Mi esposo Roger y yo siempre disfrutamos viajar. París. Hawai. Tailandia Otra vez un viaje a Marruecos. Teníamos un tiempo compartido en Cancún, a solo 4 horas de vuelo desde casa. En 1998, decidimos embarcarnos en una aventura diferente, un viaje especial, un crucero por las vías navegables rusas. Promesas de hermosos paisajes, experiencias inolvidables, nuevos amigos, todo desde la comodidad de nuestro crucero. No pudimos esperar.
Desafortunadamente, ese viaje único en la vida se convirtió en una pesadilla para toda la vida. Al regresar, descubrí que tenía el síndrome de Mal de Débarquement. Mis síntomas, balanceándose y balanceándose, eran tan debilitantes que tuve que dejar mi trabajo de inmediato. No podía encontrar alivio, no podía funcionar, ni siquiera realizar las actividades diarias normales. Mi vida fue cambiada para siempre.
Hace veinte años, la información sobre MdDS era escasa. los literatura se limitó a unos pocos artículos de revistas. El candidato a PhD de Stanford, Evan Torrie, acababa de construir un sitio web rudimentario dedicado a MdDS. Pero aún no hubo una investigación real. Como resultado de los desafíos para aprender y adaptarse a la vida con MdDS, Roger y yo comenzamos una cruzada para aumentar la conciencia sobre el trastorno. El MdDS de Evan, además de las demandas generales de la vida, hizo que abandonara su sitio pionero en tres años, por lo que trabajando con un puñado de personas como yo, establecimos un grupo de apoyo basado en Internet.1 y un nuevo sitio web.
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<< Marilyn y Roger en la DC OTO EXPO en 2007.
Nuestra incipiente fundación, un comité de solo cuatro personas, inicialmente operaba bajo el paraguas de la National Heritage Foundation (NHF), pero Roger, un gerente comercial jubilado, completó la compleja presentación y pronto nos convertimos en un reconocido 501 (c) (3) no -lucro. Nuestro objetivo inicial como organización independiente sin fines de lucro era aprovechar la investigación dirigida hacia tratamientos efectivos y una cura para MdDS. Pero la falta de conocimiento médico sobre MdDS redirigió nuestros esfuerzos para solicitar voluntarios adicionales para ayudar a "correr la voz". Utilizando publicaciones locales y entrevistas de televisión para publicidad, aumentamos la membresía del grupo de apoyo, identificando a algunos destacados como líderes de proyectos. Fueron fundamentales para atraer la atención nacional e internacional, y pronto hubo 600 miembros en el grupo de apoyo.2
Los líderes del proyecto también crearon varias herramientas educativas que incluyen: una escala de gravedad de los síntomas, para cuantificar lo que sentimos para que otros puedan entender; un boletín, que se distribuye a un número cada vez mayor de profesionales y pacientes por igual; un folleto educativo; y encuestas para recopilar los datos que los investigadores necesitan.
De gran importancia, a pesar de la falta de pruebas específicas para diagnosticar MdDS, Roger y un voluntario lograron que el síndrome de Mal de Débarqement se incluyera en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2004. EE. UU. La modificación para diagnósticos médicos y el síndrome de Mal de Débarqement se pueden encontrar en Código de diagnóstico ICD-10-CM R42. Esta información aparece en nuestro folleto educativo y tarjetas de presentación, disponibles a pedido.
Agradezco a los voluntarios que, a pesar de sus propios síntomas, siempre están listos y dispuestos a ayudar. ~ MJ
Uno de los mejores canales de distribución para el folleto resultó ser las convenciones médicas. Los voluntarios han alojado stands en Expo OTO, hablando con otorrinolaringólogos y asociados de EE. UU. e internacionales, investigadores en otorrinolaringología, profesores académicos senior y jefes de departamento, líderes de sociedades internacionales, becarios en capacitación y residentes. Cuando asistimos a la reunión anual de la Academia Americana de Neurología (Aan), muchos profesionales habían diagnosticado a “unos” pacientes con MdDS, y la pregunta predominante era “¿Cómo puedo tratarlo?”. Los médicos estaban y siguen muy emocionados de recibir los datos que recopilamos a través de nuestras encuestas en línea.
La investigación biomédica básica hacia una mejor comprensión y tratamiento de MdDS finalmente comenzó en 2008. Yoon-Hee Cha, MD, ya había publicado "Características clínicas y síndromes asociados de mal de debarquement" con el Dr. Robert Baloh, miembro de la Asesoría de la Fundación MdDS Consejo de médicos. Incluso participé en uno de los primeros estudios clínicos de la Dra. Cha, parte de un proyecto en el que comenzó a examinar posibles etiologías, pruebas de diagnóstico y tratamientos para MdDS. Los hallazgos de esta investigación clínica y posteriores han llevado al desarrollo de posibilidades de tratamiento innovadoras que incluyen rTMS y tDCS.3 Gran parte de esto y la investigación actual de MdDS fue posible gracias a donantes anónimos. Y seré franco; Se necesitan donaciones regulares y recurrentes para promoverlo..
Odio escribir sobre mí cuando mis síntomas son tan altos. Sin embargo, todavía juego bridge y trato de leer de nuevo. Viajamos localmente ahora.
Desde la formación de la Fundación MdDS, han sucedido muchas cosas positivas. Asumí el papel de Presidente de la Junta, a pesar de mis síntomas. Algunos voluntarios de los primeros días se convirtieron en Directores de la Junta a pesar de sus síntomas también, y nuevos jugadores clave se unieron para ayudar. Aunque Roger me ha entregado las riendas a mí y a la junta, es un buen asesor.
Nuestros dos grupos de apoyo muy vibrantes tienen alrededor de 2,000 MdDS Warriors, publicando y compartiendo experiencias entre ellos, y la membresía crece a diario. Y sí, estoy emocionado por este hecho. Significa que nuestros esfuerzos de sensibilización están llegando a aquellos que no han sido diagnosticados o mal diagnosticados. A menudo, para aquellos que encuentran nuestros grupos, el alivio de saber que “no estoy solo” es abrumador.
A medida que crece nuestra comunidad, también lo hace el interés entre los profesionales médicos. Nuestro sitio web fue rediseñado recientemente con eso en mente. Justo el otro día, alguien me habló de un amigo que había sido diagnosticado con MdDS, gracias a nuestro sitio web. La escala de síntomas que comenzó como una lista, organizada en colaboración por los miembros del grupo de apoyo, ahora es una herramienta interactiva eso puede ayudar a otros a visualizar la gravedad y la variabilidad de lo que tratamos.
Tenemos un nuevo sitio web que es moderno y emocionante, y creo que cualquiera, incluidos los médicos, que encuentren nuestro sitio web estará más al tanto de los hechos sobre MdDS.
Estoy muy orgulloso del progreso que hemos logrado. Tenemos en curso la investigación en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) y en el Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI en la Universidad de Ohio). El Dr. Brian Clark de OMNI está colaborando con el Dr. Mingjia Dai, quien se encuentra en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai. Más sobre eso más tarde. Y se están llevando a cabo estudios independientes en Nueva York y otras ciudades. Pero aún queda mucho trabajo por hacer para que todo esto conduzca a un diagnóstico, tratamiento y, finalmente, una curación rápidos.
La próxima semana, el 28 de octubre es el Día de Hacer la Diferencia. Es un día para que los voluntarios y las comunidades se unan con un solo propósito: para mejorar la vida de los demás. ¿Podrías unirte a mí y a la comunidad MdDS y marcar la diferencia? Sé Voluntario Si ya está poniendo su hombro al volante y marcando la diferencia, ¡me encantaría saberlo! Dime qué estás haciendo en los comentarios.
Marilyn Josselin
62 al inicio
Crucero por las vías navegables rusas
Gracias
Un agradecimiento especial a los miembros de la Junta y los líderes del proyecto que me ayudaron a escribir mi historia, y de hecho la de la Fundación: Sue Barnes (estableció el primer sitio web, grupo de apoyo y boletín informativo), Ann Brant (asistida con la lista de médicos), Marla Cruise, RN (original encuestas, Consejo Asesor y creadora de listas de médicos, moderadora), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (Directora de la Junta jubilada, representante del Reino Unido), Sharon Renschler, Esq. (sirvió como presidente de la junta). Si he omitido tu nombre, ¡perdóname! Niebla del cerebro. Recuérdame y comenta a continuación.
Junta 2017 de Administración
Holly Balog (sitio web, miembro desde 2007), Terri Gibson (tesorera, miembro desde 2006), Cathy Helowicz (portavoz, miembro desde 2008), Marilyn Josselyn (presidenta), Linda McManus, PhD (becas de investigación, miembro desde 2005), Tyler McNeil (alcance, miembro desde 2017), Deb Russo (PR, miembro desde 2004)
1 Ahora alojamos dos grupos de apoyo en línea. Obtenga más información en https://mddsfoundation.org/support/
2 Si visitas nuestro canal de YouTube, encontrará muchas entrevistas de televisión de esos primeros días. Y puedes leer más sobre mí en el New York Times, "Cuando el mareo persiste después de un regreso a tierra firme."
3 El Dr. Cha continúa la investigación de MdDS en el Laureate Institute for Brain Research (LIBR) para mejorar el diagnóstico de MdDS con imágenes PET / fMRI, así como con EEG. Además, se enfoca en la evaluación del tratamiento de MdDS con enfoques de neuromodulación no invasiva, incluida la estimulación magnética transcraneal (rTMS) y la estimulación transcraneal de corriente continua (tDCS). Todos sus estudios clínicos son enfocados, laboriosos, costosos y necesarios, ya que ella busca mejorar nuestra comprensión de MdDS.
