meidän Blogi

elokuu 25^th, 2003 oli se päivä väliaikaisesti ikuisesti muutti elämäni. Ainakin niin San Franciscon kenraalin lääkäri ajatteli - "tilapäiseksi". Kuka olisi voinut ajatella, että yksinkertainen veneretki Tyynellämerellä nyt turisteja pitävälle Alcatrazille, paikkaan, jossa toivot ja unelmat kuolivat, olisi paikka minun oma toiveet ja unelmat kuolivat. Yritin vain juhlia nuoruudeni 23-vuotiaana miehenä, jolla oli vain meni naimisiin ja halusi nähdä historiaa. Mutta kuten kohtalolla olisi, näkymättömällä sairaudella oli minua varten muita suunnitelmia.

Heräsin aivan kuten mikä tahansa muu aamu, kun olet lomalla - olin kirkas, iloinen ja motivoitunut näkemään, mitä päivä oli minulle varannut. Mutta matkalla vessaan jotain tuntui ”pois päältä”. Miksi lattia tuntui olevan valmistettu pehmustetusta vaahtomuovipehmusteesta? Miksi tuntui kävelevän trampoliinilla? Miksi heiluin hieman etsin jotain turvallista tarttua? Minä oli San Franciscossa ... oliko se maanjäristys? En ajatellut mitään siitä, ja ehkä mieleni, joka soitti minulle joitain länsirannikon temppuja, pukeuduin ja heräsin vaimoni. En edes maininnut tuntemani tunteen. Halusin vain hyvän päivän.

Kun navigoimme läpi kaupungin, tartuimme lounaaseen ja näimme joitain nähtävyyksiä, istuimme ruohoisella harjalla ja vain puhuimme - liota päivän kauneudessa. En vain pystynyt pitämään huolta "aivosumusta" ja "kehon heilumisesta". Kerroin hänelle, mitä tunsin, ja kerroin hänelle, että jotain oli vialla. Hän oli huolestuttava henkilö ja toi minut välittömästi sairaalaan. Siellä minulle annettiin nopea diagnoosi Labrynthitisistä! Tarpeeksi yksinkertainen. Ota meclizine liikkeelle ja olet kunnossa viikon kuluessa! "Se menee ohi", he sanoivat.

Mikään ei olisi voinut olla kauempana totuudesta.

Olen nyt 36-vuotias, ja se on vuosi 2015, ja minulla on edelleen Mal de Débarquementin oireyhtymä tai MdDS, kuten siihen yleisesti viitataan kärsivässä ja huojuvassa yhteisössä. Viimeisten 13 vuoden aikana olen käynyt läpi melkein kaikki testit ja nähnyt melkein jokaisen lääkärin, jonka tällä planeetalla on minulle tarjottavanaan. Ja vaikka arvostan lääkäreitä yleensä, enimmäkseen kaikilla heillä ei ollut aavistustakaan siitä, mistä puhuin, eivätkä he myöskään antaneet minulle Kaikki toivon työskennellä.

Useita ensimmäisiä vuosia sen jälkeen, kun tulin kotiin matkaltani San Franciscossa, asuin pelossa. Asuin toivottomuuden kanssa. Elin epävarmuudessa siitä, mitä minulla oli edes. Olin peloisa. Olin vihainen. Olin yksinäinen ... menetin mieleni. Oikeasti. minä olin Menettää. Minun. mieli. Kerran näiden useiden ensimmäisten vuosien aikana minulla oli henkinen hajoaminen olohuoneessani. Vaimoni pelästyi käytöksestäni. Minulla oli vakavasti ajatuksia kaiken lopettamisesta. En voinut olla enää tässä “veneessä”. Joten peläten epävakaata käytöstään hän toi minut sairaalaan, jossa he rauhoittivat minua tarpeeksi rauhoittamaan minua.

Se oli pelottavaa.

Kerran noutanut sanonta sanoi: "Jos sinulla ei ole terveyttäsi, mikään muu ei ole väliä." En koskaan elämässäni ollut ajatellut jotain sellaista, ennen kuin jouduin käsittelemään MdDS: ää. Ei mitään muuta teki asia tuolloin. Diagnoosin ja parannuskeinojen löytäminen oli yhtä tärkeää kuin hengitys minulle. Ja silloin televisio tapahtui. Selasin kanavia ja tuli ohjelma nimeltä "Nainen, joka ei lopettaisi rokkaamista". Lyhyesti sanottuna tuo televisio-ohjelma muutti elämääni ... jälleen. Tiesin kirjaimellisesti, mitä minulla oli katsellessani, että nainen kertoi tarinansa. Tämä on mitä minulla oli. Pian näytöksen jälkeen minut johdettiin Internetiin, josta löysin mddsfoundation.org-sivuston, eikä pienelläkään ihmeellä. Kaikki, tarkoitan kaikki alkoi olla järkevää. Löysin MdDS-lääkärin Philadelphian ulkopuolelta, jonka onnistuin tapaamaan. Sain selville, että minulla ei ollut yksin tätä kauheaa kärsimystä. Luin lukuisia muita tarinoita kaltaisiltani ihmisiltä, ​​jotka kantoivat tätä pelon ja epävarmuuden taakkaa.

Löysin mukavuutta.

Noin tuolloin vaimollamme ja minulla oli ensimmäinen lapsi - poika nimeltä Cameron. Hän ei koskaan tiedä täysin sitä kipinää, jonka hän antoi minulle - motivaation, jonka hän kasvatti minuun haluavat elääjopa tämän heikentävän tilani kautta. Minun täytyi elää ja elää parhaani ... hänelle. Minun piti olla nyt isä, ja rakastin sitä, että olin.

Minulla oli tarkoitus.

Tein yhteyksiä muiden MdDSerien kanssa ja opiskelin muiden käyttämistä lääkkeistä, samoin kuin homeopaattisista lääkkeistä oireiden vähentämiseksi. Jakamalla elintärkeää tietoa, löysin lääkärin UCLA: sta, tohtori Cha, ja toisen lääkärin New Yorkista, tohtori Dai, jotka ovat uranuurtavia tutkimuksia ja lääketutkimuksia lääkityksen parantamiseksi. He ovat todellinen lääkärit, jotka omistavat ammattinsa ja käytäntönsä sairaudelleni - sairaudelle, joka oli näkymätön, harvinainen ja alarahoitettu. Minulla oli todellisia ihmisiä, jotka välittivät ja halusi auttaa.

Löysin toivoa.

Vuonna 2010 syntyi kaunis tyttäreni Aubrey Shea, joka kasvatti perhettämme ja kiihdytti elämänhaluani huolimatta päivittäisestä taistelusta, jonka kanssa kamppailin. Lapseni, vaimoni, ystäväni, nuo lääkärit ja äskettäin perustettu MdDS-yhteisö antoi minulle taistella rintaan yksinäisyyden kautta. He antoivat minulle taistella kertoa MdDS: lle, ettei se aio voittaa minua. Ja se se on - se on taistelu. En asu enää viikolta viikkoon tai vuodesta toiseen. Asun päivittäin. Herään, kävelen vessaan kuten 13 vuotta sitten lattian heiluttaen ja jalkani pomppuen, mutta ero on nyt tiedän mitä minulla on, Tiedän mitä minun täytyy tehdä, ja minä tiedän En ole yksin.

Neuvoni sinulle, kärsivälle, on löytää tarkoituksesi. Löydä se, mikä saa sinut taistelemaan tätä vastaan. Ehkä se on lapsesi? Ehkä se on ystäväsi? Ehkä se on urasi? Asia on, että meillä on niin paljon enemmän tietoa kuin meillä oli vuonna 2003. Meillä on niin paljon enemmän ihmisiä, jotka taistelevat meille. On syitä elää tämän kanssa eikä antaa periksi. Valitse jotain, josta olet intohimoisesti ja taistella sen vuoksi. Useita vuosia sitten nautin siitä, mitä rakastan tekemistä, mikä on kirjoittamista, ja julkaisin kirjan. Jatkan kirjoittamista ja puhumista kouluille ja lapsille. Löysin intohimoni.

MdDS voi olla näkymätön, mutta voimme nähdä sen vaikutukset meihin hyvin selvästi. Älä ole yksin. Jos sinusta tuntuu pahalta, kerro jollekulle. Älä pidä sitä sisään. Ulkopuoliset eivät tiedä, miltä meistä tuntuu ulkonäön perusteella. Etsi apua. Etsikää tarkoitus. Jos voit tuntea olosi paremmaksi, jopa vain vähän, pimeimpänä päivänä, voitat taistella.

Et ole enää yksin.

Stephen Kozan

Voit nähdä Stephenin työn kirjoittajana hänen verkkosivuillaan. www.stephenkozan.com