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Esta es una versión modificada del boletín publicado el 27 de junio de 2024. Normalmente, los boletines no se reformatean como publicaciones de blog. Pero esta edición cubre una gran cantidad de información importante que no debes perderte. Le recomendamos que lea este boletín de arriba a abajo, una lectura fácil de 6 minutos.

Investigación financiada por la Fundación MdDS

Navegando por los mares de la desorientación: correlación de la exposición al movimiento con los síntomas del síndrome de Mal de Débarquement

Un esfuerzo de investigación colaborativo entre la Universidad de California en San Diego y los Centros Médicos Navales en San Diego, CA, y Portsmouth, VA, tiene como objetivo examinar la relación entre tipos específicos de exposición al movimiento y los síntomas asociados con el síndrome de Mal de Débarquement. El objetivo principal de este estudio es construir un modelo predictivo de la aparición de MdDS. Mediante la identificación de desencadenantes de movimiento precisos, la investigación se esfuerza por facilitar el desarrollo de estrategias específicas de prevención y tratamiento.

Investigador principal: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

Directora, Programa de Equilibrio y Vestibular

Profesor asociado, Departamento de Otorrinolaringología-Cirugía de cabeza y cuello, Universidad de California en San Diego

Fisioterapia vestibular mediante reponderación sensorial en el síndrome de Mal de Débarquement

Este proyecto de investigación clínica aprobado por el IRB se centra en el uso de retroalimentación sensorial mejorada para reducir los síntomas del MdDS. El enfoque experimental refleja el hecho de que el mantenimiento del equilibrio y la alineación erguida se produce a través de información sensorial derivada de los sistemas vestibular, visual y somatosensorial (incluida la propiocepción). Los estudios están en marcha, sin embargo, el reclutamiento de pacientes actualmente está cerrado a la inscripción.



Fisioterapia del Valle del Sur, Denver, CO

Investigadores codirectores: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emérita)

Beca de Formación en Investigación Clínica (CRTS)

La Fundación MdDS y la American Brain Foundation (ABF) en colaboración con la Academia Estadounidense de Neurología (Aan) espera apoyar un nuevo Beca de formación en investigación clínica. El premio de dos años por un total de 150,000 dólares tiene como objetivo alentar a los investigadores que inician su carrera a realizar estudios clínicos sobre el síndrome de Mal de Debarquement y los trastornos neurológicos vestibulares centrales.

Ya está abierto el plazo de presentación de solicitudes para el premio 2025. ¡Y necesitamos su ayuda para correr la voz! Comparta este anuncio con las oficinas y clínicas de sus proveedores de atención médica. Esto es especialmente importante si están asociados con un programa académico (universitario). Pídale a sus profesionales de atención médica que nos ayuden en nuestra búsqueda de investigadores que inician su carrera y que podrían estar interesados ​​en la capacitación en investigación de MdDS. ¡Encontrar la cura para MdDS depende de ello, y de usted!

Registro de pacientes MdDS

La Fundación MdDS está desarrollando un nuevo registro global de pacientes que tiene como objetivo ayudar a encontrar respuestas a preguntas importantes sobre la historia natural de MdDS. Utilizando la plataforma IAMRARE® impulsada por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD®), el Registro de Pacientes de MdDS recopilará información a través de encuestas validadas y cuestionarios personalizados. Los datos de pacientes no identificados ayudarán a los investigadores a explorar tratamientos potenciales o iniciar ensayos clínicos. De manera similar, se analizarán datos agregados de pacientes para brindar a los proveedores de atención médica información para mejorar los estándares de atención. Además, los pacientes tendrán la oportunidad de recibir notificaciones sobre los ensayos clínicos de MdDS, así como ver sus datos en comparación con otros dentro del registro. Obtenga más información sobre el Programa IAMRARE® y esté atento a información sobre el Registro de pacientes con síndrome de Mal de Debarquement en un futuro próximo.

Un sitio web aún mejor

Hemos hecho que sea más fácil encontrar lo que te importa en mddsfoundation.org. Una página de inicio renovada con mejores menús de navegación. Contenido reorganizado. ¡Nuevas páginas! Comparta su historia La página es popular y está lista para pacientes y cuidadores por igual. Darle una oportunidad hoy.

Estamos haciendo que sea más fácil para los profesionales encontrar lo que les importa. Los profesionales médicos también encontrarán nuevas páginas con todo lo que necesitan saber sobre MdDS. Las páginas de Investigación y Literatura Biomédica tendrán funcionalidad adicional, con sólidas opciones de filtrado y clasificación. Estas actualizaciones están llegando al Profesionales próximamente en el área de nuestro sitio web. Mientras tanto, disfrutan de una versión de este boletín, escrita sólo para ellos.

Terminando…

Si bien trabajamos duro durante todo el año, centrando los esfuerzos de extensión durante Mes de concientización sobre MdDS (junio) es una forma eficaz de concienciar al público. Más de una docena de pacientes con MdDS ayudaron compartiendo sus historias personales. Encontrarás muchas publicaciones #mddsJAM en ambos Facebook y Instagram. Sumando su voz a la nuestra, fomentaron la comprensión de MdDS y su impacto transformador en la vida con resultados ampliados. ¡El tráfico de visitantes por primera vez a mddsfoundation.org este trimestre aumentó más del 23%! Nuestras publicaciones en Facebook durante junio fueron compartidas por Paciente digno, una organización de defensa de enfermedades raras con más de 11,000 seguidores, y la Fundación Americana del Cerebro, 98 seguidores, que promueve e invierte en la investigación de todo el espectro de enfermedades cerebrales. Ver el Rostros de MdDS y lee sus historias en nuestro blog. Como parte de las mejoras del sitio web, el blog ahora se puede encontrar en la nueva LEA NUESTRAS NOTICIAS+ menú en nuestra página de inicio.

Folleto MdDS y tarjeta de conocimientos: ¡TAN NUEVOS que ni siquiera han salido de la impresora todavía!

Tanto los nuevos pacientes como los proveedores de atención médica aprenderán mucho sobre MdDS gracias a nuestros folletos diseñados profesionalmente. Los médicos valoran especialmente las tarjetas de conocimientos de referencia rápida. Ambos tienen just sido actualizado. ¡Y ambos son gratuitos previa solicitud! Informe a nuestros voluntarios cuántas necesita y se las enviarán tan pronto como las piezas impresas profesionalmente (Solo idioma inglés) son entregados por la impresora. No olvide proporcionar su dirección postal cuando envíe un correo electrónico folletos@mddsfoundation.org.

Otro galardón

Por octavo año consecutivo, la Fundación MdDS ha obtenido el sello de transparencia platino de Candid GuideStar. Los principios éticos y la responsabilidad son valores fundamentales de la Fundación, y no sólo cuando se trata de recaudación de fondos. Nuestro compromiso con la transparencia y la comunidad MdDS se extiende a todos los aspectos de nuestra organización. Desde la promoción hasta la divulgación, trabajamos duro todos los días para ganarnos y mantener su confianza.

Gracias!

Este boletín destaca un trabajo que sólo fue posible con el apoyo de la comunidad MdDS y el voluntariado en el trabajo. Si quieres ayudar a hacer avanzar estos proyectos, ¡sé voluntario! Conozca nuestro Misión y Objetivos, entonces escríbanos a conectar@mddsfoundation.org. Cuéntanos cómo puedes ayudar. Estamos esperando saber de usted.