Queridos compañeros pacientes,
Espero que esta carta te encuentre bien. Le escribo para compartir mis experiencias con una condición que he estado viviendo, conocida como síndrome de Mal De Debarquement (MdDS). Mi esperanza es que al compartir mi historia pueda ayudar a otros a comprender cómo es vivir con esta afección.
MdDS es una condición neurológica que me deja con una sensación constante de movimiento.. Imagínese pasar un día en un barco de alta mar, meciéndose hacia adelante y hacia atrás con las olas. Cuando finalmente regresas a tierra firme, cierras los ojos en la ducha y todavía sientes que te estás moviendo. Así es como siento cada momento para mí, aunque no me esté moviendo físicamente. Esta sensación interna de movimiento es extremadamente fatigante y puede resultar bastante desorientadora.
He tenido los siguientes síntomas de forma intermitente durante cinco años. Los síntomas aparecerían durante uno o dos días y luego desaparecerían. Sin embargo, poco después de un vuelo en avión hace unos 13 meses, los síntomas regresaron con fuerza y los he estado sufriendo todos los días desde entonces.
Hay ciertas actividades que empeoran mis síntomas.. Al caminar, por ejemplo, me siento como si estuviera rebotando en un trampolín. Algunos días es una molestia menor. Otras veces siento que no debería caminar en absoluto por miedo a caerme. Aunque según mi experiencia NO ME caeré, debo convencerme de este hecho diariamente cuando los síntomas son severos.
Usar una computadora durante más de dos horas me marea muchísimo, hasta el punto de que debo acostarme y dormir o esperar hasta que mi sentido de movimiento vuelva a su nivel inicial.
Ver imágenes en movimiento en una pantalla es particularmente desafiante. Por ejemplo, el salvapantallas en movimiento del iOS de Apple llamado Sonoma, o la apertura del espectáculo de Stephen Colbert donde la cámara lo sigue hasta el teatro, pueden provocarme náuseas. Las cámaras de snowboard desde el punto de vista de los X Games también son difíciles de ver. Cuando los síntomas son graves, soy sensible a la luz y al sonido. Acostarse en una habitación tranquila y dejar que el cerebro se reinicie suele ser el mejor remedio. Normalmente me quedo dormido durante un rato.
Desgraciadamente, la actividad que más me provocó fue una parte importante de mi carrera profesional: realizar colonoscopias. El acto de hacer avanzar un videoscopio a través del colon de un paciente provocaba una sensación de movimiento tan extrema que tenía que apoyarme contra la camilla. Si continuaba con los procedimientos, comenzaba a sudar profusamente, me mareaba mucho y, si continuaba, tenía que vomitar entre cada caso.
Curiosamente, la única vez que me siento casi normal y la sensación de movimiento es muy limitada o casi inexistente es cuando conduzco un coche.. Conducir es tan terapéutico para mí que cuando busqué en Google "Me siento mareado excepto cuando conduzco un coche", pude diagnosticarme al instante. Es un alivio extraño, pero por el que estoy agradecido.
A lo largo de los años, he probado numerosos medicamentos para controlar mis síntomas. Estos incluyen medicamentos para la presión arterial, medicamentos para la migraña y medicamentos para la ansiedad. Desafortunadamente, ninguno de estos ha funcionado para mí. Sin embargo, actualmente estoy tomando un medicamento que parece ayudar. Reduce la sensación de movimiento entre un 20 y un 30%, lo que marca una diferencia significativa en mi vida diaria.
Otra cosa que parece ayudar es realizar ejercicio extremadamente extenuante para comenzar el día. Es como si el esfuerzo físico me ayudara a conectarme y reducir la sensación interna de movimiento. No es una cura, pero es un mecanismo de afrontamiento que me ayuda a afrontar el día.
Como gastroenterólogo, una parte importante de mi trabajo consistía en realizar colonoscopias. Sin embargo, debido a las sensaciones de movimiento extremo provocadas por este procedimiento, no pude continuar realizando esta tarea esencial. En consecuencia, mi empleador me puso en licencia médica obligatoria. Esto ha provocado una reducción drástica de mis ingresos, a pesar de recibir prestaciones por incapacidad. Una de las muchas bolas curvas que me ha lanzado MdDS.
Otro cambio significativo en mi vida es la necesidad de tomar siestas al mediodía. Ahora debo tomar siestas de hasta 2 horas durante el día. Una vez que me despierto por la tarde, empiezo a sentirme un poco mejor ya que los mareos siempre empeoran por la mañana. Mis tardes ahora están llenas de altas cantidades de cafeína para mantenerme despierto durante las horas en las que estoy menos mareado. Cuando trabajaba a tiempo completo, pasé de no beber cafeína después del mediodía a consumir entre 300 y 500 mg para llegar al final de mi jornada laboral.
Aunque la fisioterapia y la rehabilitación vestibular no me funcionaron, parece que puede ser útil para algunos. También probé la acupuntura vestibular, pero no sirvió de nada. Pude participar en un estudio de investigación para MdDS en Mt. Sinai. Aunque no me ayudó, realmente aprecio el hecho de que el personal de Mt. Sinai y otras instituciones estén tratando desesperadamente de encontrar tratamientos efectivos para el MdDS.
Vivir con MdDS ciertamente ha alterado mi vida de maneras que no podría haber anticipado. Pero creo que al compartir nuestras experiencias, podemos fomentar una mayor comprensión y empatía por quienes viven con esta afección.
Saludos cordiales,
Médico gastrointestinal de 55 años diagnosticado con MdDS
Historias como esta muestran lo importante que es nuestro trabajo en la búsqueda de tratamientos que pongan fin al sufrimiento del MdDS, pero necesitamos su ayuda.
Una fundación sin fines de lucro totalmente voluntaria, buscamos tratamientos y una cura para MdDS, un trastorno neurológico crónico que causa la sensación de balanceo y balanceo. Una donación hoy nos ayuda a continuar con este trabajo crítico.
Hola Dr. Costanza, gracias por compartir su historia, gracias por su carta, si Dios quiere lo veremos en 3 años o antes, tuve una experiencia en San Felipe, Baja California hace algunos años, tomé un paseo en bote y experimentó mareos por un tiempo, se sintió mejor después de una siesta. Fue una experiencia horrible; No puedo imaginar por lo que estás pasando. Mi difunta tía Lupe me recomendó strugeron forte 🙂 jajaja, ¡¡¡Que te mejores pronto, sigue conduciendo!!!
Muchas gracias por compartir tu historia. Lamento saber que MdDS ha impactado negativamente su carrera. Me interesó mucho leer que tú también sufriste frente a una pantalla de computadora. Mis síntomas comenzaron después de un vuelo, se resolvieron espontáneamente un poco después de 6 semanas y luego regresaron después de otro viaje al extranjero y de muchos paseos en bote. Cuando los síntomas regresaron y duraron más de 12 meses, creo que la sensación de balanceo era más manejable que mi total incapacidad para pasar más de 5 a 15 minutos frente a la pantalla de mi computadora. Esto afectó gravemente mi capacidad para hacer mi trabajo.
Debido a que anteriormente me habían diagnosticado una probable enfermedad de Meniere, mis médicos simplemente asumieron que ese era mi problema cuando les expliqué que me sentía en el mar todo el tiempo. Pero sabía que el balanceo y el balanceo, combinados con la total falta de síntomas al conducir, probablemente indicaban otro problema. Me pregunto: ¿es el MdDS más común en personas con otros problemas como la migraña vestibular o de Meniere?
Es bueno saber que ha encontrado algún alivio con los medicamentos adecuados.
¡El ejercicio vigoroso también me ha funcionado de maravilla! ¡Tanto es así que ahora trabajo en la industria del fitness!
Espero que tus síntomas sigan mejorando.
La frecuencia de actualización (parpadeo) de las pantallas de las computadoras y el rápido movimiento de desplazamiento son problemáticos para muchos. Aquí están algunas consejos de afrontamiento Puede resultarle útil para utilizar las computadoras.
Es interesante que seas gastroenterólogo. El único médico que entendió de inmediato qué era MdDS cuando dije que lo tenía (cuatro veces, esta última sin alivio desde 2019) fue un gastroenterólogo. Fue porque tenía varios otros pacientes que lo informaron.
La primera vez que sentí los síntomas recurrentes de estar todavía en el barco fue cuando me sentaba en el baño. Desaparecían cuando me levantaba, pero durante una semana cada vez que me sentaba en el baño me sentía como si estuviera en un barco.
Sin embargo, cada vez desde entonces, el MdDS tardó más y más en resolverse por sí solo (un año completo antes de que esto ocurriera, y si hubiera sabido de mi condición probablemente no habría vuelto a navegar)... estar sentado en el inodoro lo empeoró.
Incluso ahora, cuando me levanto por la mañana, no estoy en el “trampolín” hasta que tengo que ir al baño. Pero tan pronto como tengo que irme, el barco empieza a balancearse por el resto del día. Durante mucho tiempo pensé que era porque estaba sentado sobre el agua. Jajaja
Pero es interesante cuántas mujeres de mi edad tienen problemas gastrointestinales y de vejiga, por lo que mi médico se mostró muy comprensivo con mi experiencia.
¡Gracias por compartir tu historia! Quería validar tu experiencia durante las colonoscopias. Soy enfermera de quirófano y algunos días tengo que ayudar en Endo con nuestros médicos gastrointestinales. Tengo problemas para ver el avance del endoscopio con la combinación del movimiento del agua durante el procedimiento. Las salas de procedimiento son pequeñas y luego se les agrega olor a formalina una vez que comienzan las biopsias. Me da náuseas pensar en ello.
Mi historia es similar a la tuya. También viajé al Monte Sinaí para recibir un tratamiento que no tuvo éxito a largo plazo. Afortunadamente, como enfermera de quirófano, tenía otras opciones trabajando en cirugía.
¡Mejores deseos para usted! Espero que encuentres un poco de felicidad en cada día.
¡Gracias por compartir esta carta! Estás hablando de un medicamento que te ayuda... ¿Puedes contarnos más al respecto? muchas gracias
Clonazepam. Una dosis baja por la mañana funciona mejor para . Una vez al día.
Tengo MdDS desde hace dos años y comenzaré la escuela de medicina este verano. Hablé de mi experiencia con MdDS en mi solicitud, por lo que mi programa conoce los síntomas que experimento hasta cierto punto, pero tengo cierta ansiedad sobre cómo mis síntomas se verán exacerbados por ciertas partes de la escuela de medicina, como asistir a conferencias (afortunadamente la mayoría será opcional) y capacitación relacionada con algunas especialidades procesales (afortunadamente, nunca quise seguir una especialidad procesal a largo plazo). Afortunadamente, mis síntomas son generalmente más leves y, aunque molestos y distraídos hasta cierto punto, no me impiden trabajar un día completo. Lamento mucho que MdDS haya afectado su carrera de la forma en que lo ha hecho; Supongo que es una desafortunada realidad que el MdDS deba ser un factor importante a la hora de elegir una especialidad. Espero que pueda encontrar una manera de continuar tratando a los pacientes que no desencadene sus síntomas con tanta gravedad.
Muchas gracias por compartir tu experiencia. Pienso lo mismo ahora que no limitaré los viajes porque los síntomas están presentes ya sea que viaje o no. También me gustaría saber el nombre del medicamento.
Estoy tomando clonazepam y algunos días parece ayudar pero otras no.
Además, cuando menciones el ejercicio extenuante, ¿podrías compartir más al respecto? No puedo andar en bicicleta estática o siento que me voy a caer. Buscando mejorar los síntomas con métodos probados y verdaderos.
Clonazepam también para mí. Dosis baja. Una vez al día. El ejercicio es correr/caminar escaleras por la mañana. Subí 40 libras extra de pesas. Chaleco de 24 libras y peso de 8 libras en cada mano. Son 30 minutos extremos y no lo recomendaría a menos que primero lo autorice un médico. Definitivamente siento que me voy a caer durante los últimos diez minutos. Sin embargo, si no supero los límites el resto del día estaré más mareado.
Lamento muchísimo que estés afligido por esta horrible e invisible enfermedad. Tengo MdD desde 2015 y he estado en Nueva York dos veces para recibir tratamientos. Al igual que con las etapas del duelo, ahora estoy en la fase de aceptación. Desarrollé migrañas vestibulares después de MdD. Conozco mis factores desencadenantes y sí, uno siempre se siente mejor en movimiento, pero luego rebota una vez que te detienes. Administro mi VM/MdDS con medicamentos que he descubierto que me ayudan mucho, mediante prueba y error. Soy farmacéutico pero ya no trabajo en este campo debido a la imprevisibilidad del síndrome. El año pasado, fui en un bote a motor para llegar a la cabaña de un amigo que estaba en una isla remota, sin embargo, fue un riesgo calculado: tomé clonazepam y fui con los ojos vendados porque tengo mucha activación visual. ¡Los primeros 4 meses fueron terribles! Estuve bastante tiempo postrado en cama, tenía que usar gafas de sol si me aventuraba en tiendas bien iluminadas y me balanceaba hacia arriba y hacia abajo al caminar por pasillos altos. Esto prácticamente ha desaparecido ahora 🙂 Ahora me las arreglo lo mejor que puedo con la ayuda de los medicamentos. Algunos consideran que se trata de una variante de la migraña. Lo que funciona para mí es: Effexor XR [redactado] mg diarios, coenzima Q10 [redactado] dos veces al día, amitriptilina hs, magnesio [redactado] mg hs y clonazepam antes de cualquier viaje prolongado: viaje largo en auto, viaje en avión, etc. Dr. Dai sintió que caminar al aire libre es muy bueno. Me dijo que evitara las cintas de correr y las máquinas elípticas y sintió que era el espacio pequeño y cerrado de los ascensores lo que desencadenaba los síntomas, así que simplemente cierro los ojos y me agarro de la barandilla. Vivo en Canadá y he allanado el camino para otros al calificar para el DTC (Crédito Fiscal por Discapacidad). Te deseo lo mejor y espero que puedas sentir algo de alivio pronto.
¿Qué medicación está tomando el escritor? Estoy tratando de ayudar a mi hija y me gustaría saber si podría beneficiarla.
Clonazepam. Una vez al día. Dosis baja. Toma a primera hora de la mañana.
sigues respondiendo esta pregunta. ¿Eres realmente el autor del OP?
Estamos confirmando que él es el OP de esta historia.
Ésta es una condición horrible. Las descripciones aquí contenidas son precisas. Mi esposa desarrolló MDdS en 2012 después de un crucero de 5 días a Alaska y un posterior vuelo de regreso a California. No ha disminuido en absoluto. Hemos estado en Manhattan (hosp Mt Sinai) para el tratamiento experimental del Dr. Dai y en el Brain Institute en Tulsa para un tratamiento experimental. Nada ha funcionado.