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Como a muchos de ustedes, los médicos también me dijeron que no hay cura para el MDDS. "¡Solo hay que aprender a vivir con ello!". Pero ¿cómo se logra eso?

Cuando escribí mi primera historia en 2015, para dar esperanza a la gente sobre cómo vivir con este horrible y extraño síndrome, el MDDS, estaba en remisión completa y, ¡creía que estaba curada! Sentí que mi primera historia estaba terminada. Pero he vuelto para contarles el resto. Alerta de spoiler: ¡todavía se trata de ESPERANZA y remisión!

El viaje de Mickie del síndrome de Mal de Debarquement al desembarco ¡Y DE VUELTA OTRA VEZ!

En mi primera historia, Viaje del síndrome de Mal de Debarquement al desembarcoDoy crédito a la Dra. Gaye Cronin y al Dr. Mingjia Dai, PhD, por mi remisión. Para protegerla, seguí al pie de la letra todas las indicaciones de estos médicos. Nunca subí a un barco, aunque tenía uno. Mis padres tenían una casa en el lago, y practicaba esquí acuático a los cinco años. Nunca pisé una cinta de correr, aunque así era como me ejercitaba antes. Regalé mi cinta de correr cuando el Dr. Dai me advirtió que podría sacarme de la remisión. Los cruceros eran nuestros viajes favoritos, tanto para mí como para mi esposo, y planeábamos pasar nuestra jubilación navegando, es decir, hasta nuestro quinto crucero, que causó mi síndrome de Martens. Nunca más volveré a navegar y arriesgarme a enfrentarme a este monstruo del síndrome de Martens.

Y aunque ir en coche me hace sentir normal, no conduzco. No puedo. Simplemente parar en un semáforo en rojo me hace perder la percepción y el vértigo repentino de un oído interno dañado me imposibilita conducir. El Dr. Dai siempre me decía: "El mareo y el vértigo no son MdDS". Las pruebas revelaron que tengo un oído interno derecho dañado que se cree que fue causado por una infección sinusal grave. Fue mi primera infección sinusal. Siento que surgió por el estrés la semana en que mi hijo recibió órdenes de ser desplegado en 9 días en Afganistán. Su esposa descubrió el día anterior que estaba esperando su segundo hijo, el primero con solo dos años. Lidié con ese daño en el oído interno mientras disfrutaba de mi libertad duramente ganada del MdDS. Pero esa paz se hizo añicos inesperadamente.

Después de una fabulosa remisión de dos años y medio, un solo incidente me sacó de la remisión.

Más de dos años en remisión, y la Dra. Gaye seguía siendo mi "red de seguridad, mi salvavidas", cuidando de mi sistema vestibular. Durante una de nuestras citas, casualmente mencioné que tenía programada una colonoscopia de rutina. Inmediatamente se preocupó. Ella y algunos colegas habían descubierto que algunos de sus pacientes que estaban en remisión de MdDS, que también tenían otro problema vestibular (como yo, mi oído interno dañado), habían salido de la remisión al administrarles Propofol. No se había investigado, pero habían visto que les ocurría a demasiados de sus pacientes. La Dra. Gaye inmediatamente dejó por escrito que no podía recibir Propofol y que necesitaba sedación consciente debido a mi remisión de MdDS.

Le di a mi médico de cabecera, quien estaba organizando la colonoscopia, una copia del informe de la Dra. Gaye. Como mi médico de cabecera me había tratado durante años, antes y durante el síndrome de Down, conocía la gravedad de mi enfermedad. Concertó una consulta con el gastroenterólogo para explicarme por qué no podía tomar propofol. Me dijo que, si el gastroenterólogo no estaba de acuerdo, saliera corriendo y que ella me buscaría a otro. Conociendo bien al gastroenterólogo, mi médico de cabecera no esperaba que discreparan.

La consulta con el gastroenterólogo fue bien, pensé. Les di el papel que indicaba que no podía tomar propofol y que necesitaba sedación consciente. Accedieron, prometiendo que nadie me administraría propofol. Como lo prometió el gastroenterólogo, un colega de mi médico de cabecera, nunca ¿Mi médico de cabecera o yo cuestionamos su decisión? Aun así, el día del procedimiento, mi esposo anunció al personal de preparación: "¿Saben que no puede recibir propofol? Y que debe recibir sedación consciente porque está en remisión del síndrome de Mal de Débarquement".

Cuando desperté de la colonoscopia, sabiendo que no debían dormirme y que mi esposo no estaba en la habitación como se esperaba, me preocupé. Entonces me di cuenta de que tenía un dolor de cabeza terrible, visión doble, confusión mental y presión arterial alta. Mi esposo entró y se alarmó de inmediato. Le pedí a la enfermera que anotara la anestesia que me administraron. Me dijo: "No sé cómo se escribe. Busca a Michael Jackson en Google. Murió de eso". Se me encogió el corazón. Propofol. ¿Cómo pudo pasar esto con todas las precauciones que tomamos? La palabra DEVASTACIÓN no alcanzaba para describir lo que sentí. Pero no estaba lista para rendirme. Inmediatamente contacté con mi equipo original para empezar la lucha de nuevo.

Mantén la fe. ¡Nunca pierdas la ESPERANZA!

El Dr. Dai y yo estábamos en estrecho contacto, pero él nunca me dijo que se estaba muriendo de cáncer. Sé que no quería que perdiera la esperanza. Unas semanas antes de su fallecimiento, el Dr. Dai me contactó para ver cómo estaba. No conocía su diagnóstico. Si lo hubiera sabido, le habría dicho que estaba mucho mejor, porque sé lo mucho que había luchado para encontrar una cura para el MdDS. Él tomó mi pérdida de remisión tan duramente como yo. Sus últimas palabras fueron: "Mickie, mantén la fe. ¡Nunca pierdas la ESPERANZA!". No podía caminar sin bastón, pero respondí: "Nunca lo haré. No puedo imaginarme viviendo así el resto de mi vida". Cuando supe que el Dr. Dai había fallecido, sentí como si hubiera perdido a un amigo cercano. Un amigo al que le había hecho una promesa.

Si encontré remisión una vez, ¿seguramente podría hacerlo otra vez?

Tras la pérdida del Dr. Dai, aún tenía que encontrar respuestas. Encontré un nuevo neurólogo y, tras unas pruebas, una resonancia magnética reveló que había sufrido un derrame cerebral durante la colonoscopia en el puente de Varolio. Mi neurooftalmólogo me recetó prismas y luego un "parche de pirata" para la visión doble. Como ninguno de los dos funcionó, dijo que no podía hacer nada para ayudarme. Pero la Dra. Gaye investigó para ayudarme. Hizo todo lo posible hasta encontrar unas gafas con bordes periféricos que ayudan enormemente con la visión doble. Cuando iba a tardar seis meses en conseguir una cita con un especialista en migrañas en Nashville, la Dra. Gaye me encontró un especialista en migrañas en Atlanta. ese mesEl derrame cerebral también me provocó el síndrome de dolor regional crónico (SDRC), que ha afectado gravemente mi salud. A pesar de estos nuevos desafíos, seguí haciendo lo único que sabía que podía ayudarme: movimiento.

Mi equilibrio mejora con una rutina de hacer ejercicios vestibulares constantemente.

No me cabe duda de que la terapia vestibular continua me permitió la remisión en ambas ocasiones. Cuando llegué al Monte Sinaí la primera vez, la Dra. Gaye ya me había enseñado todo lo que hacía la Dra. Dai. Incluso tenía la aplicación de las rayas en mi teléfono. La Dra. Gaye, mi esposo y yo incluso ideamos una cámara improvisada con paneles de poliestireno pegados con cinta adhesiva y un proyector para proyectar las rayas. Si bien la investigación de la Dra. Dai fue más precisa y a mayor escala, financiada por una beca de investigación, sé que la terapia vestibular de la Dra. Gaye me preparó para esos tratamientos en 2014.

En 2024, después de 47 años de dedicarse a más de 35,000 pacientes que sufrían de parálisis vestibular, facial y trastornos del equilibrio, y 10 años de proporcionarme los ejercicios y herramientas que necesitaba, se jubiló.

La terapia vestibular requiere tiempo y resistencia, pero soy un ejemplo de que ha logrado la remisión, no una, sino dos veces.

Sí, mi esposo me llevaba en coche de 4 a 5 horas de ida y vuelta, una vez al mes durante 10 años, para terapia. Y sí, el vértigo, el mareo, el nistagmo y la visión doble por el daño en el oído interno y el derrame cerebral siguen presentes. Pero ¡El monstruo del MdDS se ha ido!Con ejercicios y maniobras vestibulares continuos, paso a paso, año tras año, encontré alivio del balanceo, el balanceo, el balanceo, la caminata en trampolín, la atracción y el empuje gravitacional. Otros síntomas desaparecieron gradualmente. Llevo algunos años en remisión y soy la prueba de que, con compromiso y el equipo adecuado, no hay que vivir con ello. Podrás encontrar tierra firme nuevamente¡Nunca pierdas la esperanza!

Mantén la fe,
Mickie M. Agee

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