Mi nombre es Rena.
He estado sufriendo el síndrome de Mal de Débarquement de forma intermitente durante más de cinco años. Mi primer episodio comenzó después de un vuelo de regreso a casa a Canadá desde el Reino Unido. Me resfrié mucho en el vuelo y, después de semanas de sentirme mal, fui al médico para quejarme de que mi “jet lag” se estaba prolongando demasiado. Después de meses de escribir “mareado” en la barra de búsqueda de Google (lo cual fue inútil), escribí “balanceo y balanceo”. ¡Bingo! Finalmente encontré un sitio que coincidía con los síntomas que estaba experimentando.
Mi médico nunca había oído hablar del mal de debarquement y, además, después de dos meses y medio, mis síntomas desaparecieron. Pero después de recibir información de la Fundación MdDS, pude conseguir que mi médico se encargara de mi tratamiento. Mi otorrinolaringólogo me pidió una prueba de mareos que descartó el vértigo. Una resonancia magnética reveló discos abultados en C2.5-C4. He tenido varios accidentes de coche y de bicicleta a lo largo de los años que han afectado a la parte superior de la espalda y el cuello, y me pregunto si existe una conexión entre ellos. También estoy en la menopausia.
Estoy agradecido de haber encontrado el foro de Facebook para los afectados. Es tranquilizador saber que no estoy sola en este síndrome y que no me estoy volviendo loca. También estoy agradecido por este sitio web, donde espero que mi historia pueda agregar algunas pistas sobre las posibles causas.
No he estado en remisión durante más de tres años, pero mi esperanza es seguir viendo el lado positivo, especialmente cuando esta condición realmente me arrastra hacia abajo. La parte más difícil de vivir con MdDS ha sido la parte de "bajar el ritmo". Cada movimiento está preparado para ello. Las escaleras son lentas. Gasto tanta energía en mantener el equilibrio que me agoto fácilmente. Mi casa nunca ha estado tan desordenada. Lo peor es cuando siento que estoy borracha y con resaca al mismo tiempo. Ya no puedo recordar cómo se siente estar quieta, y algunos días, cuando siento que nunca voy a escapar de esta condición, me pongo a llorar.
Pero cuando estoy muy, muy deprimida… me digo a mí misma que tengo un superpoder.
Mi superpoder es que puedo sentir el movimiento de rotación de la Tierra, y por eso me siento como me siento. Es una tontería, pero a veces es un alivio cómico que me saca de la desesperación. Con fuerza de voluntad, he logrado establecer un nuevo rumbo en mi carrera docente. Doy clases a tiempo parcial y tengo los días justos para recuperarme un poco. ¿Y tú? ¿Has descubierto cuál es tu superpoder?
Helaas ook ik heb mdds. De diagnostic heb ik nog steeds niet. Ik trek het niet om weer een arts te zien die mij niet kan helpen. Heb een doorverwijzing nodig om naar Mert in Houten te gaan, alleen mijn KNO arts kent mdds niet, y beweert dat de klachten door een angststoornis komen. Na het lezen van zijn brief was ik echt heel erg verdrietig, y weet niet meer what ik moet doen. Heb geen angststoornis, had just een goed leven voor het geschommel, y deinende gevoel begon. También mi familia vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts zei dat ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Después de 2 segundos de lectura en Google, no es necesario.
Ik ben 37, en looper inmiddels 8 maanden mee rond. Los síntomas: deinend, wiegend gevoel, heftige reaccion op het zien van water, in een pan roeren, in bad gaan, handen wassen. Het is de hele dag aanwezig. Met autorijden voel ik me goed, tenzij ik stil moet staan bij een stoplicht. Mijn evenwichtsorganen functioneren goed. Heb een onderzoek met water, y strepen gehad. Het is bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Desde el momento en que comenzó a alcanzar la temperatura más alta que tenía, terwijl ik van mezelf altijd aan nu heb ik verhoging. De huisarts dacht daarom aan een virus, y zei dat ik uit moest zieken.
Als iemand een goede KNO arts of neuroloog (en Gelderland de Utrecht) kent die wel bekend is met mdds reageer dan op dit bericht. Heb echt een diagnostic nodig, anders worden de behandelingen niet vergoed :(.
Esperamos que te unas Amigos MdDSLos miembros son de todo el mundo y pueden ofrecerle el apoyo que necesita.
Estaba segura de que la mampara de la bañera estaba suelta y se balanceaba al ducharme. Caminando, me preguntaba por qué las suelas de mis pantuflas se sentían tan esponjosas... ¿Será que un pie es más corto que el otro? Tardé unos días en darme cuenta de que era yo la que se balanceaba. Sigo sin entender por qué ducharme de pie en la bañera me sienta peor. Llevo tres semanas así. Espero que se me pase solo.
¡No estás solo! No se entiende muy bien por qué, pero el espacio cerrado de la ducha es problemático para muchos. Tocar las paredes puede ayudar con la orientación espacial. A muchos les resulta útil un taburete de ducha, una alfombrilla de bañera con masaje, barras de apoyo o una cortina de ducha transparente. Encuentra más consejos en... Consejos de afrontamiento página de este sitio.
El mío empezó después de un crucero y a veces vuelve después de un largo viaje en coche o de un viaje. He sufrido MDDS durante 5 años de forma intermitente. Fui a terapia vestibular para descartar el vértigo y me di cuenta de que cualquier movimiento me hacía sentir mejor. Me balanceo constantemente y empeora a lo largo del día. ¡Parece que estoy borracho y trabajo en un bar! Por mucho que conducir me ayude, cuanto más conduzco, peor se vuelve mi balanceo después. Así que hago viajes cortos cuando necesito un descanso. He encontrado formas de controlarlo durante meses seguidos, con fisioterapia en el cuello y terapia vestibular con caminatas y concentración en un objeto. También tengo problemas en los discos c4-c7 y he encontrado médicos que correlacionan eso con MDD, junto con la edad y el género. Afecta principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años. [sic] Tengo 51 años y empezó a los 46. Todavía viajo y hago cruceros, pero si son largos, necesito hacer terapia después y, por lo general, desaparece después de 4 a 6 semanas hasta la próxima vez que sucede de repente. También siento una correlación con volver cuando viajo enferma (tal vez por el sistema inmunológico) o cuando viajo bebiendo alcohol (¡en un crucero, por supuesto! ¡Pero también en avión!). Puede ser solo el movimiento, pero parece empeorar. Estoy muy agradecida con mi terapeuta, que hizo un curso de 3 días para aprender más sobre esto, después de mi diagnóstico. No había oído hablar de esto y quería aprender cómo ayudarme mejor. Cuanto más lo divulguemos, mejor será para quienes lo sufren sin diagnóstico.
Afirmaciones como “Afectan principalmente a mujeres de entre 40 y 60 años” se basan en datos incompletos. Una afirmación más precisa sería: “El síndrome de MdDS es reportaron En su mayoría, por mujeres, generalmente de 30 a 60 años de edad”. Un registro de pacientes (en construcción) tiene como objetivo recopilar datos estadísticamente significativos para responder preguntas sobre el síndrome de MdDS tanto longitudinalmente como en toda la población de pacientes con síndrome de MdDS. Será un estudio global, abierto a todos los que padecen síndrome de MdDS. Suscríbase a este blog o a nuestro boletín para ser uno de los primeros en saber cuándo se lanza el registro. Proporcione su dirección de correo electrónico en el formulario de registro a continuación.
Yo estuve en la Marina de los EE. UU. y tienes razón. La mayoría de las veces lo padecen mujeres de entre 30 y 60 años, pero conozco a muchos hombres de todas las edades que lo han padecido, incluido yo mismo. Lo he padecido de forma intermitente desde que tenía 45 años. Cuando el Dr. Hain escribió sobre esto en un artículo hace décadas, menciona un sesgo en sus datos porque el método de extracción de datos era un informe escrito por las propias mujeres de una publicación dirigida a mujeres de mediana edad, por lo que, por supuesto, parecería que esto solo afecta a las mujeres de mediana edad. Parece haberlo olvidado, pero quienes lo rodean también alientan esa falacia en su pensamiento.
Ya tenemos un problema con los hombres que se muestran reacios a ir al médico o a buscar atención médica. He visto a hombres caerse de los muelles o caminar con aire arrogante durante meses e insistir en que no pasa nada malo. Mentalidad de aguantar.
Si a eso le sumamos el mito de que sólo las mujeres de mediana edad o menopáusicas lo padecen o que es una tontería relacionada con la menstruación, los hombres se mostrarán diez veces más reacios a admitir que padecen este trastorno. En la actualidad, hay médicos en la Marina que no hacen un diagnóstico adecuado porque creen que es un problema propio de las mujeres de mediana edad y se burlan de ti porque, si lo padeces, es porque tienes la menstruación. Esos hombres nunca se apuntarán en el registro de pacientes.
El registro seguirá teniendo este problema. En la Marina Mercante, he conocido a hombres que se sintieron desanimados por los defensores de los pacientes en el Reino Unido que culpaban a sus niveles de estrógeno sin ninguna prueba. Nunca se apuntaron en el registro. Mi esposa se puso en contacto con los belgas y ellos también insistieron en que es un problema de la menopausia a pesar de que se equivocan en la edad media de la menopausia en su artículo. También se puso en contacto con un investigador al que dudo en llamar investigador. El charlatán insistió en que era imposible que los hombres contrajeran este trastorno. Ella sigue poniendo su nombre en los artículos del MDDS hasta el día de hoy. Los hombres que se encuentran con esos grupos se sienten desanimados a participar en cualquier investigación. He hablado con algunos.
Algunos de nosotros en la Marina tenemos algún tipo de formación en ingeniería o ciencia. Si analizamos la literatura, vemos que, en lo que respecta al género y las hormonas, las cifras no respaldan las conclusiones a las que llegan los artículos. No hay nada que podamos hacer al respecto. Luego, analizamos las publicaciones y los comentarios de los pacientes en lugares como este que otorgan credibilidad a esos artículos en lugar de obligarlos a ganársela, y esto tiene un alto costo: alienar a las poblaciones de pacientes.
Me alegra que intentes corregir eso aquí.
Pero hasta que se corrijan esas ideas y se desmantelen los sesgos, cualquier estudio de autoinforme probablemente producirá el mismo resultado sesgado de que se trata de una enfermedad que afecta a mujeres menopáusicas de mediana edad. Y el ciclo continuará.
Tienes toda la razón en este asunto, John. Me alegra mucho ver esto… ¡escrito por un hombre! ¡¡¡Gracias!!!
Lamento que usted también haya experimentado el síndrome de MdDS. A pesar de los desafíos que describe en relación con la renuencia de los hombres a ser parte de la solución, ¡el Registro de Pacientes es exactamente lo que necesitamos! Para recopilar los datos que reflejen mejor a TODOS los afectados. Pronto, la Fundación MdDS emprenderá una importante campaña para educar mejor a todos sobre el síndrome de MdDS, la recopilación de datos de investigación y la privacidad, y la importancia de contribuir con su historia individual. Entonces, el panorama debería quedar más completo.
Mientras tanto, gracias por sus comentarios. Espero con ansias sus sugerencias, que alentarán la participación de los hombres con síndrome de MdDS.
linda mcmanus
Registro de pacientes de PI MdDS
Er zijn ook veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, of nog jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heeft het met hormonaln te maken?.
No se comprende bien el papel de las hormonas en el empeoramiento o la remisión de los síntomas del síndrome de Down. Se necesita investigación.
El papel de las hormonas en la aparición/remisión de síntomas de MdDS no se manifiesta. Onderzoek no dice nada.