Parte 2: Breakthrough Summit 2024, Tote y PAO
Resumen de la cumbre: A lo largo del evento de tres días, conocí a muchas otras organizaciones de defensa del paciente con desafíos y éxitos compartidos.
Categoría: Concientización
Solos somos raros. Juntos somos fuertes.
La mayoría de los pacientes con trastornos poco frecuentes no cuentan con una organización que los represente. Lea hoy en el blog cómo la Fundación MdDS está defendiendo sus intereses.
Un viaje por aguas desconocidas: mi vida con MDDS
Hace once años, las alegres vacaciones de Sylvia Hemby en Hawái se convirtieron en una experiencia difícil debido a su diagnóstico de síndrome de Mal de Débarquement (SMD). El trastorno le provocó una persistente sensación de balanceo. Sin embargo, encontró consuelo en la creación de arte con conchas marinas, canalizando sus luchas en belleza y resiliencia, que representan su viaje de crecimiento.
Junio 2024 Newsletter
¡Noticias emocionantes que puedes usar! Esta edición está llena de información importante que definitivamente querrás leer.
“MdDS – la lucha es real” de Dawn
"Espero ayudar a la gente a comprender lo debilitante que es el MdDS y lo frustrante que es verse bien por fuera pero sufrir en silencio". ~Amanecer #laluchaesreal
¡Aún no soy Dawn!
Para algunos, MdDS es un manto de oscuridad que se cierne sobre ellos. Pero Dawn McGhee está ayudando a personas que luchan como ella a encontrar luz en la oscuridad.
Velas oscilantes, retribuyendo desde 2018
Durante ocho años, Kate ha estado explicando a otras personas cómo es la vida diaria de quienes padecen MdDS. Como guerrera del MdDS, ha estado creando velas personalizadas y contribuyendo a la investigación mediante donaciones para que todos podamos "bajar de ese barco".
Averías y cuencos de Buda, de Andrea Smit
¿Sabías? MdDS puede activarse por un evento que no implique un viaje. He aquí un caso inusual, en una palabra: jishin-yoi ¡Lee y aprende!