Por qué mi historia se llama "La lucha es real".
MdDS presenta muchos desafíos, por lo que tengo más de una respuesta a la pregunta "¿Cuál es la parte más difícil?". Soy una persona muy activa y vivir con MdDS ha resultado difícil. Pero creo que, sobre todo, es que el síndrome de Mal de Debarquement puede ser debilitante, y es frustrante como Nos vemos bien por fuera pero sufrimos en silencio..
Gasté mucho dinero en médicos y dediqué todo tipo de horas a cosas que no ayudaron. Realmente ha sido una lucha decidir si gastar más dinero y tiempo en algo que podría ayudar. No saber si puedes seguir trabajando también ha sido aterrador.
La familia olvida que tienes un trastorno porque, nuevamente, te ves bien. Quieren que hagas todas las cosas que podías hacer antes y no entienden lo difíciles que son las cosas para ti ahora.
Pero las cosas han mejorado.
Mantenerme activo es lo mejor pero también asegurarme de descansar y saber cuándo parar; tener un buen equilibrio. Y no lo olvide: es muy importante cuidar su salud mental. También Encontré Amigos MdDS! Ha sido útil encontrar a otras personas que comparten y pueden entender cómo es la vida con MdDS. También creo que me ha ayudado esforzarme y mantener una actitud positiva. Puedo sentarme y no hacer nada y sentir pena por mí mismo, o puedo ser parte de la vida y esforzarme, hasta cierto punto, para involucrarme y reconocer que hay otras personas con condiciones mucho peores que las del MdDS.
Si estás luchando y también te sientes invisible, ¡Te veo! Y espero que puedas encontrar algo de felicidad en medio de la tormenta. Ahora mismo no hay muchos lugares que tengan conocimiento o sepan cómo ayudarnos. Pero con una mayor conciencia, tengo la esperanza de que haya más ayuda para nosotros en el futuro cercano.
Amanecer, activado por movimiento
Edad de inicio: 50 años
Mes de concientización sobre MdDS 2024 ha consistido en garantizar que los pacientes con MdDS sean vistos y escuchados. Más de una docena contaron historias con sus propias voces y demostraron que las enfermedades invisibles no tienen por qué oscurecerte o definirte. Con estas historias, las visitas a mddsfoundation.org, un almacén de información MdDS y recursos, aumentó un 20%. Si te perdiste alguno, puedes encontrar el Rostros de MdDS historias en la sección Blog. Gracias a las recientes mejoras en el sitio web, el blog ahora se puede encontrar en la nueva LEA NUESTRAS NOTICIAS+ menú en nuestra página de inicio.
Aunque junio termina, ¡nunca es demasiado tarde para que te vean y te escuchen! ¡No sufras en silencio! A medida que MdDS se vuelve más reconocido, los periódicos o noticias de la televisión local tienen mayor interés en su historia, especialmente si la cuenta desde su perspectiva local. Si encontró un médico útil cerca, pídale que sea un defensor del paciente y lo apoye en su esfuerzo. Encuentre inspiración en la cobertura mediática de MdDS de otros aquí: mddsfoundation.org/media.
En nombre de toda la comunidad MdDS, gracias por leer hasta el final y por apoyar a la Fundación MdDS..
Algo más que he notado en los últimos meses, mi visión de cerca está empeorando, estaba usando lectores de 1.25 y ahora necesito usar 1.50 incluso para leer la pantalla de mi computadora.
¡Esta es una manera horrible de vivir! Imagínese girar con los brazos extendidos al menos 50 veces y luego caminar recto sin caerse ni vomitar (sí, claro). Es malo cuando ni siquiera puedes usar un andador.
He vivido con esta condición durante 21 años. Todo empezó después de un viaje en avión de regreso desde Florida. Nada ayuda, probé muchas cosas, médicos, fisioterapeuta. Mis músculos siempre están tensos para apoyar mi equilibrio y ayudar a prevenir caídas. Acabo de aprender a vivir con ello. Orando por que algún día alguien encuentre verdadera ayuda para esta condición de balanceo y balanceo.
Como tantos otros trastornos neurológicos, el MdD no se detecta. ¡Te ves bien, pero por dentro eres un incendio de contenedor de basura! He estado viviendo con este trastorno y sus efectos desde 1978, y ha impactado mi vida de maneras que no puedo describir.
Mi corazón está con todos los que sufren esta enfermedad y espero que algún día haya una cura.
Bob S.
Me gustaría compartir algunos de estos en Facebook para que mis amigos y familiares puedan entender mejor y saber que es algo real desde hace 10 años y que no hay remisión.
Gracias por querer compartir y fomentar una mejor comprensión de MdDS, Sharon. Todo el contenido de mddsfoundation.org se puede compartir. Simplemente copie la URL de cualquier publicación o página. Luego pégalo en el campo de Facebook donde dice: "¿Qué tienes en mente?" En facebook. Y, por supuesto, puedes pegarlo en el cuerpo de un correo electrónico para amigos que no están en Facebook.
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Es muy útil leer cómo otros afrontan el MdDS. Me diagnosticaron hace más de 20 años. Ha pasado por fisioterapia, tratamiento para “los cristales”, etc. Clonopin ha sido el que más me ha ayudado y estoy tratando de reducir mi dosis debido a la somnolencia. Me mantengo activo y hago todas mis actividades habituales, pero se vuelve más difícil a medida que llego a los 70 años. Doy gracias a Dios por brindarme una familia que me apoya y proveedores médicos familiares útiles.
He estado leyendo mucho sobre quiroprácticos cervicales superiores que han estado estudiando sobre este problema y han descubierto que esto puede deberse a más cosas de las que podemos imaginar. Cuando profundizo en mi propia historia, creo que la mía pudo haber comenzado con una caída de una escalera a mediados de los años 1960, y así sucesivamente con otras cosas. La ocasión más destacada y reciente fue en mayo de 2022, un médico me recetó Zoloft, lo tomé durante 5 días y me desmayé mientras buscaba en un gabinete, me caí y me golpeé la frente superior derecha con el mostrador, caí de espaldas sobre la madera. suelo y me golpeé en el centro de la nuca! Ese fue el verdadero comienzo para mí. También tengo degeneración de disco en los 5 discos cervicales inferiores del lado derecho, donde está el zumbido en el oído. Me sometí a una ablación del nervio en el lado derecho de mi columna cervical hace un año y esto me ayudó un poco con el dolor, pero nada más. ¡Todavía chocando, balanceándose, balanceándose!