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Están los constantes sentimientos de balanceo, balanceo y balanceo. Y también muchos otros síntomas. La experiencia de Bailey en MdDS también ha estado plagada de altibajos impredecibles, una montaña rusa de desafíos. Al principio deprimida y buscando respuestas, ahora dice: 

"Espero crear conciencia y potencialmente ayudar a alguien más que se encuentre en la misma montaña rusa".

P: ¿Cómo te sentiste cuando encontraste una comunidad de otras personas como tú?

R: Me recomendaron que investigara el MdDS. grupo de apoyo cuando un otorrinolaringólogo me diagnosticó inicialmente. Él fue la primera persona en validarme y mencionar el nombre "MdDS". Cuando me uní al grupo, inmediatamente me sentí menos sola. Pude publicar un par de cosas para llegar a otras personas, y todos fueron muy amables y más que serviciales. Una vez más, la validación del otorrinolaringólogo y de este grupo realmente ha cambiado todo.

P: ¿Cuál ha sido la parte más difícil de tener MdDS?

R: Antes de que me diagnosticaran, visité a cuatro médicos, un equipo de emergencias y atención de urgencia. Todos me decían que era ansiedad o gripe. Estaba más deprimido que en años y sentí que me estaba volviendo loco. Perdí 25 libras. en un mes porque no podía comer, no podía trabajar, apenas podía sostenerme. Me sentía desesperada y enferma constantemente. No podía dormir sin despertarme cada hora e incluso todavía me resulta difícil sentirme cómodo, ya que duermo elevado. Sobre todo, mi incapacidad para ir a espacios públicos como el supermercado o los grandes almacenes, o incluso simplemente tener citas nocturnas con mi esposa... realmente se ha apoderado de mi vida en todos los sentidos.

P: ¿Cómo han mejorado las cosas?

R: He pasado por fisioterapia, lo que me ayudó a reducir algunos de mis síntomas y ahora puedo dormir de lado (aún elevado). Comencé la Terapia Vestibular Avanzada, en la que realmente confío para ponerme en remisión. Esperan una tasa de éxito del 80-90% y rezo para poder aumentarla. Ahora me desafío a mí mismo todos los días, incluso en mis peores días, a salir a caminar aunque sea un poco, o a entrar a una tienda aunque sea por unos minutos.

P: ¿Qué mensaje personal quieres compartir?

A: Por favor, defiéndase usted mismo. Si know algo anda mal, no importa qué tan saludable parezca en el papel o qué tan joven sea, nada es más importante que presionar a un equipo de atención para que realmente lo cuide. Ya llevo 100 días en “el barco” y si no hubiera defendido mi causa y no hubiera seguido luchando todos los días para obtener un diagnóstico y pruebas exhaustivas*, no creo que todavía estaría aquí. Es solitario y te produce ansiedad tratar de obtener respuestas, pero te prometo que vale la pena cuando lo haces. Ahora tengo la oportunidad de mejorar cada día con mi equipo de médicos y audiólogos y me siento muy esperanzado.

Bailey
Activado por movimiento
Edad de inicio: Menos de 30 años