Maaliskuussa 2013 vaimoni ja minä nautimme 7 päivän Karibian risteilystä. Pidän meitä veteraaniristeilijöinä, koska olemme aikaisemmin käyneet kahdeksan tai yhdeksän risteilyä. En koskaan koe liikesairautta risteilyn aikana, mutta koken aina tunteen ollaan edelleen aluksella muutaman päivän poistumisen jälkeen, joten en usko, että tällä kertaa olisi mitään vikaa. Viikko viimeisimmän risteilymme jälkeen heräsin eräänä aamuna ja istuin vain muutaman minuutin sängyn reunalla tuntien, että jokin on vialla. Menin jopa peiliin katsomaan, onko kasvoni roikkunut. Luulin ehkä, että minulla oli aivohalvaus. Aivoni olivat "sumussa", enkä voinut ajatella selkeästi.
Kaksi kuukautta kuluu ennen kuin lopulta näen yleislääkärini. En koskaan mene lääkärin puoleen. Olin kokenut tänä aikana erilaisia oireita, jotka johtuin joko viruksesta, matalasta verensokerista tai vain vanhenemisesta. Nykyinen tinnitus oli kovempi. Korvani tuntui täynnä. Minä kompastuin enemmän polkuajojeni aikana. Olin verrannut käytävissä käytävissä, kun kävelin. Minulla oli vaikeuksia laittaa ajatuksia sanoihin. Äärimmäinen väsymys. Olen järjestänyt useita 100 XNUMX tapahtumaa, mutta en ole koskaan tuntenut väsymystäni kuin pelkästään palaamisesta kotiin töistä, jossa istun tietokoneen edessä koko päivän. Pihatyöt talon ympärillä kestivät nyt useita päiviä muutaman tunnin sijasta.
Lääkäri tilaa magneettikuvaus. MRI palaa negatiiviseksi. Tilaukset täydellinen verityö ja fyysinen. Kaikki ok siellä. Lähettää minut ENT: lle. ENT suorittaa kaikenlaisia testejä, joista en ole koskaan kuullut. Kuulo- ja tasapainotestit näyttävät normaalilta. Lähettää minut neurologille. Hän suorittaa peruskokeen ja tarkistaa MRI: n. Jälleen kaikki on kunnossa. ENT laittaa minut diureettiin ja klonatsepaamiin ja sanoo, että minulla on Menieren tauti (vaikka minulla ei ole klassisia oireita). Tässä vaiheessa olen hyvin turhautunut. 40-50-vuotiaiden välillä olin ylpeä siitä, että kävin lääkärilleni kerran tai kahdesti. Olen suorittanut yli kolmekymmentä ultramaratonia viimeisen neljän vuoden aikana. Nyt olen kolmella lääkkeellä; oletetaan olevan vähän natriumia sisältävä ruokavalio; ei parannuskeinoa näkyvissä; Minusta tuntuu kuin vanha mies.
Suunnittelen tapaamisen toisen ENT: n kanssa opetussairaalassa (toisessa kaupungissa) toisen lausunnon saamiseksi. Lisää kuulotestejä tehtiin ja tulosten tarkistamisen jälkeen hän sanoo, että minulla ei ole Menieren. Mainitsee maihinnousu-oireyhtymän ohimennen. Sanoi myös, että se olisi voinut olla virus. Ajattelee, että olen kunnossa vielä muutaman kuukauden kuluttua, ja käskee minua poistumaan Klonopinista, mutta voisin jatkaa diureetin ottamista.
Mikä helpotus. En halunnut elinikäistä tautia, kuten Meniere. Hän mainitsee "Mal de Debarquementin" ensisijaisena diagnoosina ja "viruksen labyrinthitis" toissijaisena. En edes tarkastellut heidän antamiaan asiakirjoja lähtiessäni, koska olin niin onnellinen, ettei minulla ollut Meniereen tautia. Myöhemmin muistan, että puhuin ”viralaboratoriosta” lääkärin kanssa ja aloitan Internetistä kaiken mitä voisin löytää tästä tilasta (EI MdDS). Puhu "aivosumuista".
Liityn "huimaavien ihmisten" verkkosivuston foorumiin ja luetelen oireeni toivoen, että joku voi auttaa minua. Foorumin moderaattori totesi, että minulla on MdDS: n klassiset merkit, ja osoitti minut osoitteeseen www.mddsfoundation.org.
Luettuani tämän sivuston esitteen olen vakuuttunut siitä, että minulla on MdDS. minä tulosta esite ja tarkista se vaimoni kanssa sinä yönä. Joku lopulta napsahtaa 40 watin aivoissani (minulla oli 100 wattia). Tarkastelen lääketieteellistä kaaviota viimeisestä neuvottelustani. Siellä se on! MdDS (ensisijainen) diagnoosi. DUH.
Joten missä olen viisi kuukautta risteilymme jälkeen?
Minulla on edelleen korvan täyteys; henkinen sekavuus (varsinkin tungosta ostoskeskuksessa); epätasapaino; uupumus. Väsymys on luultavasti eniten elämää muuttava oire. Voin tottua epätasapainoon. Juoksen varovaisemmin poluilla kompastumisen välttämiseksi. Tiedän, että aion "vaeltaa" kävellessäni. Väsymys kuitenkin ottaa elämäni haltuun muutaman päivän. On päiviä, jolloin minun on mentävä autooni uimaan töissä lounaan aikana. Joina päivinä tulen kotiin ja minun on torkutettava muutama tunti. Jopa unien kanssa on öitä, kun tarvitsen 10 tuntia unta. Minulla on hyviä päiviä (missä mielestäni olen vihdoinkin parantumassa), jota seuraa huonot päivät (missä olen palannut lähtökohtaan). Minusta lukeminen muista ihmisistä, joilla on samanlaisia oireita, on jonkin verran lohduttavaa. Ystävät ja perhe eivät vain ymmärrä minusta. Kaikki näyttää normaalilta, mutta en tunne sitä sisälläni.
Toivon parasta ja yritän elää normaalia elämää (niin paljon kuin mahdollista). Olen päättänyt pysyä positiivisena ja laskea siunaukseni kaikista asioista, joita voin vielä tehdä. Elämä on hyvää.
Minullakin on tämä outo oireyhtymä 4 päivän risteilyn jälkeen. Muistan ENT-kirurgilta, jonka isäni on nähnyt korvaongelmien takia, ja hän suositteli isääni suorittavan tämän korvanpuhallusharjoituksen, jossa sinun on nieltävä ja nipistävä nenäsi ja puhaltava korvien läpi samaan aikaan. Epäilen tämän menetelmän toimivuutta, mutta kun olen kokeillut sitä itse, se lievitti paljon oireita. Jos löydät vaikean harjoituksen, yritä juoda vettä, niellä, nipistää nenäsi ja puhaltaa. Saatat kuulla napsauttavan äänen korvissa, mikä tarkoittaa, että sisäkorvan vesi työnnetään ulos.
Mitä sinulle kuuluu tänään? Uskon, että minulla on myös MDD: itä. 6 viikkoa risteilyn jälkeen ja oireet ovat edelleen olemassa. Etyy-ohjaus ei auttanut. Minusta tuntuu hullulta.
Sissi, Epley-liikkeellä hoidetaan BPPV: tä, joka on sisäkorvan häiriö. Nykyinen tutkimus osoittaa, että MdDS on neurologinen häiriö. (Katso Cha YH, Chakrapani S, Craig A ja Baloh RW. Metaboliset ja toiminnalliset yhteydet muuttuvat mal debarquement-oireyhtymässä. PloS Yksi. 7: e49560, 2012.) Jos et ole jo jäsen, voit pyytää liittymistä johonkin verkkomme sivuista Tukiryhmät. Jäsenet voivat etsiä ja tarkistaa viestiarkistoja ja tietysti kysyä muiden jäsenten kysymyksiä. Monet ovat tulokkaita, jotka kokevat kaiken uuden, kuten sinäkin, ja muilla on vuosien kokemus ja he voivat tarjota tukea ja neuvoja.
Minulla on edelleen samoja oireita, vaikka korvakipuni on laantunut. Olen edelleen töissä, mutta tarvitsen päivittäisen nokosen töissä lounaan sijasta väsymyksen torjumiseksi. Lopetin vitamiinien käytön, koska mikään ei auttanut väsymystä tai aivojen sumua. Ainoa asia, joka auttaa, on päivittäinen nukkuminen ja paljon liikuntaa. Juoksin silti, koska voin juoksua kaukana. En vain voi kulkea suoraa linjaa! Kuten muut ovat todenneet, se paranee. Yritä pysyä aktiivisena niin paljon kuin mahdollista. Se auttaa aivojasi korvaamaan. Toivon, että alat paremmin pian.
Onnentoivotukset
Liian monien vuosien ajan yrittäessäni elää kaikkien MdDS-oireiden kanssa, olen huomannut, että uskon nyt olevan hyvä diagnoosi ja hoito; BPPV - hyvänlaatuinen paroksismaalinen asennon huimaus. Perinteinen lääketiede ja lääkärit antavat kiropraktiikalle liian vähän uskottavuutta, joten monet sairaudet jäävät diagnosoimattomiksi, mikä on potilaiden suureksi valitukseksi! Minun jäljitettiin subluksaatioon kohdunkaulan C-1, C-2 kohdalla. Kaulaluuani kohdistuvien hoitojen jälkeen MdDS on menossa menneisyyteen! Joka tiesi! Kokeile. Se voi olla vastauksesi myös !! Onnea.
Doug, kärsin mddsillä 5 kuukautta kahdessa jaksossa. Oireeni olivat täsmälleen kuvailemasi. Tehtyäänni paljon tutkimusta minusta tuntuu, että minulla saattaa olla ideoita siitä, mikä on saattanut aiheuttaa jaksot, kaikkialla ulottuvan liiketapahtuman lisäksi.
Jos olet (tai joku muu) haluat vertailla muistiinpanoja, ole hyvä email me.
Etsin joitain nykyisiä sairastuneita tutkimaan muutamia veri- / virtsatestejä ja kokeilemaan joitain asioita nähdäksesi, näkevätkö oireissasi muutoksia.
Kiitos.
Johannes
John, voit pyytää jäsenyyttä jompaankumpaan verkkoomme Tukiryhmät. Voit etsiä viestiarkistoista ja kysyä muilta kärsijöiltä tämänkaltaisia kysymyksiä.
Hei John, olen utelias verta- / virtsatesteihin, jotka mainitsit yllä olevassa viestissä? Olen parhaillaan kokenut toisen MDds-jaksoni, joka jatkuu nyt 1 1/2 kuukautta. Otan Klonopinia, joka on auttanut merkittävästi, mutta vieroitan sitä tällä hetkellä. Näen tämän kuun lopussa naturopatian tohtorin joillekin testeillesi, kuten mainitsit, onko vitamiini- / mineraali- / hormonaalinen puute laukaisee tämän paitsi rokkaavan liikkeen (ensimmäinen jaksoni alkoi ensimmäisen lapseni jälkeen, pystyin veneisiin, vesiskootteriin jne. vain muutama kuukausi ennen raskautta). Joten jos kertoisit minulle, millaisia testejä voisin mainita, kun näen naturopaatin myöhemmin tässä kuussa.
Thanks,
Meleisa
Hei merimies Downunderista, en ollut tietoinen tuhansista verikokeista autoimmuuniongelmista - voitko osoittaa minut tutkimukseen, kiitos? On mielenkiintoista tietää, missä vaiheessa tätä tilaa nämä testit tehtiin, koska yksi alhaalla olevista tutkijoista sanoo, että se muuttuu ajan myötä. Joten näiden testien ajoituksella * voi olla merkitystä tulosten kannalta. Sillä välin en halua lisätä pelotekijää, mutta vaikka 80% harvinaisista olosuhteista (lähde: RDUK / Genetic Alliance) on edelleen parantumaton, minusta tuntuu, että kaikkien tien tutkiminen ja kysymysten esittäminen on hyvä tapa edetä kaikille, joilla on harvinainen tila. Olen asunut MdDS: n kanssa 90-luvun lopusta lähtien, päälle ja pois, joten tiedän kuinka pelottavaa se voi olla. Joten olen pahoillani, jos olen vahingossa lisännyt pelkojasi tai joku muu, paitsi kaikki kyselyni johtuvat erinomaisen GP: n esittämistä kysymyksistä.
Koska siskollani oli myös MdDS, pelkoni on nyt varattu rakkaalle veljentytärni - joten olen erittäin motivoitunut etsimään tehokkaita hoitoja / parannuskeinoja MdDS: lle ja muille potentiaalisesti perinnöllisille neurologisille sairauksille, etenkin niille, joihin liittyy ataksia mutta myös migreeni ja epilepsia, koska he myös juoksen perheeni naislinjalla. Toivo, joka auttaa rauhoittamaan pelkoasi ja että meresi ovat rauhallisia lomakaudelle - ja ikuisesti enemmän.
Onko sinulla edelleen mdds-oireita vai onko se ratkaistu.
Millaista hoitoa heillä oli "viruksen labyrintitiin".
Olen kärsinyt tästä diagnoosista vuodesta 2007. Uskon edelleen, että tämän aiheuttaa taustalla oleva havaitsematon alhainen taso, infektio kehossa.
Reaah - kiitos infektioteorian jakamisesta; toinen hyvä heittää sekoitukseen :) Olen tutkinut autoimmuunisuuntaisia pudotustekijöitä ja tiedän, että myös muut ovat. Jotkut meistä tarkastelevat myös metylaatiokysymyksiä. Mutta on monia erilaisia tekijöitä, jotka voivat rakentaa minkä tahansa tyyppisen ataksian (tai johtua siitä). Lopulliset alkavat 'laukaisijat' vaihtelevat myös paljon.
Toivon, että kaikki täällä kokevat rauhallisen meren lomien aikana.
Hyvämaineisten konsulttien ja lääkäreiden mukaan tuhansien verikokeiden perusteella ei ole merkkejä tartunnasta tai autoimmuunisairaudesta. Paranna MdDS-peto, älä lisää väärinkäsityksiä ja väärinkäsityksiä. On häpeättävää, että tämän sairauden parissa työskentelevät kuulevat ihmisten lisäävän pelkää tekijää ilman perusteita, koska se on parhaimmillaan ylämäkeen menevä taistelu.
Siunaa sinua, Doug.
Kyllä, minulla on edelleen oireita. Jatkan nyt melkein kaksi vuotta ja kärsin edelleen väsymyksestä, henkisestä "sumusta" ja epätasapainosta. Korvan täyttyminen on vähentynyt. Stressi laukaisee oireeni hyvin nopeasti. Ei kestä suuria väkijoukkoja, ostoskeskuksia, ruokakauppoja, loisteputkia. Yritän pysyä aktiivisena ja pakottaa itseni jatkamaan ultramaratonejani. Luulen, että polkujuoksuni auttaa aivoni rentoutumaan. Tietenkin olen edelleen kompastunut ja pudonnut asioihin, mutta tasapainoni paranee, kun juon muutaman mailin. Menin lääkäriin seurantaan muutama viikko sitten, ja hän oli yllättynyt siitä, että minulla oli edelleen oireita. Hän sanoi "MdDS ei kestä niin kauan". Joten siellä on paljon tietämättömyyttä tilastamme. Kolmas neurologi, jonka luona kävin kuukausi sitten, sanoi, että sillä ei todellakaan ole väliä mitä diagnoosi saan. Viruslaboratoriossa, virusneuriitissa, MdDS: ssä on kaikilla samanlaiset oireet, eikä parannuskeinoa ole. Sanoi, että minun täytyy vain jatkaa elämääni. Joten noudatan tätä neuvoa. Yritän elää joka päivä niin paljon kuin pystyn. Hyvää joulua kaikille.
Hei Doug miten voit nyt? Kokemukseni on pitkälti sama kuin sinun. On ollut nyt 18 kuukautta (päällä ja pois 8 vuotta). Toivottavasti alkaa tuntea helpotusta oireista?
Yritä löytää itsesi hyvä kiropraktikko. Pyydä häntä antamaan uka sarjan kaulan säätöjä ja pyydä häntä hoitamaan huimausta (lempeä pää kallistuu liikuttamaan vestibulaarielämästä poistettuja hermokuituja. Se auttaa valtavasti. Se auttoi minua!)
Kiitos, Ann Marie. On hyvä, että kiropraktiikka oli hyödyllistä sinulle. Haluaisin kuitenkin huomauttaa, että pyöriminen tai pyörivä huimaus on meille epätyypillinen. MdDS: ään yleisesti liittyvät oireet on lueteltu säätiön verkkosivustolla: http://www.mddsfoundation.org/symptoms-scale/
Doug, olet pudonnut suuren joukon joukkoon, niin vaikeaa voi ollakaan uskoa, kun se todella käynnistyy. Olemme täällä tukemassa sinua ja olemme iloisia voidessamme tukea meitä.
Joillakin tavoin on lohduttavaa nähdä, että meitä elää niin paljon päivässä päivässä. Nauran kun ihmiset tavallaan kysyvät passiivisesti "Voi, oletko vielä huimausta?" Kuten, ok, jo yli 5 vuotta, olen juuri lopettanut valituksen siitä ja antanut sen vallata elämäni. Olen ollut kaikkien edellä mainittujen lääkkeiden ja testien läpi ilman mitään muuta virallista diagnoosia kuin minun. Omat vinkkini tämän hallitsemiseksi: nukkua paljon, katsella alkoholin nauttimista (3 juomaa voi kaataa minut seuraavan päivän ”aaltoihin”, kuten kutsun heitä, ÄLÄ anna stressin hallita elämääsi. Enemmän hyviä päiviä kuin huonoja näitä päivää, mutta lukemalla muiden kommentteja ja tarinoita muistutan, kuinka paha se oli ennen. Ugh-ruokakauppa oli pahin! Kuten Doug sanoo - Elämä on hyvää! Se voi olla paljon pahempaa ...
Caroline viitatessasi paksusuolivalmisteeseen tarkoitatko kolonoskopiaa? Minun on määrä erääntyä ja aion mielelläni suunnitella, jos on edes mahdollisuus, että se voi auttaa MDDS: ää.
Vau, tämä on täydellinen ilmoitus minulle! Olen elänyt huimausta, väsymystä, herkkyyttä valolle, melua, ostoskeskuksia, supermarketteja, suuria sisätiloja ja joskus hämmennystä, jos ihmiset puhuvat nopeasti 2 vuoden ajan. Olen tietysti nähnyt Drs: n ja jopa joutunut kerran sairaalaan äärimmäisen vuoksi
huimaus. Olin sängyssä 6 viikkoa, kun tämä alkoi. Ei voinut ajaa tai kävellä pitämättä kiinni seinistä. Oliko MRI ollut prednisonilla sisäkorvan virukselle vuonna 2011, mutta silti oireita. Minulle annettiin kotiin tehtäviä eply-liikkeitä, jotka eivät auta. Aloitan uuden testauksen nyt, mutta kerron internistilleni tästä häiriöstä MDDS ja tutkitaan sitä nyt. Tämä häiriö kuulostaa elämästäni kahden viime vuoden ajan. Minusta on nyt rohkaisevampaa löytää tämä ryhmä / foorumi, joka todella ymmärtää, mitä tunnen. Luulin, että minulla oli BPV tähän asti. Hyvänlaatuinen asennon huimaus. Kuten sanoitte, näytämme normaalilta ulkopuolelta, mutta pään sisällä se ei ole normaalia. Asun Los Angelesissa ja olen 62-vuotias / nuori. Minulla oli hyvin täysi ja aktiivinen elämä ennen tätä. Oireeni alkoivat eräänä päivänä spontaanisti ilman näkyvää syytä. Heräsin vain yhden päivän sen kanssa eikä koskaan tuntenut enää samaa. Minäkin nukkun paljon. Mutta se voi olla myös masennus, jota minua hoidetaan. Minusta hieronta ja akupainanta kaulassa auttavat. Tutkin myös sitä enemmän. Saan tuon kirjan Trigger Point Therapy. Kiitti. Katson myös, että ajaminen tai lentomatka on minulle nyt hyvä. Myös pään tuki auttaa. Kun käyn ruokakaupassa tai menen pitkiin saliin, katson sitä alas. En katso ympärillesi se auttaa. Ulkona olen parempi kävellä ilman huimausta. Tämä sivusto on minulle erittäin rohkaiseva. Thx Jumala ystävälleni, joka ohjasi minut tälle verkkosivustolle. Thx kaikkien tarinoidesi jakamiseen.
Poikani on 28-vuotias ja hänellä oli juuri diagnosoitu MdDS 7 kuukauden kuluttua todella huonosta olosta. Todennäköisesti näki 16 Drs. ja 7 tai 8 vierailua ER: ään ja kerrotaan, että hänellä oli ahdistusta. On helpotus lukea kaikkien blogeja heidän oireistaan ja erilaisista asioista, jotka antavat sinulle helpotusta. Teemme kaikkemme auttaaksemme näitä oireita ja jatkaaksemme täydellisen paranemisen rukoilemista. Rukoilen vain, että te kaikki, poikani mukaan lukien, palaamme normaaliin tapaan kuin rouva Rox Garza.
Debbie
No, no, no… 28 hän on? Luulen, että tämä puhaltaa lääkärini piilevän huomautuksen "Sinun täytyy odottaa tätä, kun vanhet!" (Olen 80 parin viikon kuluttua ...)
Käännyin juuri 74-vuotiaaksi ja minulla on ollut MdDS 4 vuotta, kolme kuukautta eläkkeelle siirtymiseni jälkeen. Mikä eläkkeelle 52 vuoden työskentelyn jälkeen, ja se oli spontaania, koska minulla ei ollut mahdollisuutta ottaa risteilyä. Lääkärini haluavat mielestäni olevan henkistä, ja minulla on ollut kaikki kuviteltavat testit. Sillä ei ole mitään tekemistä iän kanssa, ja useimmat lääkärit eivät tiedä ja voisivat hoitaa vähemmän.
Kuinka oikeassa olet! Ylimielisyydestään lääkärit, jotka kieltävät tämän oireyhtymän olemassaolon, puuttuvat mahdollisuudesta avata mielensä ja oppia jotain uutta, mutta ei. He tietävät kaiken. "Kuka tahansa voi rakentaa verkkosivuston." En edes yritä puhua siitä lääkärilleni enää. Hän on vakuuttunut sen vanhuudesta tai kaikesta henkisestä. phooey! Jatkan vain sanan levittämistä ja toivon, että joku löytää vastauksen tähän outoon sairauteen! PIDÄ USKO!
Minulla on ollut MdDS toukokuusta 2012. Diagnosoin itseni luettuani siitä. Siitä lähtien olen tehnyt kaiken, mitä suurin osa tämän langan ihmisistä on tehnyt - nähnyt ENT-lääkärin, neurologin jne. Kaikki testit olivat negatiivisia. Olen hyvin herkkä lääkkeille, joten masennuslääke ei toiminut - vain väsytti minut. Neurologini on lukenut T Biosta, joten hän ehdotti, että kokeisin sitä. Silti väsytti minua, joten otan sitä vain hyvin pieniä määriä. Ei todellakaan auta. Mielestäni uni on paras lääke. Kuten Doug huomautti, elämäntapani hidastaminen on auttanut, mutta minun on uutta tehdä se. Suurin huoleni on, että työni on erittäin vaativa ja työskentelen pitkiä tunteja. Minulle on erittäin haastavaa tehdä se nyt. Toivon, että pääsen eläkkeelle.
Doug, se voi auttaa perhettäsi lukemaan kaikki nämä viestit. Kun sain mieheni lukea niitä, MDDS näytti olevan enemmän todellisuutta hänelle. Kuulun fibromyalgian tukiryhmään, joten on ystäviä, jotka ymmärtävät MDDS: n kroonisen väsymyksen osan. Se on siunaus, että tällä sivustolla on tukevia ystäviä ja kyber ystäviämme.
MdDS: n surullinen osa on se, että jopa lääkärit eivät tunne sitä. Olin sopinut ensimmäisen ENT: n kanssa (joka diagnosoi Menieren taudin) eilen. Näytti hänelle tulokset kuulemisestani toisen ENT: n kanssa, joka työskentelee opetussairaalassa. Toinen ENT diagnosoi minulle MdDS: n (ja olen täysin samaa mieltä). En koskaan ajatellut, että minulla olisi Menieren omat. Ensimmäinen ENT sanoi, että se oli vain toisen lääkärin mielipide. Hän kertoi minulle taustastaan ja siitä, kuinka hän on kirjoittanut myös useita papereita. Luulen, että hän oli vihainen, että pyysin toista mielipidettä. Kertoi minulle, että hän on "parantanut" monia ihmisiä MdDS: llä. Ellei minä anna hänen laittaa minua klonopiiniin; hän ei voinut tehdä mitään minulle. Kysyin, voinko lentää ulkomaille (toisen risteilyn sijaan). Hän sanoi varmasti. Että et voisi saada MdDS: ää lentämisestä. Hän sanoi, että se oli mahdotonta. Toivon, että olisin painanut MdDS-säätiön esitteen, jotta voisin osoittaa hänelle, että hän oli väärässä. Luulen, että kaikki ihmiset, jotka näen ilmoitustauluilla ja jotka kärsivät MdDS: stä lentokoneen lennon jälkeen, vain kuvittelevat sitä!
En ole tyytyväinen lääkäreihin tällä hetkellä!
Rox, oliko ”… palannut normaaliin” spontaani vai mitä? Kuinka palasit normaaliksi ???? Doug, minäkin olen kyllästynyt lääkäreihin, joilla on kaikki vastaukset, jotka eivät ole lainkaan vastauksia. Tämä oireyhtymä on minut niin uupunut, että haluan vain nukkua koko ajan vain päästäkseni oireista. Se on niin henkistä! Minun on vain ripustettava tänne, kunnes joku keksii parannuksen tai ainakin hoidon, tai odottaa spontaania remissiota. Yritän kovasti pitää uskoa, puhumattakaan. Se on kamalaa!
Hei Doug et ai.
Minut diagnosoitiin noin 3 vuotta sitten ottaessani yhden 1/2 annoksen Effexoria, tinnitus ja muut "ei hyvät" oireet alkoivat sitten (4 päivää myöhemmin). Vietin yhden yön uudessa kelluvassa kodissamme, joka oli ankkuroitu hyvin huonosti niin liikuteltuna paljon. Seuraavana aamuna heräsin maailman pyörimään, ainoa tasapaino, joka minulla oli, oli lihasmuistista tehdä paljon joogaa (whew!). Mieheni ei uskonut, että olin kaikki niin sairas, ennen kuin todella pukkasin kenkiä (ei tarkoituksellinen, mutta havainnollistaa asiaa kätevästi). Minulla oli suuri onni, että UCSF: n asiantuntija sai minut diagnosoimaan MdDS- ja vertigo-migreenit muutamassa kuukaudessa. Vakavimmat oireet vähenivät vuoden aikana, mutta olen edelleen erittäin herkkä liikkeelle, välkkyville valoille, ja VÄHÄ on vain suorastaan ärsyttävää. Doug - Pidin erityisesti viittauksestasi 40 watin aivoihin, se on niin tarkka! Ennen MdDS: ää aivoni nopeutuu vakaalla 120 watin teholla, mutta nyt se voi tuntua välkkyvästä 60 wattista ... himmenninkytkimellä 🙂
Melko stressaavan kotiliikkeen jälkeen ajattelin, että migreenini potkivat, mutta todellisuudessa kaikki oireet vastaavat paljon paremmin MdDS: ääni. Tiedän aina, että on aika tehdä hiljainen tauko (lue ”2 tunnin kiinteä uni”), kun korvani soivat, vasen silmäni alkaa nykimään, maailma värisee hieman ja pääni täyttyy hiekalla.
Minua ei ole vielä diagnosoitu, mutta ihmettelen, onko minulla MdDS. Oireeni kuulostavat samanlaisilta kuin Dougin oireet: epätasapaino, uupumus, henkinen sekavuus. Tunnen itseni parhaiten makaamassa tai ajaessani autossa. Sittng ei ole liian huono, mutta ei loistava. Minulla ei kuitenkaan ole tunne, että huone, lattia, sänky, tuoli heiluttaisi tai bobbisi. Se on enemmän liikesairauden (pahoinvoinnin) tunnetta varsinkin myöhemmin päivällä. Olen myös saanut enemmän päänsärkyä viime aikoina. Kaikki alkoi useiden päivien pidennetyn (4 tunnin) ajomatkan ja 90 minuutin lauttamatkan jälkeen. Minulle on suunniteltu pian vestibulaarinen testaus, mutta mietin vain, onko kenelläkään muulla vain tasapainokysymyksiä eikä klassista rokkausta.
Anteeksi, ei pahoinvointia, ellei minulla ole erittäin kiireinen, kiireinen päivä, jossa on paljon liikettä, ja päivän loppuun mennessä voin saada hieman pahoinvointia päivän toiminnasta. Mutta enimmäkseen se on tunne jatkuvassa liikkeessä, kuten olisit "vielä veneessä" etkä pääse pois, kevyesti heiluttamalla, aina enemmän yhteen suuntaan kuin toiseen (menen enemmän oikealle kuin toiselle vasemmalla), ja sen vuoksi menetän tasapainoni joskus, joten käytän käsilläni ja käsilläni koskettaessani seiniin, kaiteisiin, tiskeihin kävellessäni. Useimmat ihmiset eivät huomaa liikaa. Olen paljon parempi ajaminen, älä huomaa sitä silloin! Mutta kun olen tungosta kauppakeskuksessa tai ympärilläni on liikaa toimintaa, väsyn ja ärtyyn, minun on mentävä istumaan tai makuulle ja annettava sen laskeutua jonkin aikaa. Tiedän, kun se alkaa rauhoittua, kun minusta tulee huimausta ja uupumusta joka toinen päivä, ja sitten se lopulta rauhoittuu jonkin aikaa, ennen kuin jokin muu laukaisee sen taas (toinen pitkä autolla tai kylmä) ja minä olen sisällä se taas. Katso kuitenkin aikaisempi viesti, joka koski laukaisupistehoidon tekemistä niskaasi ja rauhasihisi pitääkseen sen loitolla. Tämä todella auttaa!
Kacey, löydät Internetistä etsimisen sillä, että jokaisella on omat ainutlaatuiset oireyhtymänsä. Siksi tämä tila tekee oireyhtymästä ja niin vaikeasta diagnosoida. Vaikka meillä kaikilla on joitain samanlaisia oireita, joillakin tiloilla ilmenee useammin kuin toisilla (tai kesto); tai ei ollenkaan. Etsiessään vastausta Internetistä yritin sovittaa KAIKKI oireeni jonkun muun kanssa. Sinusta tulee onni löytää joku muu, jolla on täsmälleen samat oireet.
En kokevat heiluttamista / keinutta makuulla tai istuessaan (mutta monet muutkin tekevät). Minulle kävellessäni on kuin joku päättäisi työntää minut hartioilleni sivuttain, kun olin puolivälissä. Mikä tekee tästä oireyhtymästä erityisen turhauttavaa, on se, että oireet ovat syklisiä. Väsymys EI aiheuta viikkoa. Sitten voin tuskin päästä läpi päivän ilman useita nukkuja. Sinun on suoritettava kaikki testit, jotta he voivat sulkea pois kaiken muun, ennen kuin he harkitsevat MdDS: tä. Toivotan teille kaikkea hyvää ja neuvoni on yrittää pysyä niin aktiivisena kuin kehosi sallii.
Hei Sandy, kiitos paljon. Muistan nähneeni jotain asiakirjasta, joka koulutti tasapainohäiriöistä potilaan uudelleen reitittämällä liikejärjestelmän kielensä läpi, joten tämä on minulle järkevää.
Hei Polly, vau, hänen kielensä! No, olen varma, että kaikki on kytketty! Minusta mielestäni se on niskassani ja rauhasissani tai mikä näyttää olevan rauhaset. Kirja on hyvä selittämään sitä. Seuraava askeleni on löytää huimaukseen (ja migreeniin) erikoistunut fyysinen terapeutti NCTMB, joka voi työskennellä tällä kehon alueella ja näyttää minulle paremmin, mitä voin tehdä itselleni. Maallikkona en ymmärrä kaikkea fysiologiaa sen takana, mitä teen. Jälleen ainoa tavoitteeni kommentoidessani on ehkä tämä lähestymistapa auttaa joku muu siellä tämän ehdon. Tiedän, että olen kokeillut kaikkia tavanomaisia reittejä, maksanut suuria dollareita ja tehnyt kaikki vakiotestit, eikä lääkäreillä ole vieläkään vastauksia. Minulla on ollut TT, MRI, tasapainotestit, tasapainohoito, ENG-testit, nähnyt neurologia, korva-, nenä- ja kurkkutautilääkäriä jne., Eikä millään näistä lääkäreistä ole selitystä. He ovat panneet minut useisiin lääkkeisiin, ja useimmat vain aiheuttavat minusta enemmän huimausta tai uneliaisuutta! Joten meidän kaikkien on pakko tehdä oma tutkimus tai elää kunnossa. Kukaan tohtori ei ole kiinnittänyt todellista kiinnostusta tapahtumaan. Se on surullista.
Hei Sandy
Väldin kaikkia lääkkeitä, mutta tiedän, että joillekin ihmisille he ovat auttaneet paljon. Lähetän yahoo-ryhmään pian äskettäisen vierailun Lontoon neuro-otologiin, mutta haluan odottaa, kunnes saan ensin klinikan muistiinpanot. Hän kiinnosti asiaa - no, ei, hän kohteli sitä tehtaan juoksuna, oikeastaan - ei mitään epätavallista, vain paisutettu vähän tavallaan tärkeitä johdotuksia. Seuraavaksi pysäytä neurofysio, neuropsykologia (hammasvikojen varalta) ja Irlen selvittääkseen, voinko pitää migreenin loitolla. Voi, ja saan suosittelemasi kirjan varmasti. Kiitos paljon siitä tiedosta - me kaikki jaamme niin hyvin tässä yhteisössä :) Jos joku meistä saa vain hieman paremman, niin se on palkkio.
Onnentoivotukset
Polly
Minut diagnosoitiin juuri tällä viikolla 9 kuukauden kuluttua, ja kaikki ne testit, jotka otit, jotta et soi korvissani, ovat siunaus. Minusta on ironista, että ensimmäisestä elämästäni olin niin autosairas, en koskaan käynyt risteilyllä, jopa pahoinvointia riippumatossa ja nyt täysin vastapäätä. Tänään ajoin jopa auton takapenkillä testinä ja pärjäsin hyvin. Toukokuussa lennimme ja lento oli myrskyinen ja nukuin kuin vauva ilman lääkkeitä ... Xanax vie reunan minulle ja se on kaikki mitä otan. Minulle on hämmästyttävää, että kaikki tohtorit eivät tienneet, mikä tämä on ... hyvin, kaikki, jotka näin, tietävät tämän viikon loppuun mennessä !!!! Onnea sinulle ja meille kaikille ...
Koin MdDS-oireita 51/2 kuukautta. Monet heistä aivan kuten olet kuvaillut. Olen itse diagnosoinut häiriöni noin kaksi viikkoa risteilyni jälkeen google-käytöllä. Lukemalla muiden kärsivien kommentteja FB-sivultamme sain tietää, etten ollut hullu. En ole koskaan nähnyt lääkäriä tätä varten pelkääessään, että he saattavat ajatella olevani! Otin päivittäin nukkua vapaapäivinäni ja jatkoin pomppimista. Olen matkustanut useilla lomilla pitkillä matkoilla vain pomppiaksesi enemmän muutamana päivänä, joka seuraa matkoja. Sanoin jatkuvasti itselleni, että aion lyödä sitä, eikä se estänyt minua elämästä. Muutaman kerran oli vaikea vakuuttaa itseni tästä. Kävin läpi kaikki elämän surun vaiheet, joiden tiesin kerran, että se oli normaalia. Olin todella tullut hyväksymään pomppimisen uudena elämäniä. Aloin nauraa siitä. Koska olin pieni kontrollikyky, oli vaikea luopua valvonnasta MdDS: lle. En ole aivan varma miten se tapahtui (vaikka minulla onkin teoria), mutta 5 1/2 kuukauden jälkeen oireeni ovat poissa miinus korvien soiminen. On kulunut melkein kaksi kuukautta siitä, kun olen rokastanut! Jos ei katsota taaksepäin vain toivottavasti, se ei palaa. Toivottavasti sinäkin pystyt sanomaan tämän pian!
Hei Caroline! Niin hyvä kuulla, että oireet ovat poissa. Voitko kertoa teoriastasi? 🙂
Cathy
Cathy, uskon todella, että oireeni katosivat paksusuolen valmistelun jälkeen. Tiedän, että se saattaa kuulostaa hullulta (myös kaikki muutkin häiriö tästä häiriöstä) never En koskaan rokannut enää sen jälkeen ... Kolme miestä nyt. Pariton asia tässä on, että uskoin todella, että SX: n toivat ENT-ongelmat. Se voi olla sattumaa, mutta kannattaa tutkia muille, jotka ovat kokeilleet kaikkea. Se on outo asia tässä häiriössä. Mikä toimii yhdelle, tekee toisesta pahempaa!
Hei Caroline,
Olen niin iloinen, että olet parempi. Haluatko jakaa, mitä "teoriasi" on siitä, mikä aiheutti parannuksesi?
Thanks,
T
Kun makasin sängyssä tänä kauniina syyskuun päivänä yrittäen sulkea silmäni ja paeta väsymyksen, heikkouden ja huimauksen tunteita, päätin yrittää vielä kerran löytää jotain…. Kaikki online, mikä saattaa hieman selittää huimausta ja väsymystä Olen tuntenut itsensä päälle ja pois vuosien ajan. Kiitos kokemuksen jakamisesta. Tämä on ensimmäistä kertaa järkevää. Huimauksen tunne .... kuten etsin jatkuvasti sisäistä keskustaani, väsymystä, joka on niin voimakasta, että sen vaikea selittää, kognitiivinen sumu, jolla ei ole mitään järkeä ... Joo!
Ymmärrän! Kyllä ... Näin tunnen.
En ole hullu!
Ennen kuin luin tämän tänään, olin ollut tuntematon ja hullu.
Yritin jatkuvasti selittää, mitä olen kokenut ympärilläni oleville, eikä kukaan pystynyt suhtautumaan asiaan.
Olen itkenyt ja masentunut viikkoja. Tiesin, että tämä ei ollut emotionaalinen ongelma, mutta kukaan ei uskonut minua.
Tämä kaikki alkoi minulle intensiivisen ratsastamisen jälkeen vesihiihdolla vuosia sitten.
Kiitos, että avasit uuden ymmärryksen kanavan minulle.
Niin paljon kuin vihaan myöntää, että minulla on minkäänlainen haaste ... .. ainakin nyt voin aloittaa jonkin verran tutkimusta ja parantamista.
Lähetetään kiitollisuutta ja hyvää parantavaa energiaa.
Meillä on monia yhtäläisyyksiä. Minäkään en ollut koskaan meren sairas, mutta minulla oli vakavia mdds-seitsemän päivän risteilyn jälkeen. Vaadittu uni oli uskomatonta, kunnes aloitin effexorin, venlafaksiinin, yleisen version. Se vähensi unentarvetta ja laski oireeni 7-8-tasolta 10-3-tasolle. aivan outo kuin häiriö, mikä laski sitä minulle… pahalla kylmällä / flunssalla minulla oli joitain korkeita kuumetta, jotka näyttivät ohjaavan aivojen hermoratoja ja vähentävän oireyhtymääni. En ole täysin yli sen, mutta olen yleensä alas 4-1-tasolle nyt 3 kuukautta risteilyn jälkeen ja olen alkanut pienentää venlafaksiiniannostustani. pysy hydratoituna, älä koskaan mene uudelle risteilylle, ja toivotan sinulle parasta.
Minäkin olen kärsinyt MdDS: stä useita kertoja ja mennyt remissioon useita kertoja. Monet jaksot ovat kestäneet yli vuoden. Luulen kuitenkin, että löysin vihdoin keinon lopettaa huimaus hieronnalla ja laukaista pistehoito korvien, kaulan, rauhasten ja leuan alueella. Se on saanut täyteyden menemään ja huimaus lieventyy noin viikossa. Uskon, että kyse on vain tulehduksen ja turvotuksen ja mahdollisten tukosten selvittämisestä kehosi alueella. Toistaiseksi se toimii minulle. Ennen tätä menetelmää olen kärsinyt tästä tilasta vuosia päällä ja pois. Joka kerta kun tunnen sen tulevan, teen vain hierontoja uudelleen ja se näyttää estävän sitä tulemasta. Toivon, että tämä auttaa joku muu siellä. Minulla oli kaikki testit kuten kaikilla muillakin. Nähnyt monia lääkäreitä, mutta ei diagnoosia eikä mikään ollut “väärin”. Kokeile vain tätä jatkuvasti. Lue kirja laukaisupistehoidosta huimausta ja migreeniä varten. Se sai minut alkuun. Onnea kaikille!
Hei Sandy
Erittäin mielenkiintoinen kommentti, koska hieronta vaikuttaa suuresti myös minuun. Voitko muistaa lukemasi kirjan otsikon, kiitos?
Kirjan nimi oli ”Trigger Point Therapy”. Minun täytyy mennä kotiin ja etsiä tarkka otsikko varmistaakseni, ja myös kirjailijat.
Trigger Point Therapy Workbook, toinen painos, tekijänoikeus 2004, kirjoittanut Clair Davies NCTMB ja Amber Davies NCTMB. Katso sivut 52-55, luku 4 pään ja niskakipu.
Kiitos, Sandy, mutta hoito / parannuskeino on minulle outo. Voitteko antaa meille joitakin yksityiskohtia? Mikä on menetelmä? Miten teet sen? Teetkö sen itse vai tarvitsetko toisen henkilön, jolle on koulutettu - mitä tahansa? olen niin turhautunut koko asiaan, olen valmis kokeilemaan melkein mitä tahansa päästäksesi eroon siitä !!!!!!
Teen hoidon itse. Olen varma, että näytän melko omituiselta hieromalla niskaani ja painat liipaisimia suuni sisällä muille! Ei koulutusta, lukuun ottamatta tämän kirjan lukemista ja "laukaisupisteiden" löytämistä. Uskon todella, että se kannattaa tutkia. Se on toiminut minulle myös sen jälkeen, kun olen taistellut tämän kanssa niin kauan! Väsymys on tämän tilan pahin osa. Voin elää huimauksen kanssa, koska voin istua alas ja antaa sen ratsastaa. Mutta lopulta jatkuva väsymys kuluttaa sinua. Mutta joka kerta, kun saan sen, huomaan aina, että kaulani tuntuu "täynnä" ja korvani tuntuu "täynnä", vaikka kaikki tohtorit, joille olen sanonut tämän, sanoivat, ettei siellä ole mitään tekemistä. Voin kuitenkin tuntea sen. Ja sitten minusta tuntuu tyhmältä sanomalla se. Kerron jatkuvasti miehelleni, että tuntuu siltä, että ylävartalossani - hartioiden yläpuolella - niska, korvat, pää, rauhaset, on turvotusta tai jotain, ja jotain siellä aiheuttaa huimausta, olen siitä vakuuttunut! Ja kaikkialla, mitä luen muista, joilla on tämä sairaus, monilla on samanlaisia ongelmia - migreeni, TMJ, väsymys, korvien täyttyminen huimauksen lisäksi. Joten luulen, että ehkä nukun hauskasti kaulallani yöllä, ehkä olen liian kaatunut tietokoneen yli päivällä, ehkä allergiakausi, kuka tietää, mikä asettaa sen päälle pitkien matkojen, lentämisen, risteilyn, vilustuminen (ja kyllä, joskus huono kylmä myös lievittää oireita! - kuinka outoa! - Joten mielestäni se liittyy rauhasten turvotukseen), stressi, kofeiini jne., Joka tapauksessa laukaisupistehoito on tehtävä 3-5 kertaa a päivittäin, päivittäin, kunnes oireesi vähenevät, noin 4-7 päivää. Ehkä pidempi, ehkä lyhyempi, riippuen kaulan tai leuan tai korvien ympärillä olevien turvonneiden rauhasten vakavuudesta. Se on minun "kouluttamaton" mielipiteeni siitä, mikä toimii minulle. Muussa tapauksessa ole lempeä niskaasi ja korvasi. Älä yritä "puhaltaa" heitä pois, tai tee sitä muuta tyhmää hoitoa, jossa heität kehosi edestakaisin sängylläsi vasemmalta oikealle puhdistaaksesi korvakäytävät. Olet vain lisäämässä paineita uudelleen. Voit myös kokeilla lämpöä kaulasi ympärillä (lämmitystyyny tai huopa). Kosketa korvien alla ja leuan lähellä olevaa aluetta. Onko se tarjous? Käännä päätäsi vasemmalle ja oikealle, onko se edelleen hellä, enemmän tai vähemmän? Täällä satun, kun olen huimausta. Hieron täällä ja suussani lähellä leuan takaosaa niin pitkälle kuin pystyn menemään vaientamatta. Kun minusta tuntuu vihdoin paremmalta ja huimaus katoaa, tämä alue ei ole enää herkkä kosketukselle, joten tiedän, että sillä on merkitystä. Onnea!
Pitäkää uskoa, Doug, täällä on paljon meitä, joille tämä oireyhtymä on yksi suuri turhautuminen. Jos vielä yksi lääkäri kertoo minulle, että minun on odotettava tällaista asiaa, kun vanhenen, huudan! Tiedän, että olen vanha (olen 80 muutaman viikon kuluttua ...), mutta tämä on erilainen. Jos minulla olisi diabetes, Parkinsonin tauti tai jopa murtunut jalka, se ei tuota vastaavaa loukkaavaa vastausta! Minulla on ollut MdDS niin kauan, että se ei ole enää hauskaa. Rakastin tapaa olla aluksella, ajaa vuoristoradalla ja vastaavia asioita, mutta en koskaan koskaan päässyt tämän kauhean jälkimainingeissa. Ainoa kerta, kun minusta tuntuu normaalilta, on ajo! Mene kuva! Tinnitis on joskus niin kovaa, etten voi kuulla paljon muuta. Toisinaan se on melkein olematon. Minun oli spontaani puhkeaminen - minulla ei ollut iloa risteilystä tai lennosta tai edes humalasta (jota en koskaan ollut koskaan), mutta minusta tuntuu joskus siltä, että olen ollut kuuden päivän tuotannossa, kuten minä en voi kävellä suoraa linjaa tai pitää tasapainoa. Kaikki testit ovat olleet negatiivisia. Aivosumu ja heikentävä väsymys saavat minut menettämään sen pienen ilon, joka minulla oli elämässäni! Pysäytä tämä vuoristorata. Haluan päästä pois! Lapseni uskovat menettävän mieleni, ja se lisää myös stressiäni. Rukoilet meidän puolestamme ja me rukoilemme puolestasi. Se näyttää olevan ainoa tapa, jolla voimme parantua!
Nimeni on Michel, Alankomaista (ikä 29), ja minut siirrettiin Afganistaniin sotilaana joulukuussa 2006, kahden päivän matkan jälkeen armeijan panssaroidulla autolla (yli 9 tuntia äärimmäisen huonoissa tie- ja sääoloissa). paljon (olemassa olevia) huimausongelmia, useiden lääkäreiden suorittamien tutkimusten ja eri asiantuntijoiden suorittamien kokeiden (vuosi) jälkeen diagnoosina oli MdDS, jonka vuonna 2009 diagnosoi professori tohtori Herman Kingma UMC Maastrichtista, Alankomaat. Olin nähnyt kaikki mahdolliset lääkärit maassa, ja vain yksi pystyi diagnosoimaan MdD: t. Luulin olevani hullu.
Yli 6,5 vuoden jälkeen huimausongelmia on edelleen ja tällä on suuri vaikutus elämäni laatuun. Kärsin myös vestibulaarisesta migreenistä. Ehdotukseni ovat yleensä ihmisille, jotka yrittävät pysyä fyysisesti aktiivisina, välttää kofeiinia ja muita psykostimulantteja, välttää stressiä ja pysyä kiinni yhteiskunnassa. Odota Doug, olet todella kykenevä tekemään paljon asioita. Yritän joka päivä nauttia elämästä niin paljon kuin mahdollista.
Michel
Luen vain kommenttiasi ja haluaisin ottaa sinuun yhteyttä, koska olen myös Alankomaista, Haagin lähellä. Mielenkiintoista, että löysit professori Kingman antamaan sinulle diagnoosin. Annoin diagnoosin itse MdDS-sivuston kaikista tiedoista. Kaikkia näitä lääketieteellisiä tutkimuksia ei tarvitse suorittaa. - Veronica
taikina,
Kiitos tarinasi jakamisesta. Jos se on lohtua, tunnen olevani vähemmän väsynyt nyt kuin silloin, kun sain ensimmäisen kerran MdDS: n - mielestäni ruumiini on tottunut siihen, vaikka en nuku kovin paljon. Tiedän mitä tarkoitat vanhuudestasi!
Toivon, että voit saada hyvää tukea lääkäreiltäsi. Mitä tulee muiden ymmärtämiseen, olen havainnut, että paras tapa on, että he lukevat ja kuulevat muiden ihmisten kokemuksista MdDS: stä verkkosivuston linkkien kautta. Ensinnäkin se antaa sinulle tauon yrittää selittää jotain, jota ihmiset eivät näe. Ja toiselle he saattavat ymmärtää, että MdDS: ssä on monia eroja (tästä syystä oireyhtymä vähän!) - kuten Meniereen ja muissa vastaavissa ja päällekkäisissä olosuhteissa.
Rukoilen remissioaikaa sinulle - ja kaikille muille, joilla on MdDS.
Doug, tarinasi on niin samanlainen kuin minun. Miksi he eivät vain tule heti ulos ja kerro meille, että meillä on MdDS? Miksi meidän on selvitettävä lukemalla se. Kyllä, tunnistan myös tapoja, joilla yritettiin kertoa minulle, että minulla oli MdDS ... mutta kesti kuukausia, ennen kuin sain selville lääketieteellisen raportin lukemisen.
Meillä on yksi elämä elää… Ja olen myös päättänyt pysyä positiivisena ja laskea siunaukseni.
Doug, en ota diureettia. Oireeni laukaisivat kahdesti korkealle tasolle mahainfluenssan seurauksena, jossa menetin nestehukan ja ENT sanoi, että kuivuminen on luultavasti aiheuttanut oireiden lisääntymisen taas. Käytän klonatsepaamia suurina oirepäivinä ja kun matkustaan pidempään kuin 1.5 tuntia autolla tai lentämällä, ja minusta on hyötyä käyttää sitä vain näissä tilanteissa. Sain MdDS: n ensimmäisen risteilyni jälkeen 50-vuotiaana ja olin myös erittäin urheilullinen ja minulla ei ollut koskaan ollut minkäänlaista liikuntatautiota. Asun Mississippi-joen varrella ja olen ollut veneillä koko elämäni ilman ongelman ilmenemistä. Nyt jopa lempeä venematka lisää liiketunnetta.
Rukoilen, että olet pian parempi. Minulla diagnosoitiin MDDS vuonna 2010 ja olen nyt palannut normaaliksi, joten tiedä, että se on mahdollista.
Niin tyytyväinen sinulle Rox, että olet palannut normaaliksi. On niin helpotusta nähdä viestisi ja tietää, että voisin parantaa. Auttoiko jokin erityisesti sinua paranemiseen?