Hola, me llamo Lynn. Comparto mi historia con la esperanza de ayudar a otros y que sepan...
No estás sola.
¡Hay ESPERANZA! Después de visitar a varios especialistas, probar distintos medicamentos y someterme a fisioterapia durante 3 meses, sin mejoría ni una respuesta clara, me topé con el sitio web de MdDS en 2015 mientras investigaba sobre el mareo por movimiento persistente. El sitio web me dio esperanza, alivio y respuestas..
Es difícil encontrar médicos dispuestos a aprender sobre este síndrome raro.
La mayoría te hace sentir que no te creen o que piensan que estás loco. Tengo que tomar un medicamento preventivo para viajar de por vida. Mis desencadenantes incluyen volar, navegar, los ascensores, los muelles y desembarcar. Los síntomas te hacen sentir y parecer borracho, aunque no lo estés. La depresión melancólica fue lo peor. Solo tumbarme o conducir me alivia los síntomas.
Mis síntomas desaparecieron después de 3 meses.
Desafortunadamente, tengo desencadenantes que hacen que los síntomas reaparezcan, aunque de forma leve en comparación con el inicio original. ¡Me siento afortunada de no tener síntomas a diario!
Te animo a que defiendas tus derechos. Busca un médico bien informado sobre el síndrome de Down y que pueda ofrecerte opciones de tratamiento. ¡Nunca te rindas! ~Lynn F.
UTILICE ESTOS RECURSOS PARA EDUCAR A LOS MÉDICOS
La Fundación MdDS Misión Incluye educar a los profesionales de la salud y permitirle a usted también hacerlo. Aproveche estas herramientas de autodefensa diseñadas por profesionales:
Folleto:Diseñado para pacientes recién diagnosticados
Tarjeta de conocimiento MdDS:Tarjeta de referencia rápida, diseñada para profesionales médicos ocupados
Escala de gravedad de los síntomas del MdDS:
Asegúrese de informarles cómo el cambio en el nivel de gravedad afecta su vida diaria.
Su historia es tan conmovedora y emotiva para todos los que llevan el manto del guerrero del MdDS. Gracias por compartirla y fomentar la esperanza necesaria para vivir con y controlar este trastorno poco común.