Tapasin tänään yhden yhden kymmenestä!

29. helmikuuta 2012 - Yrityskokouksessa istuen mainitsin rennosti, että oli harvinaisten sairauksien päivä, ja nainen nosti kätensä ylpeänä ja sanoi: "Minulla on harvinainen sairaus!" En olisi pitänyt olla yllättynyt, mutta olin.

MdDS: n kaltaisen orpo-taudin vuoksi tunnemme itsemme niin usein eristetyksi, ja näyttää siltä, ​​ettei siellä ole ketään, joka ymmärtäisi. Mutta MdDS on vain yksi yli 7,000 harvinaisesta sairaudesta, jotka yhdessä vaikuttavat yhdelle kymmenestä amerikkalaisesta.

Olipa istuminen yhdessä kahvikupin ääressä tai chattailu FaceBookissa, toiminta harvinaisen sairauden päivänä poistaa eristyksen ja yhdistää meidät solidaarisuuteen. Älä tuskaile, jos et voinut saada kuvernöörin julistusta. Minulta kesti kaksi vuotta sen saamiseksi. Muista vain, "Yksin olemme harvinaisia, yhdessä olemme vahvoja"

Tässä ovat tämän vuoden solidaarisuusvisiot.

Opi lisätietoja harvinaisten sairauksien päivästä ja nykyisistä harvinaisten sairauksien järjestön aloitteista käy NORD: n verkkosivustolla.

2 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Lukujen vahvuus ei vain kiinnitä huomiota harvinaisten sairauksien kysymyksiin, vaan tuo yhteen myös ne, joihin tietty harvinainen sairaus vaikuttaa. Tuloksena oleva 'ryhmätuki', jonka tarjoavat ymmärtävät, on mittaamaton.

Kommenttien lisääminen on estetty.