Saliendo a flote

Yo llamo a esto "Saliendo a flote”, ya que siento constantemente que estoy flotando o meciéndome en el agua, o flotando en las nubes. He tenido MdDS tres veces por separado, y mi episodio actual ocurre ahora mismo. Estoy en el sexto mes de este episodio.

Saliendo a flote, ilustración dibujada a mano por Alexis Dolgoff. “El calendario y las líneas onduladas representan la ansiedad y el caos mental debido al tiempo que he sufrido con esta condición. Superando cada minuto, cada día, cada mes. Siempre preguntándome cada día, ¿cuándo desaparecerá finalmente? Si bien trato de mantener una mente tranquila con pensamientos edificantes, meditación y estimulación del nervio vago para una neuroplasticidad positiva, todavía es extremadamente difícil lidiar con la ansiedad y la destrucción mental que crea MdDS."

Soy doctora en fisioterapia y he estado escribiendo un libro de medicina para entrar en detalles sobre todos los trastornos vestibulares, pero especialmente sobre el MdDS y toda mi experiencia con él. Toda la verdad. Mi esperanza es no solo aumentar el reconocimiento de MdDS sino también brindar conocimiento, consuelo y fortaleza a quienes padecen MdDS.

Estoy agradecida por esta oportunidad de ser creativa y expresar lo que siento en el papel, ya que ponerlo en palabras a veces es increíblemente difícil. ~Alexis Dolgoff, DPT

Una nota sobre cómo obtener un diagnóstico

Si bien el diagnóstico principal lo realiza un otorrinolaringólogo o un neurólogo, puede obtener un diagnóstico de un fisioterapeuta, un médico de familia o cualquier profesional de la salud que esté familiarizado con MdDS. El criterios de diagnóstico publicado en el Journal of Vestibular Research es una referencia valiosa que ayuda a diferenciar MdDS de VPPB, migraña vestibular y otros trastornos similares.

9 comentarios

Política de discusión
  1. Linda Finley Belán

    Este es mi cuarto episodio de MdMS. El primero se resolvió en una semana, el segundo en un mes y el tercero tardó cerca de un año, pero sí se solucionó. Desafortunadamente, no entendí lo que estaba experimentando hasta que navegamos nuevamente en 4. Nunca desapareció y solo se volvió más intenso. Me decepciona que la comunidad médica siga insistiendo en que la causa está relacionada con el sistema vestibular. Si esa fuera la única causa, no se limitaría a un grupo tan reducido de mujeres de mediana edad.

    Tampoco creo que sean las hormonas. Las mujeres de mi edad tienen mucho en común, incluidos los cambios físicos en la forma en que nos movemos. Mi condición se vuelve más extrema a medida que empeora mi escoliosis. Además tengo vejiga e intestino neurogénicos. Muchas mujeres de mi edad sufren dolencias similares debido al parto. Sufrimos de marcha irregular debido a problemas en los pies y la cadera por usar zapatos inadecuados en nuestra juventud.

    Creo que nuestros cuerpos aprenden a compensar muchas de estas irregularidades y cuando nos encontramos en una situación en un crucero o durante vuelos y viajes prolongados, estas compensaciones físicas se exageran en nuestro cerebro. Muy parecido al síndrome de dolor crónico. O incluso el síndrome de la extremidad faltante.

    Si bien algunas de mis teorías pueden ser inútiles, creo que es hora de que la comunidad médica busque otras posibilidades preguntando a las personas sobre algo más que sus síntomas de MdDS. Después de todo, a los médicos les llevó mucho tiempo creer que las úlceras de estómago no se podían curar sólo con dieta.

    1. Fundación MdDS

      Se desconoce la causa del MdDS. La comunidad médica trabaja con MdDS como un trastorno vestibular porque eso es lo que respalda la investigación basada en evidencia. Quizás le interesen los artículos de investigación “Cambios metabólicos y de conectividad funcional en el síndrome de mal de debarquement” publicados en la revista Más unoy “Marcadores de neuroimagen del síndrome de Mal de Débarquement” publicado en Fronteras en neurología, entre otros. Puede encontrar literatura biomédica revisada por pares sobre MdDS aquí: https://mddsfoundation.org/biomedical-literature/

      MdDS es no limitado a mujeres de mediana edad. Conocemos casos de pacientes diagnosticados con menos de 10 años y otros con 60 años o más, tanto hombres como mujeres. Como miembro de Amigos MdDS, nuestro grupo de apoyo en línea, puede interactuar con personas mayores de 13 años.

      Es común que los médicos realicen un historial médico antes de diagnosticar MdDS. Su historia clínica parece compleja, por lo que es natural teorizar. La forma de ir más allá de la teoría y la especulación y ampliar lo que sabemos es generar conciencia e interés en la investigación, así como fondos para apoyar estudios clínicos. Invitamos a todos los que puedan ayudar con nuestro Misión objetivos para ser voluntario y escríbanos a conectar@mddsfoundation.org con detalles sobre cómo puedes ayudar.

  2. gordon dunkin

    Si no hay cura para MdDS, ¿cómo podría uno tenerlo "tres" veces?

    1. Fundación MdDS

      No existe cura aún. Más la investigación se necesita Para responder a su pregunta: para algunos, el trastorno es autolimitado y se resuelve por sí solo. Desafortunadamente, MdDS es episódico para muchos. Generalmente, cada recurrencia dura más que el episodio anterior.

    2. Linda Finley Belán

      Por lo general, se resolverá por sí solo la primera o segunda vez. Si hubiera sabido lo que estaba experimentando y que al continuar navegando corría el riesgo de tener una enfermedad crónica, habría dejado de hacerlo cuando todo desapareció después de la tercera vez.

      1. Fundación MdDS

        Experimentar la sensación de estar todavía en el barco después de un crucero es bastante común y, normalmente, transitorio. También es cierto que, en la mayoría de los casos, la sensación fantasma se resuelve por sí sola. Sin embargo, no existen estadísticas basadas en evidencia que respalden la afirmación de que el MdDS, el trastorno como síndrome, generalmente se resolverá por sí solo la primera o segunda vez. Se necesita más investigación. Si aún no eres miembro, considera unirte Amigos MdDS, nuestro grupo de apoyo en línea. Como miembro de, encontrará otras personas como usted que realizaron varios cruceros antes de sufrir MdDS crónico.

  3. Diana Grubs

    ¿Por qué es necesario un diagnóstico?
    ¿Qué pruebas se utilizan para un diagnóstico?

    1. Fundación MdDS

      Un diagnóstico es útil para quienes solicitan la discapacidad, pero de lo contrario no es necesario. Un diagnóstico oficial también valida y ayuda a muchos a comenzar a dar pasos hacia adelante en su camino hacia la salud. En cuanto a las pruebas, no se necesita ninguna y, de hecho, no existe ninguna que pueda proporcionar un diagnóstico de MdDS. La mayoría de los médicos solicitan pruebas para excluir otras afecciones, razón por la cual la mayoría de las pruebas muestran resultados "normales".

  4. María Fidler

    Hola alexis

    Me encantaría y emocionaría compartir información sobre mi experiencia y autogestión de mdd que pueda resultarle interesante.

    Realmente no uso Facebook, así que aquí está mi dirección de correo electrónico [redactado].
    Saludos.

    Marie

Los comentarios están cerrados.