Robert's Story: Itsediagnosoitu 36 vuotta vanha Atlantan

2013-05-12 19.22.40Nimeni on Robert Lupo, ja asun Decaturissa, Georgiassa. Olen 36-vuotias mies, joka on kokenut Mal debarquementin hiukan yli kaksi vuotta. Lähdin konsertista 1. tammikuuta 2013 ja olen kokenut tämän oireyhtymän siitä lähtien.

Ensimmäisen parin kuukauden ajan kokenut sitä ajattelin, että se todennäköisesti vain katoa yksinään, mutta huomasin pian, että ei. Yleislääkärini suositteli näkemään ENT-asiantuntijan; he tekivät minulle kokeita ja sulkivat pois kaikki asiat, joita he voisivat hoitaa. Sitten he suosittelivat tapaamaan neurologia.

Aloin käydä neurologin luona maaliskuussa 2013 ja sain joitain magneettikuvauksia sulkemaan pois kaikki suuret ongelmat. Neurologini ei tiennyt, mitä minulla oli, eikä ollut koskaan ennen nähnyt mitään sellaista. Uskon, että ensimmäisen ja toisen vierailuni välillä aloin tehdä hyvää tutkimusta Internetissä ja törmäsin MdDS: ään. Se kuulosti tarkalleen mitä minulla oli, oireet ja oireiden katoaminen ajaessani tai ajaessani autossa. Menin takaisin lääkäriini tämän tiedon kanssa ja hän suostui itse diagnoosi. Olen ensimmäinen henkilö, jota hän on koskaan hoitanut tällä taudilla. Hän suositteli tapaamaan fysioterapeutin, joka on erikoistunut tällaisiin asioihin. Kävin 12 istunnossa koko kesän ja syksyn 2013 aikana. Näin hyvin maltillisia parannuksia, mutta mitään merkittävää. Olisin tosiaan voinut olla parempi tehdä "harjoituksiani" kotona.

Olen työskennellyt ravintolateollisuudessa noin 20 vuotta ja ollut kokki / kokki noin 15 vuotta. Tämä teollisuus tunnetaan pitkistä tunneistaan, stressaavista olosuhteistaan ​​ja pitkistä seisomisajoistaan; nämä ovat kaikki vakavia haasteita minulle, joka kärsii MdDS: stä. En ole tällä hetkellä töissä kokopäiväisesti enkä ole tehnyt niin elokuun jälkeen. Minulla on vaikeuksia suunnitella / miettiä / käsitellä, mitä seuraavan urani pitäisi olla osittain MdDS: n asettamien haasteiden takia. Epäonnistuneen työnvaihdon takia minulla ei tällä hetkellä ole sairausvakuutusta, mutta toivon saaneeni Obamacare-hoitoon seuraavan kuukauden aikana. En ole nähnyt neurologiani kesän 2014 alusta lähtien.

Kuten useimpien ihmisten kokemukset, joista olen lukenut, jotkut päivät ovat parempia kuin toiset. Stressi, seisominen pitkään ja katselu alaspäin näyttävät pahentavan oireitani. Ajaminen, television katseleminen ja tietokoneella * näyttävät kaikki lievittävän oireita. Yritän olla keskittymättä negatiiviseen, pysyä positiivisena ja käyttää usein.

Kiitos tästä sivustosta ja kaikista tiedoista, jotka olen saanut siitä. Olen Yahoo-tukiryhmän jäsen, mutta haluaisin olla yhteydessä muihin sairastuneisiin yleensä ja erityisesti Atlantan alueeseen, jos mahdollista. En ole koskaan tavannut ketään muuta henkilökohtaisesti, jolla olisi MdDS, joten haluaisin tehdä sen. On vaikea selittää ihmisille, mikä MdDS on ja miten se vaikuttaa elämääsi jokaiseen osaan ... kiitos kuuntelusta.

Robert Lupo
Konsertti, tammikuu 2013

* TOIMITTAJAN HUOMAUTUS: tietokoneella oleminen on pahentava tekijä monille MdDS-käyttäjille. Jos haluat nähdä luettelon yleisesti ilmoitetuista oireista ja mistä niihin voi liittyä, käy osoitteessa tämän sivuston oireet -sivulta.

34 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Seitsemän vuotta sitten minulla oli eilen huomattavasti MRI. Olen valmis. Asun Keski-Oregonissa, he ovat kutsuneet minua valehtelijaksi ja he haluavat vain lähettää minut kutistumaan. Dokumenttini nauravat sen. Kukaan mieheni mukaan lukien ei ota minua vakavasti. Itken yöllä, minusta tuntuu vetävän hiukseni ulos. Niin kiihtynyt, masentunut, miksi kukaan ei auta minua?

    1. MdDS-säätiö

      Pyrimme kouluttamaan lääketieteen ammattilaisia, jotta sinun kaltaisillasi MdDS-sotureilla ei olisi tätä kokemusta. Olemme pahoillamme, että teit, mutta olemme iloisia, että löysit meidän tukiryhmät. Löydät monia ymmärtäviä ihmisiä, joilla on todella hienoja neuvoja.

  2. Onko kukaan koskaan saanut tätä ottamalla Zoloftin? Minulla ei ole koskaan ollut ongelmia veneiden tai lentokoneiden kanssa, mutta kun olen ottanut Zoloftin 2 viikkoa ja pysähtynyt, minulla on ollut MdDS nyt viisi kuukautta. Huojuva tunne on minulle paljon vähemmän vakava kuin silloin, kun se alkaa.

    1. MdDS-säätiö

      Vaikka tarvitaan todisteisiin perustuvaa tutkimusta, joka tutkii MdDS: ää ja lääkkeitä, toistaiseksi mitään yhteyttä MdDS: n alkamisen ja lääkityksen välillä ei ole löydetty. Jos olet kiinnostunut liittymään potilaasta keskusteluun, jossa jäsenet voivat keskustella kokemuksistaan ​​joko Zoloftin tai muun lääkityksen kanssa, tarjoamme kaksi online-tukiryhmää. Muista vastata tarkistuskysymyksiin liittymisprosessin loppuun saattamiseksi. https://mddsfoundation.org/support/

  3. Ros Rawson

    kokeile napauttamalla EFT: tä, se ei paranna [stressiä tai ahdistusta], mutta se auttaa

  4. Abraham Msoloka

    Luin Robertin tarinan MdMDS: stä, kärsin nykyään tästä taudista, joten miten pääsen ulos tuskallisesta kärsimyksestä, jos joku tietää sen hoidon, kerro ystävällisesti minulle. Nimeni on Abraham Iam Arusha Tansaniassa
    Kiitos.

  5. Aurora Zine

    19. toukokuuta on kolmas vuosi vuosipäivänäni MdD: n saamisesta. Minulla alkoi olla oireita sen jälkeen, kun tasainen vesivene oli ajettu Circle Line -linjalla NYC: ssä. Viime viikolla palasin NY: hen ensimmäistä kertaa sen jälkeen, kun se tapahtui. En mennyt Circle Line -linjalle, mutta olin hyvin yllättynyt siitä, että tunsin oireet matkan aikana. Kaikki, mikä voisi laukaista MdD-oireet, ei (esim. Lentolento, ajanmuutos, väsymys pitkien vierailupäivien ja aktiviteettien jälkeen). Se oli mahtavaa! Sitten palasin kotiin ja olen nyt taas töissä pitkiä päiviä tietokoneellani. Oireeni ovat nyt palanneet. Joten, en ole varma, mikä laukaisee oireet ... .. veneretkiä tai työskentelyä tietokoneellani.

  6. Mandy Bamsey

    Tunnen jonkin verran helpotusta siitä, että siellä on muita, jotka kokevat monia MdDS: n heikentäviä oireita, se saa minut tuntemaan paremmin tietäen, etten ole yksin.
    Ihastuttavan risteilyn jälkeen joulukuussa 2014 Karibialla olen kamppailen tasapainon ongelmien, aivosumun, ahdistuksen, keskittymiskyvyn, äärimmäisen väsymyksen jne. Kanssa. Olen taistellut kovasti yrittääkseni ylläpitää 'normaalia' elämää, joskus vain onnistumalla työvuoroni sitten suoraan sänkyyn!
    Sulkapallo on aina ollut valtava osa elämääni, pelatessani 4/5 kertaa viikossa, alussa en voinut pelata, koska olin huolissani putoamasta ja murtamalla raajan, mutta hitaasti onnistuin pelaamaan uudestaan, joskus se saisi minut tuntemaan oloni hyvin sairaaksi, mutta en anna siihen. Olin lukenut jostain, se auttaa kouluttamaan aivojasi uudelleen. Minusta on varmasti parempi tehdä se.

  7. taara

    Olen kokenut tämän häiriön oireita todella niin kauan kuin muistan matkan jälkeen. Palaan siitä yleensä takaisin matkan päätyttyä. Viimeisen 4 vuoden aikana en kuitenkaan näytä pääsevän eroon oireista yli muutaman päivän kerrallaan. Olen ollut lääkäriltä tohtorille vuodesta 2008. Lopulliset diagnoosit olivat krooninen migreeni, tosiasiallisesti pään kipua saa kuitenkin vain kerran kuukaudessa. Oireet näyttävät pahenevan viime vuonna ja ovat todella heikentäviä. Olen kokeillut kaikenlaisia ​​migreeniin suuntautuneita lääkkeitä ja hoitoja, eikä mikään näytä toimivan. Tutkin itseäni ja löysin tämän tilan. Tämä on juuri sellainen, kuin tunnen. Näin viime vuonna ensi kertaa päänsärky- / huimausasiantuntijan ja selitin hänelle, että kun liikun, kuten ajaminen, oireet katoavat. Hän on kuitenkin diagnosoinut myös kroonisen migreenin. En kuitenkaan voi mennä minne tahansa, joka on todella kiireinen, kuten ruokakaupat, hieromatta tai tuntemattomana. Olen vain utelias, jos joku on kokeillut NUCCA-kiropraktikkoa, jolla on tämä häiriö? Muutama viikko sitten menin yhteen viimeisenä keinona, kun joku työpaikalla kertoi minulle, että voi auttaa migreeniä (tällä hetkellä migreeni oli mielestäni minulla, koska lääkärini eivät diagnosoineet tätä). Uskon kuitenkin, että voin edelleen jatkaa joitain hoitoja nähdäkseni onko tästä apua, koska ne ilmeisesti voivat auttaa huimauspotilaita, joten ehkä he voivat auttaa myös heiluttamisessa / heikkoudessa.

    1. Tara, NUCCA: sta on keskusteltu MdDS-säätiön Yahoo-tukiryhmä. En muista keskustelujen lopputulosta, mutta jos olet jäsen, voit käyttää hakutoimintoa ja skannata viestejä. Hakukeskustelut-ruutu tulee näkyviin, jos käytät tietokonetta / kannettavaa tietokonetta tai selainta (ei sovellusta) puhelimessa / tabletissa.

    2. Eulalee Hubble

      Tara, olen todella järkyttynyt neurologistani, kun kerroin hänelle, etten usko minulla olevan migreenin aiheuttamaa huimausta, ja silloin hän viittasi minut UC Davisiin. Niin monien lääkäreiden kuulematta jättäminen on erittäin turhauttavaa. Tulostin MdDS-säätiön tarkistuslistan oireet kun kävin UC: ssä, Davis & neurologi ei ollut mieltään diagnosoimassa minua MdDS: llä. Onnea - et ole yksin!

      1. taara

        Kiitos vastauksesta! Näen aikaisemmassa viestissäsi, että hän arvelee oireidesi paranevan hitaasti. Antaako hän muita hoitomuotoja kuin lääkkeitä?

      2. Eulalee Hubble

        Ei, hän ei. Hän näytti haluavansa odottaa ja nähdä asennon. Joten menin tapaamaan perusterveydenhuollon lääkäriäni ja pyysin lähetystä ENT-lääkäriin, joka on erittäin perehtynyt VRT: hen. Neuro ei ehdottanut, että jatkaisin hänen kanssaan, joten jatkan omien ratkaisujeni etsimistä.

  8. Kim

    Haen hoitoa Carrick Brain Centeristä heidän OVARD-hoidon avulla ja toivon saavani hienoja tuloksia. Pitänyt MdMS: ää noin 2 vuoden ajan lentokoneesta ja raportoi siitä. Kukaan on käynyt Carrick Brain Centerissä hoitoa varten?

    1. Kim, jos et vielä ole jäsen, suosittelemme liittymistä johonkin Tukiryhmät, jossa voit käyttää hakutoimintoa nähdäksesi, mistä Carrickin keskustassa on keskusteltu. Sinun on oltava tietokoneessa (tai käytettävä selainta, kuten Safaria tabletilla tai puhelimella), jotta hakutoiminto toimisi oikein. Tukiryhmäarkistoissa on kirjaimellisesti tuhansia viestejä, ja tietysti voit esittää kysymyksiä.

  9. Eulalee Hubble

    Seuraan aikaisempaa viestiäni, joka oli juuri ennen nimitystäni neurologin @ UC Davisin kanssa. Lääkäri vahvisti itse diagnoosini MdDS: stä! Ensimmäinen kysymys, jonka hän esitti, oli mielestäni normaali ajaessani autossa. Mieheni ja minä molemmat vahvistimme, että olimme molemmat huomauttaneet tästä aiemmin. Toivon nyt, että elämäni saattaa palata normaaliksi. Hän ei ollut bentsoilijoiden fani ja määräsi Elavilia (amitriptyliini). Lääkäri sanoi, että tapaukseni oli hyvin vakava, mutta hän uskoo, että oireeni voidaan lievittää hitaasti. Huomaavatko muut, että puiden ympärillä puhaltava tuuli pahentaa sitä. Aiemmin minusta tuntui myös, että lattia liikkui ylös ja alas liukuportaiden ajon jälkeen kauppakeskuksessa.

  10. Gloria meidän

    Minun MDD: t (itse diagnoosi) alkoivat eri tavalla ja ovat kärsineet nyt kaksi vuotta. Olin lentänyt ja minulla oli jonkin verran tukkoisuutta. Muutama päivä sen jälkeen, kun olin kotona, selasin tietokonetta ja osuin yhtäkkiä kamalaan huimaukseen. Olin alhaalla ja ulkona noin kolme päivää, sitten vähitellen parani, mutta minulle jäi tämä epätasapaino. Minulla on suurin osa kaikista kuvatuista oireista ja olen lentänyt ja risteillyt "jaksoni" jälkeen ilman muita ongelmia. Olen nähnyt useita lääkäreitä ja ollut paljon testejä ilman hyödyllisiä tuloksia. Akupunktio näytti lievittävän sitä jonkin verran. Tuntuu vain hyvältä lukea kaikki nämä kommentit ja tietää, etten ole “hullu” .... LOL

  11. Sharon Hopper

    Robert: Kävelin risteilyaluksesta syyskuussa 2013 terävällä, heiluttavalla, löysällä ja ahdistuneena. Kuuden kuukauden itkun jälkeen, kun naapuri ei pystynyt poistumaan talostani, hän tutki oireita ja löysi MdDS: n. Tutkin ja vedin parhaat artikkelit YOUNG-lääkärille Roomassa, GA. Hän ei tiennyt oireyhtymästä, mutta oli halukas oppimaan. Hän opiskeli tutkimusta kuukauden ajan ja siihen mennessä olin kärsinyt seitsemän kuukautta. Hän pani minut geneerisiin Effexoriin ja Klonapiniin. Kuukautta myöhemmin hän kaksinkertaisti kummankin annoksen ja äskettäin hän nosti Klonapinin kolmeen kertaa päivässä. Kävelin jopa 10 mailia päivässä, mutta viimeisen kuukauden aikana yritän saada 4.5–5.0. Otan paljon vitamiineja, koska olen puoliksi vegaaninen ruokavalio (useimmiten papukeitto). Syön vähärasvaista jauhettua naudanlihaa tai vähärasvaista kanaa joka kerta, joten otan paljon B-12: ta, seleeniä ja c-vitamiinia. Annan itsellesi myös B12-injektion kahden viikon välein. Olen eläkkeellä, joten tarvitsen levätä. Suurimman osan ajasta olen ok. Toivon voivani mennä tohtori Dai: n kanssa jonain päivänä, jos hänen tilastollinen menestys oikeuttaa kustannukset. Katson tällä hetkellä tuloksia. Lisätietoja saat email me.

  12. Eulalee Hubble

    Eula Hubble
    Turlock, Kalifornia
    Maaliskuussa 31, 2015
    Tämä on minulle kaikki uutta tietoa, ja luettuani tämän tunnen, että suuri paino on nostettu harteiltani. Olen ollut korkeimmilla oireilla yli kolmen vuoden ajan. Olen nähnyt viisi erilaista neurologia ja minun on määrä nähdä kuusi huomenna. Olen myös nähnyt kolme erillistä ENT: tä ja minulla on ollut magneettikuvaus, lannerangan pistos ja minulle on annettu enemmän lääkkeitä kuin voin laskea. Minulla on aina ollut ongelma liikesairaudessa ja kuvioitu matto saa minut pahoinvointiin. Tämä jakso alkoi lennon jälkeen Oklahomaan. Äitini oli sairaalassa, ja minun piti ajaa hissillä useita kertoja päivässä ja olin hotellihuoneen 5. kerroksessa. Sairaalassa kysyin sisareltani, tuntuiko hän lattian liikkumiselta ylös ja alas. Se oli tammikuussa ja maaliskuun lopulla minun piti tehdä toinen matka OK: lle, kun isäisäni kuoli. Tietenkin molemmat matkat olivat erittäin stressaavia. Nähtyäni pari paikallista lääkäriä jatkuvan bobbing-tunteen vuoksi minut vihdoin suuntautui Stanfordiin. Nuori neurologi sanoi, että huimoni (sanoin, ettei minulla ollut huimausta!) Johtui lääkityksestä, jota käytin migreeniin ja ahdistukseen. Hän ohjasi minut psykiatriin ja käski lopettaa kaikkien lääkkeiden ottamisen. Joten lopetin amitriptyliinin, bentsodiatsepiinin ja hydrokodonin ottamisen. Oireeni pahenivat kauheasti. Olen nyt siinä kohdassa, missä jätän harvoin talon putoamisen pelon takia, minulla on syvyyskäsitysongelmia ja ahdistusta. Minulla ei ole näitä oireita ajaessani autossa! Kun kävelen, jos maton tai lattian väri muuttuu, tunnen olevani astumassa reikään. Olin luopunut toivosta paranemisen tai jopa diagnoosin saamisesta. Nyt minulla on toivoa.

  13. Kim Kepner

    Robert
    Olen pahoillani, että sinun täytyy käydä läpi tämän.
    Asun Atlantan alueella ja olen kärsinyt tästä taudista vuodesta 2008 kalastusveneestä. Tohtori Tusa diagnosoi minut vihdoin usean kuukauden kuluttua tapaamisesta muita lääkäreitä. Olen kokeillut fysioterapiaa, joka on auttanut minua selviytymään, mutta ei koskaan parantunut. Otan Valiumin hakemaan minut päivällä. Paras mitä tunnen ajavan.
    Näin Elainen viestin, voisimme ehkä tavata.
    Sinun rokkari
    Kim Kepner

  14. john morris

    Jokainen, joka on kiinnostunut puhumaan viimeisestä viestistäni, voi vapaasti email me.

  15. john morris

    Robert, kärsin 5 kuukauden ikäisiä 2 jaksossa. Kolmen tunnin veneretki, kun olin 3-vuotias. Minusta tuntuu, että minulla voi olla käsityksiä syystä ja etsin nykyisiä kärsijöitä vertaamaan muistiinpanoja ja ehkä kokeilemaan ideoita.

    Lähetä minulle sähköpostia, jos olet kiinnostunut. Minulla ei tällä hetkellä ole oireita btw.

    Thx ja anteeksi kärsimyksestänne.

    john morris
    Seattle, WA

  16. Jean

    Robert, tunnen myös täysin tuskaa. Olen toipunut MDDS: stä nyt kahdesti. Molemmat kerrat sain sen joko lentämisestä tai veneellä epävarmana siitä, joten en aio tehdä kumpaakaan näistä asioista uudelleen. Ensimmäinen kerta, kun sain sen vuonna 2008, olin kuin kaikki luulit sen poistuvan, kun olin kotona ja omassa ympäristössäni, ei niin paljon. Kävin ENT-lääkärin luona, mutta lääkärien apu näki minut onneksi tietävän, mitä minulla oli. Hän lähetti minut kuulo- ja tasapainokeskukseen Salt Lake City UT: ssä. He saivat minut tekemään kaikenlaisia ​​harjoituksia ja 6 viikon kuluttua toipuin. Tein kaiken mitä nämä kaverit käskivät minun tehdä ja paljon muuta. Tämä on kauhea sairaus. Toinen kerta, kun sain sen, oli 2 vuotta sitten, tällä kertaa kesti 17 viikkoa päästäkseni siitä yli. Lähetän mielelläni kaikki tekemäni harjoitukset ja heidän tekemänsä harjoitukset, jos joku on kiinnostunut. Tiedän, että jotkut teistä luultavasti sanovat tässä vaiheessa, että minulla ei todellakaan ollut MDDS: ää, minulla oli kaikki ENT: n tekemät testit sekä neurologi vahvistavat diagnoosi. Minulla oli kaikki oireet, joista olette kaikki puhuneet bobbingista ylös ja alas, kauheista päänsärkyistä, en voinut mennä töihin ja olla ihmisten ja liikkeen läheisyydessä. En voinut edes katsella televisiota, josta liike oli minulle paljon. Kyllä, ainoa kerta, kun minulla oli pieni helpotus, oli ajaminen autossa. Kerro minulle, jos haluat tietää enemmän. Onnea ... sydämeni menee sinulle.

    1. Linda Looney

      Jean, voisitko lähettää harjoitukset?

      1. Jean

        Linda,
        Ensinnäkin lääkärini saivat minut kävelemään, etenkin ulospäin. Aloitin, että pystyin kävelemään vain taloni edessä olevaan postilaatikkoon ja työskentelin sieltä ylöspäin. Joten mene ulos ja kävele.
        Kävele salista silmät auki ja jalat ottaen kuin vauvan askeleet. Kävellessään eteisen alla, katso suoraan eteenpäin keskittyen joko kohtaan seinässä tai valorasiaan tai muuhun. Tee tämä useita kertoja. Suorita sitten sama harjoitus vain tällä kertaa, kun siirrät päätäsi hitaasti sivulta toiselle. Sama asia useita kertoja. Sitten sama harjoitus jalkojen asettamisen kanssa toisten edessä (katso suoraan eteenpäin ja liikutaan sitten päätä hitaasti sivulta toiselle.
        Sitten toinen harjoitus teki samoin ja harjoituksen yläpuolelle vain sulkemalla silmäsi katsomalla suoraa päätä ja siirtämällä sitten päätäsi sivulle.
        Hän sai minut myös maadoittamaan itseni. Tätä varten nojaat selkääsi seinää vasten ja tunnet olosi vakaaksi / vakaaksi. Hengittäminen ja rentouttava.
        Myös helppo niskan venytys, joka kiertää ja sitten korvasta olkapäähän.
        Toinen tehtävä on istua kääntyvällä tuolilla ja pitää pää liikkumattomana, keskittää silmäsi kohtaan ja kääntää tuolia, mutta ei päätäsi. Käännä kehoasi hitaasti vasemmalle ja oikealle.
        Hän myös pyysi minua ottamaan tyynyn pois sohvalta ja seisomaan sen päällä ja kallistumaan varovasti sivuttain eteen ja eteen ja taakse. Toinen harjoitus, jonka hän piti minua tekemässä, oli, että me teimme pöydän, jossa oli ruudullinen malli. Sitten seisoisin siellä ja mieheni liikuttaisi lautaa edessäni.
        Otin myös valiumia ja yöllä otin kuten Tylenol PM. Sinun on saatava lepoa. Tein näitä harjoituksia useita kertoja päivässä ja kävelin useita kertoja päivässä. Olen vakuuttunut siitä, että sinun täytyy heittää itsesi takaisin elämään ollaksesi parempi. Tiedän, että tätä on erittäin vaikea tehdä.
        Onnea ... Kerro minulle, jos sinulla on muita kysymyksiä.
        Onko tämä jotain asiaa, jota lääkärisi ovat jo tehneet? Olen vain utelias.

        1. Linda Looney

          Hei Jean
          Tämä oli hienoa tietoa. Kiitos paljon näiden harjoitusten lähettämisestä. Ei voi odottaa antaa heille kokeilla.
          Minulle ei ole koskaan annettu mitään harjoituksia, mutta olen iloinen, että saan nyt. Luettuani jonkun blogin, että se todella asetti MdD: t remissioon hetkeksi harjoituksen tekemisen jälkeen, oli rohkaisevaa.
          Meillä kaikilla on toivoa. Vaikka se on pahempaa päivää kuin toiset, yritän vain hyväksyä sen, mutta toisina päivinä haluan vain istua ja olla paikallaan niin, että se vakaa. 🙂

  17. Patti

    Robert, tunnen täysin tuskasi. Olin lautalla Cozumelista Playa Del Carmeniin vuonna 2011 ja sää oli kauhea, monet heittivät tätä venettä, ja kun pääsin pois, olin bobbing ylös ja alas. Luulin, että se loppuisi muutamassa tunnissa kuten yleensä, mutta päivien, viikkojen ja kuukausien kuluttua tajusin, että jokin ei ollut normaalia täällä, koska se ei lopu. Kävin ENT: ssä, minulla oli magneettikuvaus, kävin kiropraktikon luona, kokeilin joogaa (mikä auttoi vähän) ja perhelääkäri ei koskaan kuullut MDDS: stä (olen itse diagnosoinut paljon tutkimusten jälkeen), minusta oli vaikea keskittyä töihin, kun menen ylös ja alas. Kävely oli kuin olisin yhdellä näistä valtion messuista, kun lattia liikkuu ylös ja alas. Vuosien varrella se on parantunut hieman, mutta viime aikoina minulle suuri muutos oli joulukuussa 2014 (tästä 3.5 vuotta). Olin ystävystalossa joulujuhlissa ja ulkona oli todella liukas. Ajotieltä oli hyvin jäinen. Kun kävelin ajotieltä, liukastuin selälleni ja pääni osui ajotieltä niin kovasti, että kuulit sen kaukaa. No, nousin ylös - istuin autooni ja ajoin (ei tuntenut mitään erilaista kuin ajaessasi et tunne sitä), mutta kun palasin kotiin, sanoin miehelleni, että en enää bobbannut. En voinut uskoa sitä! Luulin, että se tulee takaisin, mutta seuraavana päivänä, mutta ei koskaan. En suosittele tekemästä sitä, mitä minulle tapahtui, koska olisin voinut saada aivotärähdyksen, mutta jotain meni takaisin paikalleen siitä syksystä ja iski päähäni. Lähetin asiasta sähköpostiviestin MDDS-säätiölle noin kuukausi sitten enkä koskaan kuullut takaisin (luultavasti ei), mutta halusin vain kertoa tarinani, jota et koskaan tiedä. Joskus väsyessäni tuntuu siltä, ​​että se palaa hieman takaisin, mutta se voi vain olla päähäni - en tiedä. Onnea sinulle!

    1. Patti, muistan hämärästi, että olen nähnyt sähköpostisi ja olen pahoillani, ettei kukaan vastannut. Luulen, ettei kukaan meistä tiennyt vastata, koska kuten sanoitte, putoaminen ja pään lyöminen ei ole suositeltava toimintasuunnitelma. Onnellinen, että pystyit saavuttamaan remission.

  18. pensaikko

    Hei, minulla on tarinani myös täällä. Minulla on ollut se nyt neljä vuotta. Sinulla on kunnossa, työskentelen nyt kuljettajana (en ole varma, nautisinko seistä yhdessä paikassa koko päivän) ja olen kunnossa. En todellakaan ajattele sitä ollenkaan, vaikka oireiden suhteen ei ole mitään muuttunut. Jotenkin oudolla tavalla tunnen voivani nähdä sen positiivisena. Se on hyvä suodatin ahdistusta vastaan, koska olen paljon vähemmän ahdistunut henkilö, koska tiedän, että ahdistus pahentaa sitä paljon. Luin jonnekin vain ollakseni onnellinen, että se ei ole hengenvaarallista, ja olen kiinni siitä. Onnea. Tulet hyvin 😉

  19. Abby

    Meni eilen Entille, joka sanoi voivani MAV tai Mdds. Tämä on niin turhauttavaa, että olen heilunut / keinutellut lokakuusta lähtien, enkä ollut veneen ympärillä. Minulla on kaikki mdd: n oireet, mutta minulla on erittäin huono silmien herkkyys, tuskin pystyn seisomaan päivittäistavaroiden tarkistuslinjalla. ihmettelin, onko kukaan muu kärsivä kokenut sen? Ja minulla ei ole oireita autossa 🙂 kiitos blogin tekemisestä!

    1. Kyllä, Abby, valitettavasti monet jäsenistämme ovat saaneet epäselvät diagnoosit. Uskon, että olen nähnyt jonkin verran puhetta silmien herkkyydestä Facebookin suljetussa ryhmässä. Jos liityt meidän Tukiryhmät, voit käyttää hakutoimintoa nähdäksesi, mistä on keskusteltu. [Sinun on oltava tietokoneella (tai käytettävä selainta, kuten Safaria tabletilla tai puhelimella), jotta hakutoiminto toimii oikein.] Ja tietysti voit myös esittää kysymyksiä - tukiryhmäarkistoissa on kirjaimellisesti tuhansia viestejä. , ja koska silmäsi herkkyys voi olla oikea tapa edetä.

  20. Clenda

    Robert, minulla on MdDS kolme plus vuotta. Asun Pohjois-Carolinassa. Kuullut tohtori Ronald Tusasta Emoryssa. Hän toi diagnoosin nähdessään minut vain lyhyen ajan. Rakasta häntä. Hän on erittäin tietoinen MdDS: stä ja on säätiön hallituksessa. Katso häntä, asut lähellä Atlanttaa. Toivottavasti tämä auttaa. Hän on auttanut parantamaan elämääni hieman. Onnea!

  21. Elaine Schlissel

    Meitä on useita Atlantan alueella. Meillä on epävirallinen tukiryhmä ja tapaamme toisinaan. Ole hyvä ja lähetä sähköpostia minulle, niin puhun mielelläni kanssasi.

    1. Linda Looney

      Linda Looney
      Atlanta, GA
      Helmikuu 18, 2014
      Minulla on ollut MD: t kesäkuusta 2010 lähtien. Vieraillessani ystäväni kanssa Phillyssä, jossa kävimme satamaristeilyllä lauantaina, kokin rokkauksen seuraavana maanantaina. Minulle tehtiin ENT ja neuroloiginen testaus määrättyjen lisäksi, jotta minulla olisi rauhaa siitä, että minulla ei ollut korvaa tai aivokasvain. Näin Emory-yliopiston huimaavan ja epätasapainoa edustavan neurologin, joka diagnosoi minulle Mal de Debarquementin. Olen iloinen, että tälle oireyhtymälle on olemassa tukiryhmä. Se voi olla ajoittain ärsyttävää, mutta se voittaa vaihtoehdon. Toivon, että muut, jotka kärsivät tästä ja eivät löydä vastauksia lääkäreiltä, ​​koska se on niin harvinainen häiriö, löytävät rauhan tietäen, että meillä on kunnossa. Minulle on määrätty Klonopinia ahdistuksesta psykiatriltani, joka ehdotti myös, että MdD: t voivat kestää viikkoja, kuukausia, vuosia tai ikuisesti. Emoryn neurologi suositteli myös samaa lääkitystä. Kukaan ei halua ottaa "bentso" -lääkettä, mutta se auttaa minua paniikkikohtauksissa ja vähentää myös osan kelluvasta tuntemuksesta. Kyllä, ajaminen autolla eliminoi sen samoin kuin television katseleminen tai elokuvien katselu. Stressi ja fatique korostavat ehdottomasti oireita.

Kommenttien lisääminen on estetty.