Si usted es un hermano, padre, hijo, amigo o cuidador de alguien que padece una enfermedad crónica, es probable que se pregunte ocasionalmente, o sin parar, ¿Cómo te puedo ayudar? Como cuidador a tiempo completo de mi esposa, y también como persona con MdDS, he escrito esta guía que espero lo ayude a navegar el viaje a menudo desafiante y nebuloso de tener MdDS.
Sé empático.
Me había cuidadoDador a mi esposa durante seis años antes de que desarrolle MdDS. Por mucho que quisiera desesperadamente entender la gravedad de su enfermedad y cómo eraAfectándola, no pude ... no completamente. Claro, estaba allí en las formas en que podría pensar que era, pero no podía entender por qué ella permanecía en la cama, por qué el dolor y la fatiga severa persistieron, por qué la debilidad continuó progresando. Y luego, de la nada, sucedió lo inesperado: MdDS me golpeó. Al terminar con una enfermedad crónica, cambié drásticamente mi relación con su enfermedad. Nuevamente, involuntariamente y constantemente, mi mundo entero estaba al revés. Yo ya no sabía lo que debería hacer para mejorar. Todas las ideas que tenía, los innumerables artículos y libros que había leído, las cientos de sugerencias que la gente me había ofrecido repetidamente, sobre formas de "mejorarla", desaparecieron en menos de un mes de mi adquisición de MdDS. De repente entendí lo que era no tener respuestas rápidas y duras sobre lo que debía hacer. yo mismo mejorar. Y al comprender esto, sin embargo, teniendo que seguir siendo su cuidador de alguna manera, comencé a darme cuenta de algunas cosas importantes acerca de ser un cuidador verdaderamente empático.
Hágales saber, con acciones, que usted "les respalda".
En mi opinión, el papel más importante que puede desempeñar un cuidador en la vida de una persona enferma es mantener, de la mejor manera posible, el apoyo constante del viaje de esa persona a través de la enfermedad. Esto, por supuesto, puede tomar muchas direcciones diferentes, y puede incluir cualquier número de roles y tareas, todo lo cual puede estar sujeto a cambios a medida que pasa el tiempo.
- Pregunta cómo puedes ayudar; descubrir esto es a menudo un esfuerzo de equipo.
- Se paciente. El soporte firme es increíblemente significativo.
- Si aún no se diagnostica, haga todo lo posible para ayudar a facilitar el proceso de encontrar un diagnóstico preciso.
- Comprenda que muchas cosas probablemente han cambiado en un abrir y cerrar de ojos para ellos; sin embargo, no significa que QUIENES SON hayan cambiado.
En el caso de MdDS, donde un diagnóstico preciso a menudo puede llevar meses o años, la función de un cuidador podría ser comenzar tratando de ayudar a la persona a encontrar un diagnóstico legítimo. Antes del diagnóstico, si los síntomas sugieren la posibilidad de MdDS o si la persona no sabe lo que está pasando, trate de tener en cuenta que su vida ha cambiado drásticamente, y que a menudo sucede en un abrir y cerrar de ojos. Las facultades que alguna vez tuvieron (funcionamiento cognitivo y equilibrio, por nombrar solo una pareja) probablemente se vean comprometidas repentina y severamente. Haz tu mejor esfuerzo para entender; Eso es todo lo que puedes hacer. Eso es todo lo que NECESITA hacer.
Las respuestas principales deben provenir de ellos.
Hasta que haya tenido la oportunidad de obtener un diagnóstico preciso y, con suerte, hablar con alguien que esté familiarizado con algunos medicamentos y / o técnicas para comenzar, trate de abstenerse de ofrecer demasiadas sugerencias. Sin embargo, en mi propia experiencia con MdDS, aquí hay algunas cosas que puede decir que probablemente serán útiles y apreciadas.
"Trata de descansar tanto como puedas".
"Sé que será muy difícil hacer esto, pero haz todo lo que puedas para crear un poco de calma". (¿quizás los conoces lo suficientemente bien como para ofrecer algunas ideas?)
"Sé que quieres respuestas, pero trata de limitar la cantidad de tiempo que pasas leyendo sobre 'eso' en línea".
Se hará evidente con bastante anticipación en qué tareas necesitará ayuda la persona afectada. NO van a querer renunciar a quiénes son y los roles que están acostumbrados a desempeñar, las vidas a las que están acostumbrados a vivir. Sin embargo, a menudo se verán obligados a renunciar a algunas cosas al menos temporalmente. Aquí es donde interviene ... no para decirles qué renunciar, sino para "respaldarlos" cuando lo necesitan. Podría ser cualquier cosa o nada, dependiendo de cuán intensamente se vean afectados. En algunos casos, se hará cargo de gran parte de su cuidado; Sin embargo, lo principal es tratar de dejar que evolucione según sea necesario. Ser un cuidador es un viaje en desarrollo, y debemos hacer todo lo posible para ser pacientes y permitir que todo se desarrolle a tiempo.
El cuidado personal es CRUCIAL.
Tan importante como es que sepan que estás allí para ellos, debes asegurarte de que te estás cuidando. Sin embargo, suena mucho más fácil de lo que es. Ser un cuidador puede volverse abrumador muy rápidamente. Es muy fácil "desmoronarse" como cuidador. Mi idea de "autocuidado" era esforzarme al máximo, a pesar de mis propios problemas de salud (antes de MdDS). Ejercí una cantidad increíble y llené mi calendario social hasta el punto de que no se podía agregar nada más. Además de mi vida plena como cuidador de mi esposa, incluso estaba cuidando amigos, más allá de mi capacidad de hacerlo. El estrés construido y construido. En el apogeo, y durante un crucero de 7 días muy estresante (que se suponía que era relajante) es cuando MdDS entró en acción, otorgándome el desafío de salud más severo que había conocido hasta la fecha. Desde entonces he desarrollado otros desafíos de salud. ¿No se habrían desarrollado MdDS y estos otros desafíos de salud si hubiera sido "mejor" en el cuidado personal? No lo sé. Lo que sí sé es que no debes dejar que ser un cuidador te defina. Tómate un tiempo para ti mismo. Si se siente estresado o con dolor, reconozca que es una oportunidad para detenerse y volver a evaluar.
El cuidado personal depende de cada uno de nosotros para definir, así como para refinar, a medida que avanzamos. Además de utilizar nuestra red de apoyo como lo necesitamos, descubrir el autocuidado es en gran medida un viaje interno. Constantemente tengo que modificar mis habilidades de autocuidado, a veces a diario; Es raro que se vea igual día a día.
Espero que, al compartir con ustedes mi viaje como “cuidador con problemas de salud”, puedan encontrar el camino que funcione para ayudarlos a cuidar a su ser querido ... ya sea que se trate de MdDS u otra enfermedad.
Mike Nelson, Guerrero MdDS desde 2011