ADVERTENCIA: Rachel Jones capturó esta imagen de patrones en la arena, titulada “Perspectiva.” Lo colocamos en la parte inferior, ya que puede activar a aquellos con sensibilidad visual, especialmente al desplazarse. Proceda con precaución.
Mi “historia” de Rachel Jones
Desarrollé MdDS espontáneo a los veinte años (hace más de 25 años)
nunca he estado en remisión
Mis síntomas son: mareos • vértigo • verdadero giro • oídos llenos • trastornos oculares • fuerza G • depresión (obviamente) • dolor intenso y debilitante • dolores de cabeza (diariamente) • migraña con menos frecuencia • trastornos del sueño (me despierto sintiendo como si hubiera sido conducido tan rápido hacia atrás) • debilidad (piernas y brazos)
Estuve en cama durante muchos años simplemente incapaz de funcionar (pensé que iba a morir).
Mi modo de andar es malo... Me tambaleo como un borracho cuando los síntomas son altos... meneo de la cabeza... tambaleo... dolor de cuello...
Mi vida está arruinada... me he perdido tanto con mi hija... mi familia... mis amigos... me han robado... me siento sin esperanza.
La mayoría de los días, pero tengo que seguir recordándome a mí mismo que soy amado y que podría ser mucho peor... es debilitante... aterrador... aterrador y ¡otros simplemente no lo entienden!
¡Estoy harto de que la gente me diga “bueno, te ves bien”! Es una enfermedad oculta pero siento que se nota.
Aunque no es aparente, lo que Rachel quiere que obtengas de su historia es que, mientras que otros simplemente no lo entienden, no estas solo. ella lo entiende Lo entendemos. ¡Y hay toda una comunidad de guerreros de MdDS que lo entiende! Únase a nuestro grupo de apoyo basado en Facebook, MdDS Friends, y obtenga el apoyo que se merece hoy.
Una nota sobre "mareos"
Aunque MdDS es reconocido y incluida en la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD) en Mareos y vértigo, recomendamos evitar el uso de las palabras "mareo" o "vértigo" al describir sus síntomas. Muchos tienen más éxito en lograr que su médico entienda cuando dicen: "Me siento como si estuviera en un bote" o algo muy descriptivo como "el piso se mueve hacia arriba y hacia abajo como si estuviera sobre las olas en un bote". Obtenga más información sobre cómo obtener un diagnóstico en https://mddsfoundation.org/getting-diagnosed/