¿Has estado usando tu? nueva escala ¿Quiere medir y monitorear su MdDS? La nueva escala cuantifica la gravedad de los síntomas de 0 a 10 y simplifica enormemente el seguimiento de los síntomas del MdDS. Se está adoptando para garantizar la precisión y consistencia de los informes de síntomas en todo el mundo, y le animamos a usarla regularmente. El seguimiento rutinario no se limita a registrar cifras.
Se trata de recopilar los datos que necesitas…
para revelar patrones que nunca antes habías notado. Establecer correlaciones te permitirá ajustar tus tácticas de gestión y tomar el control de tu MdDS. Y quizás incluso lograr... remisiónAhora probablemente te estés preguntando... ¿Qué es la remisión?
Para comprender mejor su experiencia con MdDS, es importante definir términos clave, como remisión, episodio y dominio.
La Fundación MdDS se compromete a enriquecer la base de conocimientos sobre el MdDS con información estandarizada que aporte claridad y coherencia, y allane el camino para una comunidad con MdDS más informada y empoderada. Por ello, consultamos con expertos en salud y científicos ciudadanos para establecer definiciones del MdDS. Una base importante a establecer es que El síntoma definitorio del MdDS es el percepción del movimiento En ausencia de movimiento real, puede experimentar desequilibrio, fatiga, deterioro cognitivo, etc., pero estos impactos son... No Síntomas del MDDS. Hablaremos de estos dominios más adelante. Lo importante ahora es comprender que los síntomas principales del MDDS son... balanceo, Meneando, balanceo y atracción gravitatoria.
Entendiendo tu situación inicial: ¿Qué es un episodio?
Ayuda a comprender cómo los expertos en salud ven los cronogramas. En MdDS, un episodio Es un período en el que se experimenta la percepción de movimiento, específicamente balanceo, cabeceo, vaivén o atracción gravitatoria. Un episodio comienza cuando se inician estas sensaciones básicas.
El final de un episodio no es tan sencillo. No termina instantáneamente solo porque los síntomas disminuyan temporalmente. Para algunos, la percepción de movimiento puede caer a cero durante una semana, un mes o incluso varios meses. Si bien estos períodos ofrecen un alivio bienvenido, Los descansos más cortos que seis (6) son no remisión clínicaSe considera que un episodio ha finalizado solo después de seis meses consecutivos sin percibir ningún movimiento, lo cual se logra sin el uso de medicamentos que supriman los síntomas.
Para fines de seguimiento, considerar los periodos de remisión cortos (menos de 6 meses) aumentará el número de episodios experimentados. Debe incluir los periodos sintomáticos anteriores y posteriores a los breves periodos de remisión como parte del mismo episodio subyacente. En otras palabras, un nuevo episodio solo puede ocurrir si ha disfrutado de al menos 6 meses de remisión.
Definición de una pausa sintomática frente a una remisión verdadera
Los síntomas del MdDS pueden fluctuar significativamente. A medida que se acerca a la remisión, generalmente experimentará una disminución en la gravedad de los síntomas, y los intervalos sin síntomas se volverán más frecuentes y durarán más tiempo. Una vez logrado, La remisión puede durar indefinidamente, que ofrece un alivio duradero del MdDS. Para determinar si está experimentando una interrupción temporal de los síntomas o una remisión verdadera, observe estos tres criterios:
- La regla de los seis meses: La remisión verdadera requiere una ausencia sostenida y continua de todos los síntomas de movimiento percibidos que duren seis meses consecutivos o másLas remisiones de los síntomas inferiores a 6 meses forman parte del mismo episodio.
- Sin alivio inducido por medicamentos: Se debe lograr la remisión. sin el uso de medicamentos suprimir o controlar la
percepción del movimiento. - Solo síntomas principales: Se considera remisión únicamente en ausencia de movimiento percibido (balanceo, cabeceo, vaivén o atracción gravitatoria). Síntomas secundarios como mareo, desequilibrio, cualquiera de los síntomas comúnmente asociados—no se tienen en cuenta para el estado de remisión.
Reconocer que se trata de una pausa temporal por lo que es, ayuda a mantener las expectativas realistas, para que no te sientas decepcionado cuando se reanude el episodio.
Con el fin de realizar un seguimiento de los síntomas, La remisión comienza al inicio de un período de 6 meses sin síntomas.—lo cual no sabrás hasta que hayan pasado seis meses. Si tu balanceo, cabeceo, vaivén o atracción gravitacional regresa después de una pausa más corta, los períodos sintomáticos antes y después de esa pausa son parte del mismo episodio continuo. ¡Complicado, lo sabemos! Usando nuestra Registro de síntomas imprimible ayudará.
La constancia es clave 🗝️ Monitorea regularmente
Dada la naturaleza matizada de la remisión y los episodios, resulta especialmente importante que usted mida y controle sus síntomas periódicamente.
Adoptar este enfoque proactivo —monitorear sus síntomas con la nueva escala— es una herramienta poderosa para controlar su MdDS. Ya sea que use la aplicación Notas de su teléfono o un simple cuaderno para mantener un registro-¡Mantenlo simple! Llevar un registro y observar las fluctuaciones podría ayudarte a descubrir qué mejora o empeora tu estado. ¡Incluso podría conducir a un largo período sin síntomas, e incluso a la remisión! Entonces, imprime esa báscula y comienza a hacer el seguimiento: ¡puedes hacerlo!
Haga clic derecho, mantenga pulsada la tecla Ctrl+clic o mantenga pulsada la tecla para descargar. Para solicitar una copia impresa de la escala por correo, complete este formulario.
Vivir con MDDS puede afectar todos los aspectos de tu vida, desde cómo te mueves hasta cómo te sientes emocionalmente. Pero ¿sabías que los investigadores estudian los efectos y los impactos por separado? dominiosLos dominios incluyen aspectos como el equilibrio, los mareos y la calidad de vida. Esto les permite centrarse en lo más importante y desarrollar soluciones adaptadas a desafíos específicos. Al monitorear su nivel de gravedad, es importante que también monitorice las áreas de dominio por separado.
Jaja, vale, esto del seguimiento rutinario suena menos a diversión y más a investigación científica, pero oye, si me ayuda a encontrar la remisión (o sea, a no volver a sentirme como si estuviera en un barco), ¡me apunto! Definir la remisión como seis meses *completos* es como esperar a Papá Noel: nunca se sabe cuándo viene, ¡pero uno espera que sí! ¡Y mucha suerte con el seguimiento de esos episodios! ¡Parece un juego de adivinanzas hasta junio! Aun así, me encanta la Fundación MdDS intentando aclarar las cosas. Cogeré la báscula, la imprimiré y quizá empiece a registrar mis síntomas incluso antes de sentirlos, por si acaso. Se trata de ser proactivo, ¿no? ¡Que venga la recopilación de datos!
Nunca en remisión. La humedad provoca síntomas de 10 a 900.
11 años de infierno. Me pregunto por qué la IA no puede resolver esto.
Nos solidarizamos contigo, Rowyn, y esperamos que te sientas mejor pronto.
En cuanto a la IA, simplemente no hay suficientes datos para que pueda ofrecer respuestas reales. Sin grandes cantidades de datos para analizar, la IA carece de la capacidad de identificar patrones, hacer predicciones ni ofrecer soluciones.
Todos necesitamos monitorear e identificar nuestros propios patrones y recopilar nuestros propios datos. La Fundación MdDS espera recopilarlos pronto. Si hay suficiente información para analizar, la compartiremos. Puede obtener más información sobre esta iniciativa aquí: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/