¡Hola! Soy Victoria y vivo en Argentina.
Mi historia con MdDS comenzó en 2013 después de un crucero a Grecia. Viviendo en el agua… así me sentía. Sentí que caía en un hoyo que nunca terminaba… hasta que comencé a conectarme con la posibilidad de salir. Entre aceptar lo que me pasó y la determinación de querer salir, comencé el viaje de “volver a casa”.
Me costó meter la llave en la cerradura.
Apenas di tres zancadas y me tiré boca abajo en el sillón gris de la sala. Ese sería mi lugar por mucho tiempo y ese, mi cargo. Boca abajo, los síntomas se vuelven más leves.
No sé cuánto tiempo estuve allí hasta que sentí ocho ojos posarse suavemente en mi cuello, acompañándome, sin hacer ruido, por si me dormía.
me senté Allí, en la sala de mi casa, en mi sillón gris, moviéndome al compás de las ondas internas, miré a mis hijos a la cara y les conté todo lo que hablamos con el neurólogo. No sé si entendiste, pero había un diagnóstico y no era terminal.
Sentí sus suspiros de alivio. No era terminal. O tal vez sí. Nunca volvería a ser quien había sido hasta ese viaje. ~de DESEMBARCO
Fueron seis largos años con un horrible mareo que me llevaron a dar un giro de 180 grados a mi vida. Y cuando me convencí de que podía sanar, sucedió. Escribí un libro llamado DESEMBARCO. Si te cuesta aceptar lo que te pasa, Desembarco es un libro que habla de profundidades y también de superación. Tal vez resuene con las pinturas que hice para ilustrar lo que me estaba pasando. Y te puede estar pasando.
Espero que mi libro toque a cualquiera que esté en el “fondo del mar” y no pueda encontrar la salida. Usted no está solo. Puedes hacerlo. 😄 ~Victoria Cantarelli
Esperamos que Google Traductor haya hecho un buen trabajo y haya transmitido el mensaje deseado por Victoria. Hágale preguntas o simplemente deje un comentario de apoyo a continuación.
Creo que tengo MdDS pero los médicos no lo han diagnosticado. Estuve en nuestro barco durante 3 meses en 2020 y al regresar tuve un episodio en el que me caí y me rompí la muñeca. Parecía no tener sensación de caer, pero desde entonces he sentido como si me estuviera balanceando con lo que sólo puedo describir como confusión mental.
Le dije a mi médico que creía que tenía MdDS pero ella no había oído hablar de ello. Sin embargo, ha previsto que me haga ejercicios vestibulares a finales de octubre, pero por lo que he leído no tengo muchas esperanzas. También soy hipotiroideo y no estoy seguro de si estos síntomas se relacionan con esta afección. Es todo muy confuso.
La fisioterapia puede ayudar a mejorar el desequilibrio que, dada su caída, puede ser importante para usted. No se sabe que sea útil con las sensaciones de balanceo, atracción gravitacional u otros síntomas clásicos del MdDS. La confusión mental es común entre nosotros. Encontrará una lista de síntomas típicos en nuestro sitio web aquí: https://mddsfoundation.org/symptoms/
Si proporciona la dirección, nuestro voluntario de Atención a Proveedores enviará un paquete educativo a su práctica. El paquete incluirá folletos educativos (para dar a pacientes recién diagnosticados), referencia rápida tarjetas de conocimiento, y el Criterios diagnósticos de SDMD (para compartir con otros profesionales de la salud ocupados). Por favor escríbanos a conectar@mddsfoundation.org
Te agradezco Richard por hacer preguntas importantes aquí. Lo siento, no soy hablante nativo de inglés, así que hago todo lo posible para responder. Cuando llego a este sitio web para encontrar respuestas para mi hija, veo esta publicación. Trabajo como profesional de la salud. Veo que los estafadores se dirigen a mis pacientes a veces. Los estafadores dicen exactamente lo mismo que el artista en esta publicación. Te curan aceptando tu situación, creyendo en ti mismo y haciendo meditación. Entonces noto que el artista no responde las preguntas de Richard. Al igual que los estafadores que veo que se dirigen a los pacientes, tampoco responden a la pregunta. Mi hija practica mucho deporte y corre maratones. Ella está muy saludable pero todavía tiene MDDS por más de un año desde el avión. Entró en un grupo de Internet donde le dicen que medite y acepte su situación. La veo esforzarse mucho, pero la meditación no funciona. Ella les pregunta por qué la mediación y la aceptación no funcionan. Le dicen que se esfuerza demasiado. Se esfuerza menos y no funciona. Cuando hace más preguntas, piden más dinero. Cuando le pregunto al neurólogo de mi hija, dice que si está tratando de estar saludable, el MDDS desaparecerá con el tiempo. No saben cuánto tiempo. Si la cura para el MDDS es la determinación que el artista que publica esto ni siquiera puede definir, ¿por qué necesitamos investigar el tratamiento o la cura?
Veo la respuesta de la fundación. Si está mal traducido, ¿por qué no traducirlo correctamente? Artista dice: Y cuando me convencí de que podía sanar, sucedió. Ella no dice cómo de manera real. Tal vez el artista caiga en una estafa y no lo sepa, pero tuvo suerte de que su MDDS desapareciera de todos modos.
Me encanta la obra de arte 🙂 Disfruté mucho The Champ & The Chump de James McNicholas, que cubre sus experiencias vividas de MdDS junto con una gran biografía de su abuelo, que era boxeador. Posiblemente un poco demasiado énfasis en el 'estrés', para mí, pero vale la pena por la línea inspirada 'es difícil sentirse como un hombre cuando te sientes como una boya' (la boya se pronuncia como 'niño' en el Reino Unido) y es hilarante en todo momento. También cubre los problemas de salud mental en torno a MdDS de una manera que encontré sensible y fortalecedora.
No estoy seguro de entender el mensaje de este libro. ¿Quizás hay una mala traducción? Ella está diciendo que tenía que aceptar la sanación y luego estar lo suficientemente determinada para sanar. ¿Significa eso que las personas con síntomas no aceptan ni están lo suficientemente determinadas para sanar? Si es así, ¿cómo se mide algo como la aceptación o la determinación?
Estamos seguros de que hay algunos que resuenan con el mensaje de Victoria tal como se presenta aquí, pero "perdido en la traducción" es ciertamente una posibilidad. Aun así, la comprensión de Victoria de su propia situación es muy personal y no universal para aquellos que sufren síntomas. Uno puede requerir aceptación para seguir adelante, otro no. Uno puede requerir un diagnóstico para seguir adelante, otro no. El viaje de salud de todos es diferente.
Tu obra de arte es impresionante, gracias por compartirla y tu historia.
He estado sufriendo con MDDS durante 45 años, cada día es diferente.
¡Gracias! En cuanto lo tenga convertido les aviso.
¡Gracias! Tan pronto como lo tenga traducido, te lo haré saber.
Mi viaje comenzó en 2004 con parálisis de Ramsey-Hunt Bells que tiene un componente vestibular. Incliné a la izquierda como en un barco y migrañas severas, luego parálisis facial. Tomó 6 semanas, pero tuve una recuperación completa. O eso pensé. 2013 fue en una montaña rusa en California Adventure. Después de lo cual tuve episodios periódicos de lo que luego descubrí que era MdDS. Tardó 9 meses en identificarse.
Regresé a trabajar como Terapeuta Ocupacional a pesar de que todavía tengo síntomas. Como OT, ayudo a otros a regresar a su vida y, a menudo, con adaptaciones. Así he podido seguir conviviendo a diario con MdDS. Adáptate y sigue adelante. #9años #fuerte.
Para Joe y todos los que se preguntan, Victoria está trabajando para traducir el libro. Les informaremos a todos cuándo/si es así y si se puede enviar internacionalmente.
Victoria: yo también he tenido esto desde un crucero en 2013. Sin embargo, tengo suerte, el mío va y viene, generalmente alrededor de 4-5 meses a la vez. Siento mucho que hayas tenido esto durante tanto tiempo. Pero siempre me conmueven los que son capaces de hacer limonada con limones. ¡Espero que encuentres alivio algún día!
Dios los bendiga-
Shellie
¿Dónde podemos comprar la traducción al inglés de su libro?
¡Gracias por tu publicación! ¡He tenido MdDS durante 9 años, pero tengo esperanza y positividad de que eventualmente sanaré! Intento aprovechar al máximo la vida. Seguro que es más desafiante, pero estoy muy agradecida por tantas cosas... Creo que MdDS hizo eso por mí. No doy las cosas por sentado. Soy activo, sociable, practico deportes, tengo dos hijos con los que estoy constantemente yendo de un lado a otro. Todo es posible. Solo se necesita un poco de paciencia y perseverancia.