En colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología (AAN) y la Fundación Estadounidense del Cerebro (ABF), la Fundación MdDS está financiando una Beca de formación en investigación clínica centrado en MdDS. El premio de dos años por un total de $ 150,000 tiene como objetivo reconocer la importancia de una buena investigación clínica y alentar a los investigadores de carrera temprana en estudios clínicos sobre el síndrome de Mal de Débarquement y los trastornos neurológicos vestibulares centrales. Las solicitudes deben enviarse antes del 14 de septiembre. Los detalles están disponibles en la AAN sitio web.
Si bien la AAN y la ABF están implementando activamente un alcance específico para solicitar solicitudes para el premio de este año, ¡necesitamos su ayuda para correr la voz! Comparta este anuncio con las oficinas y clínicas de sus proveedores de atención médica. Esto es especialmente importante si están asociados con un programa académico (universitario). Pídales a sus profesionales de la salud que nos ayuden en nuestra búsqueda de investigadores que estén comenzando su carrera y que puedan estar interesados en la capacitación en investigación de MdDS. ¡Encontrar la cura para MdDS depende de ello, y de usted!
Criterios Diagnósticos del Síndrome Mal de Débarquement
MdDS se puede diagnosticar y sin pruebas de laboratorio. El Dr. Yoon-Hee Cha dirigió el comité internacional que estableció el criterios de diagnóstico. Extraído del documento de consenso del Comité de Clasificación de la Sociedad Bárány:
A. Vértigo no giratorio caracterizado por una percepción oscilatoria ("meciéndose", "moviéndose" o "bamboleándose") presente de forma continua o durante la mayor parte del día1
B. El inicio ocurre dentro de las 48 horas posteriores al final de la exposición al movimiento pasivo.2
C. Los síntomas se reducen temporalmente con la exposición al movimiento pasivo3
D. Los síntomas continúan por más de 48 horas4
Compromiso con Cures Gala
Para crear conciencia sobre el síndrome de Mal de Débarquement, la Fundación MdDS fue patrocinador de HOPE en la reciente American Brain Foundation Compromiso con las curas gala. Celebrando la investigación de enfermedades cerebrales, la gala se llevó a cabo el 26 de abril en Boston, MA.
La velada estuvo repleta de entretenimiento especial e historias inspiradoras de defensores e investigadores que trabajan para lograr las curas del mañana. Un número récord de patrocinadores de eventos con 36 personas, empresas e instituciones académicas apoyaron la misión de ABF de "Curar uno, curar a muchos". Se recaudaron más de $ 565,000, todo ello va a apoyar la investigación crítica de enfermedades cerebrales.
Agradecemos a la AAN, la ABF, los otros patrocinadores y todos los que apoyan proyectos de investigación que cambian vidas. Una donación hoy nos ayuda a continuar este trabajo crítico. Realizar una Donación
Esto es genial, gracias. Lo envié a VeDA, a la mayoría de las personas/investigadores que conozco que tienen pacientes con MdDS y también a un paciente con MdDS que tiene buenos contactos en Taiwán. Si hubiera un enlace que pudiéramos compartir en Facebook, etc., eso podría ayudar, ya que enviar correos electrónicos a las personas es un poco laborioso y ver esto en los grupos puede ser alentador, tanto para los nuevos miembros como para los 'de larga distancia'. Todavía hay cierta antipatía por el término 'cura', pero bueno.
Estamos muy atrasados con la investigación de MdDS en el Reino Unido y me siguen diciendo variaciones sobre el tema de 'son 'síntomas médicamente inexplicables' y no ha habido ninguna investigación adecuada" (sobre el protocolo VOR) que no es ni remotamente útil, ya sea a los pacientes o a los médicos que nos atienden. One Hospital Trust me dijo que no estarían dispuestos a investigar o tratar una afección que podría remitir espontáneamente, lo que hizo hervir mi sangre (metafóricamente) y la PPPD está siendo diagnosticada masivamente en exceso aquí, lo que no ayuda. Sin embargo, estamos trabajando en una estrategia del Reino Unido para p/w MdDS (ralentizado por uno de los jugadores clave que se contagió de Covid) que esperamos acorte las odiseas de diagnóstico para las personas aquí y ayude a nuestros proveedores de atención médica a ayudarnos 🙂
Muchas gracias de nuevo y todos los mejores deseos,
Polly