Hola soy yo

1 de cada 10 estadounidenses tiene una enfermedad o trastorno raro. A nivel mundial, la cifra es de 350 millones. ¡Las enfermedades raras no son raras! Este poema resonará con alguien que conoces. Por favor lea y comparta Hola este soy yo, usando los botones de abajo.

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Hola, ¿podría alguien por favor arreglarme?

Nunca pedí o merecí esta enfermedad que ves
Nada está mal, por lo que puede parecer
Pero cada salida del sol se convierte en otro día de miedo.
Despiértame de este mal sueño, ¿cómo puede ser esto?

Esto puede ser difícil de entender.
Yo solía ser el que prestaba la mano amiga
Ahora me acuesto en la cama todos los días
Recordando los días, solía jugar
Negarse a aceptar, como muchos dirían, "este es el plan de Dios"

Prueba tras prueba, diagnóstico tras diagnóstico, ¿alguien puede ayudarme, por favor?
Lo sentimos, lo que tienes es una enfermedad rara.
A partir de ahora es desconocido para la medicina.
En cuestión de tiempo puede terminar en cama
Abrumado por la incredulidad, chocando incontrolablemente contra mis rodillas

Puedo ser un niño o tener muchos hijos propios
Esta enfermedad no tiene prejuicios, ha demostrado
El amor de mi familia da fuerza para seguir adelante
Aunque a veces las cosas más simples que no puedo hacer
Rezo para que esta enfermedad rara nunca se entrometa, rompiendo tu hermosa casa

Sé que no estoy solo, otros también están sufriendo
En todo el mundo todavía somos considerados unos pocos
Juntos todos queremos pelear
Necesitamos ayuda para obtener los datos correctos
Haría cualquier cosa para nunca más caminar con estos zapatos inestables

Sé que hay personas especiales por ahí que podrían poner fin a esto
Aplastando esta rara enfermedad para los que sufren y creando una vida de dicha
Lo que puedo hacer es desconocido
Esperando que puedas escuchar mi tono desesperado
Rezo todas las noches, mis luchas terminarán, en realidad el progreso es mi único deseo

~ Barba de cristal, Guerrero MdDS desde 2016


Notas de la Fundación MdDS

Los miembros del grupo de apoyo saben que, a pesar de tener MdDS activada por vuelos, Crystal es una verdadera guerrera de MdDS y más alegre de lo que su poema puede hacerles creer. 😊 Si tiene o sospecha que tiene MdDS, considere unirse a uno de nuestros grupos de apoyo en línea para consejos sabios y consejos de afrontamiento.

El poema de Crystal se envió al Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS) "¡Las enfermedades raras no son raras!" competencia, que desafió a las personas a usar las redes sociales o el arte para comunicarse y educar de manera efectiva a las personas sobre las enfermedades raras.

Al comenzar la evaluación, le deseamos a Crystal, Miranda McComber, Kimberly Warner y a todos los guerreros de MdDS que participaron, la mejor de las suertes. Gracias por compartir una parte de ti mismo con la gran comunidad de Enfermedades Raras y por crear conciencia sobre el Síndrome de Mal de Débarquement.

Entrada de Kimberly Warner, Balsa salvavidas, es un folleto digital que puede leer en www.liferaftmdds.com. ADVERTENCIA DE DESPLAZAMIENTO: Por favor vea Balsa salvavidas en un día cuando la computadora es tu amiga. Use una computadora en lugar de su teléfono o tableta para minimizar la sobreestimulación visual