Mickien matka Mal de Barque -oireyhtymästä poistumiseen

VAROITUS: tämä on pitkä viesti. Jos sinulla on MdDS ja vieritys häiritsee sinua, suosittelemme tulostamista lukemaan offline-tilassa. Tulosta Mickien tarina painamalla Command + P Mac-tietokoneessa tai Control + P PC-tietokoneessa. Älä sitten unohda jakaa sitä!
mikki
Tämä kuva on otettu laivaan illalla ennen kuin minun kamala, heikentävä oireyhtymäni alkoi.

Rullauksen jälkeen keinu ja keinuu

Nimeni on Mickie Agee ja asun Nashvillessä, Tennessee. 40-vuotiaillemmeth Vuosipäivä, mieheni Mike ja minä kohtelimme itseämme upeimmassa 12 päivän risteilyssä, jonka voimme kuvitella, risteilyllä Pyhään maahan! Se oli viides risteilymme, neljä ensimmäistä ilman mitään jaksoa. Ei ollut merkkejä siitä, että mikä tahansa tavallisuudesta poikkeava olisi vaikuttanut minuun vasta päivään, jolloin saavuimme kotiin.

Ensimmäisenä päivänä kotona ajoin. Aluksi kaikki oli hyvin, kunnes pysähdyin pitkittyneessä punaisessa valossa ja käänsin pääni ja menetti käsitykseni siitä missä olin. En tiennyt, olinko kaistallani vai toisella. Olin kauhuissani. Ensimmäinen ajatukseni oli, että minulla oli sisäkorvan infektio.

Kun tulin kotiin, aloin tuntea olevani lautalla keskellä merta, keinutellen, heiluttaen ja hiipumassa. Minulla ei ollut koskaan aiemmin ollut tätä tunnetta. Otin paljon mecliziiniä ja kun se ei vaikuttanut minuun, varasin lääkärin. Hän antoi minulle antihistamiinia ja käski minun soittaa takaisin kahden päivän kuluttua, jos en ollut parempi ja hän ohjaisi minut ENT: hen.

Mal de Débarquement -diagnoosi

Kun olin paljon pahempi muutama päivä myöhemmin ja antihistamiini ei auttanut, minut ohjautui ENT: hen, tohtori Justin Morganiin. Hän teki monia testejä. Sitten hän kertoi minulle olevansa täysin varma, että minulla oli oireyhtymä nimeltään Mal de Debarquementin oireyhtymä, MdDS. Hän kuvasi tilannetta ja kirjoitti sitten MdDS-säätiön nimen ja verkko-osoitteen tutkittavaksi. Hän sanoi, että se voi kestää vain muutama viikko, kuukausi, vuosi tai loppuelämäni. Katsoin häntä epäuskoisesti!

Ensinnäkin tohtori Morgan halusi minun olevan aivojen MRI; jos se oli selvää, niin kuin hän odotti sen olevan, hän halusi minun aloittavan Vestibular PT: n. Hän ohjasi minut myös Nashvillen tunnetuimpaan sairaalaan tasapainotestausta varten ja heidän Neuro-osastolleen, jotta olisin alan asiantuntijoiden kanssa. Hän totesi tietävänsä MdDS: stä, mutta hän ei ollut asiantuntija. Minulla oli kuitenkin niin onnekas, että löysin tällaisen asiantuntevan NL: n niin lyhyessä ajassa, yhdestä pienemmästä Nashvillen sairaalasta. Tohtori Morgan tiesi, että tapaamisen saaminen vie aikaa, joten hän asetti paluumatkan tapaamaan häntä ja reseptin Valiumille. Ajattelin: "Et tunne minua, tulen hyvissä ajoin ennen seuraavaa tapaamistani." VÄÄRÄ!

Katsoin MdDS-verkkosivustoa ja BINGO: ta! KAIKKI LUETTELO OLI TÄYSIN SYYTÄNEN. Keinuni oli niin vakava, etten pystynyt seisomaan kompastumatta. Menin ulos ystävieni kanssa lounaalle; seuraavana päivänä yksi heistä saapui ovelleni sokeriruo'olla. Hän kertoi, että peloin heidät kuolemaan, ja haluaisin käyttää sokeriruo'oa putoamaan. Sokeriruo'osta tuli jatkuva seuralainen 12 kuukaudeksi; ilman sitä, minulla oli monia putouksia.

Vaikka tuntui niin hyvältä ajaa autossa, koska siinä ei ollut keinua, huojua ja paeta, en voinut ajaa. Kääntäessään päätäni katsoa sivuikkunaa muuttuisin häiriintyneeksi ja menettäisin kaiken käsityksen siitä, missä olin.

Aivojen MRI oli normaalia, kuten odotettiin. Menin sitten tasapainotestaukseen. Neurotologi suostui siihen, että se oli MdDS, mutta koska tämä ei ollut hänen asiantuntemustaan, hän ohjasi minut neurologian osastolle, jossa heidän oletettiin olevan asiantuntijoita MdDS: stä. Kun menin lääkärin luokse, joka oli oletettavasti MdDS-asiantuntija, hän kysyi päänsärkyistäni. Sanoin: "Minulla ei ole päänsärkyä", hän kysyi: "Miksi olet täällä?" Vastaukseni oli, että minulla oli diagnosoitu MdDS. Hän kysyi: "Mikä tuo on? En ole koskaan kuullut siitä. " Halusin itkeä ja sanoin hänelle: "Minulle kerrottiin, että olet täällä MdDS: n asiantuntija." Hän sanoi tekevänsä joitain Neuro-testejä voidakseen ohjata minut sairaalaan minne tahansa halusin mennä ja jolla oli asiantuntija MdDS: ssä, koska heillä ei ollut asiantuntijaa. Muun muassa hänen testit osoittivat, etten kestäisi ilman keppiä, ja kognitiiviset taitoni olivat erittäin heikkoja. En voinut edes muistaa kolmea yksinkertaista sanaa alle minuutissa.

Käyttäen MdDS-oireasteikkoa olin aina 8-9. Tasoni ei koskaan laskenut riippumatta siitä, mitä tein. Jopa sängyssä ollessani, pidin tarttua sivuihin pelkääessään pudota. Minä lopulta nukahdin, kun olin täysin uupunut. Olin sängyssä vähintään 14-16 tuntia päivässä.

Sieltä menin toiseen arvostettuun sairaalaan Nashvillessä MdDS-verkkosivustolla luetellun asiantuntijan luokse. Hän näki minut, vahvisti MdDS: n, mutta hän ei enää käsittele MdDS-potilaita, ja neljännen kerran minulle kerrottiin: "Tiedätkö, MdDS: lle ei ole parannuskeinoa."

Maailmani mureni yhtäkkiä. Toivoni ja uskoni liukenivat nopeasti.

Tänä aikana olin käynyt Vestibular Rehab PT: ssä pienemmässä sairaalassa, josta löysin ENT, tohtori Morgan. Viimeinen isku tapahtui joulukuussa 2013, jolloin Vestibular PT: si kertoi minulle, että hän oli hyvin rehellinen ja huolissaan, mutta ei vain tiennyt mitä muuta tekisi minulle; hän ei ollut koskaan työskennellyt jonkun niin vakavan kanssa. Hän oli työskennellyt vain muutaman MdDS-potilaan kanssa, ja hän oli tehnyt kaiken, mitä tiesi, mutta en vain edistynyt. Silmäni ja korvani eivät vain toimineet yhteistyössä aivojeni kanssa.

MUTTA, hän antoi minulle suurimmat neuvot koko koettelemuksen aikana. Hän kertoi minulle, jos joku voisi auttaa minua, hän tiesi kuka se oli. Se, keneltä hän oli oppinut MdDS: stä konferensseissa. Tämä henkilö oli opettanut luokkia PT: lle kaikkialla Yhdysvalloissa. Hän oli vestibulaarisen kuntoutuksen ja tasapainon uudelleenkoulutusohjelmien perustaja ja johtaja Atlantan korvaklinikalla ja työskennellyt yli 20 tuhannen vestibulaarisen tai tasapainopotilaan kanssa, mukaan lukien MdDS. Hän kirjoitti muistiin tri Gaye Croninin nimen ja yhteydenoton.

Oireeni eivät koskaan hävinneet. He olivat kanssani jatkuvasti, ympäri vuorokauden. Tässä vaiheessa en voinut enää kokata. Olin polttanut itseni liian monta kertaa. Keinutukseni ja heilumiseni olivat niin ankaria, että kun sekoitin ruokaa, vain löysin sen ympäri minua, liesi ja lattia. Kun muutin potin polttimesta toiseen, se laskeutui usein lattialle. Yritän kaataa yksinkertaisen lasillisen teetä, se ei koskaan mennyt lasiin. Jopa kepin kanssa putosin silti niin monta kertaa. Pahin oli yksi päivä, jolloin aviomieheni pysäytti auton, jotta pääsen ulos ennen autotalliin saapumista, putosin. Auton puuttuminen pysäköinnistä ja jalan unohtaminen oli jarrulla. he olisivat juoksenneet jalkojeni yli.

Meillä on uima-allas, joka oli yksi rakkaudestani. Eräänä päivänä lehdet olivat uima-altaalla, joten sain pitkän verkon päästääksesi ne ulos. Pyörrevä vesi näytti niin rauhoittavalta, aivan kuten ajaessani autossa, kunnes yhtäkkiä aloin keinutella niin voimakkaasti, että tuskin kaipasin pudotusta uima-altaaseen; sen sijaan osuin betoniin. Oireeni olivat niin vakavia, että jäin sänkyyn loppupäivän. Pääsin kerran uima-altaaseen tuona kesänä lyhyeksi ajaksi lastenlasten kanssa, mutta erinomaisen uimarin Mimin oli käytettävä pelastusvyötä, ja silti reaktioni pyörteiseen veteen teki siitä painajaisen. Vanhempieni koti on järvellä. Kasvoin vesihiihtoa viiden vuoden iästä lähtien ja osallistuin kaikenlaisiin vesiurheiluun. Olin aina veden lähellä. "Mikä on voinut tapahtua tämän aiheuttamiseksi?"

Rakastamistani ja itsestäänselvyytenä pidetyistä asioista tuli nyt painajainen: poikasten poimiminen, vauvojen heiluttaminen - pudotin kaiken korjatun, joten tämä ei ollut enää mahdollista; vain nukkuminen ilman tunne, että putoaisit jatkuvasti sängystä; ajaessani aina kun halusin, olin yhtäkkiä riippuvainen siitä, että joku vei minut minne halusin tai tarvitsin mennä. Täällä olin 36 vuoden opettaja ja jäin eläkkeelle lukemisasiantuntijana ja opetin lapsille, joilla oli vaikeuksia, kuinka lukea ja nyt kognitiiviset taitoni olivat niin heikentyneet, etten voinut keskittyä, ymmärtää tai edes pysyä keskustelussa. Hukkasin jatkuvasti sanoja; Minulle kehittyi migreeni puhkeamisen jälkeen ja päänsäryt asettivat minut jatkuvasti sänkyyn. Väsymys oli niin vakavaa, että keskimääräisestä seitsemän tunnin unesta tuli 14-16 tuntia vain toimiakseen ollenkaan. En voinut mennä kauppaan, koska kirkkaat valot aiheuttivat hämmennystä ja hämmennystä. Onneksi olen eläkkeellä, koska en ole mitenkään voinut työskennellä tässä tilassa.

Minusta tuli niin epätoivoinen ja avuton. Miksi elämäni sellaisena kuin tiesin sen otettiin pois? Olin liittynyt MdDS-tukiryhmään ja luin viestejä, joissa ihmiset sanovat, että heillä saattaa olla MdDS, mutta he eivät aio antaa MdDS: n hallita elämäänsä. Mietin, "Kuinka pääset siihen pisteeseen?" Täällä olin 63-vuotias, elinni upeaa elämää, mutta kun luin pienten lasten kanssa käyvien nuorten viestejä, joiden mielestä oli mahdotonta työskennellä, sydämeni murtui vielä enemmän heidän puolestaan. Monet menisivät lääkäreiden luulemaan, että se oli psykologista. Kuukausien ajan he ajattelivat olevansa hulluja. Ainakin luulin olevani hullu noin kuukauden ajan, kunnes löysin tohtori Morganin, joka tuki minua ja vakuutti minulle, että tämä hirviö oli todellinen!

Miksi kukaan ei löydä parannuskeinoa tälle kauhealle oireyhtymälle? Se ei ole uusi. Tähän oireyhtymään on viitattu vuodesta 1796 lähtien.

Hoitoja Mal de Débarquementille

Päivä, jolloin elämäni kääntyi ympäriinsä, oli päivä, jolloin minulla oli ensimmäinen tapaamiseni tri Gaye Croninin kanssa Vestibular PT: lle. Minut jouduttiin ajamaan neljä tuntia Nashvillestä Atlantaan, mikä on useimpien lääkäreiden pitkä matka "ei, ei", mutta se oli ainoa toiveeni saada käsitys outosta häiriöstä. Otan pienen annoksen Klonopinia 30 minuuttia ennen jokaista ajoa, pysähdyin puoliväliin, syön ja käyn ympäri, ja vietän yön ennen hoitojani, jotta ajaminen ei peitä oireitani.

Tämä oli paras tekemäni päätös MdDS: stä. Tri. Cronin arvioi minua perusteellisesti, antoi minulle toivoa, rohkaisua ja myötätuntoa käsitellä tätä outoa oireyhtymää, jota niin kipeästi tarvitsin.

Testauksesta hän sai heti selville, että minulla oli nystagmus, joka oli syy silmiin ja visioon liittyviin ongelmiin. Jos ensimmäinen sairaala tajusi sen, sitä ei koskaan mainittu. Nystagmus ei yleensä ole oire MdDS: stä, mutta se oli tuhoisa pahentaen MdDS: n oireita. Uskon, että se oli vastuussa siitä, että en pysty ajamaan, samoin kuin häiriöistä ja kaksinkertaisesta näkymästä kirkkaassa valossa.

Siitä ensimmäisestä päivästä tohtori Croninin kanssa tiesin, että aion tehdä sen. Hän uskoi minuun! Pitäisikö minun löytää parannus, parannuskeino tai elää näin koko elämäni, tiesin vihdoin, että aion oppia käsittelemään sitä ja hyväksymään sen. Hän aikoi varmistaa sen!

Työskentelimme ENT: n, tohtori Morganin ja tietokoneeni läpi lääkkeideni kanssa. Vestibulaarisen PT: n, Klonopinin ja Gabapentinin kanssa oireeni laskivat yleensä noin 5. Jatkoin Vestibular PT: tä dr. Croninin kanssa helmikuusta 2013 alkaen, kerran kuukaudessa, päivittäisillä harjoituksilla. Heinäkuussa vietin paljon aikaa tutkimalla mitä tapahtui MdDS: n tutkimuksissa. Tuolloin tohtori Cronin ja minä keskustelemme lisää nykyisistä vaihtoehdoista. Hain lääkäreitä tutkimaan MdDS-lääkehoitoa. Hain Tohtori Dai Mt. Sinai että Tohtori Cha LIBR: ssä samana päivänä ja päätin mennä hoitoihin kenelle tahansa, joka hyväksyi minut ensin. Hoitoni Dr.Dain kanssa vietiin syyskuuhun 2014.

Olin Atlantassa yön yli hoitoja varten elokuussa, kun tyttäreni soitti. Hän sanoi: ”Äiti, et aio uskoa tätä. Avasin juuri tietokoneeni ja se tuli esiin: "Eureka Medical Alert: Uusi hoito onnistunut Mal de Debarquement -oireyhtymälle." * Äiti, se on Mount Sinai -sairaalassa tohtori Dain kanssa. Eikö se ole lääkäri, jonka kanssa hoidatte hoitoja, hänen tutkimuksensa on juuri julkaistu ja se oli menestys? " Nauroimme ja itkimme samanaikaisesti. Minulla oli rauha ja tiesin kaiken olevan kunnossa.

Tarinasi dr Dai kanssa oli uskomaton!

Päivä 1 - Tohtori Dai oli kanssani noin 2 tuntia, kysyi kysymyksiä, arvioi oireitani jne. Oireeni lennoni jälkeen ja ilman lääkitystäni olivat erittäin vakavia; Olin noin 8-9. Hän sanoi, että olin yksi vakavimmista, mitä hän oli nähnyt, ja ehdotti, että vietän viisi päivää hoitoja suunnitellun neljän sijasta. Ensimmäisen hoidon olin "kammiossa" vain 3 minuuttia. Kun tulin ulos, en voinut uskoa eroa. Kävelin ulos ilman keppiäni. Olin tuskin rokkaamassa, en heilunut, ei bobbing. Hän pani minut takaisin 30 sekunniksi. Tulin sitten ulos ja en tuntenut rokkaamista. Se oli uskomatonta! Tohtori Dai taputti ja miehelläni ja minulla oli kyyneleitä valtamassa poskiamme.

Päivä 2 - Kun heräsin, en voinut uskoa, kuinka hyvin tunsin. Hänen instrumenttinsa osoittautuivat vain pieneksi heilumiseksi. Minut laitettiin kammioon noin 3 minuutiksi. Olin tuskin heilumassa oikealle. Hän pani minut takaisin 20 sekunniksi. Heilahteluni muuttui vasemmalle, joten hän sanoi, että se riitti yhdeksi päiväksi, koska olin niin herkkä hoitoon.

Päivä 3 - Saavuin sairaalaan paremmin. En voinut uskoa, että tunsin itseni normaaliksi tai mitä normaalia aikaisemmin oli. Hän todella kysyi, voinko muuttaa lentoni ja mennä kotiin, mutta lennot oli varattu. Joten hän kehotti minua jatkamaan perjantaina varmistaakseni, että kaikki menee edelleen niin hyvin.

Päivä 4 - Heräsin, huimausta. Hän ei ollut liian huolissaan. Hän totesi, että huimaus, jossa tunnet kehosi tai pään liikkuvan ympyrässä, ei yleensä ole MdDS, se on eräänlainen huimaus.

Päivä 5 - Olin edelleen huimausta. Hän teki noin 3 minuutin hoidon ja käski minun mennä ulos Central Parkiin ja kävellä paljon ja palata takaisin parin tunnin kuluttua. Menin takaisin kammioon. Se näytti rauhoittaneen huimausta. Menimme lounaalle ja juhliimme! En voinut uskoa rajua muutosta!

Tohtori Dain hoidot ovat hyvin tarkkoja, ja ne määritetään tarkkojen laskelmien perusteella, jotka hän tekee jokaisesta yksittäisestä henkilöstä hänen päivittäisistä arvioinneistaan ​​riippuen.

Päivänä, kun lähdimme lentää kotiin, heräsin jälleen huimausta, mutta hän oli jo varoittanut minua olemaan huolissani; stressi on MdDS: n uusiutumisen tärkein laukaiseja. Hänen mielestään huimaus tunne poistuu. Koska olen yksi niistä, jotka ovat onnistuneet Vestibular Rehab PT: n kanssa, hän kertoi minulle Vestibular Rehab PT: n, tri Croninin pitäisi pystyä korjaamaan huimaus, jos se jatkuu.

Vaikka minulla ei ole ollut rokkaamista, heiluttamista tai bobbingia Dr.Hain Dain kanssa Sinai-vuorella hoidettujen hoitojen jälkeen, en halunnut ilmoittaa olevani remissiossa, ennen kuin huimaus oli kadonnut (oli se sitten MdDS: n jäännös tai jotain muuta) muuta ei ollut vielä määritetty.) Todettiin, että minulla oli vaurioitunut sisäkorva määrittelemättömästä syystä, mikä on todennäköisin syy huimaukseen. Huimaus, joka ei yleensä liity MdDS - pään huimaus pyörii, on nyt poissa seitsemän viikon ajan. Dai-hoitojeni jälkeen on nyt kulunut 6 ½ kuukautta. Tänään on kulunut 18 kuukautta MdDS: n puhkeamisesta. Ei ole sanoja ilmaisemaan innostustani voidessani sanoa, että OLEN PALAUTETTU !!! ja jopa MAHDOLLISESTI PARANNETTU! Sanat eivät riitä ilmaisemaan, miltä minusta tuntuu elettyäni tämän painajaisen !!! Toivon, että tämä viesti antaa toisten toivoa.

Dr. Dai ei voinut olla myötätuntoisempi ja päättäväisempi auttamaan meitä tässä outo-oireyhtymässä. Kun olen huolissani, hän on vain sähköpostin tai puhelun päässä. Olen ollut yhteydessä häneen tällä viikolla. Hän vakuuttaa minulle, että jos minulla on uusiutuminen, hän on siellä minua varten.

Haluan kiittää: ENT: tä, tri Justin Morgania siitä, että hän on ensin diagnosoinut minut ja antanut minulle sitten tietoja, neuvoen minua ottamaan välittömästi yhteyttä MdDS-säätiöön; MdDS-säätiö omistautumisesta, tuesta, tiedosta ja tietoisuudesta, jonka he ovat antaneet minulle, sekä tämän tukiryhmän tuen ja avun kanssa, jonka he ovat mahdollistaneet; Tohtori Gaye Cronin, uskollinen Vestibular Rehab PT -lääkäri, joka oli ensimmäinen lääkäri, joka antoi minulle rohkaisua, huolta, myötätuntoa ja Toivoa että selviisin tästä ja autan edelleen sisäkorvan vaurioissa, nystagmissa ja migreenissä; Tohtori Dai loistavasta tutkimuksesta, johon hän on omistanut elämänsä löytääkseen lääkkeen MdDS: lle ja antamalla minulle elämäni takaisin; perheeni ja ystäväni jatkuvista rukouksista ja tuesta, joka nosti minua ylös, varsinkin päivinä, jolloin en uskonut pystyväni siihen.

Rukoilen edelleen, että jonain päivänä tutkijat toimivat yhdessä löytääkseen parannuksen kaikille riippumatta kärsivien vuosien määrästä ja tämän kamala, heikentävän, omituisen oireyhtymän puhkeamisen lähteestä, jota kukaan ei voi ymmärtää ennen kuin joutunut elämään sen.

Toivon, että tämä viesti antaa sinulle TOIVOA. Uskokaa minua, pimeimpinä aikoina ihailin niin monia teistä, jotka olette kärsineet niin kauan ja kuinka reagoit ryhmään. En vain tiennyt, miten teit sen ja kuinka selviisin. Mutta tukesi ja inspiraatiosi pitivät minut menossa, ja uskoni ja toivoni ovat tuoneet minut tähän päivään asti, josta olen jatkuvasti rukoillut ja haaveillut.

Mickie
12-päivän risteily

* On tärkeää huomata, että ilmausta "Uusi hoito onnistunut" ei tule tulkita taatuksi menestykseksi. Itse asiassa onnistumisaste on huomattavasti alle 100%, eikä pysyvyys ole myöskään 100%.

Mal de Débarquementin oireyhtymän oireet

Mal de Débarquementin oireyhtymän ohje

75 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Laurie

    Tämä on vanha viesti, jonka tiedän, mutta toivon, että saat vastaukseni. Tohtorini määräsi diatsapamia. Olen epäröinyt ottaa sitä. Sanot, että olit parempi, kun otit sen yhden viikon ajan. Kuinka pian alkuperäinen alkuperäisen jälkimmäinen tapahtui? Kuinka kauan autosi oli ja me ajamme? Oletko oppinut muita tietoja viestisi jälkeen, joita voit jakaa tai ehdottaa?

  2. Corinne B

    Katie, liityin juuri Facebook-ryhmään alla olevan kommentin mukaan. Löydät minut sieltä! 🙂 sukunimeni alkaa kirjaimella B. No, jos liityt ryhmään, tarkistan sinut uudelleen!

  3. Katie Hepburn

    Corinne voi lähettää meille sähköpostia osoitteessa [toimitettu] Olen samanlainen tilanne.

    1. MdDS-säätiö

      Katie, kohti meidän Keskustelupolitiikka Olemme poistaneet sähköpostiosoitteesi. Otamme yhteyttä Corinneen puolestasi, mutta saatat löytää hänet yhdestä tukiryhmästämme. Myös sinä olet tervetullut liittymään jompaan kumpaan ryhmästämme. Nuoremmilla ihmisillä on taipumus liittyä Facebook-ryhmäämme, https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  4. Marie Knapp

    Tämä on erinomainen uutinen.

    Tohtori Dain hoidot toimivat joillekin eivätkä toisille. Olen yksi niistä, joille se ei toiminut. Se on siunaus, jos se toimii sinulle, ja erittäin suuri kustannus, jos se ei toimi. Se maksoi minulle 2,500 dollaria vuonna 2016.
    Minulla oli erittäin väliaikaisia ​​parannuksia, jotka katosivat tunnissa.
    Olen lukenut erilaisia ​​raportteja onnistumisasteesta, en ole varma, mitkä ovat tarkkoja.
    MdDS: ssä koulutettu VOR-fysioterapiatoimisto oli minulle miellyttävämpää parannuksilla, jotka kestäivät useita päiviä.

    Uskon tohtori Chaan tutkimus. Se on vain ajan kysymys, ennen kuin hänellä on ratkaisu.

    Menen nyt etsimään vanhaa leikkipaikkaa

  5. Corinne

    Hei Mickie, tiedän, että tämä on vanhempi viesti, mutta toivon, että voit silti kirjautua sisään täällä. Olen 28 ja laukasin MDDS: n 30 minuutin lounaan jälkeen satamassa telakoituneessa veneessä. Se oli täysin kauhistuttavaa ja ahdistavaa. Viikon oireiden jälkeen menin perusterveydenhuollon lääkäriin, joka tarkisti ensin korvatulehduksen. Kun korvani näyttivät hyvältä ja minulla ei ollut muita infektion tai klassisen huimauksen merkkejä, hän viittasi minut ENT: hen. Olin ENT: ssä viikkoa myöhemmin ja lääkäri ehdotti välittömästi MDDS: ää, jonka olin jo löytänyt verkosta tähän mennessä. Hän ei ollut sen asiantuntija ja ohjasi minut asiantuntijan luokse, jolla hänen mielestään oli suoraa kokemusta sairaudesta. Oireeni kuitenkin hävisivät sieltä ja tosiasiallisesti menivät kokonaan kolmen viikon kohdalla, ennen nimittämispäivää. Päädyin peruuttamaan tapaamisen, mutta luulen nyt, että minun olisi pitänyt pitää se, koska niin monia kysymyksiä ja pelkoja on jäljellä. Olen ollut "remissiossa" nyt kuusi kuukautta, mutta en ole varma siitä, mitkä liiketoiminnot aiheuttavat mahdollisen laukaisuuhan. Tiedän, että veneet ovat varma ei-ei, ja todennäköisesti myös lentokoneet. Mutta minulla on niin paljon kysymyksiä päivittäisestä liikkumisesta. Ajattelin alusta asti, että juoksumatot olisivat huono idea, ja näin sinun mainitsevan tämän täällä. Mutta en typerästi rehellisesti edes ajatellut elliptisiä koneita.

    Voitko auttaa minua? Onko sinulla luettelo kaikista liikkeistä, joita ei suositella?

    Koko tämä koettelemus on aiheuttanut minulle valtavaa stressiä. Olen vasta 20-vuotiaissani enkä halua liikkua enkä matkustaa loppuelämäni ajan. Vaikka olen nyt kunnossa, löydän silti MDDS: n lisätietoja ja minulla on pakkomielteitä siitä, kuten juuri nyt. Ja kuten ymmärrän, oireilla on suurempi mahdollisuus pysyä pidempään ja jopa pysyvästi joka kerta, kun ne käynnistyvät uudelleen. Olen itkinyt melko paljon tällä viikolla ajattelemalla, kuinka aion väistää käynnistääksesi tämän uudelleen koko elämäni ajan?

    1. MdDS-säätiö

      Corinne, saatat olla kiinnostunut Vinkkejä, erityisesti Ruokavalio ja liikunta -osa noin puolivälissä. Todellakin, ei ole luetteloa suositelluista / ei suositelluista toiminnoista. Jokaisen ihmisen kokemus MdDS: stä on ainutlaatuinen.

      Ehdotamme liittymistä johonkin online-tukiryhmät, josta löydät monia hoitavia ihmisiä, jotka voivat vastata joihinkin kysymyksiisi ja lievittää joitain pelkojasi. Toivottavasti näemme siellä.

      1. Corinne

        Kiitos ystävällisesti. Aion ehdottomasti tarkistaa tämän!

  6. 01mom04

    Kiitos tarinasi jakamisesta. Olen kiinnostunut lukemaan lisää saamastasi kammiosta. Minulla diagnosoitiin ensin MdDS 5 vuotta sitten risteilyn jälkeen 35-vuotiaana. Onneksi 2 kuukautta myöhemmin menin ENT: hen ja hän tunsi sen, mikä ei ole aina ollut tapaus. Vastasin diatsepaamiin hyvin ja viikon kuluttua se oli poissa. Olen sittemmin risteillyt uudelleen ja ottanut diatsepaamia päivittäin matkan aikana, ja se on auttanut vähentämään oireita valtavasti. Mutta nyt ei vain risteilyt laukaise se minulle. Lentoajelut ja pitkät automatkat siellä missä en aja, laukaisevat sen. Käsittelen sitä tällä hetkellä 3 viikkoa sitten tehdyllä automatkalla. Palataan ENT: hen ensi viikolla. mietin, kuinka selität ihmisille, mitä sinulla on? Onneksi minulla on erittäin kannustava aviomies, mutta toiset ajattelevat olevani hullu, kun yritän selittää heiluttamistani ja harjoitteluni heille.

    1. Mickie Agee

      Kiitos kauniista sanoistasi. Sinä ja minä olimme erittäin onnekkaita siinä, että meille diagnosoitiin niin aikaisin. Monet ihmiset käyvät vuosia ennen diagnoosia, koska on niin vähän lääkäreitä, jotka ovat tietoisia MdDS: stä, vaikka merivoimat ovatkin tietäneet siitä 1790-luvulta lähtien. Meillä on upea MdDS-säätiö, joka työskentelee ahkerasti levittääkseen sanaa ja tietoa tästä kauhistuttavasta, heikentävästä oireyhtymästä.

      Yksinkertaisin tapa, jolla olen selittänyt MdD: t ystävilleni (erityistapauksessani) on, että menin risteilylle. Kun lähdin laivasta, aivoni halusivat pysyä aluksella. Aivoni halusivat olla jatkuvassa liikkeessä. Tunsin olevani lautalla keskellä merta, keinuen, huojuen ja keinuen, en koskaan lakannut. Minulle selitettiin, että nukkuessaan yöllä alus todella nollasi aivoni. Tästä syystä ainoa kerta, kun en tuntenut mitään oireita, oli ajaessani autossa. Auto ajoi aivoni jatkuvasti liikkeelle, niin kuin se halusi olla.
      Hoidot, jotka sain Mt. Sinai tohtorin Dai kanssa hänen kammiossaan oli palauttaa se takaisin ajatellessani, että olen palannut vakaalle maaperälle.

      Olet erittäin onnekas, että olet voinut mennä enemmän risteilyjä ilman tuhoisia tuloksia. Minua on kehotettu voimakkaasti koskaan astumaan jalkaan toiselle veneelle. Kuten selitin tarinassani, kasvoin veden ja veneiden ympärillä hyvin nuorena. Lähdin neljällä risteilyllä ilman jaksoja, miksi tämä tapahtui viidentenä on MdDS: n mysteeri.
      Seuraavat kaksi linkkiä selittävät tohtori Dai: n tutkimusta ja hänen kammionsa käyttöä. Olen nyt ollut MdDS: n remissio syyskuusta 2014 lähtien.

      http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds

      http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full

      Toivon sinulle parasta! Mickie Agee

      1. Simon Mason

        Minulla oli 30 vuoden kokemus laivoilla purjehtimisesta, mukaan lukien voimassa 11 kappaletta, eikä minulla ole koskaan ollut ongelmia sen kanssa. Kuitenkin kesäkuussa 2012 astuin pois Rotterdam - Hull-lautalta ja tunsin kuin olisin vielä merellä. Odotin, että se voi kestää päivän tai kaksi, mutta kuukauden kuluttua se oli edelleen olemassa. Olin huolestunut, koska edes suoran kulku oli vaikeaa. Vietin tunteja kävelyllä mietin, mitä tapahtuu. Se ei vaikuttanut vain kävelyyn, mutta myös aivoihini. Kun työskentelin laboratorioanalyytikkona, tarkkuus oli minulle erittäin tärkeä asia, mutta huomasin, että yksinkertaisimmatkin tehtävät olivat nyt minua ulottumattomissa. Sitten minulla oli ajatuksia siitä, mihin tämä johtaa, koska tiesin nyt, että minulla oli MdDS, eikä parannuskeinoa ollut. Minulla oli ajatuksia menettää työni, kotini ja kaikki, mitä olin työskennellyt 40 vuotta. Itsemurha-ajatukset alkoivat vallata ja niin edelleen 9. syyskuuta 13, hyppäsin sillasta, ja 44T-kuorma-auto ohitti minut. Heräsin intensiivisessä autossa e ja vietin 4 kuukautta sairaalassa, jota seurasi 8 kuukautta kotona sängyssä, mutta itsemurha-ajatukset olivat edelleen olemassa, koska sairauspäivärahani loppuu 9. syyskuuta 14. Lopulta pystyin jäädä eläkkeelle 56-vuotiaana ja maksaa velkani, ja itsemurha-ajatukset hävisivät vähitellen. Minulla ei ollut enää MdDS: tä ja olen ollut 4 lauttamatkalla siitä lähtien, eikä se ole koskaan palannut. Olemme tilanneet risteilyn ensi vuonna Venäjälle, koska en pelkää sen palaamista takaisin

        1. Kiitos, Simon, että jaoit tällaisen henkilökohtaisen tarinan kanssamme. MdDS on lähettänyt muille samanlaisia ​​polkuja, ja olemme iloisia, että olet edelleen täällä kanssamme.

          Kannustamme kaikkia ottamaan yhteyttä apuun, kun asiat tulevat sietämättömiksi. Yhdysvalloissa voit soittaa National Suicide Prevention Lifeline -puhelimeen numeroon 1-800-273-8255.

        2. Mickie Agee

          Simon
          Ajatukseni ja rukoukseni ovat kanssasi. Olen niin pahoillani kaikesta, jonka olet käynyt läpi, mutta niin kiitollinen, että pärjäät nyt niin hyvin. Ei ole sanoja, jotka kuvaavat tätä kauheaa, heikentävää oireyhtymää, ellet ole kokenut sitä. Kuten sinäkin, ”aivasumu” oli yksi pahimmista oireistani.
          Ole varovainen risteilylläsi. Pelkään henkilökohtaisesti, että astuin joskus toiselle veneelle, ja rakastan risteilyä.
          Ole varovainen, Mickie Agee

  7. Angela

    Pääsin pois Carnival Magicista sunnuntaina 27. maaliskuuta 2016. Tämä oli kolmas seitsemän päivän risteilyni, jolla olin käynyt. Ensimmäinen oli vuonna 1991. Kaikilla kolmella käytin liikesairauslaastaria korvani takana. Toinen risteily oli viime vuonna (2015) maaliskuussa ja oli erittäin rauhallinen risteily, enkä kokenut muuta kuin muutaman päivän heilumista. Tänä vuonna, kun tulin alukselta, en kokenut mitään sunnuntaina ollenkaan, mutta sitten maanantaiaamuna heräsin ja menin kylpyhuoneeseen. Sekä kylpyhuoneessa että suihkussa oleminen aiheutti pahoinvointia ja huimauksen tunnetta. Kun palasin töihin tiistaina, ajoessani kotiin en pudonnut mitään ajon aikana. Minusta tuntui kuin olisin heiluri, joka kääntyi vastapäivään, kun yritin istua paikallaan pöydälläni tai seisoa paikallaan puhuessani työtovereiden kanssa. Minulla oli takapäässä tunne, joka tuntui huimaukselta ja pahoinvoinnilta melkein jatkuvasti. Minusta tulee huimausta, kun liikutan päätäni nopeasti, kuten silloin, kun ajoin ja katsoisin olkapääni yli sokeaan kohtaan ja kääntäisin sitten päätä taaksepäin ja myös taivuttaessani päätäni alas kuin leikata sipulia. Tunsin myös olevani täysin väsynyt ja pyyhitty pois työstäni koko päivän ajan, enkä voinut odottaa palata kotiin ja makaamaan. Olen nainen ja 47-vuotias.
    Ajattelin tämän katoavan ja kymmenen päivän kuluttua googlisin ”vielä huimausta kymmenen päivän laivasta poistumisen jälkeen” ja useita linkkejä tuli esiin Mal de Debarquementin oireyhtymää (MdDS) varten. En ollut koskaan kuullut tästä. Olin yllättynyt nähdessäni, että se vaikuttaa vaikuttavan 40-50-vuotiaisiin naisiin enemmän kuin mihin tahansa muuhun väestöön. Luin edelleen niin paljon kuin pystyin. Luin Siinain vuoren hoidosta ja myös herrasmiestä, joka oli korjattu menemäänään kovaan konserttiin tyttärensä kanssa. Hänen teoriansa mukaan hänet palautettiin sen jälkeen, kun hänen oli sopeutettava kovaan musiikkiin pitkään. Minulla oli idea sunnuntaina 10. huhtikuuta. Ajattelin löytää vanha leikkipaikka merry go ring; metallisia, joista joku pyörittää sinua. Ajattelin, että jos joku pyörittäisi minua vastapäivään pyörimisajan myötäpäivään, se ehkä palauttaisi tasapainoni. Aion ensin kertoa sinulle, että olen mennyt yli päivinäni pyörittäessäni hyvää kierrosta ja pitäen siitä tai jopa ajaessani vuoristoratoja, mutta olin valmis kokeilemaan mitä tahansa, jos se toimisi. Joten sinä iltapäivänä kaksi poikamme ja menin puistoon vanhan metalliraudan kanssa. Saavuin merimatkalla ja poikani pyörittivät minua niin nopeasti kuin pystyin ottamaan ja pystyn silti pitämään kiinni. He pyörittivät minua vastapäivään noin viiden minuutin ajan suoraan. Tein sarjan erilaisia ​​asioita silmilläni. Aluksi katsoin kaikkea, joka pyörii ympärilläni; sitten kiinnitin silmäni poikani joka kerta, kun pyöritin ja näkisin hänet; sitten suljin silmäni ja kehräsin pari minuuttia heidän ollessa kiinni; sitten poikani pysäyttivät minut ja yksi poikani pääsi iloisesti ympäri ja katsoin häntä, kun toinen poikani kehräsi meitä. Noin viiden minuutin kehruun jälkeen pääsin pois ja minulla ei ollut tunnetta pään takaosassa tai pahoinvointia ja pystyin kävelemään normaalisti. Se näytti toimineen ja olin niin onnellinen, että tunsin oloni niin hyvällä silloin, mutta olin skeptinen, jatkoisinko työtäni. No, tänään on 4 eikä sitä palauteta. Tiedän, että tämä kuulostaa outolta, mutta se toimi minulle, joten halusin jakaa tämän muiden kanssa. En voinut kuvitella, että minulla olisi tämä tunne kauemmin kuin kaksi viikkoa. Se olisi ajautunut täysin hulluksi.

    1. Mickie Agee

      Angela, kokemuksesi on uskomaton! Toivon ja rukoilen, että oireesi eivät palaa MdDS on todella yksi tuhoisimmista oireyhtymistä, joita kuka tahansa voi olla. Kuten tiedät, ellet ole kokenut sitä, ei oikeastaan ​​ole sanoja, jotka kuvaavat kuinka heikentävää on tuntea olevansa jatkuvasti lautalla keskellä merta, rokkaamassa, huojuen ja keinuvan ilman helpotusta. Ymmärrän täysin, kun sanoit, että olisit tuntenut hulluksi, jos sinulla olisi ollut se yli kaksi viikkoa. Olen puhunut monien kanssa, joilla on ollut se 15-20 vuoden ajan, en vain voi edes kuvitella turhautumista, jonka kanssa he elävät.
      En ole varma kuinka paljon olet lukenut tarkista hoidoista, joita tohtori Dai käy Siinain vuorella, mutta on samankaltaisia ​​kuin mitä teit huvipuistossa. Hän asettaa sinut tuoliin kammioon. Optokineettiset raidat heijastuvat kammion seinämään. Vaikka olet vielä, huomaat liikkuvat ympyrässä kammion ympärillä. Riippuen suunnasta, jonka vartalo tuntee liikkuvan, raidat menevät vastakkaiseen suuntaan, minkä teitkin meripyörällä.
      Meillä on upea MdDS-tukiryhmä. Kerro kokemuksestasi, jos satut olemaan jäsen. Jos ei, luvalla, haluaisin kertoa tarinasi. Kuka tietää, joku muu saattaa saada tuloksesi! Olen tosiasiallisesti yhteydessä tohtori Dai: seen usein, sain häneltä sähköpostia eilen. Mainitsen kokeilusi hänelle! Haluaisin tietää, jatkavatko tuloksesi. Rukoilen varmasti. Paras neuvo sinulle on, että et koskaan pääse toiseen veneeseen. Jos olet herkkä tälle, ensi kerralla et ehkä pysty tulemaan siitä ulos. Usko minua, en koskaan astu jalkaan toiseen veneeseen!
      Ole varovainen, Mickie

      1. Angela

        Voit varmasti jakaa tarinani. Sinai-vuoren hoidon lukeminen antoi minulle ajatuksen. Toivoin, että sen lähettäminen voi antaa ihmisille toisen vaihtoehdon kokeilla. Tänään on 24. huhtikuuta 2016, ja minulla ei vieläkään ole oireita sen jälkeen, kun olen pyörittänyt hauskalla kierroksella. Minulla on ajoittain tunne päähäni, mutta se on nopea eikä aiheuta pahoinvointia. Ajattelin palata takaisin ja kokeilla sitä vielä kerran nähdäksesi, tekisikö se sen tapahtuman, joka menisi kokonaan.

      2. Cheri Howard

        Hei Mickie
        23-vuotias poikani on kärsinyt yli vuoden. En voi selvittää, miten tapaamisen voi suorittaa tohtori Dai? Apua, jonka voit antaa minulle, arvostetaan.
        Kiitos
        Cheri

        1. Mickie Agee

          Cheri,
          MdDS-säätiö on sisällyttänyt kaikki tiedot ja linkin Zelinette-sähköpostin lähettämiseen viestiin sinulle.

          Jos haluat mennä hoitoihin, seuraava on suora tieto ja osoite, mistä saat annospakettisi. Soita tai lähetä sähköpostia Zelinette La Pazille, tohtori Dain potilaskoordinaattorille, ja hän lähettää sen sähköpostitse sinulle. Hän sijaitsee eri rakennuksessa, mutta on vain 2 ovea jalkakäytävältä häneltä, kun olet ulkona Madison Avenuella. Hän on henkilö, joka järjestää kaikki tapaamiset ja vastaa mielellään tiettyihin kysymyksiin.

          Zelinette La Paz, potilaskoordinaattori
          Icahnin lääketieteellinen korkeakoulu Siinai-vuorella
          Neurologian osasto
          1468 Madison Avenue
          Annenberg Bldg 2. kerros
          New York, NY 10029
          Puhelin: 212-241-2179
          Faksi: 212-987.3301
          Sähköposti: zelinette.lapaz@mssm.edu (Jos Yahoo poistaa osan sähköpostiviestistä, sanon sen: zelinette dot lapaz at mssm dot edu)

          Ole varovainen ja rukoilen, että löydät apua pojallesi.
          Mickie Agee

      3. Angela Hunter

        Kuinka saan yhteyden tähän lääkäriin?

        1. MdDS-säätiö

          Ole hyvä ja käytä ammattihakemistoamme käyttämällä Etsi lääkäri ja valitse Georgian osavaltio.

    2. matta

      Hei Angela,

      Sattui olemaan samalla risteilyaluksella kanssasi ja olen kamppailen oireiden kanssa 1 kuukausi (tänään). Oireeni ovat keinuvat, heiluvat, huojuvat, paine kasvoissani ja pääni. Carnival Magic oli kolmas risteilyni ja käytin laastaria koko viikon ilman ongelmia. Minulla ei ole ollut ongelmia aikaisempien risteilyjen kanssa. Minulla on ollut vaikea ymmärtää mihin suuntaan olen menossa, mutta kun teen marssitestin suljetuin silmin, käännyn oikealle. Saatuani tänään viestisi, vaimoni vei minut koulun leikkikentälle, jossa heillä on pyörivä lelu vain yhdelle henkilölle kerrallaan. Sain hänen pyöriä minua vasemmalle tai vastapäivään. Minulla oli silmät auki ja sitten kiinni. En pärjää kehrulla ensinnäkin, koska olen nyt 44-vuotias. Näyttää siltä, ​​että 30-luvun lopulla / 40-luvun alussa minusta tuli todella herkkä liikkeelle. Joka tapauksessa minulla oli erittäin vaikea aika kehruussa. En ole varma, että replikoin hoitosi hyvin, koska en voinut olla ketään spin-ratsastuksessa kanssani. Kävelin pois tunne kauhea siitä. Voin kokeilla sitä uudestaan, mutta kuinka tärkeänä luulet olevan joku matkalla kanssasi, johon voisit keskittyä? Pahoitteletko sinua pyörimisen aikana. Kun sinulla oli oireita, olitko heilunut? Jos seison paikallaan, tunnen kehoni liikkuvan hieman eteenpäin ja taaksepäin. Kirjoittaessani tätä vastausta tunnen silti paineen oikealla puolella päätäni. Kuulostaa siltä, ​​että se kiinnitti sinut välittömästi ja toivoin sitä, mutta en usko, että se on vielä.

      Olen todella onnellinen sinulle siitä, että ongelma on ratkaistu !!!

      1. Angela

        Luulen, että säännöllisen karusellikierroksen suurempi pyöritys toimisi paremmin kuin tiukemman pyörimisen pyöriminen kuten kuvailit. En ole varma, mikä niistä asioista, joita tein silmilläni ja keskittyminen, toimi minulle. Yritin vain kaikkea mitä ajattelin kokeilla, kun olimme siellä. Poikani ovat 19- ja 14-vuotiaita ja kehräsivät minua hyvin nopeasti. Kyllä, minulla oli kauhea huojunta. Kun olin töissä, kerroin työtovereilleni, että minusta tuntui, että minun täytyy heilua vasemmalta oikealle, ja kun yritin istua paikallaan, sain sen tunteen koko pään takaosaan ja pahoinvoinnin tunteen. Kehoni ei pitänyt istumasta paikallaan ja päivän päätteeksi se saattaa tuntua minusta niin tyhjentyneeltä. Ja oli vaikea keskittyä, mikä myös valutti minut päivän loppuun mennessä. Tästä päivästä lähtien oireeni ovat edelleen poissa. Herralle Kiitos. Kuten sanoin, en olisi voinut kuvitella jatkaakseni näitä tunteita. Ehkä toinen asia, jota kannattaa kokeilla, on pyöriminen hitaasti tavallisella huvipuistossa. En myöskään pidä pyörimisestä lainkaan ja olisin todennäköisesti menettänyt lounaani, jos olisin tehnyt hauskan kierroksen ennen risteilyä. Mutta se toimi ja olen vain niin kiitollinen siitä. Tiedän, miltä sinusta tuntuu, ja tekisin ehdotuksille, jotka on mahdollista yrittää nähdä, toimiiko se sinulle. Luin kaverista, joka kärsi tästä ja meni äänekkääseen konserttiin 17-vuotiaan tyttärensä kanssa, ja kova musiikki muutaman tunnin ajan palautti kaikki tarvittavat palautukset ja se meni pois. Aion tehdä sen seuraavaksi, jos hauska kierros ei toiminut.

  8. Adena Compton

    Hei Mickie, pyydän anteeksi, etten lukenut koko tarinaa, koska se on liian häiritsevää, mutta sain selville, että olet toipumassa! Hurraa! Minulla on kysymys…
    Käytitkö magnesiumia? Laskimoon tai ihon läpi tapahtuvaan käyttöön?
    Kiitos

    1. Mickie Agee

      Adena,
      Ei, en ottanut mitään muotoa magnesiumia. Olen nyt ollut remissio 15 kuukautta. Annan täyden hyvitykseni rukouksilleni, tohtori Gaye Croninille, vestibulaariselle kuntoutuslääkärilleni ja hoidolleni Dr. Dai: n kanssa Siinain vuorella New Yorkissa. Menin todella paranemiseen, kun kävisin Siinain vuorella hoitamalla tohtori Mingjia Dai -tapahtumaa syyskuussa 2014.

      Onnea, Mickie

  9. Kris

    Rakastin tarinasi kiitos, että kerroit sen. Aloin tuntua toivottomalta. Minulla ei ole MdDS: ää, minulla on kohdunkaulan huimaus. Minun piti lukea tarinasi loppuun asti ... ... pyöritän pienissä ympyröissä tai kalliolla puolelta toiselle tai edestakaisin. Vihaan sitä. Käännän päätäni hieman ja tunnen, mitä kutsun hölynpölyksi. Tein vestibulaarista hoitoa ja käytin korttia kotona tekemällä kaulan silmäharjoituksia. Olen havainnut, että hoidolla olen tehnyt joitain parannuksia. Niskaani satuttaa suurimman osan ajasta ja Ben Gay on uusi "ystäväni". Otan neuvoja. Minulla on myös fibromyalgia. Sain niska- ja hartiakipua melkein päivittäin jo ennen huimauksen alkamista. Artikkelisi antaa minulle toivoa, että ehkä elämässäni he keksivät parannuskeinon tähän. En voi ottaa huumeita, joiden sanotaan antavan aivojeni tehdä työn. Joten kärsin periaatteessa päivittäin tämän kanssa. Minusta tuntuu joskus hyödyttömältä, koska en voi tehdä monia asioita, jotka tein kerran ... vain valehtelit, mitä sanoit. Joskus pistelen myös yläselkääni ja niskaani. He ovat kokeilleet ryhtiharjoittelua sekä monien lihasryhmien vahvistamista. Minulla on se yhä. Olen ristissä sormillani ... .. ja rukoilen usein, että meillä kaikilla voi olla parannuskeino tälle kauhealle, vaikka koemme sen. Onnea sinulle! 🙂

    1. Mickie Agee

      Kris,
      Kiitos ystävällisistä kommentteistani tarinasi suhteen. Olen niin pahoillani, että kärsit niin. En ollut koskaan kuullut kohdunkaulan huimausta, ennen kuin vastasi. Sitten googlisin sitä, ja olin järkyttynyt kaikista oireista ja kivun lähteistä, joita se aiheuttaa. Toivo, jonka vestibulaariterapeutti antoi minulle, joka piti minut liikkeellä, oli se, että kun parannat, olipa kuinka pieni, ja asiat alkavat muuttua hoidosta, se on hyvä. Tämä tarkoittaa, että asiat voivat edelleen parantaa. Kun muutosta ei ole koskaan tapahtunut, silloin on enemmän syytä huoleen.
      Koska teet joitain parannuksia, sen pitäisi olla hyvä merkki, ja rukoilemme sen olevan!
      Aiemmin menin edestakaisin lääkityksestä. Jotkut lääkärit sanoivat tekevänsä ilman ja antavan aivojen paraneda yksinään. Mutta sitten minulla oli neurotologi, joka kertoi minulle, että jos se olisi sydäntäni, et epäröi ottaa lääkkeitä. Joten jos aivojen, silmien ja korvien välillä toimii lääke, joka auttaa kipua tai oireita, sinun ei pitäisi pelätä ottaa sitä. Ota vain erikoislääkärisi suosittelema annos. Aluksi eli silloin, kun aloin ottaa Klonopinia ja gabapentiiniä, ja oireeni lievitivät suuresti.
      ÄLÄ KOSKAAN luopu HOPE: sta. Tiedän, että olin niin onnekas ajoituksessani. Dr. Dai oli juuri päättänyt tutkimuksensa, mutta hänen tuloksiaan ei ollut julkaistu. Tein tapaamisen hänen kanssaan ja ensi viikolla hänen tulokset julkaistiin, ilmoittaen, että hän oli onnistunut MdDS: n kanssa. Kuten tiedät, tulokseni olivat uskomattomia ja 14 kuukautta myöhemmin olen edelleen taantumassa. Olin päättänyt olla jättämättä mitään kiveä kääntämättä ja se kannatti.
      Rukoilen, että myös sinä löydät helpotuksen pelätystä sairaudestasi. Tarvitaan vain yksi omistautunut lääkäri löytää parannuskeino ja tehdä muutos niin monessa elämässä.
      Rukoilen puolestasi. Minulla oli matkan aikana ehdottomasti paljon rukoussotureita.
      Mickie Agee

  10. Pat Meisch

    Minulla on ollut MdDS 28 vuoden ajan, joka alkoi 49-vuotiaana vuonna 1988. Kävin Mt Sinaissa 28. syyskuuta - 2. lokakuuta 2015 ja minulla oli hoidot Dr Dai: lla. Ne eivät tuoneet minulle mitään apua.

    1. Mickie Agee

      Pat, olen pahoillani, että hoidot eivät toimineet sinulle. Olen kuullut, että mitä kauemmin sinulla on MdDS, aivot ovat sitä vaikeampia “nollata”. Tunnen henkilökohtaisesti, että uskomaton menestysni liittyy siihen, että pystyin menemään tohtori Daiille tarkalleen vuoden kuluttua puhkeamisesta ja että oireeni olivat niin korkeat saapuessani hoitoon. Koska oireeni olivat niin korkeat, hän pystyi mittaamaan tarkalleen mitä ruumiini teki hoitamaan minua.

      Erityisesti ajatukseni ja rukoukseni lähtevät sinulle, en voi kuvitella, että minulla olisi MdDS 28 vuoden ajan. Mutta älä anna periksi HOPE! Oireyhtymä tunnustettiin 1790-luvulla, ja on kulunut kaikki nämä vuodet löytääkseen menestystä hoidoissa. Parin viime vuoden aikana on saatu aikaan huomattavaa menestystä. Meidän on vain toivottava ja rukoiltava, että tämä menestys jatkuu ja että remissio on “nurkan takana” kaikille syille, jotka johtuvat ohjelmien syistä ja kestosta riippumatta.

      Ole varovainen,
      Mickie Agee

  11. Shahriza Ali

    Mickie,
    Kiitos, että kerroit tarinasi. Olen uskomattoman kiitollinen siitä, että olen lukenut sen, enkä nyt tunne olevani täysin yksin käsitellessäsi kauheaa häiriötä. Olen kärsinyt MdDS: stä marraskuusta 2014 lähtien ja sain viimeinkin diagnoosi tänään! Otolaryngologini tohtori Jane Lea, täällä Vancouverissa, Kanadassa, ehdotti, että tarkastelisin tohtori Dain tutkimusta ja hoitoa. Voitteko kertoa minulle, kuinka voin ottaa yhteyttä tohtori Daiin?

    Arvostan jälleen kerran, että käytit aikaa ja vaivaa jakamaan tarinasi. Se antaa todellakin kaltaiselleni toivoa ja lohdutusta. Olen uskomattoman iloinen toipumisestanne ja rukoilen myös, että herään tästä "painajaisesta" jonain päivänä pian.

    Thanks,

    Shahriza Ali

    1. Mickie Agee

      Shahriza Ali,
      Kiitos kauniista sanoistasi! Tiedän, että sinun on ollut erityisen vaikeaa mennä yhdeksän pitkää kuukautta ennen diagnoosin saamista tälle kauhealle, heikentävälle oireyhtymälle. Olen pahoillani, että sinulla on se, mutta niin iloinen, että tiedät vihdoin, mikä se on ja että nyt voit etsiä apua. ”Kudos” tohtori Lea: lle tietäessään MdDS: stä. On hämmästyttävää, kuinka harvat lääkärit tietävät tästä oireyhtymästä.
      Ota yhteyttä tohtori Daiyn potilaskoordinaattorin kautta:
      Zelinette La Paz, potilaskoordinaattori
      Icahnin lääketieteellinen korkeakoulu Siinai-vuorella
      Neurologian osasto
      1468 Madison Avenue
      Annenberg Bldg 2. kerros
      New York, NY 10029
      Puhelin: 212-241-2179
      Faksi: 212-987.3301
      Sähköposti: zelinette.lapaz@mssm.edu
      (Jos Yahoo poistaa sähköpostiosoitteen lopun tavalliseen tapaan, sanon sen:
      Zelinette dot lapaz ja mssm dot edu
      Zelinette on erittäin hyödyllinen vastauksessa mahdollisiin kysymyksiisi. Älä epäröi soittaa tai lähettää sähköpostia hänelle.

      Saatat olla erittäin hyödyllistä liittyä MdDS-tukiryhmään. Se on suljettu ryhmä vain niille, joilla on MdDS tai perheenjäseniä. Voit kysyä kysymyksiä niille, jotka tietävät tarkalleen mitä olet käymässä läpi, ja löytää vastauksia myötätuntoisilta, huolehtivilta ihmisiltä tai voit vain lukea päivittäin käymiä keskusteluja. Et ole yksin ryhmätuen kanssa. Liittyäksesi Yahoo-tukiryhmään voit lähettää sähköpostia osoitteeseen: mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com

      Olen ystävystynyt muutaman kanadalaisen kanssa tässä ryhmässä. Yksi on todella menossa tapaamaan tohtori Dai: ta ensi viikolla.

      Rukoilen myös, että herätät pian tästä painajaisesta. Pidä vain HOPE!
      Ole varovainen, Mickie Agee

    2. Shahriza ... Kahden kauhean vuoden jälkeen MdDS: llä palasin juuri viikon hoidolta Dr.Dain kanssa, mikä auttoi valtavasti! Olet oikeassa, se on painajainen, ja minusta tuntuu kuin heräsin juuri.

      Tohtori Dai on poikkeuksellisen omistautunut ja myötätuntoinen ammattilainen, joka räätälöi hoidon kunkin yksilön tapaukseen riippumatta siitä, alkoiko MdDS risteilyn jälkeen vai spontaanisti, kuten minun. Viimeisen perjantaihoidoni jälkeen oireeni laskivat ihmeelliseen 0.5: een (asteikolla 1-10). Se on tänään jälleen hieman korkeampi, mutta hän tarjosi myös pääsyn tietokoneohjelmaan, jonka avulla voin simuloida ainakin osan kotihoidosta.

      Näen alla olevan, että Mickie Agee on toimittanut kaikki tarvitsemasi tiedot, jotta voit ottaa yhteyttä tohtori Daiin, mutta olisin mielelläni vastannut mielelläni kysymyksiisi kokemuksistani .. Mt. Siinain ja erityisten (ja hyvin erilaisten) MdDS-oireideni kanssa. Itse aion kirjoittaa täällä yksityiskohtaisesti tarinastani lähipäivinä (kun olen toipunut viikostani), joten toivottavasti se auttaa myös.

      Sillä välin onnea,
      Lois McRoberts

      1. Mickie Agee

        Lois,
        Olen niin innoissani, että hoidot tohtori Dai kanssa olivat niin menestyviä, etenkin koska olit spontaani! Jos et ole Yahoo-tukiryhmässä, toivon todella, että ilmoittautuvat ja ilmoitat uutisistasi! Se antaa ehdottomasti niin monille ihmisille toivoa, mikä oli aikomukseni jakaa matkani. Tohtori Dai on menestynyt paljon paremmin risteilyillä jne., Ja nyt kun olit spontaani ja se oli niin onnistunut, muiden täytyy kuulla tämä. Olen niin innoissani sinulle !!!

        Olet oikeassa, tohtori Dai on niin myötätuntoinen ja omistautunut. Hän on todella omistautunut elämässään auttamaan MdDS-potilaita parantamisessa ja parantamisessa.

        Ole varovainen ja ole tietoinen asioista, jotka voivat laukaista niin, että sinulla ei ole uusiutumista.
        Rukoilen jatkuvasta menestyksestänne!
        Mickie Agee

  12. Linda Peddle

    Aion mennä Siinain vuorelle tapaamaan tohtori Dai: ta elokuun lopulla. Olen kotoisin Kanadan itärannikolta. Halusin mainita kirjanpitäjäni mukaan, että kyse on lääketieteellisistä kuluista, ja siksi hoidon, hotellien, lentojen ja aterioiden kustannukset ovat tuloverovähennys täällä Kanadassa. Ehkä se on sama Yhdysvalloissa. Se on tutkinnan arvoinen!

    1. Mickie Agee

      Hei Linda! Viime vuonna kun pystyin laskemaan Sinain vuoren tuloverooni täällä Yhdysvalloissa, soitin ja sain julkaisun siitä, mitä voitiin laskea. Minulle kerrottiin, että voin laskea kaikki lääketieteelliset kulut, kuljetuksen, mukaan lukien mittarilukema, tai lennon, taksit jne. Minulle kerrottiin, etten pystynyt laskemaan ruokaa, ellei söin sairaalassa (mitä en tehnyt) ja voin laskea vain 50 dollaria. yö hotellissa (mikä oli vitsi, kun käyimme halvempaa löydettävää Sinain vuoren sairaalahintaa, ja hinta oli välillä 250–350 dollaria per yö, jokaisella yöllä oli eri hinta.) Lisäämällä, että kaikkien muiden lääkärisi kanssa vuoden laskuja, voit laskea vain tietyn prosenttiosuuden tulojesi mukaan. Kehotan muita Yhdysvalloissa tarkistamaan se. Ehkä sinulle annetaan erilainen ja parempi vastaus tälle vuodelle.

      Tiedän, että on lyhyt aika, kunnes lähdet tapaamaan tohtori Daiä. Ajatukseni ja rukoukseni ovat kanssasi, enkä voi odottaa kuulevani kokemuksistasi hoidoista. Kerran Yhdysvalloissa soita minulle, jos saat mahdollisuuden!
      Ole varovainen,
      Mickie Agee

  13. Sharon Leyland

    En ole varma, miten tämä toimii, mutta jos joku Mickeyn lisäksi menee tapaamaan tohtori Daiä, haluaisin keskustella kanssasi tuloksista. Myös minä mietin menemistä. Minulla on ollut MdDS 5 vuotta. Otan ensimmäisen lennoni 9 vuoteen tiistaina ja rukoilen, ettei se häiritse minua. Mikillä on yhteystietoni, enkä välitä antamasta niitä, mutta en ole varma, pitäisikö minun lähettää ne tänne. Kiitos kaikille jakamisesta.

    1. Jos olet tukiryhmämme jäsen, voit käyttää hakuominaisuutta keskustellaksesi aiheesta. Hakuominaisuus on täysin varustettu vain, kun käytetään tietokonetta (ei mobiililaitetta).

      Voit jakaa yhteystietosi ryhmissä, jotka ovat molemmat turvallisia.

      1. Terri Jänis

        Kuinka liittyä tukiryhmiin? Luulin, että se mikä tämä oli. Kiitos, Terri Hare

        1. Yahoo! Tukiryhmä

          On kaksi tapaa liittyä tähän yksityiseen ryhmään:

          1. Lähetä vain sähköpostiosoite, jonka osoite on: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com

          2. Siirry tukiryhmän kotisivulle osoitteessa http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ ja napsauta linkkiä ”Liity tähän ryhmään!”

          Huomaa, että yllä olevien osoitteiden mdd-tiedostojen ja tuen välillä on alaviiva '_'. Se on pakollinen osa sähköpostiosoitteita ja URL-osoitteita.

          MdDS-ystävät Facebookissa (suljettu ryhmä)

          MdDS-ystävät -sivua pidetään erillään julkisesta sivusta (facebook.com/mddsfoundation.org) ja se on suljettu ryhmä, ja pääsy siihen on vain kutsun kautta.

          Jotta voit pyytää kutsun suljettuun ryhmään, sinulla on oltava Facebook-profiili.

          1. Kirjaudu Facebook-tilillesi.

          2. Lähetä ystäväpyyntö

          Näitä kahta ryhmää hallinnoi säätiö, ja niiden ainoana tarkoituksena on keskustella Mal de Débarquementin oireyhtymästä ja siihen liittyvistä kysymyksistä. Joukkosähköposteja ja roskapostia ei suvaita, ja tällaisia ​​kohteita lähettävät henkilöt kielletään ryhmästä. Ryhmien jäsenillä ei ole missään olosuhteissa mahdollisuutta antaa jäsenosoitteita kolmansille osapuolille.

        2. Tämä on julkisesti katseltavissa oleva verkkosivusto. Lue lisää https://mddsfoundation.wordpress.com/about/. Tukiryhmät ovat yksityisiä, vain jäsenille tarkoitettuja alustoja. Liittyäksesi on kaksi linkkiä tämän sivun oikeassa alakulmassa.

    2. Mickie

      Sharon
      Jos liittyt tukiryhmään (suuntiin täältä) Uskon, että löydät runsaasti tukea ja vastauksia niin moniin MdDS: ää koskeviin kysymyksiin. Se on suljettu ryhmä, joten vain ihmiset, joilla on MdDS tai perheenjäsenet, voivat liittyä. Löydät ihmiset, jotka ovat niin tukevia ja välittävä, ja ennen kaikkea he tietävät tarkalleen, mitä olet käymässä läpi, koska heillä on myös MdDS.

      Liityttyäsi voit kysyä esimerkiksi: "Kuka on käynyt tohtori Dain luona ja mitkä olivat tulokset?" Ja nämä ihmiset vastaavat, ja voit etsiä vanhoja viestejä. Monet menestyneet ihmiset lähtevät ryhmästä, mutta heidän viestinsä menestyksestä ovat edelleen olemassa. Ja ne, joilla ei ole menestystä, raportoivat tuloksistaan. Kaksi ihmistä meni tapaamaan tohtori Dain viime viikolla ja ilmoitti menestyksestään ryhmälle tällä viikolla.

      Onnea lentosi! Vaikka olenkin parantunut, otan silti annoksen bentsoloni, jonka otin puhkeamisen jälkeen (tai mitä tahansa lääkettä käytät) tuntia ennen kutakin lentoa, jotta estäisin uusiutumista. Ole varovainen ja pidä HOPE! Mickie Agee

    3. Terri, suositus liittyä tukiryhmät on tehty sekä sinulle että Sharonille. Jos molemmat liittyte, voit keskustella tilanteestasi vapaasti ilman blogialustan asettamaa viivytystä.

  14. Terri jänis

    Hei Mikki, mieheni löysi todistuksen.
    Olen epätoivoinen, että minulla on ollut vakava MdDS melkein kuuden vuoden ajan, ja harkitsen tapaamista Dr.Dain kanssa, koska minulla on vaikeuksia vieroittaa klonatsepaamia ja minulla ei ole vielä tarpeeksi rahaa mennä hoitoon. Plus sinun on ensimmäinen menestystarina, jonka olen kuullut tästä hoidosta.
    Olen ollut joissain erittäin pimeissä laaksoissa ja tunsin jonkun, jolla oli MdDS ja tehnyt itsemurhan, koska hän ei enää pystynyt selviytymään tästä kauhistuttavasta oireyhtymästä. Hän oli yrittänyt kaiken turhaan, mutta hän ei asunut voidakseen nähdä tohtori Dai: n. Minulla ei ole tällä hetkellä MdDS-tukiryhmää, ja olisin kiitollinen, jos lähettäisit meille sähköpostia tai soittaisit minulle numeroon […] niin pian kuin mahdollista, todistuksesi on antanut minulle toivon vilkauksen jatkaa painostusta
    Muutin juuri Floridaan Havaijista viisi kuukautta sitten ollakseni jonossa Sinain vuorella.
    Arvostan kaikkia yksityiskohtia kokemuksestasi siitä, kuinka vieroitit lääkkeesi siellä missä asut New Yorkissa hoidettaessa, ja yksityiskohdat, jotka voisit jakaa kanssani auttaakseni minua, mikä ei ole hyvää.
    Uskoni on ainoa asia, joka ylläpitää minua tällä hetkellä.
    Siunauksia sinulle Terri Hare

    1. Mickie Agee

      Terri,
      Olen iloinen siitä, että pystyimme puhumaan, ja toivottavasti vastasin moniin kysymyksiisi. Olen niin iloinen, että liittyit tukiryhmään. Koska ryhmän ihmisillä on MdDS tai he ovat perheenjäseniä, he todella ymmärtävät tämän kauhean, heikentävän oireyhtymän, jota kohtaat joka päivä. Löydät heidän olevan niin välittävä, tukeva ja myötätuntoinen. Kun kysyt tiettyjä kysymyksiä, yritämme auttaa sinua.

      Pidä vain uskosi ja toivosi.

      Ajatukseni ja rukoukseni ovat kanssasi,
      Mickie Agee

  15. Sharon Leyland

    Kiitos, Mickey, kaikista tiedoista, jotka annoit minulle Daiista Mount Sinain sairaalassa Manhattanilla, NY. Minulla on ollut MdDS 5 vuotta marraskuussa. Se tulee todella masentavaksi, kun luulet sen olevan parantumaton. Tohtori Dai sanoi, että minulla oli "hetkellinen MdDS", joka johtui yhdestä stressaavasta tilanteesta, ja hänellä on vain 30% parantumisaste siihen. Useimmilla ihmisillä on "klassinen MdDS", jonka aiheuttaa pitkä auto, vene, lentokone, risteily. Se on se, joka sinulla oli, ja sen onnistumisaste on 80%. Olen erittäin onnellinen siitä, että olet parantunut. Yritän säästää tarpeeksi rahaa mennäni New Yorkiin. Toivon hänen näkevän parantavansa 80% välittömistä tapauksista, ennen kuin voin perustella valtavan määrän ($$$$) hoitoa. Kiitos vielä kerran avustasi.

    1. Mickie Agee

      Sharon, älä vain anna HOPE! Kun tiedät, että tämä oireyhtymä on ollut olemassa 1790-luvulta lähtien ja nyt on vuosi 2015 ja LOPULLINEN, tutkimusta tehdään positiivisilla tuloksilla. Kaikkien aloitusten remissioaste varmasti saadaan korkeammalle, jos nämä erikoistuneet lääkärit saavat rahoitusta ja voivat jatkaa tutkimuksen tekemistä. Olen niin pahoillani, että olet kärsinyt niin kauan. Ole varovainen, ja rukoilen, että löydät parannuksen! Mickie Agee

    2. quentin tunnelmallinen

      Mielestäni ur tekee parhaan liikkua sinne. Menin hoitoon elokuussa. oli hyvä saada enemmän tietoa, mutta päädyin viettämään 5000 dollaria hoito- ja hotellikustannuksiin, lyhyellä varoitusajalla. Tunsin paremmin vasta heti hoidon jälkeen. kun pääsin takaisin hotellihuoneeseeni, aivasumu tuli takaisin. onko jollain ollut ongelmia korkean verenpaineen kanssa?

      1. Mickie Agee

        Quentin, olen niin pahoillani, että hoidot eivät toimineet sinulle. Saitko ohjeita kotihoidoista kokeilla? Koska sinusta tuntui paremmalta heti hoidon jälkeen, mietin, auttaisiko kodinkäsittelyn käyttäminen. Jos sinulla ei ole niitä, otan yhteyttä tohtori Daiyn ja kysyä hänen mielipiteensä niiden käytöstä. Tiedän, että hän tekee kaikkensa yrittääkseen auttaa sinua.

        Minulla oli vaikeuksia korkean verenpaineen kanssa, kun oireeni olivat korkeat, ennen hoitoni. Ajattelin aina, että MdDS aiheutti äärimmäisen stressin. Perusterveydenhuollon lääkärini sai minut korkean verenpaineen lääkityshoitoon.

        Tiedän, että olen erittäin onnekas siitä, että olen nyt ollut remissiossa yli vuoden. MdDS-oireeni jäivät ennen kuin lähdin Mt. Sinai. En kutsu sitä parannetuksi, koska en koskaan pääse toiselle veneelle, juoksumatolle jne. Tiedän, että minulle on annettu toinen mahdollisuus, enkä koskaan yritä asioita, joista olen varoitettu, koska en koskaan ota tarkoituksellisesti uudelleen esiin MdDS: n kauhea painajainen.

        Rukoilen edelleen, että kaikille teille löydettäisiin parannuskeinot riippumatta asetuksista ja ajan pituudesta.

  16. Lindas. Englanti

    Nimeni on Linda S. englanti, olen ollut sairas 13 vuotta, ainoa asia, joka on minulle erilainen, soi korvissani, non-stop, kuulon heikkeneminen, joskus kuulen, joskus en. soitto ei koskaan lakkaa, ja se on niin kovaa. tasapainoni on niin huono, pysyn talossani suurimman osan ajasta. silmäni hyppäävät koko ajan, minulla on koko ajan päänsärkyä, sairas vatsassa koko ajan, niin paljon painetta korvissani, koko ajan. Minulle on kerrottu, että minulla on kaksipuolisia menerejä. mitä olen lukenut tarinasi, on hyvin lähellä sitä, mitä käyn läpi joka päivä elämässäni. Se on muuttanut elämääni niin paljon. Ei ole lääketieteellistä paikkaa, johon voin mennä ja joka ymmärtäisi, mitä yritän kertoa heille, että minulla on vikaa. Toisella perheeni jäsenellä on ollut tai minulla on, minusta tuntuu olevan pahempi kenellekään. Kuulen jonkun muun, joka saattaisi ymmärtää, mitä käyn läpi, saa minut tietämään, etten ole yksin. Piti vain vastata.

    1. Mickie Agee

      Linda, olen niin pahoillani, että olet kärsinyt niin 13 vuoden ajan. Mielestäni vaikein osa sairaudesta, etenkin näkymättömästä, on se, että tarvitset tukea. Minulla on hyvin läheinen ystävä, jolla on Meneniere, ja tiedän kuinka sairas hänestä tulee, kun hänellä on jaksoja. Tukiryhmän käyttäminen voi tehdä niin paljon muutosta elämässäsi. En tiedä mitä olisin tehnyt ilman MdDS-tukiryhmäämme. Nostamme toisiamme, rohkaisemme toisiaan ja itkemme keskenämme. Mutta tiedämme, ettemme ole tässä yksin. Ryhmään kuuluminen tajuaa, että muut kärsivät päivittäin samoin kuin me. Paras neuvoni on etsiä VEDA, joka tarkoittaa vestibulaaristen häiriöiden yhdistystä. Verkko-osoite on: Vestibular.Org. VEDA tukee kaikenlaisia ​​vestibulaarisia ongelmia, kuten huimausta, tasapainoa, Menieren tautia, MdDS: ää ja monia muita. VEDA voi tarjota sinulle koulutusresursseja, selittää diagnooseja ja hoitoja sekä tavan löytää apua ja tukea. Heillä on tukiryhmiä kaikkialla Yhdysvalloissa ja monissa muissa maissa. Heidän puhelinnumeronsa on heidän verkkosivuillaan, ja he puhuvat mielellään kanssasi ja ohjaavat sinut oikeaan suuntaan ja auttavat sinua löytämään tarvitsemasi tuen. Et ole yksin tässä, sinun tarvitsee vain löytää ryhmä tukemaan, jakamaan neuvoja ja ymmärtämään, mitä olet käymässä läpi.
      Ajatukseni ja rukoukseni ovat kanssanne. Mickie

  17. Tina Clark keitto

    Olen pahoillani kuullessani, että olet käynyt läpi kaiken tämän. Olen niin iloinen, että pärjäät kaikella hyvin. Rakastan teitä

    1. Mickie Agee

      Kiitos Tina!
      Jumala siunatkoon sinua!

  18. Bonnie Crabbs

    Haluaisin tietää tarkemmin, mitä tapahtuu "kammiossa"? Tiedän sanoneesi, että se riippuu kunkin potilaan erityispiirteistä, mutta voisitko antaa meille käsityksen siitä, mitä sinulle tapahtui "kammiossa"? Minulla on ollut kaikki MdDS-oireet marraskuusta 2008 lähtien.

    1. Mickie Agee

      Bonnie, Ymmärrän, että kaikki mitä Dr. Dai tekee, perustuu hänen monen vuoden tutkimukseensa MdDS-potilaiden tutkimisesta ja hänen tutkimusapurahansa. Erityinen kohtelu, jota hän tekee yhden henkilön kanssa, ei ole sama seuraavalle. Hänen hoitonsa perustuvat tohtori Dai: n analyysiin, joka määritetään hänen kunkin yksilön oireiden ja olosuhteiden perusteella.
      Ensimmäisenä hoitopäivänä tohtori Dai oli kanssani noin 2 tuntia, kysyi kysymyksiä, arvioi oireitani jne. Hän arvioi minua mittaamalla liikettäni seisoessani Wii-levyllä, jota hän oli mukauttanut tutkimuksensa aikana. Hän sai minut myös seisomaan silmät auki, silmät kiinni, seuraamaan liikkeitäni jne. Hän asetti ranteen ranteeseen nauhan mitataksesi heilahteluni. Hän pani kaikki nämä laskelmat tietokoneeseensa. Nämä laskelmat antoivat hänelle tarkan ajan, valon, suunnan ja äänen vastaamaan vaatimuksiani.
      Kammio on suuri pystyssä oleva sylinteri, jossa tuoli (ei rajoitu lainkaan). Hoitoihin sisältyi optokinettisiä raitoja, jotka pyörivät riippuen erityisestä oireistani, jota hän hoiti. Joskus raidat liikkuivat pystysuunnassa, muut käsittelyt raidat olivat vaakatasossa. Joskus raidat pyörivät myötäpäivään, toisinaan vastapäivään. Joskus oli metronomina soittamassa muina aikoina pianon nuotteja. Kaikki mitä hän teki, oli erittäin tarkka hänen arvioimieni erityistarpeiden mukaan. Tarkoitan tällä, että kaikkien hoito riippuu siitä, mitä heidän arvionsa osoittivat hänen laskelmiensa Wii-hallituksesta ja tietokoneesta.
      Minulla oli erittäin vakavia oireita, mutta koska olin hyvin herkkä hoitoille (tarkoitin, että reagoin nopeasti), kaikki hoidoni olivat alle kolme minuuttia. Joskus ne kestivät vain 20 sekuntia. Kerran 30 sekunnin hoidon aikana minua heilahtii täysin toiseen suuntaan. Siksi on tärkeää, että ihmiset eivät tee optokinetiaa yksinään ilman lääkärin arviointia ja ohjeita pituudelle, suunnalle ja nopeudelle.
      Toivon tämän auttavan. Olen pahoillani, että olet kärsinyt MdDS-oireista niin monta vuotta,

      1. Bonnie Crabbs

        Paljon kiitoksia, Mickie! Niin onnellinen puolestasi, että olet paljon parempi ja elämäsi tulee normaalimmaksi sinulle! Kuulostaa siltä, ​​että hoidot olivat sinulle erittäin onnistuneita! Teen päivittäin vestibulaarisia harjoituksia (PT), jotka ovat todella auttaneet minua. Otan myös lääkkeitä, jotka myös auttavat. MdDS-oireiden ohella minulla oli myös huimaushyökkäyksiä. Neurologini määräämä mekkaatio lopetti huimaushyökkäykset. Minulla ei ole ollut sitä yli kolme vuotta. Minulla on edelleen rokkaava tunne 24/7, mutta se onkin paljon parempi. Olisi hienoa päästä eroon näistä oireista, jotka vaikuttavat käsitykseeni ja tasapainooni. Jos vain asun lähempänä New Yorkia! Lentäminen ei tule minulle kysymykseen! On hienoa, että oireet häviävät ajaessasi tai ajaessasi autossa! Ehkä matkan New Yorkiin saakka pitäisi olla kunnossa! Kiitos vielä kerran erittäin informatiivisista tiedoista!

    2. quentin tunnelmallinen

      u katsot seinää, heillä on linjat liikkuessa ja kallistuta ur-päätä n eteenpäin ur-oireista riippuen, kunnes rokkaaminen menee pois. Voit tehdä sen ur itse youtubessa. sitä kutsuttiin modifioiduksi okkinetiseksi [sic].

  19. Kuinka jännittävää! Kiitos jakamisesta! Minulla on toinenkin saldo-ongelma, joka vaikeuttaa MdDS: ää. Olen linkittänyt tähän blogissani. 🙂

    1. Mickie Agee

      Olet tervetullut Sara. Kuinka löydän blogin?

  20. Phyllis

    Hei Mickie ... niin onnellinen sinulle! Kävin tohtori Dain luona ja hoidot olivat hyödyllisiä, mutta minulla on silti bobbing, joten palaan myöhemmin tässä kuussa. Muutin juuri Nashvilleen niin iloinen, että sisällytit ENT: n sekä eteisen terapeutin nimen Atlantaan.
    Oireeni olivat aluksi melko vakavia, mutta nyt paljon hallittavampia ... jopa ajoittain normaalia.

    1. Mickie Agee

      Kiitos Phyllis! Joten ilo kuulla sinusta. Meillä on pieni MdDS-tukiryhmämme Nashvillessä, joka kokoontuu lounaalle satunnaisesti ja puhuu puhelimitse pitääkseen yhteyttä. Haluamme sinun liittyvän meihin, jos haluat. Lähetän sinulle sähköpostia seuraavan kerran tapaamme. Olemme hyvä tukijärjestelmä toisillemme. Yksi muista menee nyt myös Atlantaan vestibulaarisen terapeutin luo. Onnea kun palaat tohtori Dai: n luo. Hän tietää, että olen yksi hänen voimakkaimmista kannattajistaan!

  21. Lisa Wilson

    Kiitos Mickie, että jaoit tarinasi. Olen lukenut monia viestejäsi Yahoo ja olen niin onnellinen sinulle. Menen Dr. Daille 3 1/2 viikossa, oireeni ovat parantuneet, mutta olen itsepäinen lähtemään. Rukoilen, että hän auttaa minua ja pysyn erittäin myönteisenä. Minulla on niin paljon elämää jäljellä ja haluan tehdä niin. Minulla oli tämä vuosia ja en koskaan tiennyt mitä se oli, koska se katosi 6 viikon kuluttua ja ei ollut huono. Tämä jakso pelätti kuitenkin elämäni minusta ja on vaikuttanut valtavasti elämääni.
    Auttakoon Jumala tutkijoita löytämään syy ja parantamaan pian.
    Jumala siunatkoon sinua,
    Lisa

    1. Mickie Agee

      Kiitos Lisa! Toivotan teille parasta, kun siirryt hoitoon Dr. Dai: n kanssa. Hän on niin uskomaton, omistautunut, myötätuntoinen lääkäri, joka tekee parhaansa auttaakseen sinua.
      Ole varovainen,
      Mickie

  22. Jo Ann Impastato

    Kiitän sinua rohkaisemisesta joillekin meistä. Minulla on ollut MdD: itä 7 vuoden ajan, mutta minulla ei ole nystagmaa ENT: n ja tohtori Chan mukaan. Olen 78 vuotta vanha ja suuri osa todistuksestasi on samanlainen kuin minun, paitsi, kiitos jumala, voin silti ajaa, mutta en voi toimia, koska keinun kello 8-9 ja minulla on kaikki muut oireet. Itse asiassa tämä on pisin, jonka olen ollut tietokoneella, enkä pysty keskittymään, joten lopetan tähän ja olen niin iloinen teistä ja toivon, että teillä on täydellinen parannuskeino, kun me kaikki odotamme ihohoitoa. Jumala siunatkoon ja pitäkää yhteyttä ryhmäämme. haluaisin puhua mielelläni kanssasi, mutta se on sinun valinta.

    1. Mickie Agee

      Jo Ann, olen niin iloinen, että sain rohkaista sinua. Tavoitteenani on antaa jollekin toivoa. Minä puhun mielelläni kanssasi. Lähetä minulle sähköpostia ja sitten annan sinulle puhelinnumeroni tai voit lähettää sähköpostia minulle omasi. Aion tarkentaa sähköpostini, koska usein Yahoo poistaa automaattisesti viimeisen osan sähköpostistamme. Se on: mickie_agee osoitteessa yahoo.com.

      Nystagmusi on parantunut huomattavasti, joten aloin ajaa uudelleen noin 3 viikkoa sitten. Oli pelottavaa 18 kuukauden jälkeen, mutta hämmästyttävää olla jälleen itsenäinen!

      Jumala siunatkoon sinua,
      Mickie

  23. Kim Kepner

    Kiitos tarinastasi.
    Minulla on ollut tämä sairaus jo lähes kahdeksan vuotta ja lukemisen jälkeen sinun juttusi antoi minulle toivoa. Asun Atlantassa, joten tunnen Gayen, mutta en koskaan nähnyt heidän menneen Emoryn ja näkemään tohtori Tusan. Olen seurannut tohtori Dai: ta koskevia viestejä ja tunnen nyt, kun luin tarinasi, minun pitäisi tutkia sitä.

    1. Linda Looney

      Mickie,
      Voitteko selittää tarkemmin "kammion" käsittelyäsi siitä, millaista Atlantassa on kaksi?

      1. Mickie Agee

        Linda, kammio, johon viittaan, on Mount Sinai -sairaalassa NYC: ssä. Tämä erityinen kammio on sellainen. Sen on kehittänyt tohtori Mingjia Dai. Hän kehitti sitä tutkimuksensa kautta. Ymmärrän, että muut haluavat toistaa sen. Jos olet MdDS ystävät Tukiryhmä Facebookissa, sieltä on todellisia kuvia. Hänen hoito on erityinen jokaiselle henkilölle, jonka kanssa hän työskentelee heidän oireidensa mukaan, kun hän arvioi jatkuvasti kutakin ihmistä hoidon ajan.
        Ole varovainen,
        Mickie

        1. Linda Looney

          Kiitos Mickie! Tämä on rohkaisevaa viiden vuoden ajan MdDS-potilaasta. Aion ottaa yhteyttä neurologiini tohtoriin Tusaan Emory Dizzy- ja Epätasapainokeskukseen ja saada selville hänen lukemansa tästä hoidosta. On mukavaa kuulla toisten blogin kokemuksistaan. Useimmina päivinä olen 5-vuotias ja otan tri Tusan Klonopinia Rx: ksi MdDS: lle ja psykiatriini ahdistukselle. Minulla oli entinen psykiatri spekuloinut, että se voi olla MdDS, ja sanoi, että se kestää viikkoja, kuukausia tai vuosia. Olen huomannut, että stressi tekee siitä arvon 8, ja olen oppinut elämään sen kanssa Jumalan armosta. Te kaikki olette inspiraatio.

    2. Mickie Agee

      Kiitos Kim! Tavoitteenani jakaa tarinasi on antaa ihmisille MdDS HOPE. Olen niin pahoillani, että olet kärsinyt niin kauan. Jos otat yhteyttä tohtori Dai: iin, hän antaa sinulle rehellisen mielipiteen siitä, voiko hän auttaa sinua.
      Mickie

      1. Bill Hazen

        Mickie, kiitos. Olen yksi siunatuista, 4-5 asteikolla, vain kävelemässä, aivan kuten valtavassa vesisängyssä, 3 1/2 vuotta, pahenemassa asteittain kuukausittain. Olen ollut yhteydessä Mt. Siinai ja lääkäri, jonka kanssa olen vaihtanut sähköpostiviestejä, sanovat "parannamme MdDS: n". Lähes 80-vuotiaana tarvitsin vahvistuksen, koska en halua aloittaa työmatkaa Arizonasta Manhattanille. Ovat olleet jopa 24 päivän risteilyllä KUN diagnosoidaan, ja se on saattanut aiheuttaa viivästyneitä oireiden pahenemista, mutta ei varmasti yhtään välittömästi.

        Otan yhteyttä Mt. Siinain ja järjestä tapaamisia heidän kanssaan tänä syksynä. Kiitos Mickie ja Jumala siunatkoon sinua toivostasi, jota levität suosittelusi kanssa. Laskuttaa

      2. Mickie Agee

        Bill, kiitos paljon ystävällisistä sanoistani HOPE-levityksestäni! Se on aikomukseni jakaa tarinasi. Olen niin pahoillani, että olet kärsinyt tästä kauheasta, näkymättömästä oireyhtymästä 3 1/2 vuotta.

        Kun otat uudelleen yhteyttä Mt. Siinai, muista pyytää tohtori Dai. Hän on niin myötätuntoinen ja omistautunut auttamaan jokaista potilasta, mutta kertoo aina potilailleen, että "Ei ole takeita." Kun kerrot hänelle historiasi MdDS: stä, hän antaa sinulle rehellisen vastauksen siitä, voiko hän tuntea voivansa auttaa sinua.

        Toivotan teille parasta ja Jumala siunatkoon sinua!

Kommenttien lisääminen on estetty.