Si usted es un hermano, padre, hijo, amigo o cuidador de alguien que padece una enfermedad crónica, es probable que se pregunte ocasionalmente, o sin parar, ¿Cómo puede ayudar? Como cuidador de tiempo completo de mi esposa, y también como persona con MdDS, he escrito esta guía que espero le ayude a navegar el camino a menudo desafiante y nebuloso de tener MdDS.
Sé empático.
Me había cuidadoDador a mi esposa durante seis años antes de que desarrolle MdDS. Por mucho que quisiera desesperadamente entender la gravedad de su enfermedad y cómo eraafectándola, no pude ... no completamente. Claro, estaba allí de la manera que podía pensar, pero no podía entender por qué ella permanecía en la cama, por qué el dolor y la fatiga severa persistían, por qué la debilidad continuaba progresando. Y luego, de la nada, sucedió lo inesperado: MdDS me golpeó. Terminar con una enfermedad crónica cambió drásticamente mi relación con su enfermedad. Nuevamente, de mala gana y constantemente asea, mi mundo entero se puso patas arriba. Yo ya no sabía lo que debería hacer para mejorar. Todas las ideas que tenía, los innumerables artículos y libros que había leído, las cientos de sugerencias que la gente me había ofrecido repetidamente, sobre formas de "mejorarla", desaparecieron en menos de un mes de mi adquisición de MdDS. De repente entendí lo que era no tener respuestas rápidas y duras sobre lo que debía hacer. yo mismo mejorar. Y al comprender esto, sin embargo, teniendo que seguir siendo su cuidador de alguna manera, comencé a darme cuenta de algunas cosas importantes acerca de ser un cuidador verdaderamente empático.
Hágales saber, con acciones, que usted "les respalda".
En mi opinión, el papel más importante que puede desempeñar un cuidador en la vida de una persona enferma es mantener, de la mejor manera posible, un apoyo firme en el viaje de esa persona a través de la enfermedad. Por supuesto, esto puede ir en muchas direcciones diferentes y puede incluir cualquier número de roles y tareas, todos los cuales pueden estar sujetos a cambios a medida que pasa el tiempo.
- Pregunta cómo puedes ayudar; descubrir esto es a menudo un esfuerzo de equipo.
- Se paciente. El soporte firme es increíblemente significativo.
- Si aún no se diagnostica, haga todo lo posible para ayudar a facilitar el proceso de encontrar un diagnóstico preciso.
- Comprenda que muchas cosas probablemente han cambiado en un abrir y cerrar de ojos para ellos; sin embargo, no significa que QUIENES SON hayan cambiado.
En el caso de MdDS, donde un diagnóstico preciso a menudo puede llevar meses o años, el rol de un cuidador podría ser comenzar tratando de ayudar a la persona a encontrar un diagnóstico legítimo. Antes del diagnóstico, si los síntomas sugieren la posibilidad de MdDS o si la persona no sabe lo que está sucediendo, intente tener en cuenta que su vida ha cambiado drásticamente y, a menudo, ha sucedido en un abrir y cerrar de ojos. Las facultades que alguna vez tuvieron (funcionamiento cognitivo y equilibrio, por nombrar solo un par) probablemente se vean grave y repentinamente comprometidas. Haz tu mejor esfuerzo para comprender; Eso es todo lo que puedes hacer. Eso es todo lo que NECESITA hacer.
Las respuestas principales deben provenir de ellos.
Hasta que haya tenido la oportunidad de obtener un diagnóstico preciso y, con suerte, de hablar con alguien que esté familiarizado con algunos medicamentos y / o técnicas para comenzar, trate de abstenerse de ofrecer demasiadas sugerencias. Sin embargo, en mi propia experiencia con MdDS, aquí hay algunas cosas que puede decir que probablemente serán útiles y apreciadas.
"Trate de descansar lo más que pueda".
"Sé que será muy difícil hacer esto, pero haz todo lo que puedas para crear algo de calma para ti". (¿tal vez los conozca lo suficientemente bien como para ofrecer algunas ideas?)
"Sé que quieres respuestas, pero trata de limitar la cantidad de tiempo que pasas leyendo sobre 'eso' en línea".
Se hará evidente con bastante anticipación en qué tareas necesitará ayuda la persona afectada. NO van a querer renunciar a quiénes son y los roles que están acostumbrados a desempeñar, las vidas a las que están acostumbrados a vivir. Sin embargo, a menudo se verán obligados a renunciar a algunas cosas al menos temporalmente. Aquí es donde interviene ... no para decirles qué renunciar, sino para "respaldarlos" cuando lo necesitan. Podría ser cualquier cosa o nada, dependiendo de cuán intensamente se vean afectados. En algunos casos, se hará cargo de gran parte de su cuidado; Sin embargo, lo principal es tratar de dejar que evolucione según sea necesario. Ser un cuidador es un viaje en desarrollo, y debemos hacer todo lo posible para ser pacientes y permitir que todo se desarrolle a tiempo.
El cuidado personal es CRUCIAL.
Tan importante como es que ellos sepan que usted está ahí para ellos, debe asegurarse de cuidarse. Sin embargo, suena mucho más fácil de lo que es. Ser un cuidador puede volverse abrumador muy rápidamente. Es muy fácil “desmoronarse” como cuidador. Mi idea de “autocuidado” era esforzarme lo más que pudiera, a pesar de mis propios problemas de salud (antes de MdDS). Hice una cantidad increíble de ejercicio y llené mi calendario social hasta el punto en que no se pudo agregar nada más. Además de mi vida ya plena como cuidador de mi esposa, incluso estaba cuidando a mis amigos, más allá de mi capacidad para hacerlo. El estrés construido y construido. En el apogeo, y durante un crucero de 7 días altamente estresante (que se suponía que era relajante), fue cuando MdDS entró en acción, otorgándome el desafío de salud más severo que había conocido hasta la fecha. Desde entonces he desarrollado otros problemas de salud. ¿No se habrían desarrollado MdDS y estos otros problemas de salud si yo hubiera sido "mejor" en el cuidado personal? No lo sé. Lo que sí sé es que no debes dejar que ser un cuidador te defina. Tómate un tiempo para ti. Si se siente estresado o con dolor, reconózcalo como una oportunidad para detenerse y reevaluar.
El cuidado personal depende de cada uno de nosotros para definir, así como refinar, a medida que avanzamos. Además de utilizar nuestra red de apoyo cuando lo necesitemos, descubrir el cuidado personal es en gran medida un viaje interior. Constantemente tengo que modificar mis habilidades de autocuidado, a veces a diario; es raro que tenga el mismo aspecto todos los días.
Espero que, al compartir con usted mi trayectoria como “cuidador con problemas de salud”, pueda encontrar el camino que le funcione para ayudar a cuidar a su ser querido ... ya sea MdDS u otra enfermedad con la que estén lidiando.
mike nelson, Guerrero MdDS desde 2011