La tormenta perfecta

Octubre de 2018 fue un gran mes. Fui a Disney World para su evento de Halloween. Fui a una fiesta de disfraces con mis amigos. Mi salud mental estaba prosperando y realmente me sentía bien. Pensé que incluso podría estar listo para volver al trabajo. Unos meses antes, dejé mi trabajo debido al deterioro de la salud mental que me envió a la sala de emergencias por pensamientos suicidas. Pero unas pocas semanas después, una serie de eventos cambiarían mi vida por completo. 

Desarrollé una infección; nada grave, pero necesitaba tomar antibióticos. Mientras tomaba los antibióticos, mi ansiedad alcanzó nuevos niveles que nunca creí posible. Empecé a pensar que estaba teniendo una mala reacción o que estaban interactuando con mis medicamentos para la depresión. Hice un viaje a la sala de emergencias por un fuerte ataque de pánico donde me dijeron que dejara mis medicamentos y que no necesitaba disminuir gradualmente. Me retiré de ellos difícil . Mi ansiedad era terrible, no dormía por la noche y estaba experimentando extrañas sensaciones físicas. Una noche, en medio de mi abstinencia y poco después de haber terminado con los antibióticos, comencé a sentirme muy alejado de la realidad.

Sentí que estaba flotando, y luego llegaron las olas.

Al principio, no me molestaron. Busqué en Google algo llamado ansiedad flotante y pensé que era solo mi ansiedad por retirarme. Desapareció unos días después y no pensé en nada. Luego, en Nochebuena, las olas volvieron. Me sentí fatal. No podía pensar con claridad y estaba aterrorizado de que sucediera algo malo. El día de Navidad, otro gran ataque de pánico me hizo volver a la sala de emergencias. Me diagnosticaron laberintitis y dijeron que tenía vértigo. Excepto que el mundo a mi alrededor no giraba.

Seguí diciéndoles: "Me siento como si estuviera en un bote".

Pensaron que estaba mareado y me recetaron meclizina, que no hizo nada por mí. Después de un viaje a un otorrinolaringólogo, me dijeron que tenía líquido en el oído derecho y que estaba experimentando alergias estacionales que nunca antes había experimentado. Los esteroides aclararon mi oído pero todavía me sentía como si estuviera en un barco.

Luego vino una serie de visitas al médico, visitas de otorrinolaringología, pruebas de VNG, resonancias magnéticas. Nadie podía averiguar qué me pasaba. Mi otorrinolaringólogo sospechaba de BBPV pero las maniobras no funcionaron en mí. Mi médico estaba convencido de que era solo ansiedad y siguió recetando diferentes antidepresivos. Reaccioné mal a cada medicamento que me recetó y todavía me sentía como si estuviera en una balsa en el mar en medio de una tormenta. 

Frustrada de que nadie me tomara en serio, finalmente decidí que había tenido suficiente y comencé a investigar mis síntomas. Encontré el síndrome de Mal de Débarquement y estaba convencido de que eso era lo que tenía, independientemente de que no tuviera un gatillo de movimiento. Me conecté con un especialista a través del sitio web de la Fundación MdDS y obtuve una cita de cancelación esa misma semana con Dr. Christopher Danner, del Centro de audición y equilibrio de Tampa. Fue muy atento y receptivo; Después de escuchar mi historia, me diagnosticó MdDS y migrañas vestibulares. 

Me sentí muy bien por fin tener un diagnóstico, pero cuando llegué a casa ese día, me senté en mi habitación y lloré.

A los 21 me imaginaba una vida tan diferente. Ser diagnosticado con algo para lo que no hay cura fue devastador. Escuchar las historias de personas que vivieron con esto durante años sin remisión fue desgarrador.

La peor parte de MdDS, para mí, es sentir que estás solo. No tengo una madre o un padre en quien apoyarme y, a menudo, he tenido problemas para descubrir mi propia independencia como adulta. Sin la ayuda de mis increíbles amigos que han sido mi hombro para llorar y la ayuda de mi tío y mi tía, no hubiera podido asistir a ninguna de mis citas que me llevaron a recibir un diagnóstico. Especialmente mi tío me ha soportado mucho en los últimos años y especialmente este último año. No lo digo lo suficiente, pero estoy muy agradecido por el apoyo que me ha brindado a mí y al resto de mi familia también. 

El apoyo familiar es muy importante y siento que los traté mal a veces porque estaba frustrado por su falta de comprensión. Pero creo que a ellos sí les importa y querían respuestas tanto como a mí, y ahora me doy cuenta de eso. También quiero agradecer a mi Nana, que me dejó llorarle por teléfono a horas absurdas de la noche y que me escuchó y me permitió sentirme escuchado, amado y, lo más importante, comprendido.

Por último, quiero mencionar a mis hermanas que me escucharon y me hicieron sentir menos sola. Mi hermana mayor me animó a compartir mi historia, porque creía que no solo me ayudaría, sino que también tenía el potencial de ayudar a los demás. Mi otra hermana ha escuchado todas y cada una de las crisis emocionales que he tenido desde que me diagnosticaron sin juzgar. Su apoyo significa el mundo para mí. 

Todo esto es para decirle, si su ser querido le dice que está sufriendo, tómelo en serio y escúchelo.

Antes de mi diagnóstico, no sabía cómo comunicarme adecuadamente con mi familia al respecto y me sentía muy sola. A menudo sentía que no me escuchaban. Todo lo que quería era que mi familia me escuchara, que alguien me tomara en serio. Y cuando lo hicieron, significó todo el mundo para mí. Soy afortunado de que ahora, con un diagnóstico, se han tomado el tiempo de escucharme y son mucho más empáticos con lo que estoy tratando. 

El día que me diagnosticaron, me sentí absolutamente derrotado. A pesar de que el Dr. Danner me había inscrito para la terapia de rehabilitación vestibular y me dio medicamentos para probar y una rutina a seguir, No pude evitar sentirme completamente desesperado. No fue hasta hace poco que finalmente decidí que dejaría de sentir lástima por mí mismo. Me di cuenta de que no puedo dejar que esto me gane.

Cada última persona que padece MdDS merece una vida hermosa y plena. Nos merecemos acceso a un tratamiento asequible y merecemos esperanza. 

He analizado todas mis opciones y estoy considerando el monte. Sinai como una opción si el VRT no me funciona. Tengo la suerte de contar con el apoyo de mi familia y amigos para ayudarme a llegar allí, y espero que, en el futuro, este tratamiento con una tasa de éxito tan alta * pueda ser más accesible para quienes lo necesitan desesperadamente. 

No sé qué causó mi MdDS. Solo puedo especular que fue la tormenta perfecta. Lo digo cada vez que alguien me pregunta cómo creo que sucedió esto. Pero trato de no especular más porque pensar que los medicamentos que se suponía que debía tomar y mi propia salud emocional jugaron un papel en el desarrollo de este trastorno con el que estaré atrapado de por vida es demasiado para mí.

Una enfermedad crónica como MdDS realmente puede hacer que le temas a tu mente y cuerpo, y Estuve en una mentalidad muy negativa durante mucho tiempo. Le pregunté al universo, "¿Por qué yo?" mucho y lloraba casi todos los días. Ahora puedo decir que finalmente estoy listo para ser fuerte. Si está luchando con MdDS, ¡también puede ser fuerte! No estas solo y ¡Hay toda una comunidad de personas que te entienden! Estoy muy agradecido de haber encontrado esa comunidad. Hacen que los días malos no sean tan malos y he aprendido mucho más de lo que hubiera aprendido por mi cuenta. Estoy listo para dar el siguiente paso en mi viaje y voy a caminar hacia él con esperanza. Decidí que si me funciona o no, volveré al trabajo y a la escuela. Va a ser un desafío, pero merezco tener una vida maravillosa, y si vive con MdDS, también lo hace.!

Ruthanne P.
21 al inicio


*No hay consejo Sin aval. En el artículo de investigación, "Tratamiento del síndrome de Mal de Debarquement: seguimiento de 1 año", los autores proporcionan una definición de "mejora significativa". Los enlaces a todos los artículos de investigación sobre MdDS disponibles están disponibles en el Literatura biomédica página de este sitio web.

comentarios 9

Política de discusión
  1. D. Anderson

    Mi esposo acaba de enviarme un artículo de The Washington Post titulado: Perspectiva: para algunos viajeros desafortunados, la 'enfermedad del desembarco' ataca después de que termina el crucero.

    Entonces mi condición tiene un título: MdDS.
    Y la gravedad de lo que viven algunos pacientes me hace sentir muy afortunado. Mi experiencia más severa se produjo en 2010 cuando nos preparamos para desembarcar de un crucero de 2 semanas desde Los Ángeles a las islas hawaianas de regreso a Los Ángeles. Para cuando llegamos a LAX, mi esposo tuvo que tomar mi mano o salí de una pared a la otra.

    Mi cerebro seguía diciéndome que necesitaba adaptarme a estar en un barco. Una vez en casa, fui inmediatamente a mi médico de cabecera que me recetó meclizina, lo que realmente no ayudó. No conduje durante el mes siguiente, no porque me dijeron que no lo hiciera, sino porque sabía que no estaba a salvo. Tenía 61 años, de lo contrario en buena salud física, mental y emocional, pero fuera de control.

    Me las arreglé para mejorar, supongo, a través del descanso y la relajación, ya que estaba retirado y tenía un esposo paciente y solidario. Tuve una serie de eventos breves de "giro de la sala" durante el año siguiente, lo peor siempre se desencadenaba cuando estaba completamente acostada de espaldas sobre una mesa como una persona que hace masajes. No me sentiría seguro para conducir y tuve que sentarme y esperar hasta sentirme lo suficientemente estable. Una vez que mi esposo me recogió.

    4 años después, tomé un crucero de una semana en Alaska con un pasaje interno usando un parche detrás de la oreja, Transderm-Scop, y comencé a tomar un suplemento de venta libre llamado Lipoflavonoid que el otorrinolaringólogo me dijo que algunos de sus pacientes le habían recomendado, solo de pasada la información junto a mí. Estaba dispuesto a intentar cualquier cosa. Siempre estoy bien en el barco, nunca me he mareado, y mi mareo por movimiento inverso fue breve después del crucero. Me ayuda el lipoflavonoide, nunca he creído mucho en las vitaminas y los suplementos, y si es solo un efecto placebo, ¡no me importa! Puedo recostarme sin que la habitación dé vueltas y me dé náuseas cuando me siento después.

    Mi sincera simpatía hacia todos ustedes cuyas vidas han sido alteradas permanentemente por este trastorno debilitante. Me alegra que tenga un foro para compartir sus historias, terapias, médicos, etc. Estoy muy agradecido de tener una mejor comprensión de mi versión muy leve de esta afección, ya que NADIE a la que le he contado mi historia ha compartido esto. experiencia.

    1. Fundación MdDS

      Es maravilloso que tengas un esposo que te apoye. Sus síntomas son algo atípicos; El giro rotacional generalmente no se informa con MdDS, y la mayoría (no todos) los pacientes encuentran un alivio temporal de los síntomas mientras conducen. Pero ciertamente entendemos su vacilación para conducir. No está solo en ese sentido; los síntomas de MdDS Puede ser bastante debilitante.

  2. Keshia

    ¿Encontraste algún tratamiento para ayudarte? Suplementos Meds? ¿O qué técnicas de terapia?

  3. Kelli Dempsey

    Ruthanne, tu historia es EXACTAMENTE mía. Era 2008 y tenía 20 años, era estudiante en Cal State Fullerton y acababa de someterme a una cirugía que requería prednisona (un esteroide estándar para la inflamación posquirúrgica). Empecé a tomarlo y a los pocos días me sentía alejado del mundo, solo una ligera desorientación. Yo tampoco pensé en ello. También era la semana de exámenes finales y me habían privado de sueño, así que atribuí mis síntomas a la falta de sueño. Se fue brevemente. Unas semanas más tarde, el mismo sentimiento de desapego y desorientación me golpeó de la nada. Esta vez, sin embargo, se mantuvo. Seguí tomando medidas para asegurarme de dormir bien, comer bien y cuidarme, pero fue en vano. Durante las siguientes semanas, los síntomas empeoraron y comencé a perder el equilibrio, perdí la capacidad de concentrarme y solo sentí alivio en un vehículo mientras me movía. Puedo sentir empatía y relacionarme con cada una de las emociones por las que has pasado en el espectro. Fui a médicos de cabecera, otorrinolaringólogos, neurólogos y pasé por rehabilitación vestibular. terapia. Recuerdo estar acostado de espaldas en el piso de mi sala de estar contemplando la vida y la muerte, y recuerdo estar en un punto muerto. ¡Eso me asustó! No soy una persona deprimida. Las cosas positivas que me ayudaron, aprender cualquier cosa y todo lo que redujo mi estrés en el momento, incluso me detendría y trataría de hacer ecuaciones de química si eso significaba tener en mi mente mi síndrome. También comencé a trotar 3 millas cada pocos días y subí a unas pocas millas todos los días. Al principio, sacó a relucir mis síntomas, PERO adivinen qué, se disiparon con el tiempo. También descubrí que de todos los medicamentos que había elegido, encontré un alivio EXTREMO en Klonopin. Lo tomaría ÚNICAMENTE si estuviera teniendo un día extremadamente malo y redujera las sensaciones inmensamente. Hoy tengo 31 años y he estado (me gusta pensar) en remisión durante casi 11 años, aunque mi equilibrio nunca ha vuelto completamente a la normalidad (puede que nunca), el balanceo, el balanceo y el balanceo se han ido. Positividad y esperanza es lo que todo ser humano necesita. Por favor, manténgase ESPERADO Su joven, la probabilidad de que este "ataque" sea permanente es poco probable; la mayoría de los casos de MDDS mejoran mucho en un año o un año y medio. Existen medicamentos para ayudar en los días difíciles y existen formas de reentrenar su cerebro. El cuerpo es un equipo resistente. Te estoy enviando mis oraciones y vibraciones positivas. Te amo mi hermana MDDS. =] No estás solo. Todos podemos rockear juntos, de hecho, ¡nos haré una fiesta! <3 Utilice este tiempo para servir a los demás y edifíquese de esa manera. Nos saca de nuestra propia cabeza. =) <3 <3 Tu vida NO TERMINA aquí. DE NINGÚN MODO.

    1. Keshia

      ¿Te ayudó el Klonopin? Estoy pasando por lo mismo

  4. Darlene Horst

    Sigue escribiendo. Sigue compartiendo. Estoy en mi segundo año de MdDS después de un crucero de una semana, a veces es un poco mejor pero recientemente un poco peor. Lo culpo por la vibración del cortacésped por ahora. Mantente fuerte y mantén la esperanza viva y NO ESTÁS SOLO.

    1. Ruthanne

      ¡Envío de vibraciones positivas para ti! ¡Gracias por tu mensaje!

  5. Marilyn Williams

    Ruthanne, lamento mucho que tengas que lidiar con MdDS a una edad tan temprana. Me alegro de que finalmente hayas obtenido un diagnóstico preciso. Ha desarrollado una buena actitud al decidir que no permitirá que este síndrome controle su vida. Te adaptarás a sus múltiples caras, perseverarás y seguirás adelante con tu vida. Te hará más fuerte y más compasivo con otras personas con enfermedades. No se desanime cuando atraviesa tiempos de inactividad. Cuando pueda, quítese el polvo y recuerde su resolución de continuar y tener una buena vida. Acuda a este grupo a menudo y mantenga el contacto con los que se acercan para animarlo. Mi fe me ayuda enormemente. Estoy en el otro lado del espectro de edades: 70 cuando lo obtuve después de mi primer (y último) crucero. Eso fue hace 3 años.

    1. Ruthanne

      ¡Gracias por tu maravilloso mensaje! He tenido días buenos y malos, pero estoy decidido a continuar con mi vida y vivirla plenamente. ¡Le enviamos buenos deseos!

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