MdDS ha estado causando sensación últimamente. Con funciones recientes en Good Housekeeping, El Independiente y UNILADEl mundo finalmente empieza a escuchar. Pero a medida que crece la atención, también crece la necesidad de precisión.
Dejando las cosas claras
La Fundación MdDS se puso en contacto con los autores y editores de los artículos recientes para ayudar a corregir dos de los mitos más comunes:
Mito 1: Son simplemente “piernas de mar”.
- La realidad: Las “piernas de mar” estándar generalmente desaparecen en 48 horas. El MdDS es persistente, con síntomas que duran al menos 30 días.
Mito 2: Es un problema del oído interno.
- La realidad: Reposicionar los cristales del oído (como la maniobra de Epley) no ayudará. El MdDS es un trastorno neurológico (cerebral), no es una afección del oído.
Corregir solo estos dos conceptos erróneos reduce los diagnósticos erróneos y ayuda a los pacientes a evitar tratamientos ineficaces. La comunidad de MdDS se unió al alzar la voz sobre Facebook—para destacar experiencias vividas en el mundo real— ¡y los medios te escucharon! Haz clic en los enlaces de arriba para leer los artículos actualizados. Errores corregidos. ✅ ✅ ¿Listo para seguir adelante?
Toma acción: cuenta tu historia
En honor de Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero)Los invitamos a contactar a sus medios locales. Ya sea un periódico, una estación de radio o un programa de salud en televisión, siempre buscan historias humanas impactantes.
He aquí cómo empezar:
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Identifique su contacto: Busque editores de salud o viajes en sus medios locales.
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Destacar la comunidad: Mencione que miles de nosotros nos apoyamos unos a otros y que la Fundación MdDS está financiando activamente la investigación.
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Mencione el Registro: Comparte que una nueva Registro de pacientes MdDS Se lanzará próximamente para ayudar a impulsar la investigación hacia una cura.
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Reserva la fecha: Infórmeles que Junio es el mes de concientización sobre el síndrome de Down.
Es Tu historia para contarAl hablar, usted convierte su experiencia personal en conciencia pública.
Plantilla: Presenta tu historia a los medios locales
Copia y pega el texto a continuación. Completa la información entre corchetes para personalizar tu mensaje.
Título: Historia local: Vivir con MdDS, el raro trastorno neurológico del movimiento
Estimado [nombre del editor/productor]:
Como reconocemos Día de las Enfermedades Raras el 28 de febreroMe comunico con usted para compartir una historia de salud única de nuestra comunidad local.
Yo vivo con Síndrome de Mal de Débarquement (MdDS)Un trastorno neurológico poco común que se siente como estar perpetuamente en el mar. A diferencia de las "piernas de mar" comunes, que desaparecen en uno o dos días, mis síntomas han durado... [Meses/Años].
A pesar de ser una afección cerebral, el MDDS a menudo se diagnostica erróneamente como un problema del oído interno. Esto lleva a muchos en nuestra comunidad a consultar con el médico equivocado y a probar tratamientos ineficaces. Quiero compartir mi experiencia para ayudar a otros en... [Tu ciudad/pueblo] Encontrar la atención adecuada antes y destacar la Registro de pacientes MdDS Actualmente se está construyendo como un estudio de investigación de historia natural.
Con Mes de concientización sobre MdDS En junio, me encantaría tener la oportunidad de entrevistarme con [Nombre del punto de venta] para discutir la realidad de vivir con esta discapacidad invisible.
Gracias por tu tiempo y por ayudarme a dar voz a los miles de nosotros que atravesamos esta condición.
Saludos cordiales,
[Tu nombre] [Su número de teléfono] mddsfoundation.org
¿Necesitas más inspiración? ¡Mira y escucha!
Explora nuestra solución SoundCloud y YouTube canales. Encuentra entrevistas con los principales periódicos y revistas en el Medios de Comunicación .
Mi hermoso hombre tuvo un ataque de vértigo masivo en agosto de 2024 y aproximadamente 2 semanas después
Tiene síndrome de Down muy grave y nunca se le ha ido. Siempre tiene una sensación de balanceo/balanceo/titubeo y...
Banda de presión alrededor de su cabeza para causar dolor de cabeza.
(No de un crucero)
También tiene tinitis severa e hiperacusia al nivel más severo/extremo.
Ya lleva con esto unos 40 años.
Así que conseguir MdD le convierte la vida en un infierno.
Es muy difícil ver a tu ser querido pasar por todo esto.
Pero él es el hombre más cariñoso y amoroso.
Definitivamente necesitamos más políticos para lograr que los médicos obtengan dinero para la investigación.
Gracias por compartir tu historia y por ser una defensora tan dedicada de tu hombre. La defensa de los derechos se manifiesta de muchas maneras y, a menudo, es nuestra herramienta más poderosa para el cambio. Ya que mencionaste la necesidad de atención política, aquí tienes algunas maneras de participar:
"Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio" es una forma poderosa de compartir la historia de su esposo. Reúnase con legisladores, incluyendo a sus congresistas, para impulsar la financiación de la investigación. Visite el sitio web Fundación EveryLife para más información.
Difusión en el Congreso:No tienes que esperar a un evento formal; puedes Comuníquese con la oficina de su representante local en cualquier momento para compartir cómo esta condición impacta sus vidas.
Gracias por acompañarnos en este trabajo vital para poner el MdDS en primer plano.
Por favor, ¿podrían trabajar para establecer una codificación genética para aquellos de nosotros con MdDS familiar/hereditario y considerar que puede haber una raíz poligenética para algunos de nosotros?
Gracias por su atenta pregunta. La Fundación MdDS anima y apoya investigacion En los mecanismos subyacentes del síndrome de Down. Nuestro enfoque se centra en la investigación basada en la evidencia y el apoyo al paciente para acotar el enfoque. Así es como avanzamos hacia la visión global que describió:
• Registro de pacientes MdDSEste estudio de historia natural está diseñado específicamente para recopilar datos completos, incluyendo una encuesta dedicada a la historia familiar. Para facilitar su uso, cuenta con botones de opción 🔘 y casillas de verificación ☑️; no se le pedirá que recuerde fechas exactas ni todos los detalles.
• Recolectar DatosAl recopilar esta información, pretendemos proporcionar a los investigadores los datos necesarios para identificar patrones, incluida la posibilidad de una raíz poligenética.
• Soporte CientificoSi bien la Fundación se centra en estudios clínicos y traslacionales, el registro se está diseñando para capturar los datos esenciales necesarios para ayudar a descubrir conexiones y revelar patrones que no hemos podido ver antes.
Cuando el registro se abra para la inscripción, pronto, la participación de las personas y sus familiares será vital para construir este conjunto de datos esencial.
La investigación basada en la evidencia ha demostrado hasta la fecha que el MDDS es un trastorno vestibular (neurológico) central. Los investigadores no han encontrado evidencia científica de inflamación, disfunción nerviosa, fuga de LCR ni ninguna otra causa estructural o funcional del MDDS.
Para entender la causa raíz del MdDS, debemos crear conciencia a aumentar el interés que se traduce en la más investigación científica¡Por favor, utilice la plantilla proporcionada!