¡Las enfermedades raras no son raras!

1 de cada 10 estadounidenses tiene una enfermedad o trastorno poco común. A nivel mundial, la cifra es de 350 millones. ¡Las enfermedades raras no son raras! Aquí hay algunas presentaciones de los guerreros de MdDS al Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) "¡Las enfermedades raras no son raras!" competencia, que desafió a las personas a usar las redes sociales o el arte para comunicarse y educar de manera efectiva a las personas sobre las enfermedades raras.

Hola este soy yo, es un poema implorante de Crystal Beard que te dejará con pensamientos e imágenes persistentes. Apareció por primera vez en el blog de la Fundación MdDS el lunes 12 de noviembre de 2018.

Balsa salvavidas, un folleto de narración de historias de Kimberly Warner, ofrece una mirada íntima y honesta de cómo es vivir con un trastorno crónico poco común. Emprenda el viaje desde el descubrimiento hasta la construcción de una balsa salvavidas ... llena de gatos ... visitando el sitio web de Kimberley www.liferaftmdds.com.

Dando martes es el 27 de noviembre

El mensaje de Miranda McComber es para los guerreros de MdDS y para todos los demás 1 de cada 10 que sufren una afección poco común. Quiere que sepas: "Todos merecemos la mejor calidad de vida". Cada. Persona. Asuntos

2 comentarios

Política de discusión
  1. Denise Retzlaff

    Me diagnosticaron ayer, pero lo he buscado en Google durante las últimas semanas. Me siento devastada en este momento mientras estoy luchando por funcionar. Ni siquiera puedo imaginar sentirme así indefinidamente. Tres meses de síntomas son tres meses demasiados. ¿El PT vestibular ha ayudado a alguien?

    1. Fundación MdDS

      Denise, entendemos cómo te sientes y te recomendamos que te unas. Amigos MdDS, nuestro grupo de apoyo privado en Facebook. Allí encontrará miembros solidarios de más de 60 países con muchas experiencias para compartir. Puede hacerles preguntas, pero puede encontrar muchas respuestas simplemente usando el cuadro Buscar allí. La terapia vestibular es un tema popular.

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