MdDS destacado en el popular programa de televisión francés "Ça commence aujourd'hui"

Mostrando la naturaleza global de síndrome du mal de débarquement y otras enfermedades raras, la periodista francesa y personalidad de televisión Faustine Bollaert entrevistó a una joven que ha estado lidiando con el síndrome de desembarco desde junio. Tamara tiene constantemente la sensación de vivir en un barco. Vea la entrevista en francés o lea la transcripción en inglés aquí. 

¿Cómo luchas contra esta rara enfermedad?

En este episodio de Empieza hoy, Faustine Bollaert da la bienvenida a hombres y mujeres que luchan todos los días contra una enfermedad desconocida para el gran público. Síndrome de Gorham torácico, disostosis cleidocraneal, síndrome de desembarco. Los nombres de estos trastornos no significan nada para usted y por una buena razón. Afectan a una pequeña parte de la población mundial. Nuestros invitados cuentan su historia.

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Testimonio de TV MdDS de Tamara con Faustine

Faustine: Recientemente descubrió su enfermedad. ¿Qué es?

Tamara: Sí, entonces es un trastorno neurológico llamado "síndrome de mal de debarquement".

FB: Es invisible. ¿Y qué significa eso?

T: Eso significa que tengo la sensación de vivir en un barco las 24 horas del día. Pero no con las ventajas. Quiero decir, realmente tengo la sensación de balancearme todo el tiempo.

FB: ¿Entonces tienes náuseas todo el tiempo?

T: No son náuseas. Realmente está a mi alrededor, que no tengo estabilidad y que las cosas se mueven.

FB: ¿Qué se mueve?

T: Es movimiento todo el tiempo. Siento movimiento. Y es aún peor cuando estoy sentado o acostado, así que nunca conozco la sensación de descanso.

FB: ¿Entonces las cosas se están moviendo?

T: Sí.

FB: ¿Mucho?

T: Sí, constantemente. Permanentemente.

FB: Está bien.

T: Sí. También involucra otros síntomas.

FB: ¿Cómo qué?

T: Como una niebla mental permanente. Siento que tengo algodón o una nube en lugar de mi cerebro, por lo que es difícil ser extremadamente lúcido en situaciones con eso. Implica un deterioro cognitivo que es bastante significativo. Pérdida de memoria, problemas de concentración ...

FB: ¿Y cuánto tiempo hace que te diagnosticaron? ¿Hace cuanto tiempo?

T: Entonces me diagnosticaron en agosto, a mediados de agosto.

FB: Ah, sí ...

T: Y de hecho, el trastorno se desencadenó a principios de junio.

FB: Ah, sí, cuéntanos… ¿cómo empezó el pasado mes de junio?

E: Así que el pasado junio me encontré a mí mismo, así que era el 2 de junio, estaba en un barco con unos amigos tomando una copa, comiendo tapas, disfrutando del Ródano ...

FB: ¿Quizás pensaste entonces que era alcohol?

T: No, porque no habíamos bebido mucho, pero fue una noche agradable. Y sí, todo salió bien. Al día siguiente voy a trabajar, las cosas también van bien. Luego nos reunimos con Michael en el restaurante por la noche, y cuando llega el momento de pagar la cuenta, me doy cuenta de que no puedo levantarme de la silla. ¡No era una excusa para no pagar! Y luego, de hecho, todo está lanzando, hay carteles frente a nosotros con los menús del día escritos, citas, cosas así. Puedo leer lo que está escrito, pero no puedo entender el significado, de verdad.

FB: Eso te asusta mucho.

T: Me asustó mucho. Me dije a mí mismo: "Bueno, tengo la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano". Y luego, con todo eso, náuseas inmensas, fatiga agotadora, realmente, ya no estaba del todo allí. Así que me quedo ahí sentado, Michael paga la cuenta y luego nos vamos a casa. Y luego vomito. Bueno, aqui estoy.

FB: ¿Fuiste a la sala de emergencias ese día?

T: No, no estuve en la sala de emergencias aunque me causó estrés, pero realmente podíamos decirnos a nosotros mismos que habíamos comido un poco demasiado rico esa noche.

FB: Sí, podría ser, "Veremos cómo va mañana". ¿Pensaste que podría ser algo que no podrías digerir o malestar?

T: Había una parte de mí que realmente no estaba segura porque los síntomas no lo son en absoluto y otra parte que estaba tratando de decir: "Va a estar bien, comí un poco demasiado rico, pasará mañana".

FB: ¿Ha tenido algún malestar antes? ¿Preocupaciones de salud?

T: No… no no, nunca me he sentido mal ni nada.


El episodio completo se puede ver en YouTube.. Por favor, contáctenos si puede proporcionar una traducción de la transcripción completa. 

La entrevista apoya reconocidos internacionalmente Día de las Enfermedades Raras. Observado el último día de febrero de cada año, nos recuerda los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras todos los días en todo el mundo y nos inspira a redoblar nuestros esfuerzos para mejorar sus vidas. En tan solo unos días después de la emisión, muchos MdDS Warriors francófonos se han unido a nuestro grupo de apoyo en línea. Si padece MdDS y aún no ha descubierto Amigos MdDS, lo invitamos a unirse (debe usar su perfil de Facebook) y aprender de sus más de 5,000 miembros en todo el mundo.

Nuestro folleto educativo en francés está disponible en formato PDF para compartirlo fácilmente (descargar). 

5 comentarios

Política de discusión
  1. Kathleen Martens

    He tenido MdDS durante más de 12 años. Es implacable. Siempre siento que alguien me está empujando la nuca. Afortunadamente, no ha impedido totalmente que funcione. Sin embargo, me ha limitado debido a problemas de equilibrio y fatiga.

    Comenzó poco después de que hiciéramos un crucero de siete días en Hawái para celebrar nuestro quincuagésimo aniversario de bodas. Puedo dormir sin problemas, pero cuando me siento o camino siento que estoy caminando sobre un colchón suave. También se siente como si el suelo o el piso se movieran, como por un terremoto. No puedo acostumbrarme. Para evitar caerme, utilizo un andador.

  2. B. Lascivo

    He tenido esto durante 16 años. Lo comparo con estar en un tiovivo, donde estás dando vueltas y arriba y abajo al mismo tiempo. En los días ventosos o en los que la presión barométrica es alta, tengo dificultades para funcionar. La niebla mental es un eufemismo. Es difícil hacer las cosas que solía disfrutar. Al hornear, reviso continuamente la receta y, a veces, todavía extraño los ingredientes. Es extremadamente frustrante.

    Encuentro un poco de alivio mientras viajo en un automóvil o nado en la piscina, pero tan pronto como salgo, el balanceo se reanuda.

    1. Marjorie Parmentier Feral

      Bonsoir, j'ai ça depuis 4 ans et j'ai trouvé cette maladie il ya peu car j'ai vu beaucoup de spécialistes et j'ai fait beaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce que j'ai.
      je voulais juste vous demander si ça vous ai passé ou est-ce que vous avez toujours les symptômes? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avance pour votre réponse
      cordialmente

      1. Fundación MdDS

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraient avoir des expériences similar à vous, nous vous invitons à rejoindre notre groupe de soutien en ligne sur Facebook, Amigos MdDS. Nos membres de plus de 60 pays, dont beaucoup en France, ont une grande variété d'expériences et de conseils à offrir. Utilisez la zone de recherche et les balises de sujet pour découvrir des réponses à vos questions ou commencer un nouveau sujet. Le groupe est très réactif et solidaire. (Traduction de l'anglais vers le français fournie par Google Translate.)

  3. Margosingh

    Tengo mdds durante 3 años 5 meses.

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