Mi historia es un poco diferente a la de su paciente tradicional de MdDS, pero este es un poema y un dibujo que hice para describir los mareos continuos.
Explosión, destellos, luces cegadoras
Estruendoso, vibrando en tu cabeza
Tormenta frenética batiendo y girando
Meciéndote violentamente en tu cama
Ondas eléctricas ondulantes y crecientes
Punzante, punzante, fuego ardiente
Presión de montaje establecida para soplar
Tu cerebro y tu columna vertebral son un cable vivo y caliente
Músculos contorsionados, convulsivos, espásticos
Tirando, tirando de cada hilo nervioso
Cuerpo retorcido, arrugado, pandeado
Un pretzel deforme hecho de plomo
Borracho tropezando, caminando de lado
Girando, girando, al revés
La gravedad falla una y otra vez
Eres un payaso de circo sin diversión.
No me activaba el movimiento pasivo o de bote, sin embargo, siempre he tenido problemas con el movimiento pasivo desde que era joven: mareo por movimiento de automóvil, mareo por movimiento de bote, etc. Incluso en la edad adulta, mis compañeros de trabajo siempre se burlaban de mí cuando tenía de los ascensores en nuestro edificio de oficinas porque me tropezaba, a veces chocando contra las paredes después de bajarme. Me reiría. Pude funcionar, pero definitivamente mirando hacia atrás con el conocimiento que tengo hoy, siempre he tenido dificultades con diferentes tipos de movimiento pasivo.
El punto de inflexión fue en 2018, y mi vida dio un vuelco cuando un fisioterapeuta que realizaba maniobras repetidas en el cuello para tratar el VPPB esencialmente me provocó un “latigazo cervical”. Estas maniobras de cuello continuaron durante una semana con diferentes tipos de giros de cuello e hiperextensiones. Al final de esa semana, no podía mantener la cabeza erguida ni caminar en línea recta para salvar mi vida, y mis síntomas de MdDS se volvieron extremadamente violentos, consistiendo en fuertes sensaciones de balanceo y balanceo, como caminar en una casa hinchable. , y peor.
No hubo respiro de las sensaciones y los síntomas se volvieron 24/7.
Temía acostarme por la noche para tratar de dormir porque cerrar los ojos empeora mucho las cosas, una sensación de estar en mares violentos y agitados que son arrojados en todas direcciones diferentes. Mi visión compensa significativamente mis señales cerebrales defectuosas. Sin mi visión, mis síntomas aumentan dramáticamente.
Más tarde me diagnosticaron inestabilidad de la columna debido a Ehlers Danlos, y se cree que las maniobras de fisioterapia causaron un daño irreparable en los ligamentos de la unión craneocervical que estaban inestables debido a EDS; y mi cerebro, que ya era susceptible a problemas de señales de movimiento, ya no podía compensar. Mis síntomas vestibulares se confirmaron como centrales (relacionados con el cerebro) a través de muchas pruebas y fisioterapia. Me he sometido a múltiples cirugías de columna, incluida una fusión de cráneo en un intento de estabilizar mi columna. Sin embargo, a pesar de esa estabilización, las señales de mi cerebro continúan siendo confusas y debilitantes.
También sufro de distonía debido a EDS y eso también es parte del problema. Dibujo y escribo para ayudar a liberar mis frustraciones de vivir en un mundo en constante movimiento. Daría cualquier cosa por vivir en un mundo inmóvil. ~Joanna Richardson
Un poema tan perfecto que explica esto a la perfección. Lamento que estés experimentando lo peor de estos síntomas junto con tus otras dolencias que lo exasperan. Seguro que espero que tú y todos nosotros obtengamos algunas respuestas. Mi corazón está contigo❤❤️🩹