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Hice lo mejor que pude para incluir principalmente perspectivas significativas/únicas, ¡pero tengo muchas ideas!

¿Qué impacto esperas tener?

Espero que:
1. Transmitir la experiencia de los pacientes con MdDS a los proveedores de atención médica.
2. Difundir conciencia sobre la afección entre los profesionales de la salud y el público.
3. Brindar esperanza a otros jóvenes con MdDS: ¡Tus metas y sueños aún son alcanzables!

¿Cómo te sentiste cuando encontraste una comunidad de otras personas como tú?

Como muchas personas con enfermedades crónicas no diagnosticadas, buscando respuestas, descubrí MdDS en Internet. Cuando vi el síntomas de MdDS, todo encajó instantáneamente. El solo hecho de saber que había una condición real que describía cómo me sentía fue muy validador en sí mismo. Quiero decir, ¡suena muy raro cuando le digo a alguien que he tenido una sensación de balanceo desde que volé en avión hace dos años! Sin embargo, es cierto que existe un tipo especial de soledad que conlleva tener una enfermedad crónica que es difícil de diagnosticar. No sólo sus síntomas son confusos y los demás no los comprenden bien, sino que también la falta de un diagnóstico crea una barrera para formar plenamente una comunidad con otras personas que comparten sus experiencias. Esto realmente demuestra cuán poderosa puede ser la concientización entre los proveedores de atención médica.; Incluso si un diagnóstico no puede proporcionar una ruta de tratamiento o cura establecida, puede brindar a los pacientes validación y comunidad, que son tan importantes cuando se vive con este tipo de enfermedades.

¿Qué ha sido lo más difícil de tener MdDS?

Los síntomas del MdDS pueden resultar especialmente frustrantes para un estudiante con un horario exigente. Recuerdo haber intentado leer libros en mi escritorio y darme cuenta de que no había comprendido ni una sola frase porque mi mente estaba muy ocupada por la sensación de balanceo. Contaba los minutos hasta el final de las conferencias porque sentarme a escucharlas me daba náuseas. Hacer cosas que daba por sentado, como comer, correr o simplemente trabajar un día completo, fue un gran desafío durante algún tiempo.

Sin embargo, aún más impactante que mis síntomas en sí fue cómo me afectaron mentalmente. Tenía un objetivo enorme y ambicioso por el que había estado trabajando durante años: asistir a un programa dual de doctorado y doctorado. Cuando comencé mi MdDS, sentí como si ese objetivo se me escapara de las manos. Esa pérdida de control fue muy difícil de sobrellevar y me tomó tiempo volver a creer plenamente en ese sueño. Cuando me postulé para programas de MD/PhD el año pasado, tomé la difícil y arriesgada decisión de hablar de mi experiencia con MdDS, aunque solo la describí como una afección neurovestibular no diagnosticada. Si bien sabía que me beneficiaría inscribirme en un programa que valorara mis experiencias en lugar de verlas como una responsabilidad potencial, temía que compartir sobre una condición no diagnosticada (en ese momento) cerraría las puertas a posibles oportunidades. Esa consideración fue una carga adicional que llevé conmigo durante el año pasado y que la mayoría de los solicitantes no experimentan.

Mi futura carrera profesional también enmarcó mi autopercepción y mis interacciones con los médicos. Como científico, siempre quiero tener una explicación profunda de algo que está experimentando un paciente. Tener una enfermedad sin esta explicación me hizo tener muchas dudas. Cuestioné mis propias experiencias, preguntándome si realmente todo esto estaba “en mi cabeza”. Como futuro médico, cuando me reunía con médicos, quería establecer una buena reputación. No quería que me vieran como un "paciente difícil". Si bien mencioné MdDS y les proporcioné recursos de la Fundación MdDS, no intenté presionarlos para que me dieran un diagnóstico. Esto dio lugar a que los médicos recurrieran a tipos de enfermedades con las que estaban más familiarizados, como la migraña. La reformulación de mi principal queja dio como resultado que mis síntomas vestibulares fueran descartados en gran medida.

¿Cómo han mejorado las cosas?

Si bien el MdDS puede ser bastante persistente, y definitivamente lo ha sido en mi caso, afortunadamente he experimentado una reducción general de los síntomas con el tiempo. Mis síntomas continúan fluctuando, pero ahora suelen ser leves.

Recibí mi diagnóstico dos años después del inicio de mis síntomas luego de que un neurólogo me remitiera a un fisioterapeuta especializado en afecciones neurológicas. Ella fue mi primera proveedora que mencionó la MdDS antes que yo, lo que me hizo sentir muy validado. Ella me dio algunos ejercicios y prácticas que me permiten mejorar mi concentración. Usar una almohadilla para caminar, tener algo sobre qué apoyar la parte posterior de mi cabeza mientras estoy sentado y apretar una pelota antiestrés son algunos hábitos que me han resultado útiles.

Voy a comenzar mi formación de doctorado/doctorado en uno de mis programas preferidos este próximo verano, ¡y no podría estar más emocionado! Especialmente en el contexto de la incertidumbre que sentí cuando desarrollé MdDS por primera vez, me siento muy privilegiado y agradecido de tener esta oportunidad. El hecho de que MdDS realmente haya iluminado cuánto se desconoce aún sobre el cuerpo, y ahora, estoy especialmente motivado a realizar investigaciones médicas que proporcionen una mayor comprensión de los mecanismos de las enfermedades.

¿Qué mensaje personal quieres compartir?

a los pacientes: Si bien ciertamente nos faltan muchos conocimientos médicos, comprendamos que, al mismo tiempo, actualmente hay muchos más conocimientos médicos disponibles de los que cualquier médico puede recordar fácilmente. Ningún médico estará familiarizado con todas las enfermedades raras, pero un buen médico estará dispuesto a admitir lo que no sabe y estará abierto a aprender de nueva información. Por lo tanto, es muy importante ser su propio defensor y recursos de la Fundación MdDS son de gran ayuda en ese sentido!

A los proveedores: Escuche a sus pacientes. Se necesita mucha valentía para acercarse a un profesional médico cuando se experimenta un tipo de enfermedad que a menudo se ignora y se descarta. Trabaje junto con sus pacientes para descubrir cómo puede ayudarlos a controlar los síntomas que más interfieren con el logro de sus objetivos. No tengas miedo de explicaciones que no te hayan enseñado previamente; Si se le presenta algo nuevo, considérelo como una oportunidad para aprender en lugar de un desafío a sus capacidades. Como me dijo un médico, por algo se llama “practicar” la medicina; siempre debe ingresar a la clínica con la intención de convertirse en un mejor proveedor y defensor de sus pacientes.

Sydney
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