Fragmento de audio de MdDS: ¡Escucha un análisis detallado de este artículo!
Tu experiencia con el síndrome de mal de desembarque es una pieza fundamental del rompecabezas.
El Registro de Pacientes con MdDS es un estudio de investigación y es ¡Llega este verano! Desarrollado en colaboración con la Organización Nacional para las Enfermedades Raras (NORD), hemos diseñado la participación para que sea lo más sencilla posible, para que podamos proporcionar datos a los médicos y socios de la industria que pueden desvelar los misterios del MdDS.
Fácil y accesible
Entendemos que vivir con MdDS puede hacer que las tareas complejas parezcan abrumadoras. Por eso, el Registro de Pacientes con MdDS utilizará encuestas sencillas con 🔘 botones de opción y ☑ casillas de verificación—No será necesario teclear ni redactar textos extensos.
No se requiere perfección: No te preocupes si no recuerdas las fechas exactas o todos los detalles. El registro está diseñado para capturar lo que quieras. do Puedes guardar tu progreso y volver más tarde con las respuestas. O simplemente da tu mejor estimación; tu contribución seguirá siendo increíblemente valiosa. Puedes detenerte y reiniciarlo cuando te resulte conveniente..
Tus datos pueden impulsar el descubrimiento.
El Registro MdDS, desarrollado con la orientación de dos comités asesores de expertos, utilizará una serie de encuestas para obtener una visión completa de su experiencia. Al completarlas, podrá proporcionar a los investigadores los datos específicos que necesitan para explorar posibles tratamientos.
- La línea de base: El conjunto de encuestas de estado de MdDS para determinar su experiencia principal.
- El gran panorama: Cuestionarios breves sobre temas como diagnóstico, tratamientos e historial familiar.
- El ImpactoLos investigadores también quieren saber qué factores mejoran o empeoran su MdDS, así como información sobre su equilibrio, mareos y calidad de vida.
Un hito histórico: Este será el primer registro en recopilar Datos longitudinales específicos de MdDS (datos registrados a lo largo del tiempo).
¿Por qué utilizar datos longitudinales? Al repetir las encuestas periódicamente, usted puede ayudar a los investigadores a observar la "historia natural" del síndrome de MdDS: cómo progresa y cómo cambian los síntomas con el tiempo. En lugar de simplemente tomar una instantánea, los datos longitudinales permiten a los investigadores identificar tendencias, trayectorias y relaciones de causa y efecto.
Los datos individuales de los pacientes, recopilados repetidamente, son precisamente lo que buscan los investigadores. Sus datos, combinados con los datos recopilados por otros miembros de la comunidad de MdDS, nos permitirán descubrir patrones, mejorar los tratamientos y establecer mejores estándares de atención.
¡Te lo prometemos, es fácil! No es necesario escribir nada; simplemente toque o haga clic para seleccionar las respuestas que mejor se adapten a su experiencia. El registro incluso te recordará cuándo es el momento de volver a realizar una encuesta o de completar una que hayas guardado para terminarla más tarde.
¿Por qué unirse al Registro?
- Perspectivas de la comunidad: Vea el “panorama general” (e.g...., ¿cuántas personas más comparten tus síntomas específicos?
- Alertas sobre ensayos clínicos: Sé de los primeros en enterarte de las nuevas oportunidades de investigación.
- Mejor atención: Sus datos podrían ayudar a establecer nuevos estándares sobre cómo los médicos tratan el síndrome mielodisplásico (SMD).
¿Te has preguntado alguna vez cuántas personas comparten tu experiencia? El Registro MdDS no será una plataforma unidireccional para la recopilación de datos; te proporcionará información visual. Podrás ver gráficos en tiempo real que muestran los datos combinados de quienes respondieron las mismas preguntas. ¡Cuantos más participantes aporten datos, más rápidos y mejores serán los resultados!
¿Quieres tener todo listo para la lista de regalos AHORA?
Solo Conozca su número ¡Durante todo el mes! Así es como funciona:
- Descargue nuestra Escala de gravedad de síntomas.
- Realice un seguimiento de sus cifras diarias o semanales utilizando nuestra nueva herramienta. Registro de seguimiento de síntomas.
Aunque las encuestas completas aún no están listas, puede adelantarse utilizando nuestra Escala de gravedad de síntomas para conocer tu número. Luego usa nuestro nuevo Registro de seguimiento de síntomasUtiliza la aplicación Notas de tu teléfono o una libreta sencilla para llevar un registro; ¡no te compliques! Solo necesitas tu promedio mensual. Registrar tus síntomas ahora te garantiza tener datos cruciales para impulsar nuevas investigaciones en cuanto se abra el Registro de Pacientes con MdDS.
Recuerda que participar en el Registro de Pacientes con MdDS es una de las contribuciones más importantes y trascendentales que puedes hacer para el desarrollo de tratamientos y curas. Cuantos más se unan en cuanto se lance y cuantos más se comprometan a aportar datos, más rápido y mejor podremos compartir información relevante.
¡Nuestro objetivo es anunciar el lanzamiento del Registro de Pacientes con MdDS a través de un boletín electrónico próximamente! Ingrese su dirección de correo electrónico y haga clic aquí. NOTIFICAME estar suscrito.
Gracias. Tiene mucho sentido lo de proteger la privacidad de los participantes en los registros, algo que ha sido muy problemático para personas con enfermedades ultrarraras como el síndrome del hueso occipital. Dudo que mi hermana, que tiene MdDS, quiera participar en el registro, así que me pregunto si puedo proporcionar sus datos con su consentimiento.
La plataforma de registro permite que una cuenta gestione varios participantes, pero existen directrices importantes en relación con el consentimiento:
* Si es una adulta capazElla debe crear su propia cuenta para firmar personalmente el formulario de consentimiento informado. Si sus síntomas dificultan el uso de la pantalla, usted puede ayudarle a escribir y navegar por el formulario.
* Si usted es su representante legal autorizado (LAR): Si ella no puede dar su consentimiento legalmente y usted tiene la tutela, puede agregarla como participante en su cuenta y completar encuestas en su nombre.
Lo más importante es...Para garantizar que sus datos sean válidos para la investigación, ella misma debe dar su consentimiento si tiene capacidad legal para hacerlo.
Si la idea del registro le resulta abrumadora, hágale saber que puede completar las encuestas a su propio ritmo. El sistema guarda el progreso para que pueda dedicarle solo unos minutos cada vez, cuando le apetezca.
¿Listo para registrarte?
Una parte fundamental para impulsar la investigación es proporcionar a los médicos datos claros y precisos. Puedes empezar a prepararte ahora mismo utilizando la Escala de Gravedad de los Síntomas MdDS para conocer tus datos. Al registrar tus síntomas ahora, tendrás un promedio mensual listo para reportar en cuanto comience el estudio. ¡Transformemos nuestras experiencias en los datos basados en evidencia que los investigadores necesitan!
Tu objetivo para este mes: Conoce tus números:
1. Descargar el Escala de gravedad de síntomas.
2. Lleva un registro de tus cifras diarias o semanales.
3. Ten listo tu promedio mensual para nuestro lanzamiento de verano.
¿Alguien ha empezado ya a llevar un registro de sus "cifras"? ¿Cuál es tu método favorito para mantener la constancia?
¡Es una noticia fantástica!
¡Nos alegra que lo estés esperando con ansias! Para prepararte para el lanzamiento del Registro MdDS, te recomendamos usar nuestra nueva Escala de Gravedad de los Síntomas para “conocer tus cifras”. Al registrar tus síntomas ahora, tendrás un promedio mensual claro listo para informar en el momento en que se abra el Registro. Descarga la escala desde Recursos página de este sitio web.
Dado que estoy en remisión la mayor parte del tiempo y confío razonablemente en que esta remisión se mantendrá, me resultaría difícil conocer mis cifras, aunque podría hacerlo retrospectivamente, si eso ayudara.
¡Esa es una gran posición en la que estar! Los datos de aquellos en remisión son... incredibly Resulta valioso para los investigadores porque les ayuda a comprender la "historia natural" completa del síndrome mielodisplásico (SMD).
Si bien el Registro está diseñado para el seguimiento actual, sus datos retrospectivos de cuando presentaba síntomas seguirían proporcionando una base importante. Incluso si permanece en remisión, sus informes continuos de "cero" ayudarán a determinar cómo será la recuperación a largo plazo.
Gracias y espero participar. ¿Se desglosarán los datos por país/estado? En el Reino Unido, cada nación autónoma tiene un enfoque ligeramente diferente para implementar nuestras estrategias para enfermedades raras, por lo que sería muy útil si pudiéramos usar nuestros datos para recepciones parlamentarias, etc. No sé qué es un botón de opción, pero supongo que lo averiguaré 🙂
Polly, tienes toda la razón con respecto a la defensa de los derechos de los pacientes. Para proteger la privacidad de los participantes en la comunidad de enfermedades raras, los datos agregados anonimizados, como la distribución geográfica, solo se compartirán cuando un grupo alcance un mínimo de 10 personas. Esto garantiza que ninguna persona pueda ser identificada inadvertidamente. Compartiremos la mayor cantidad de datos geográficos posible a medida que el Registro crezca y se alcancen los umbrales de participación.
Un botón de opción es el círculo vacío que se pulsa para seleccionar una opción. Al seleccionarlo, el círculo se rellena con un punto, como este 🔘. Las casillas de verificación son cuadrados que se rellenan con una marca de verificación al pulsarlos, como este ☑️.