No estás solo en el bote.

NancyAHola. Permítanme comenzar diciendo que NUNCA en mi vida he participado en ningún tipo de blog, etc. Pero a veces encuentro que este trastorno es más de lo que puedo manejar y encuentro una gran comodidad al mirar el historias. Como otros, siento que no estoy loco cuando me identifico con casi todas las historias que leo.

No me han diagnosticado oficialmente y no me he sometido a resonancias magnéticas, exploraciones de gatos ni pruebas neurológicas. TLo más lejos que he ido fue mi médico de cabecera, otorrinolaringólogo, que me envió a un fisioterapeuta, que básicamente hizo algunas maniobras y dijo: "Bueno, descartamos las cosas aterradoras, pero no puedo ayudarte".

La mía comenzó durante un crucero de 7 días en Hawai en septiembre de 2015, ¡unas vacaciones soñadas con todos los gastos pagados por el empleador de mi esposo por sus 30 años de servicio! MdDS es el recuerdo que traje a casa conmigo. ¡Pensé que me estaba volviendo loco! Mi bote nunca dejó de balancearse, balancearse, balancearse, jalar. Sentía que estaba caminando constantemente en un trampolín. Y esos pasillos en una tienda de comestibles ... ¡olvídalo! Esto duró un año y medio. Entonces tuve una infección de oído muy mala. Mi otorrinolaringólogo cauterizó algo en mi oído y me trató con esteroides y antibióticos. ¡Y mi mundo se quedó quieto! Me quedé así durante unos 10 meses. Luego lidié con un revés severo con una enfermedad autoinmune que también tengo, justo en medio de un momento extremadamente estresante. Estaba angustiado con estas otras cosas en mi vida, y el balanceo, balanceo y balanceo comenzaron de nuevo. Esta vez duró unos 10 meses.

Entonces simplemente se detuvo.

Tenía mis dudas al hacer rafting en aguas bravas por primera vez el verano pasado con familiares y amigos. Pero pensé: "¡A la mierda! No voy a vivir mi vida con miedo ", ¡y fue genial! Así que obtuve un aplazamiento por otros ~ 10 meses. Algo lo ha provocado nuevamente, y esta vez es más molesto y agotador. Ni siquiera sé qué podría haberlo provocado, aparte de que hemos estado haciendo muchas mejoras en el hogar de bricolaje y he estado subiendo y bajando escaleras y taburetes.

Soy como el perro feliz yendo a dar un paseo solo porque me da un descanso.

Incluso antes de comenzar a investigar esta condición, sabía que mi único alivio o sensación de normalidad era viajar en un automóvil. A veces, en mi hora de almuerzo, ¡solo conduzco! Me niego a dejar que esto me gobierne. ¡Y mientras me preparo para mi primer nieto en agosto, me niego a dejar que esto se interponga en mi forma de ser activa e involucrada en su vida!

Sé que hay muchas enfermedades más devastadoras y debilitantes con las que las personas lidian, así que trato de no sentir lástima por mí mismo. Y encuentro consuelo leyendo sus historias y sabiendo que no estoy solo en el bote. Espero que mi historia te ayude a saber que tú tampoco.

Nancy A.
Activado por crucero, 51 al inicio


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Junio ​​es el mes de concientización de MdDS, y ahora es el momento perfecto para compartir aseguran que experiencias y contar aseguran que historia. Hemos reunido algunas pautas diseñadas para ayudarlo a escribirlo y ser seleccionado para su publicación aquí: mddsfoundation.org/stories/#submit-your-mdds-story.

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comentarios 2

Política de discusión
  1. Teresa Thorne

    Nancy,
    Yo tampoco soy blogger. MdDS también fue el resultado de un crucero de siete días hace 18 meses. Al principio me auto diagnostiqué e hice todos los ejercicios de vértigo que pude encontrar (soy un maestro de yoga con un fuerte sentido de conciencia corporal). Practicar y enseñar yoga hace que el balanceo sea PEOR, no mejor. Mi práctica de meditación se detuvo por la misma razón. Todo lo que me ha mantenido saludable y equilibrado durante los últimos 30 años ahora tiene el efecto contrario.
    Tuve las maniobras de Epley y no tengo vértigo. Vi a un otorrinolaringólogo que diagnosticó amitriptilina. Los efectos secundarios de eso fueron VERDADERO vértigo: literalmente reboté en las paredes y caí varias veces. Vio a un neurólogo y sugirió Topomax, diciendo que MdDS es parte del síndrome de migraña (no tengo migrañas, pero me mareo fácilmente. NO estaba enfermo en el bote). Los mismos efectos que la amitriptilina más fuertes síntomas de abstinencia. Mi resonancia magnética es clara y excelente. El fisioterapeuta que vi dijo que no podía evitar sugerir una clínica en Chicago que había abierto un otólogo. Pero se ha cerrado debido a la falta de efectividad de esa técnica.
    He intentado la acupuntura: hay una clínica en Taiwán con un protocolo específico para MdDS que mi trabajador del cuerpo encontró e intentó. Tuve algunos días positivos iniciales y luego volví al barco. También he probado la matricaria, el gingko biloba, la melatonina y el aceite de CBD, todo sin efectos.
    El único alivio marginal que obtengo es de Valium: dosis baja de 2 mg en la mañana y en la tarde. No hay efectos adversos pero aún se balancean. Simplemente suaviza los golpes.
    Nunca lo he tenido solo se detiene. Afortunadamente hay el auto y la cortadora de césped. Y puedo leer mientras me quede quieto.
    ¿Hay alguna sugerencia por ahí?
    La gente simplemente no se da cuenta de cómo esto cambia tu vida. Nunca en mis sueños más locos hubiera imaginado un resultado así de unas vacaciones encantadoras.

  2. Nancy

    Hola nancy

    Compañero Nancy aquí. Muchas gracias por publicar este correo electrónico [sic] y dejar que cada lector encuentre consuelo en sus palabras. He estado trabajando a través de este horrible sentimiento de "flotación" con la ayuda de mi fisioterapeuta. No me han diagnosticado MdD, pero cuando lo leí, está claro que este es mi problema. Realmente no hay mucho para eso. Comenzó durante un viaje de 4 horas en un autobús y más tarde esa noche. También tuve algunos problemas de sinusitis (por primera vez), pero en el transcurso de mi experiencia en los últimos 3 meses. Soy parte de un grupo de apoyo a partir de ayer y ha sido muy útil escuchar a otros pasar por esta experiencia específica. Gracias por compartir <3

    Nancy

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