajadora de redes sociales de la Fundación MdDS, publicará y compartirá sus experiencias tanto como pueda. ¡Y puedes llevar el viaje de Miranda con ella! Eche un vistazo al laboratorio de Mt. Sinai, el proceso y más. Síguenos en Instagram ahora mismo para que no te pierdas su primera publicación.

comentarios 19

Política de discusión
  1. Nicole Jordon

    Llevé a mi hijo a un crucero para las vacaciones de otoño de octubre de 2018 y ahora tengo este síndrome. ¿Cómo puedo obtener la información para inscribirme para ser visto en el Monte Sinaí?

  2. Cathy

    Mi madre, de 74 años, padece MdDS diagnosticada durante 3 años. Después de bajar de un crucero, nunca desapareció (este era su vigésimo crucero) y nunca antes había tenido esto.
    Ahora se ha limitado a casa y solo va de compras y usa un carrito para ayudarla a sentirse estable.
    Estamos en Queensland, Australia, y hemos estado tratando de investigar esto por ella.
    Por lo tanto, cualquier sugerencia sobre formas de ayudar sería muy apreciada, ya que no tiene buenos días, por lo que se da cuenta de que probablemente sea una de las personas a las que nunca se va. Ella dice que es como caminar en un trampolín todo el tiempo.

    1. Fundación MdDS

      Cathy, tu madre puede estar interesada en unirse a uno de nuestros Grupos de Apoyo . MdDS Friends en Facebook está restringido a MdDS Warriors únicamente, pero podemos hacer una excepción si ella no tiene un perfil de Facebook. Desde lugares de todo el mundo, incluida Australia, los miembros se preocupan, tienen muchas experiencias para compartir y pueden brindar consejos y recomendaciones. ¡No estas solo!

  3. Fran Roelands

    Tuve MdDS durante 10 semanas el otoño pasado / 2017. Me acaban de diagnosticar hoy ya que tuve que esperar un año para ver a un especialista en oído, nariz y garganta.
    Afortunadamente, mi "balanceo" no ha vuelto, pero desde entonces, he tenido dolores periódicos en el oído interno un par de veces al mes en promedio. Alguien más ha experimentado esto?

    1. Fundación MdDS

      Fran, te puede interesar unirte a uno de nuestros Grupos de Apoyo . La membresía está restringida solo a los Guerreros MdDS, pero provienen de todo el mundo. Son un grupo solidario con muchas experiencias para compartir y pueden brindar consejos.

      1. Bekki Woertink

        ¿Cómo averiguo sobre un grupo de apoyo? He estado sufriendo de MdDS durante más de 20 años y después de innumerables visitas al médico, medicación, fisioterapia, etc., finalmente encontré un otorrinolaringólogo este viernes que identificó mis síntomas momentos después de dar mi historial detallado. Por supuesto que me alegra saber que no estoy loco, pero me entristece mucho saber que podría ser un prisionero de esto por el resto de mi vida. Estoy tan abrumado 😞

        1. Fundación MdDS

          Bekki, encontrarás muchos con experiencias compartidas en nuestros grupos de apoyo en línea. Tenemos dos. El que funciona con Yahoo está basado en correo electrónico. El de Facebook es más popular. https://mddsfoundation.org/support/

  4. Susan Ellison

    ¡¡La mejor de las suertes para ti!! Háganos saber si el monte. ¡El tratamiento del Sinaí funciona para ti! Estoy interesado en hacerlo, pero vivo en Chicago, así que tengo que empezar a aplicar. No estoy seguro de cómo comenzar el proceso.

  5. Shaun

    El Monte Sinaí y su terapia FUNCIONARON para mi esposa. Ella recogió [sic] MdDS de un crucero a finales de verano o 2016…. tenía MdDS de moderada a grave hasta febrero de 2017, cuando visitamos el Sinaí durante una semana. Solo necesitamos 4 días de tratamiento y vimos una mejora del 80% al 90%…. en 2 semanas desaparecieron todos los sentimientos restantes de los síntomas. Si bien todavía tiene miedo de volar y nunca volverá a subirse a un barco, ha estado libre de síntomas durante más de 1.5 años. Dr. Dai, ¡gracias!

    Advertencia: los tratamientos parecen extraños y, si bien se basan en la ciencia, todavía son en parte prueba y error ... pero creo que si creen que pueden ayudar, es posible que lo hagan.

    1. Fundación MdDS

      MdDS es un trastorno neurológico. Si bien su etiología aún no se comprende, sí sabemos que el MdDS no es una enfermedad contagiosa. Puede encontrar una gran cantidad de artículos de revistas médicas y científicas basadas en evidencia en nuestro Literatura biomédica enlace del Departamento de Salud Pública del Condado de Los Ángeles

      Nos complace saber que su esposa se benefició de la intervención en el Monte Sinaí, y esperamos escuchar historias de éxito similares de Miranda y otros. Se necesita más investigación basada en evidencia, y esperamos que estos informes anecdóticos generen interés entre los investigadores.

  6. Mucha suerte en Nueva York en Mt Sinai - he estado considerando ese viaje pero un poco indeciso. Pasé por el mismo tipo de tratamiento en Boston y no tuve éxito.
    Mantenga la fe y tenga grandes esperanzas.
    MJM

  7. Patricia Canterbury

    Hola Miranda. Lamento que estés pasando por esto. He tenido síndrome de mal de debarquement durante 2.5 años y hace poco más de un año también desarrollé un trastorno de ansiedad generalizada debido al MdDS. Entonces, sé por lo que estás pasando. No tenga miedo de estar en Nueva York. Sí, es ruidoso y de ritmo rápido, pero probablemente te acostumbrarás lo suficientemente rápido, ¡quizás incluso lo disfrutes! También el monte. El Sinaí está en una parte muy bonita de la ciudad, a solo un par de cuadras de Central Park, lo cual es ideal para caminar y descansar del tráfico y el ruido.

    Me sometí al monte. Tratamiento del Sinaí en abril de 2018 y encontraron a los Dres. Dai y Yakushin deben ser muy amables, pacientes y generosos. Creo que podrán ayudarlo, pero tenga en cuenta, si aún no lo ha hecho, que el tratamiento puede tardar un par de meses o más en surtir efecto.

    Disfruta tu viaje y el proceso. Seguiré tus publicaciones.

    Patricia

  8. Kathleen Poliquin

    Estoy diciendo una oración por ti, Miranda, y espero tu trato en el monte. Sinai tiene éxito.

    Mi primer episodio de MdDS me golpeó hace unos 18 años y duró unos cinco meses. He tenido tres combates desde entonces, de duración variable, siendo 11 meses el más largo. He estado bien volando, pero siempre premedicé con Clonapin (un medicamento contra la ansiedad). No he tenido tanta suerte con el viaje en barco, y sufrí mi pelea más larga después de un viaje en tren de 5 horas.

    Odio cómo esta condición ha restringido mi vida activa, pero muchas personas viven con restricciones, así que trato de no pensar en eso.

    También tuve la suerte de ser tratado en el monte. Sinaí Mantente positivo ! ¡Te mejorarás!

  9. Alan F Shenefield

    Espero que te alivie. El tiempo ayuda. Lo he tenido durante 8 años. Simplemente evite los factores desencadenantes y el estrés y las olas desaparecerán. Pero recuerda siempre, está ahí esperando.

  10. Gillian Barr

    En mis oraciones hun! ¡He tenido esto desde febrero de 2017 y fue malo hasta abril, así que año! ¡Me sentí muy bien entonces Bam! De nuevo ! Espero que todo vaya bien y estoy deseando saber cómo te va xxx

  11. Miranda McComber

    ¡gracias! 🖤

  12. Buena suerte, Miranda.

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