Más que asistir a una reunión anual, hacer conexiones en persona es cómo amplificamos la voz de la comunidad MdDS y creamos un cambio positivo duradero.
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Resumen de la cumbre: A lo largo del evento de tres días, conocí a muchas otras organizaciones de defensa del paciente con desafíos y éxitos compartidos.
La mayoría de los pacientes con trastornos poco frecuentes no cuentan con una organización que los represente. Lea hoy en el blog cómo la Fundación MdDS está defendiendo sus intereses.
La Fundación MdDS agradece sinceramente a todos los colaboradores y voluntarios que ayudaron a hacer de este un año exitoso. Sin usted, estos logros no serían posibles. Tómese unos minutos para leer estos aspectos destacados. Momentos principales de los medios Durante el TweetChat del Día de las Enfermedades Raras con NORD y ABC, se enviaron 3,212 tweets con una exposición potencial de 28.2 millones. Joy Sheerer apareció con el Dr. […]
Marilyn y Roger Josselyn fundaron la Fundación MdDS después de que Marilyn desarrollara el síndrome de mal de desarraigo (MdDS) en 1998. Sus esfuerzos han aumentado la concienciación sobre este trastorno, logrando que la fundación cuente con más de 600 miembros en todo el mundo. Su objetivo es promover la investigación, brindar apoyo y capacitar a los profesionales médicos sobre el diagnóstico y el tratamiento del MdDS.