Hace ocho años me diagnosticaron el síndrome de Mal de Débarquement.Todo empezó después de lo que debería haber sido el viaje de mi vida: una excursión guiada de pesca con mosca en los Cayos de Florida. Tenía un resfriado terrible, pero no dejé que me detuviera. Pasé todo el día de pie en la proa del barco, pescando con mosca sábalos y macabíes.
En el instante en que volví a pisar tierra firme, mi mundo empezó a tambalearse.
Fue tan intenso que apenas podía mantenerme en pie. Recuerdo ducharme al día siguiente y tener que apoyarme en las paredes porque sentía que la ducha se balanceaba violentamente de un lado a otro. Como a muchos de ustedes, el único alivio que encontré fue al viajar en coche. Durante los primeros seis meses, los viajes largos se convirtieron en mi vía de escape, porque eran lo único que me hacía sentir normal.
Esos primeros seis meses fueron de los más difíciles de mi vida. Me sentía realmente desesperanzado.
Fui de médico en médico. Mi médico de cabecera no sabía qué era. Me dijeron que era disfunción de la trompa de Eustaquio, luego que eran cristales en los oídos (VPPB). En el fondo, sabía que era otra cosa. Finalmente, un otorrinolaringólogo me diagnosticó MdDS, pero también me explicó que no había mucho que pudieran ofrecerme en cuanto a tratamiento.
Así que decidí tomar las riendas de mi recuperación.
Con el tiempo, probé prácticamente todo lo que se me ocurrió: acupuntura, mejorar mi alimentación, hacer ejercicio regularmente, yoga, meditación, reiki y otras formas de reducir el estrés y sanar. No puedo decir que una sola cosa me haya "curado", pero creo sinceramente que muchas de ellas me ayudaron a recuperar gradualmente el control de mi vida.
Hoy en día, llevo bastante tiempo en remisión.
Una de las mayores victorias ha sido volver al agua. Incluso he vuelto a practicar wakesurf, algo que nunca pensé que podría decir.
Sigo siendo precavido. Antes de salir a navegar, me preparo mentalmente, reduzco el tiempo que paso en el agua y paso mucho más tiempo sentado que de pie. Personalmente, estar de pie en un barco en movimiento parece ser un factor desencadenante importante.
No ha desaparecido del todo. Si paso un día entero manejando maquinaria pesada como una minicargadora o un tractor, a veces siento que esas oleadas familiares intentan regresar. Pero ahora son manejables, en lugar de controlar mi vida.
Otra cosa que me ha ayudado sorprendentemente es usar videos optocinéticos en YouTube (los de las rayas en movimiento y el punto fijo). Sé que cada persona es diferente, pero en mi caso han marcado una diferencia notable.
Si tuviera que mencionar las cosas que más me ayudaron, serían:
- Mantener la esperanza y la creencia de que las cosas podrían mejorar.
- Acupuntura.
- Ejercicio y yoga.
- El increíble apoyo de mi familia y amigos.
Sé lo aislante que puede resultar esta enfermedad, y sé lo que es preguntarse si la vida volverá a ser normal alguna vez.
No puedo prometer que lo que me funcionó a mí le funcione a los demás, pero quería compartir mi historia porque recuerdo haber buscado desesperadamente historias de éxito cuando estaba en medio de esa situación.
Hay esperanza.
Estoy increíblemente agradecido a esta comunidad y seguiré presente para apoyar a los demás en todo lo que pueda. Si mi experiencia puede ayudar a alguien o simplemente darle un poco de esperanza, por favor, házmelo saber en un comentario a continuación.
—Dakota C. del norte de Colorado
La Fundación MdDS expresa su más sincero agradecimiento a Dakota. Gracias por compartir su conmovedora historia personal de resiliencia y recuperación. Relatos como el suyo nos recuerdan la fortaleza de nuestra comunidad. Compartir esta experiencia es una hermosa manera de cerrar el Mes de Concientización sobre el Síndrome de MdDS, dejándonos a todos con una renovada sensación de esperanza y conexión. ¿Qué te ha ayudado a encontrar esperanza o alivio en tu propio camino? Deja un comentario y comparte tus reflexiones.
Chicos, ¿cómo puedo obtener un diagnóstico oficial? Mi historia es muy similar a la de Dakota, la única diferencia es que surgió de la nada, no viajé para nada. Estaba en el trabajo, un día normal, y de repente casi podía arrastrarme. ¡Fue aterrador! Pensé que era mi ansiedad, tomé una pastilla y pareció ayudar. Pero no desapareció y desde el 14 de agosto de 2025 terminé en urgencias, consulté con todos los médicos posibles, encontraron otros problemas, pero nadie puede diagnosticarme con MdDS, solo un médico reconoció en su informe: posible MdDS o migrañas vestibulares. Mientras tanto, tengo que trabajar de pie todo el día. Constantemente me tropiezo y me golpeo con las cosas. Ahora estoy tomando clonazepam por otras razones, pero parece que también ayuda con este problema, aunque no siempre. Hubo días en que tenía que arrodillarme para ducharme y sí, solo conducir me ayudaba. ¿Dónde puedo encontrar un médico que me diagnostique oficialmente? Gracias por leer.
Debido a que el síndrome de MdDS es un trastorno poco común, muchos médicos de atención primaria y de urgencias no lo conocen. Para obtener un diagnóstico oficial, normalmente es necesario consultar con un especialista, como un neurólogo, un otorrinolaringólogo o un neurootólogo.
Imprime y comparte estos dos recursos revisados por pares directamente con tu equipo médico:
Proporcionarle estos recursos a su médico le ayudará a evaluar sus síntomas según los criterios establecidos y a brindarle el diagnóstico oficial que usted busca.
Gracias, Dakota, por tu inspiradora historia, a todos los que comparten sus experiencias personales y a la Fundación por brindar un foro de apoyo para nosotros, los "rockstars" que estamos por ahí. Sé que a cada persona le funciona algo diferente. Les escribo para decirles que no pasen por alto el papel que la inflamación de la ATM puede desempeñar en la perpetuación del balanceo. He experimentado episodios de MdDS y migraña vestibular de forma intermitente durante los últimos 20 años. El episodio más reciente ocurrió después de un crucero de siete días y tres vuelos cortos en la semana siguiente (el último con un resfriado). Después de cinco semanas con días buenos y malos, noté que cualquier presión en el lado de la mandíbula donde está la ATM (acostarme de lado en la cama, masticar, apoyar la cabeza en la mano, etc.) intensificaba mucho el balanceo. Después de unos días tomando Aleve, aplicando una pequeña cantidad de crema Voltaren del tamaño de un guisante directamente en la articulación, comiendo solo alimentos blandos y haciendo algunos ejercicios sencillos para relajar la mandíbula que encontré en YouTube, ¡el balanceo DESAPARECIÓ! Espero que esto pueda ayudar a alguien. Lo importante es mantener la esperanza y seguir probando cosas diferentes hasta que algo funcione. ¡Créeme, funcionará! Acabo de regresar de mi clase de Zumba, algo que no habría sido posible para mí hace unos días. ¡Mucha suerte y no pierdas la fe! Recuerda: ¡Somos geniales!
Llevo casi 11 meses con el síndrome de MdD. Todos los días me balanceo y me muevo sin parar desde la mañana hasta que me acuesto. Hace aproximadamente un mes, mis síntomas desaparecieron y me alegré muchísimo. Lamentablemente, esta semana han reaparecido. Estoy muy desanimada. ☹️
Kristina, por favor, ten en cuenta que no estás sola. Los síntomas fluctuantes y la sensación de desánimo son cosas que muchos en nuestra comunidad comprenden. Esperamos que tus síntomas disminuyan de nuevo y que logres una verdadera recuperación. remisiónMientras tanto, te animamos a conectarte con MdDS Friends, nuestro grupo de apoyo en Facebook. Es un espacio útil para hablar con personas que realmente entienden por lo que estás pasando. Obtén más información sobre el grupo y cómo unirte aquí: https://mddsfoundation.org/support/
Lamento oír eso. Me diagnosticaron hoy después de mi crucero en abril. Me siento mareada todo el día.
Tu historia es un ejemplo de esperanza, Dakota. ¡Gracias! Tus experiencias y perspectivas son un gran aliento. Son de gran ayuda para muchos que buscan un futuro mejor con el síndrome de MdDS. Esperamos contar con la participación de todos en el Registro de Pacientes con MdDS próximamente. Quizás podamos identificar patrones o estrategias que faciliten resultados positivos para la comunidad.
Yo también logré controlar mis síntomas del síndrome de disfunción multiorgánica (SDM), incluso después de un año la tercera vez que los experimenté. Con fisioterapia, ejercicio y meditación, pensé que tenía el SDM bajo control. Hasta que, por cuarta vez, los síntomas reaparecieron tras un viaje justo antes del confinamiento por la COVID-19.
Eso fue hace 7 años y, no solo nada me ha ayudado esta vez, sino que mis síntomas han empeorado. Así que, si bien felicito a todos los que logran que sus síntomas desaparezcan, les pido que no saquemos conclusiones basándonos en lo que funciona para una sola persona. Hubo un tiempo en que estaba completamente segura de que siempre desaparecería por sí solo, como me sucedió tres veces… antes de que dejara de hacerlo.
Gracias por compartir tu experiencia, Linda. Tu perspectiva nos recuerda lo impredecible que es el síndrome de MdDS, incluso para la misma persona a lo largo del tiempo, y por qué no podemos hacer suposiciones basadas en resultados individuales. Para encontrar respuestas claras, necesitamos datos completos. Por eso, la Fundación está desarrollando el Registro de Pacientes con MdDS, que actualmente se encuentra en fase beta. Al recopilar datos de la comunidad de MdDS, nuestro objetivo es comprender los síntomas y los factores modificadores (aquellos que aumentan o disminuyen la gravedad), rastrear patrones e identificar soluciones basadas en la evidencia. Invitamos a todos a obtener más información sobre el Registro de Pacientes con MdDS aquí: https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/
Linda, te entiendo perfectamente. Llevo 27 años lidiando con esto, de forma intermitente. Normalmente, los síntomas desaparecían solos, sin importar lo que intentara. Pero cada vez que los tenía, duraban más y más. El episodio anterior duró 10 meses y medio. Este último me acompaña desde hace 2 años y 3 meses. Algunos días son como un 10, otros como un 1 o 2. Sigo teniendo esperanza, pero es muy difícil a los 77 años (casi).
¡Muchísimas gracias por compartir! Llevo años luchando contra esto de forma intermitente. Mi trastorno depresivo mayor se desencadena sin duda por los viajes en barco y avión, pero también ha empezado simultáneamente. He probado muchas terapias diferentes y ninguna me ha funcionado. Parece que va y viene a su antojo, sin ton ni son. No he probado la acupuntura y quizás sea mi próximo paso. Gracias de nuevo, ¡es muy inspirador!