Mi nombre es Rena.
He estado sufriendo el síndrome de Mal de Débarquement de forma intermitente durante más de cinco años. Mi primer episodio comenzó después de un vuelo de regreso a casa a Canadá desde el Reino Unido. Me resfrié mucho en el vuelo y, después de semanas de sentirme mal, fui al médico para quejarme de que mi “jet lag” se estaba prolongando demasiado. Después de meses de escribir “mareado” en la barra de búsqueda de Google (lo cual fue inútil), escribí “balanceo y balanceo”. ¡Bingo! Finalmente encontré un sitio que coincidía con los síntomas que estaba experimentando.
Mi médico nunca había oído hablar del mal de debarquement y, además, después de dos meses y medio, mis síntomas desaparecieron. Pero después de recibir información de la Fundación MdDS, pude conseguir que mi médico se encargara de mi tratamiento. Mi otorrinolaringólogo me pidió una prueba de mareos que descartó el vértigo. Una resonancia magnética reveló discos abultados en C2.5-C4. He tenido varios accidentes de coche y de bicicleta a lo largo de los años que han afectado a la parte superior de la espalda y el cuello, y me pregunto si existe una conexión entre ellos. También estoy en la menopausia.
Estoy agradecido de haber encontrado el foro de Facebook para los afectados. Es tranquilizador saber que no estoy sola en este síndrome y que no me estoy volviendo loca. También estoy agradecido por este sitio web, donde espero que mi historia pueda agregar algunas pistas sobre las posibles causas.
No he estado en remisión durante más de tres años, pero mi esperanza es seguir viendo el lado positivo, especialmente cuando esta condición realmente me arrastra hacia abajo. La parte más difícil de vivir con MdDS ha sido la parte de "bajar el ritmo". Cada movimiento está preparado para ello. Las escaleras son lentas. Gasto tanta energía en mantener el equilibrio que me agoto fácilmente. Mi casa nunca ha estado tan desordenada. Lo peor es cuando siento que estoy borracha y con resaca al mismo tiempo. Ya no puedo recordar cómo se siente estar quieta, y algunos días, cuando siento que nunca voy a escapar de esta condición, me pongo a llorar.
Pero cuando estoy muy, muy deprimida… me digo a mí misma que tengo un superpoder.
Mi superpoder es que puedo sentir el movimiento de rotación de la Tierra, y por eso me siento como me siento. Es una tontería, pero a veces es un alivio cómico que me saca de la desesperación. Con fuerza de voluntad, he logrado establecer un nuevo rumbo en mi carrera docente. Doy clases a tiempo parcial y tengo los días justos para recuperarme un poco. ¿Y tú? ¿Has descubierto cuál es tu superpoder?
El mío empezó después de un crucero y a veces vuelve después de un largo viaje en coche o de un viaje. He sufrido MDDS durante 5 años de forma intermitente. Fui a terapia vestibular para descartar el vértigo y me di cuenta de que cualquier movimiento me hacía sentir mejor. Me balanceo constantemente y empeora a lo largo del día. ¡Parece que estoy borracho y trabajo en un bar! Por mucho que conducir me ayude, cuanto más conduzco, peor se vuelve mi balanceo después. Así que hago viajes cortos cuando necesito un descanso. He encontrado formas de controlarlo durante meses seguidos, con fisioterapia en el cuello y terapia vestibular con caminatas y concentración en un objeto. También tengo problemas en los discos c4-c7 y he encontrado médicos que correlacionan eso con MDD, junto con la edad y el género. Afecta principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años. [sic] Tengo 51 años y empezó a los 46. Todavía viajo y hago cruceros, pero si son largos, necesito hacer terapia después y, por lo general, desaparece después de 4 a 6 semanas hasta la próxima vez que sucede de repente. También siento una correlación con volver cuando viajo enferma (tal vez por el sistema inmunológico) o cuando viajo bebiendo alcohol (¡en un crucero, por supuesto! ¡Pero también en avión!). Puede ser solo el movimiento, pero parece empeorar. Estoy muy agradecida con mi terapeuta, que hizo un curso de 3 días para aprender más sobre esto, después de mi diagnóstico. No había oído hablar de esto y quería aprender cómo ayudarme mejor. Cuanto más lo divulguemos, mejor será para quienes lo sufren sin diagnóstico.
Afirmaciones como “Afectan principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años” se basan en datos incompletos. Una afirmación más precisa sería: “El síndrome de MdDS es reportaron En su mayoría, por mujeres, generalmente de 30 a 60 años de edad”. Un registro de pacientes (en construcción) tiene como objetivo recopilar datos estadísticamente significativos para responder preguntas sobre el síndrome de MdDS tanto longitudinalmente como en toda la población de pacientes con síndrome de MdDS. Será un estudio global, abierto a todos los que padecen síndrome de MdDS. Suscríbase a este blog o a nuestro boletín para ser uno de los primeros en saber cuándo se lanza el registro. Proporcione su dirección de correo electrónico en el formulario de registro a continuación.