Para controlar los síntomas persistentes, es importante reducir el estrés, estar bien descansado e preste atención a los desencadenantes de sus síntomas. Trate de no entrar en pánico y siempre tenga en cuenta que MdDS no es potencialmente mortal. Recuerda:

  • Usted no está solo. Nosotros y nuestro grupo de apoyo están contigo
  • Habra buenos dias Además de los malos días.
  • Escucha a tu cuerpo y cerebro y pida ayuda cuando la necesite.

¿Te preguntas si deberías probar una dieta para la migraña? ¿Necesitas consejos para volar? ¿Qué hay de cocinar y limpiar con MdDS?

Nuestro primer grupo de apoyo en línea se estableció en 2003, y los consejos a continuación representan el mejor consejo dado por los miembros del grupo de apoyo para hacer frente a los síntomas de MdDS en una variedad de situaciones.


Viajar en coche y aire

  • Para muchos, conducir es mejor que ser un pasajero. El asiento delantero del automóvil suele ser mejor que el trasero.
  • Cuando realice viajes largos en automóvil, deténgase cada dos horas para estirar las piernas. Una breve caminata es buena tanto para el equilibrio como para la circulación.
  • Elija asientos de avión en la sección delantera a media, la parte más estable del avión está justo por delante de las alas, para reducir la sensación de movimiento de vuelo y turbulencia.
Más consejos de viaje
  • Pruebe los tapones para los oídos EarPlanes® o FlyFit® para viajar en avión.
  • En lugar de leer o jugar juegos en su tableta / teléfono, es mejor evitar mirar hacia abajo y mantener su mente comprometida con el medio ambiente. Ver películas durante el vuelo puede o no elevar los síntomas.
  • Discuta las opciones de medicamentos con su médico. Algunos médicos sugieren tomar benzodiacepinas o aumentar ligeramente la dosis antes y durante un corto tiempo después del viaje aéreo. Las benzodiacepinas suprimen el sistema vestibular y pueden ayudar a minimizar los efectos que los vuelos tienen sobre los síntomas de MdDS. Si bien muchos miembros del grupo de apoyo afirman que este curso de acción ayuda durante el viaje, se requieren estudios clínicos para demostrar su efectividad en la población de pacientes con MdDS.
  • Alojarse en un hotel? Pide una habitación accesible. Puede encontrar el espacio más grande para duchas con barras de seguridad relajantes.


Computadoras y trabajo

  • No se desplace rápidamente en las pantallas (teléfonos, tabletas, computadoras), ya que esto puede aumentar los síntomas.
  • Algunos han encontrado aplicaciones de bloqueo de luz azul y gafas útiles. Los usuarios de iPhone deberían habilitar reducir el movimiento.
  • Reduce los anuncios llamativos mientras estás en Internet. Instale una extensión del navegador como AdBlock or Adblock Plus.
Más consejos para el lugar de trabajo
  • Menos tiempo de pantalla suele ser mejor.
  • Mantenga una ergonomía saludable: postura, posición de la silla, altura de las pantallas de computadora y uso de auriculares o altavoz.
  • No se salte los descansos, especialmente si usa una computadora.
  • Solicite que se desconecten las luces fluorescentes sobre su área de trabajo. En su lugar, utilice lámparas LED o de mesa.
  • Solicite adaptaciones si es posible: un horario reducido, trabajo desde casa, diferentes responsabilidades, reducción del tiempo frente a la pantalla, etc. Consulte con el departamento de recursos humanos de su empresa para ver qué modificaciones se podrían hacer y qué pasos necesitaría seguir para recibir acomodaciones temporales o permanentes.


Dieta y ejercicio

No existe evidencia médica de que la dieta contribuya al MdDS, pero modificar su dieta puede mejorar su salud en general. Un programa de ejercicio regular puede ser útil para hacer frente a los síntomas y mejorar también la salud física y mental. Busque actividades que mantengan su mente ocupada mientras hace ejercicio.

  • Muchas personas con MdDS reportan aumento de peso si les resulta difícil hacer ejercicio al nivel que hicieron antes de MdDS. Esfuércese por comer alimentos saludables, limitar el consumo de alcohol y mantenerse hidratado.
  • Al caminar o caminar, especialmente en superficies irregulares, son útiles bastones, bastones o bastón.
  • Se recomienda evitar equipos de gimnasia que impliquen movimientos repetitivos, especialmente aquellos que pueden crear una sensación de movimiento hacia adelante en ausencia de movimiento real: cintas de correr, máquinas elípticas, máquinas de remo, maestros de escaleras, etc.
Más consejos sobre dieta y ejercicio
  • Planifique con anticipación y abastezca su despensa para algunas comidas nutritivas pero fáciles de preparar, ya que es posible que no se sienta cómodo cocinando cuando sus síntomas son altos.
  • Al comenzar un régimen de ejercicio, experimente gradualmente con las capacidades. Si el ejercicio aeróbico intenso aumenta sus síntomas, intente levantar pesas, yoga, tai chi, Pilates, etc.
  • Trotar o correr mientras te enfocas en el horizonte es una de las mejores formas de ejercicio.
  • A algunos les gusta andar en bicicleta, pero pueden experimentar una "recuperación", un aumento temporal de los síntomas después.
  • Si le gusta nadar, no flote en la piscina ya que el movimiento pasivo puede desencadenar síntomas.
  • Dependiendo de su equilibrio, considere bailar, clases de ejercicio, baloncesto y otras actividades que requieran una conexión mente / cuerpo comprometida.
  • Consulte con su médico antes de comenzar cualquier programa de ejercicios, realizar cambios en su dieta o probar cualquier suplemento sugerido por otros.


Alrededor de la casa y la cocina

No te estreses por lo que no haces. Su salud mental y física son más importantes que una casa impecable o comidas gourmet. Sé consciente y tómate tu tiempo.

  • Evite un aumento en los síntomas al no frotar vigorosamente, agacharse, pararse o girar rápidamente.
  • El espacio cerrado de la ducha es problemático para muchos. Tocar las paredes puede ayudar con la orientación espacial. Muchos encuentran útil un taburete de ducha, una esterilla de masaje para la bañera, barras de sujeción o una cortina de ducha transparente.
  • Considere apagar las luces fluorescentes de su hogar. Cambie a LED o use lámparas de mesa incandescentes en su lugar.
  • Si ir de compras es un desafío, busque tiendas de abarrotes que ofrezcan servicios de compras con recogida o entrega.
  • Mantenga las comidas simples y pida ayuda para cocinar, especialmente revolviendo y mezclando.
  • Tenga cuidado al cargar y descargar el lavavajillas y la lavadora / secadora. El movimiento hacia arriba y hacia abajo y hacia adelante y hacia atrás puede desencadenar o elevar los síntomas.
Más consejos de cocina
  • Busque opciones de comidas fáciles, incluyendo comida para llevar saludable y alimentos congelados. Los sándwiches servidos con algunas frutas o verduras para la cena son sorprendentemente agradables.
  • Planifique con anticipación los días en que los síntomas sean altos. Almacene su despensa para algunas comidas nutritivas pero fáciles de preparar, o comidas que puede preparar y comer varios días seguidos.
  • Si la mirada hacia abajo mientras corta o corta los ingredientes es molesto, intente sentarse en una mesa en lugar de preparar la encimera.
  • Cuando lave los platos a mano, no presione contra el fregadero. Retroceder medio paso para alargar la mirada puede hacer que el lavado, especialmente las ollas y sartenes, sea menos molesto.
  • No se pare en taburetes, sillas o escaleras. Pedir ayuda.


Lectura y anteojos

  • Algunos han encontrado útiles los lentes que bloquean la luz azul. Tenga en cuenta que un cambio de forma puede aumentar o disminuir los síntomas.
  • Algunos han encontrado beneficioso mantener su libro o tableta a la altura de los ojos para evitar mirar hacia abajo. Cuando tus brazos se cansan, es hora de un descanso.
  • Si lee los síntomas de los brotes, pruebe audiolibros / libros en cinta.

Compras y socialización

Las compras en línea está disponible para casi todo en estos días. Cuando compre con Amazon, recuerde siempre #InicioConSonrisa. Al iniciar sesión en smile.amazon.com  y seleccionando la Fundación para el trastorno del equilibrio de MdDS como su organización benéfica, Amazon donará un porcentaje de la mayoría de las compras a la Fundación en su nombre. Cuando inicias sesión iGive.com Primero, las donaciones pueden ser acumuladas.

  • Compre fuera de las horas pico para evitar multitudes. Evite las tiendas con luces fluorescentes brillantes si es posible.
  • Pídale a un amigo o familiar que lo ayude a comprar; que alguien encuentre artículos le permitirá entrar y salir más rápido y limitará su reacción a los pasillos, las multitudes y las luces brillantes.
  • Cuando asista a eventos deportivos, al teatro u otros eventos públicos, llegue temprano a su asiento para no tener que lidiar con grandes multitudes. Después del evento, espere hasta que la avalancha de gente se haya disipado antes de dejar su asiento.
  • Si no se siente cómodo saliendo ahora mismo, invita a la gente a venir a ti - una caminata por el vecindario, pasar el rato, ver películas, comida para llevar, noche de juegos, etc.
Más consejos para socializar
  • Busque eventos en lugares y salones más pequeños en lugar de los que se realizan en arenas o estadios.
  • Si asiste a un evento más grande (evento deportivo, concierto, representación teatral), use los pasamanos de los escalones y tómese su tiempo. Pregúntele a la persona con la que está si puede sostener su mano, brazo u hombro para ayudarlo a mantener el equilibrio cuando sea necesario.
  • A muchas personas todavía les gusta ir al cine, aunque a algunas les molestan las transiciones rápidas de la cámara, las películas de acción en rápido movimiento o las escenas con agua en movimiento. Por lo general, se recomienda evitar las películas en 3D.


Mantener el bienestar emocional y espiritual

  • Encuentre actividades en las que disfrute concentrarse en lugar de sus síntomas: lectura, música, películas, televisión, caminatas, ejercicio, escritura, voluntariado, manualidades, servicios religiosos, clubes, salidas sociales, lectura, podcasts, meditación, etc.
  • Reconoce y aprecia lo que puedes hacer en lugar de lo que no puedes.
  • No te sientas culpable por decir "No" o por no poder hacer todo lo que solía hacer.
  • Recuerda no estas solo. Llegar a otros que tienen MdDS y comprender; únete a un grupo de apoyo.

Si usted es un cuidador: Lo más útil que puedes hacer es decir: "Te creo."
Más consejos para cuidadores
  • Pregunta cómo puedes ayudar; A menudo, resolver esto es un esfuerzo de equipo, pero las respuestas principales deben provenir de ellos.
  • Sé empático.
  • Hágales saber, con acciones, que usted "les respalda".
  • Se paciente. El soporte firme es increíblemente significativo.
  • Si aún no se diagnostica, haga todo lo posible para ayudar a facilitar el proceso de encontrar un diagnóstico preciso.
  • Comprenda que muchas cosas probablemente han cambiado en un abrir y cerrar de ojos para ellos; sin embargo, no significa que QUIENES SON hayan cambiado.
  • El cuidado personal es CRUCIAL. Ser un cuidador puede volverse abrumador muy rápidamente. No dejes que te defina y haz tiempo para ti.


Carta de Roger Josselyn a los familiares

Roger Josselyn, estableció el camino hacia el éxito de la Fundación MdDS cuando la cofundó con su esposa, Marilyn, en 2007. Falleció en 2018, dejando un legado de obstáculos superados y logros duraderos. Compartido por primera vez en 2004, su excelente mensaje para las familias y amigos de quienes viven con MdDS sigue siendo muy relevante.

Fecha: mié 15 de diciembre de 2004
Asunto: MdDS y cónyuges, padres o hijos insensibles
Como esposo de una mujer que ha tenido MdDS durante casi siete años, tengo suficiente experiencia con el impacto de MdDS para ofrecer algunos consejos. Entonces, para ustedes, hombres machos (¡o mujeres!) Que han asumido la posición de que alguien cercano a ustedes es un hipocondríaco o están buscando simpatía por un trastorno que “es producto de su imaginación”, sigan leyendo.

¡Debes saber que no soy el tipo más tolerante y no me gustan los quejosos! Ahora que hemos establecido mi intolerancia, quiero decir que sea quien sea, puede ser una víctima de lo que todos sufrimos de vez en cuando, ¡sin enfrentar la realidad! Habiendo observado los muchos problemas de mi esposa por vivir con MdDS, y haber estado al tanto de miles de aportes de personas con MdDS a varios sitios web, así como haber hablado con algunos de los médicos más versados ​​y reconocidos que han estudiado MdDS, Les pido que me crean - ES UN TRASTORNO AUTÉNTICO Y ES MUY PROBABLE QUE SEA EXTREMADAMENTE DISCAPACITANTE.

No voy a menospreciar a ninguno de ustedes, no creyentes. Solo le pido que le dé otra mirada a esto y comience a creer en lugar de negarse a tomar en serio a su ser querido. ¡Estás viendo SUFRIMIENTO REAL! Sí, se sabe claramente que un aspecto importante de MdDS es que no se presenta cuando se somete a una variedad de "pruebas vestibulares convencionales". Y es una característica de MdDS que la mayor parte de su impacto está en el procesamiento de las sensaciones de equilibrio del cerebro y del sistema vestibular.

Pero debe saber que, como ocurre con miles de otras “enfermedades huérfanas”, no se le dedica atención ni investigación, y muchos, muchos médicos no reconocen el trastorno. La definición de enfermedad huérfana es "menos de 200,000 casos". (No tenemos idea del número de casos de MdDS, pero nuestra estimación podría ser menos del 10% de ese número). Después de todo, los miles de trastornos que son GRANDES CONSUMEN TOTALMENTE LA ATENCIÓN DE LOS MÉDICOS. Este NO es un desorden. Es raro !!!

Entonces, muchachos y muñecos, ¿qué tal si se toman un momento para darnos cuenta de que lo que podemos estar haciendo es negarnos a pensar que alguien más ha sido víctima y, aunque hemos dado por sentada nuestra salud, su otra persona necesita su apoyo y simpatía? Sí, significa que no podemos apoyarnos en él / ella como solíamos o nos gustaría. Así es la vida. ¿Pero vamos a escabullirnos cuando alguien nos necesite? Negar la verdad no es la forma de afrontar nuevas responsabilidades.

Piénselo: no obstaculizará nuestra imagen de macho para mostrar preocupación y reconocer las fallas incontroladas de los demás. Oye, nosotros, los esposos, los hijos o los padres, debemos intentar colaborar lo mejor que podamos. Nosotros, los maridos, ¿lo decíamos en serio cuando dijimos “sí, quiero” después de las palabras “para bien o para mal”? Nosotros también estaremos en ese barco algún día, así que ¿por qué no empezar a entrenar para ello con esa persona que está luchando cada hora de su día con MdDS, el síndrome de Mal de Debarquement? Y en caso de que pensemos que es solo hipocondría o algo por el estilo, recuerde que está oficialmente reconocido por todas las organizaciones médicas importantes aquí y en el extranjero. eg, Los Centros para el Control de Enfermedades, la Organización Nacional de Enfermedades Raras, el Instituto Nacional de Salud, la Asociación de Trastornos Vestibulares y muchos médicos de renombre en los principales hospitales docentes de todo el mundo.

Roger Josselyn

Ayuda suicida

Lifeline Nacional de Prevención del Suicidio: 1-800-273-8255
Líneas directas internacionales de prevención del suicidio

Consejos de afrontamiento Fundación MdDS 3:58 pm