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P1: ¿Qué impacto espera lograr?

R: Desarrollé MdDS después de un crucero de 7 días que mi esposo y yo hicimos para celebrar nuestro 25 aniversario de bodas. El día de San Valentín de 2015 mi vida cambió, como si se hubiera accionado un interruptor. Finalmente estoy compartiendo mi historia porque con mis 25 años de experiencia trabajando en el cuidado de la salud, me encuentro en una posición un tanto única: como paciente que tiene este síndrome y también como observador de quienes brindan atención a personas con MdDS.

Puedo empatizar con los pacientes y los proveedores. Puedo sentarme en la valla y mirar en ambas direcciones. A veces me siento como si fuera un árbitro en un partido de tenis, moviendo la cabeza de un lado a otro entre el proveedor y el paciente. Siento empatía con el investigador que quiere encontrar una cura y con el médico que quiere ayudar a su paciente, pero sobre todo como un paciente que quiere entrar al consultorio de un médico y gritar: “¡Sólo arréglamelo y hazme sentir mejor! "

El impacto que quiero causar es doble. Primero, para cerrar la brecha entre proveedores, investigadores y pacientes, ayudar a quienes enfrentan este síndrome a afrontarlo hasta que encontremos una causa o cura. En segundo lugar, mis numerosos síntomas no me asustan tanto como quizás a otros, ya que estoy familiarizado con la anatomía. Pude encontrar, aprender y adaptar habilidades de afrontamiento que pueden ser beneficiosas para otros a medida que aprenden a vivir con este síndrome. Por eso quiero compartir estas habilidades como alguien interno para ayudar a aliviar parte del miedo de afrontar un trastorno poco común y lo desconocido.

P2: ¿Cómo te sentiste cuando encontraste una red global de otras personas como tú?

R: En realidad han pasado tantos años que no recuerdo si encontré el Grupo de apoyo de Facebook o la Fundación MdDS sitio web primero. En cualquier caso, estaba increíblemente agradecida de no sentirme más sola. Encontrar apoyo para un trastorno poco común me ayudó a derribar algunos de los muros que rodeaban la “unidad” que sentía. Fue increíblemente difícil describir lo que estaba sintiendo con respecto a las sensaciones de movimiento y la confusión mental sin sentir que era mi culpa tener esto o que estaba perdiendo la cabeza. Desafortunadamente, esos sentimientos parecen alimentar un ciclo de aumento de síntomas, lo que a su vez contribuyó a que me sintiera más solo. Encontrar un grupo de apoyo ¡Aunque fue virtual fue tremendamente validador! Encontrar a otras personas que entienden absolutamente y han estado en este viaje tuvo un efecto calmante en mi sistema. Miembros del grupo, Amigos MdDS, se pusieron a disposición para compartir apoyo, aliento y consejos prácticos. Me ayudaron a superar algunos días realmente difíciles al principio. El grupo de apoyo también me ha permitido sentirme útil nuevamente al compartir mecanismos de afrontamiento con otros ahora que he tenido esto durante nueve años.

P3: ¿Cuál ha sido la parte más difícil de tener MdDS?

R: Afortunadamente para mí no tuve un largo recorrido diagnóstico. Como estaba en el campo de la salud y tenía acceso a literatura biomédica, pude buscar y encontrar los limitados artículos que se habían publicado hasta 2015. Leí todo lo que pude y pronto me di cuenta de que tal vez no haya una cura, pero también que esto no me matará y no es degenerativo (empeora con el tiempo). Y como era proveedor de atención médica, investigador y profesor asociado en una facultad de medicina y odontología, mis médicos escucharon un poco más de cerca y no ignoraron lo que estaba diciendo. Me sentí cómodo probando múltiples medicamentos, usando tecnología médica no autorizada y también pude acceder y tener recursos para probar tratamientos experimentales. Pude verbalizar mis respuestas a todos estos aportes de una manera que espero haber sido útil para quienes intentan cuidar de mí. 

Una de las partes más difíciles de tener MdDS es que mis síntomas son muy impredecibles. Lo único con lo que puedo contar es que no sé cuándo me activarán. Tuve que aprender a tener una enorme bolsa de trucos, aprender a expresar mis necesidades y No pensar en lo que no puedo hacer, sino estar agradecido por lo que puedo hacer.. Sigo aprendiendo a darme espacio para tener días realmente malos y aceptar los días buenos. Y no pensar que esto fue mi culpa. Me tomó bastante tiempo lamentar la pérdida de mi carrera, que realmente estaba avanzando. Ya no podía cuidar a los pacientes de manera competente ni enseñar a otros a hacer lo mismo. Fue una enfermera con la que había enseñado conjuntamente quien se dio cuenta y me llevó aparte para decirme: “Te das cuenta de que estás de luto por la pérdida de tu carrera, ¿verdad?” Eso me abrió los ojos y fue el comienzo de mi viaje para afrontar la situación.

P4: ¿Cómo han mejorado las cosas?

R: Mi familia inmediata me ha apoyado en este viaje. Tuve que aprender que, como me amaban, seguían intentando “arreglarme” (desde enviarme libros de autoayuda hasta decirme que estaba demasiado estresado o que tenía demasiado éxito), lo que tuvo el efecto contrario. Me hizo sentir como si fuera un error de carácter haber recibido esto. Ahora lo sé mejor y puedo verbalizar cuando necesito algo. Amigos y familiares ahora me apoyan por completo. Estoy muy agradecido. 

Fue agotador ir a todo tipo de médicos, probar todo tipo de medicamentos y luego que levantaran las manos y dijeran: "Intenta con alguien más. No puedo ayudarte". Como ex proveedor, entendí la psicología de los médicos que se frustran porque no pueden ayudar, pero cuando prometen continuar con usted para apoyarlo y luego no lo hacen, es revelador. Creo que los proveedores que fueron más útiles fueron los que me ayudaron a descubrir y navegar la parte de afrontamiento, en mi caso los proveedores de salud mental que compartieron mecanismos de afrontamiento.

La joya escondida en todo esto es que hace 5 años tuve un perro., Flynn, quien se suponía que me haría compañía durante el día. Esta asombrosa criatura ha cambiado mi vida de muchas maneras. Se predijo que pesaría 35 libras. y resultó pesar alrededor de 60 libras. Debido a que es más pesado y sólido de lo que pensábamos que sería y es tan intuitivo, aprendió que es mi contrapeso. A través de un nuevo amigo que es un adiestrador de perros con mucha experiencia, aprendí a utilizar a mi perro como animal de servicio. Él siempre está de guardia, alertándome de ruidos que me disparan, como el de mi secador de pelo, un avión, un camión o incluso la música de fondo en una tienda. De ahí mi juego de palabras en el título de esta pieza, Enamorándose de Flynn. Él evita que me tambalee y caiga. Y me enamoré de él. Su total aceptación de mí tal como soy y mis habilidades e incapacidades, su voluntad y su absoluto amor y dedicación hacia mí han cambiado mi mundo para mejor. Ha abierto puertas que para mí habrían sido desafíos tanto en sentido literal como figurado. Él me ayuda a sentirme segura en un mundo que presenta desafíos cada minuto de cada día.

Felicitaciones a mi familia inmediata que me apoyó a pesar de que no podían comprender por lo que estaba pasando. Y a mis amigos y comunidad que me aceptan tal como fui y quién soy ahora con mis limitaciones. No habrá más días de prestación de atención dental.

P5: ¿Qué mensaje personal quieres compartir?

R: Renuncia al pensamiento mágico y trata de mantenerte alejado de la autocompasión y de la autocompasión. Parecen empeorar los síntomas. Utilice el grupo de apoyo para obtener consejos útiles sobre cómo afrontar los síntomas, los sentimientos y las interacciones con los profesionales de la salud. Elijo apoyar la investigación científica para encontrar una cura y, si no una cura, una mejor comprensión de cómo gestionar el MdDS. 

Para mí, el mejor enfoque era aceptar, aprender a afrontar la situación e, irónicamente, estar agradecido. Afrontar la situación es un proceso continuo, por el que navego día a día, momento a momento y, a veces, segundo a segundo. 

Sé amable contigo mismo y trata de rodearte de empatía allí donde puedas encontrarla.

La mamá de Flynn
Edad de inicio: 50 años
Inicio: relacionado con el movimiento