Día ocupado de Russ en el lago

En tanto la NORTE define "raro" como menos de 200,000 casos en los EE. UU., MdDS no es tan raro como se pensaba anteriormente. Tampoco es el desorden de una mujer. Cada vez más hombres como Russ están denunciando sus casos. Por favor lea y comparta. Y si está inspirado, también puede compartir su historia. Por favor revise el Guía para la presentación de resúmenes, y publicaremos tantos como podamos para el Día de las Enfermedades Raras, 29 de febrero de 2020.

Un día ocupado en el lago

Acababa de pasar dos días del fin de semana del Día de los Caídos en un barco y un muelle. Después de partir del lago, me detuve para cenar con mi esposa. Finalmente me senté por primera vez desde esa mañana y sentí "eso". Al igual que muchos pacientes, no sabía qué era "eso" ... mirando hacia atrás, ahora sé que el viaje desde el lago hasta el restaurante había enmascarado cualquier síntoma. Miré a mi esposa y le pregunté:

"¿Se siente como si el piso se estuviera moviendo?"

Obviamente no fue así, y así comenzó mi experiencia con MdDS episódicos recurrentes.
Foto de Roberto Nickson de Pexels

¿Qué había desencadenado esto?

El lago estaba muy ocupado ese fin de semana cuando mi familia y yo nos sentamos en el muelle flotando y balanceándose. Después de dos días, mi cuerpo no pudo adaptarse a tierra firme. Estuve viviendo en un muelle vertiginoso y oscilante durante todo el día durante los siguientes tres meses.
Busqué respuestas en Internet y me encontré con muchos blogs y tableros de mensajes que me indicaban mddsfoundation.org. Armado con este conocimiento pude obtener el diagnóstico de MdDS. Con el diagnóstico viene la aceptación, pero la realización más difícil fue llegar a un acuerdo de que mis sueños de un jet set, una carrera de consultoría bien pagada habían terminado. Mi nuevo enfoque era evitar reactivar esta aflicción y seguir creciendo en mi carrera para mantener a mi esposa y mis futuros hijos.
Agradezco a la Fundación MdDS por proporcionarme el conocimiento que necesitaba para obtener un diagnóstico. Muchos de nosotros estamos allí, y algunos pueden haber perdido la esperanza de un diagnóstico porque desconocen el MdDS.
Como dijo otra víctima de MdDS, todavía merecemos la mejor vida que podamos vivir. Con esto en mente, debemos hacer que nuestra misión sea crear conciencia. Al enviar mi historia, espero que otros encuentren su camino para que puedan comenzar a sanar y hacer frente.
He tenido tres episodios desde ese fin de semana ocupado en 2016. Para cada caso, solo el tiempo me ha dado remisión. Ni siquiera podía conducir durante dos horas sin posiblemente tener otro evento desencadenante. Después del diagnóstico y la ayuda de mi médico, he podido evitar episodios futuros durante mi viaje muy limitado.
Russ
32 años al inicio

comentarios 14

Política de discusión
  1. Lani Nelson

    Gracias por compartir tu historia Russell, yo también lo entiendo por estar en el lago. Tenemos una casa en el lago a las afueras de Yosemite y un barco y un muelle. Mi experiencia es similar a la tuya. Inicialmente obtuve MdDS de un crucero de 10 días en 2016 (mi primer crucero también). Tomó un mes para que los síntomas desaparecieran. Luego volvió a golpear por estar en el barco / muelle hasta 5 días el verano siguiente, que tardó algunas semanas en desaparecer. ¡Y ahora lo recibí nuevamente el pasado Día de los Caídos por estar en el barco 2 días! UGHHH, no está tan mal esta vez, pero estoy evitando el barco y el muelle en este momento. Usted mencionó que gracias a la ayuda de su Doctor pudo evitar episodios futuros, ¿eso significa que ahora simplemente evita los barcos y los muelles? ¿O hay un tratamiento especial que recibió?

  2. Lamento que estés lidiando con esto. La mía comenzó en noviembre pasado cuando me bajé de un bote de remos en el que habíamos estado en un crucero por el río Mississippi. El agua estaba muy tranquila y había tomado 3 o 4 cruceros por el océano antes, así que me sorprendió mucho sentirme mareado después de bajar del barco. Ha durado más de 3 meses y afecta mi vida diaria. Tengo mi primera cita neurólogo. mañana y espero obtener ayuda.

    1. Russell

      Marilyn

      Espero que tu cita salga bien. Olvidé mencionar en el artículo que un régimen de ejercicios vestibulares puede ayudarlo a recuperarse más rápido si tiene episodios como yo. NO te curarán pero te ayudarán.

      1. Amanda Walden

        ¿Puedes compartir qué tipo de ejercicios? Muchos terapeutas hacen diferentes ejercicios que no son específicos de los mdds porque la mayoría no ha oído hablar de ellos.

  3. Yami Moreno

    Hola Russell, ¿cómo evitas futuros episodios? ¿Qué le dijo su médico que hiciera?

    1. Russell

      Hola yami

      No estoy seguro de cuántos detalles puedo proporcionar, pero viajar menos y si conducir tomando descansos ayuda.

  4. Jennifer Fritz

    Gracias por compartir. Así es como obtuve MDDS también. Un fin de semana en un lago y un pontón. 7 meses y contando. ¡La mejor de las suertes para ti!

    1. Russell

      Hola Jennifer,

      ¿Quién pensaría que ese divertido fin de semana en el lago lo hubiera hecho? ¿Lo notaste el primer día de tu fin de semana?

      Espero su remisión. ¿Has considerado contactarte con Mt. Sinaí por su terapia?

      1. Fundación MdDS

        Tenga en cuenta que ha habido muchos cambios en el programa y el personal de Mt. Sinaí Los dos Dres. Dai y Cohen fallecieron, y el Dr. Mucci ya no está involucrado con el programa o la investigación de MdDS. A partir de octubre de 2019, existe un nuevo procedimiento de detección y admisión. Para obtener la información más actualizada, comuníquese con Mt. Sinaí directamente por correo electrónico a balance@mssm.edu.

        1. Amanda Walden

          Me puse en contacto con (Mt. Sinai) y les pedí que proporcionaran tratamientos, ya que no habían programado desde octubre pasado. Siento que la única esperanza que teníamos podría no estar disponible

      2. Tess

        Hola a todos, tengo MDDS desde hace casi un año y probé muchos ejercicios, pero finalmente encontré un tratamiento que me ayudó a reducirlo. Tengo el síndrome de un largo vuelo. Ahora uso el tratamiento RTMS y me ayuda y veo el futuro mucho más brillante ahora. Por favor, búsquelo, podría ayudarlo también.

        1. Fundación MdDS

          Nos alienta saber que te ayudaron, Tess. La estimulación magnética transcraneal repetitiva (rTMS) se ha utilizado en protocolos experimentales para tratar el Síndrome de Mal de Debarquement (MdDS). Puede leer sobre el primer grupo de participantes sometidos a rTMS en 2011 en esta publicación del blog Perspectiva del médico. https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/

          Además, rTMS se ha discutido en gran parte de la literatura biomédica disponible a través de este sitio web. https://mddsfoundation.org/?s=rTMS

  5. Dafne

    Lo siento, tienes este problema. Agradecido de haber encontrado información para ayudar a administrar cualquier episodio futuro (que espero no ocurra). Bien escrito e informativo.

  6. Lisa Cash

    Lamento mucho que usted y otros tengan que lidiar con esto.

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