Mi montaña rusa, de Bailey

Están los constantes sentimientos de balanceo, balanceo y balanceo. Y también muchos otros síntomas. La experiencia de Bailey en MdDS también ha estado plagada de altibajos impredecibles, una montaña rusa de desafíos. Al principio deprimida y buscando respuestas, ahora dice: 

"Espero crear conciencia y potencialmente ayudar a alguien más que se encuentre en la misma montaña rusa".

mujer sonriente parada en un camino que conduce a una gran cúpula geodésica
¡Disfruto de ambientes accesibles y al aire libre donde me he sentido más cómodo! Encuentro que el aire fresco es curativo en cierto modo.

P: ¿Cómo te sentiste cuando encontraste una comunidad de otras personas como tú?

R: Me recomendaron que investigara el MdDS. grupo de apoyo cuando un otorrinolaringólogo me diagnosticó inicialmente. Él fue la primera persona en validarme y mencionar el nombre "MdDS". Cuando me uní al grupo, inmediatamente me sentí menos sola. Pude publicar un par de cosas para llegar a otras personas, y todos fueron muy amables y más que serviciales. Una vez más, la validación del otorrinolaringólogo y de este grupo realmente ha cambiado todo.

P: ¿Cuál ha sido la parte más difícil de tener MdDS?

R: Antes de que me diagnosticaran, visité a cuatro médicos, un equipo de emergencias y atención de urgencia. Todos me decían que era ansiedad o gripe. Estaba más deprimido que en años y sentí que me estaba volviendo loco. Perdí 25 libras. en un mes porque no podía comer, no podía trabajar, apenas podía sostenerme. Me sentía desesperada y enferma constantemente. No podía dormir sin despertarme cada hora e incluso todavía me resulta difícil sentirme cómodo, ya que duermo elevado. Sobre todo, mi incapacidad para ir a espacios públicos como el supermercado o los grandes almacenes, o incluso simplemente tener citas nocturnas con mi esposa... realmente se ha apoderado de mi vida en todos los sentidos.

P: ¿Cómo han mejorado las cosas?

R: He pasado por fisioterapia, lo que me ayudó a reducir algunos de mis síntomas y ahora puedo dormir de lado (aún elevado). Comencé la Terapia Vestibular Avanzada, en la que realmente confío para ponerme en remisión. Esperan una tasa de éxito del 80-90% y rezo para poder aumentarla. Ahora me desafío a mí mismo todos los días, incluso en mis peores días, a salir a caminar aunque sea un poco, o a entrar a una tienda aunque sea por unos minutos.

P: ¿Qué mensaje personal quieres compartir?

A: Por favor, defiéndase usted mismo. Si know algo anda mal, no importa qué tan saludable parezca en el papel o qué tan joven sea, nada es más importante que presionar a un equipo de atención para que realmente lo cuide. Ya llevo 100 días en “el barco” y si no hubiera defendido mi causa y no hubiera seguido luchando todos los días para obtener un diagnóstico y pruebas exhaustivas*, no creo que todavía estaría aquí. Es solitario y te produce ansiedad tratar de obtener respuestas, pero te prometo que vale la pena cuando lo haces. Ahora tengo la oportunidad de mejorar cada día con mi equipo de médicos y audiólogos y me siento muy esperanzado.

Bailey
Activado por movimiento
Edad de inicio: Menos de 30 años

Buscando apoyo? MdDS Friends es la red más grande de pacientes de MdDS que encontrarás. Obtenga más información sobre el grupo en línea y cómo unirse en mddsfoundation.org/support.

*Aunque es reconocido internacionalmente Criterios de diagnóstico para MdDS se publicaron recientemente, no existen pruebas que puedan proporcionar un diagnóstico definitivo de MdDS. Aprender más acerca de Ser diagnosticado en nuestro sitio web.

4 comentarios

Política de discusión
  1. kim kepner

    Lo siento, tienes Mdds.
    Me alegro que la fisioterapia haya ayudado...

  2. Shellie Antey Thompson

    ¡Mantén la fe Bailey! Orgulloso de ti por perseverar.

  3. Jessie Lisanti

    Gracias por compartir, como otra persona a la que le diagnosticaron cuando tenía menos de 30 años, realmente ayuda saber que hay otros jóvenes lidiando con esto. tu historia me hizo sentir vista y comprendida <3

  4. Jose Walko

    Gracias por compartir tu historia. Todavía recuerdo el día que encontré el sitio web mientras buscaba en Google. Ha hecho que afrontar esto sea mucho más fácil. Hay fuerza y ​​esperanza en los números.

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