Kun sinulla on Mal de Débarquementin oireyhtymä, on vaikea selittää muille, miltä sinusta tuntuu. Harvinainen neurologinen tila ei ole asia, jota useimmat ihmiset ovat kokeneet elinaikanaan (ja onneksi eivät koskaan tule). Sensaatiot ovat erilaisia ja jopa hieman outoja. Useimmat meistä, joilla on MdDS, kuvailevat pääoireita tunne kuin olisimme veneessä. Jos luulet, että se kuulostaa rentouttavalta, se ei ole.
Suurin osa ajasta "vene" ei ole rauhallinen risteilyalus, jossa on lempeä keinut, jonka huomaat vain vähän istuessasi tai makatessasi sängyssä. MdDS tuntuu usein olevan pienellä pelastusveneellä, joka viipyy merellä, ja vaihtelevia aaltoja heiluttaa ja heittää sinut avoimen valtameren yli. Minulle oireet ovat siellä koko päivän, joka päivä, paitsi kun aion autolla, ajaen polkupyörällä tai uin.
To help those who care about someone who has MdDS, I’ve written a story to try to explain what we feel and give you a glimpse into our somewhat strange world. In this story, I’m taking my friend Amy on an imaginary journey that’s very real to those of us who live with MdDS every day.
We’ll be visiting a big carnival circus tent and you’ll experience several different rides and attractions – no clowns, I promise.
“We’re here. Welcome to MdDS Land,”
I say to my friend Amy, waving my hand in front of the giant circus tent towering in front of us. “Cool, Sheryl, this looks like fun,” she says, reaching for the large flap of fabric that covers the entry. I step in front of her so I can warn her about the lighting before we go inside. Handing her a pair of blue light blocking glasses, “First you’ll want to put these on,” I say. “The florescent lights are going to feel different to you.”
"Minua eivät koskaan häiritse kirkkaat valot", hän sanoo hylkäävän tarjoukseni silmälaseista. ”Okei”, sanon vetämällä takaisin teltan luukun aukkoa. Amy astuu sisään ja hyökkää heti häikäisevän kirkkaat valot ja kovat karnevaalipeliäänet.
"Ugh", hän huutaa suojata silmiään. "Valot ovat kuin ne, joita he käyttävät hammaslääkärillä, vain niitä on satoja."
"Sitä tavalliset loistelamput voivat tuntua meille", sanon ja annan hänelle lasit, jotka hän hylkäsi aiemmin. Amy laittaa ne nopeasti, ja johdan hänet teltan keskelle sijoitettuun suureen uima-altaaseen.
Siellä on yhden hengen pelastusvene, joka ajautuu veteen varovasti, ja vedän sen uima-altaan puolelle. Käsken Amyn kiivetä lautaan ja ripustaa tiukasti. "Miksi?" hän kysyy laskeutuessaan pieneen puhallettavaan veneeseen. "Olen tuskin liikkeessä." Kävellessäni takaisin aaltokoneistoa käyttävälle ohjauspaneelille, painan Käynnistä ja muistutan häntä pitämään kiinni. Pienet aallot alkavat liikkua uima-altaan yli. "Tämä ei ole liian huono." Hän huutaa minulle, kun aallot nostavat häntä varovasti ylös ja alas lautalla.
Sanon hänelle, että aaltokone on asetettu tasolle neljä juuri nyt, mutta se nousee jopa 10. "Asetan sen nyt noin kuuteen tai mitä tunnen yleensä iltapäivällä ja illalla." Hän pitää kiinni ja ajaa aaltoja ja näyttää olevan hauskaa. Muutaman minuutin kuluttua aaltotasojen säätämisestä ylös ja alas vedän hänet sisään ja annan hänen istua läheiselle penkille. "Se oli todella hauskaa", hän sanoo, "tekisin sen uudestaan." Hymyilen ja istun hänen viereen penkille. "Oletko valmis seuraavaan vetovoimaan?" Minä kysyn.
"Toki, anna minulle vain pari minuuttia. Minusta tuntuu silti siltä, että olen lautalla. Tarvitsen vain vähän aikaa tämän tunteen katoamiseen. " Istumme penkillä vielä 10 minuuttia ja kysyn uudelleen, onko hän valmis. "Sheryl, miksi minusta tuntuu siltä, että olen edelleen lautalla?" hän kysyy. "Ammutan edelleen ylös ja alas, eteenpäin ja taaksepäin."
"Luulen, että unohdin mainita jotain, kun aloitimme", sanon odottaen pari sekuntia saadakseni hänen huomionsa. "Kaikki, mitä koet tässä teltassa, jatkuu, kun kokemus on ohi."
"Vakavasti?" hän sanoo katsellen minua epäilevästi. Hän hyppää jaloilleen, mutta menettää tasapainonsa ja putoaa takaisin penkille.
"Jos yrität nousta seisomaan nopeasti veneessä, menetät yleensä tasapainosi", sanon. "Sinun on otettava se hitaasti. Tule, siellä on paljon enemmän koettavaa. " Kiinnitän käteni hänen läpi, kun aloitamme kävelyn. Amy ottaa ensimmäisen askeleensa ja kiristää nopeasti käsivarteni. "Mitä tapahtui kaikille kerroksille?" hän kysyy heiluttaen edestakaisin.
"Ne kaikki on korvattu köysiripustussilloilla", sanon selittäen, että tämä on seuraava MdDS-kokemuksemme. "Näin kävely tuntuu minulle nyt. Monet ihmiset kuvailevat sen kävelevän trampoliinilla, patjalla tai pomppivassa talossa. "
"Kuinka sinun pitäisi kävellä tällä? Kaiteita ei ole. "
"Toivon voivani sanoa, että totut siihen, mutta en todellakaan ole. Se tekee kaiken vaikeammaksi ”, sanon auttaen häntä kävelemään kohti seuraavaa nähtävyyttä. Hän kompastuu muutaman kerran ja tavoittaa seinät, kun kävelemme. Suurimman osan ajasta ei ole muureja, ja Amy laittaa kätensä kyljelleen ikään kuin kävelisi tasapainopalkissa.
“Stop clenching your jaw,”
I tell her as we walk. She didn’t realize she was doing this and I explain that I often clench my teeth in a misguided attempt to balance myself. “It doesn’t work, and you’ll find yourself grinding your teeth.” She bites her bottom lip instead and continues to stumble toward the next attraction – a giant pinball machine. Amy looks much less enthusiastic than when we started and glances at the exit door.
"Nyt kun valot häiritsevät sinua, huojuvat ylös ja alas lautalta ja sinulla on vaikeuksia kävellä, pelaamme flipperiä", sanon.
"Kuinka pelaat niin suurta peliä?" hän kysyy hymyillen heikosti. "Missä pallo on?"
"Sinusta tulee pallo", selitän kävelemällä häntä luonnollisen kokoisen koneen keskiosaan. Hän näyttää huolestuneelta ja ohjaa katseensa koneen kirkkaista vilkkuvista valoista.
"Käytämme vain pelin keskiosaa." Sanon ja asetan hänet keskelle sienen muotoisia puskureita. "Tämä on flipperikoneen osa, jossa pallo jumittuu ja kerät paljon lisäpisteitä."
"En usko, että haluan lisäpisteitä", hän sanoo tarttumalla lähimpään jättimäiseen puskuriin. Annan hänelle voimakkaan työnnön ja astuin takaisin. Amy pomppii villisti neljästä puskurista, sivulta toiselle, edestä taakse, sivulta taakse, edestä sivulle, ja niin edelleen. Muutaman sekunnin kuluttua tartun hänen käsivarteen ja vedän hänet ulos ihmisen flipperikoneesta. Hän kompastuu pelistä ja löytää toisen penkin.
"Miltä sinusta tuntuu?" Minä kysyn.
"Minä en tiedä. Aivoihini sattuu. Päähäni sattuu. Keinun edestakaisin, tai ehkä sivulta toiselle. En voi kertoa. Lisäksi minusta tuntuu silti, että kellun tai hiipun ylös ja alas meressä ”, Amy sanoo. "Olemmeko valmiita? Voinko lähteä nyt? ”
"Melko pian. Vain muutama asia tutkittavaksi ”, vastaan. Amy nappaa pään ja nojaa eteenpäin penkille. "Sheryl, miten voin lopettaa tämän rokkaamisen? En voi edes istua paikallaan. ”
”Istut täysin paikallaan. Et ole fyysisesti liikkeessä ”, sanon hänelle selittäen, että hänen aivonsa luovat liikkeen tunteen. "Mutta kun oireet pahenevat, saatat todella olla fyysisesti liikkuva. Joskus on vaikea kertoa. ” Hän ravistaa päätään hämmentyneenä, kun hän tarttuu penkin pohjaan. Jätän hänet muutamaksi minuutiksi ja tulen takaisin ostoskassin kanssa.
"Mikä tuo on?" hän kysyy, kun vedän raskaan vaatteen laukusta. "Tämä on magneettiliivi", sanon, asetan sen olkapäilleni ja autan häntä vetämään kätensä ison vaatteen läpi. "Käytät tätä muutaman minuutin ajan, ja me kävelemme erityistä käytävää pitkin."
"Okei, kunhan en tunne, että maa liikkuu kävellessäni." Hän katsoo minua, minä kohautan olkiaan ja katson sitten hänen kasvojaan, kun hän tajuaa, mitä tapahtuu. "Tarkoitatko kertoa minulle, että minulla on outoa magneettista vetoa samalla kun yritän kävellä köyden ripustussillalla?" Otan jälleen kerran hänen käsivarteen ja johdan häntä eteenpäin. Joka kerta kun hän astuu askeleen eteen, valtava jääkaappi ilmestyy hänen edelleen ja magneettiliivi vetää häntä eteenpäin, kun lattia liikkuu hänen allaan. "Uh, tämä on kauheaa! Se on kuin joku yrittäisi työntää minut maahan. " Otan liivin häneltä muutaman minuutin kuluttua ja kävelemme takaisin penkille.
"Minusta tuntuu silti, että minua vedetään eteenpäin", hän sanoo, jatkaen romahtamista eteenpäin penkillä. "Kuinka voin tuntea kaiken tämän kerralla?"
"Se on melko yleistä. Painovoima on yksi suosikkini. Minusta tuntuu usein siltä, että minua vedetään ulos sängystä ”, sanon. Kuvailen sitä olevan hot dog toisella näistä lähikaupan rullasäleistä, paitsi että grilli on rikki ja se liikkuu vain yhteen suuntaan. Hän tarttuu taas päähänsä ja ehdotan, että pidämme tauon.
Ohjaamalla hänet teltan kulmaan, avaan oven pieneen kahvilaan. Se on pieni huone, joka on sisustettu kiireisillä ruudullisilla kuvioilla, jotka on rapattu lattioiden ja seinien yli. Siinä on vain yksi pieni korkea pöytä huoneen keskellä. "Istu", käsken häntä ja hän kiipeää ainoalle käytettävissä olevalle tuolille - korkealle baarijakkaralle ilman selkää tai käsinojaa. Hän nojautuu välittömästi eteenpäin ja tarttuu heiluttavaan pyöreään pöytään.
"Mitä täällä tapahtuu?" hän kysyy, alkaa heilua näkyvästi tuolissaan.
"Pienet tilat ja kiireiset mallit voivat lisätä kokemiasi oireita. Plus baarituolilla istuminen voi myös saada sinut tuntemaan epätasapainon ”, sanon.
"En voi jäädä tänne. Minun täytyy päästä pois täältä. ” Kompastuessaan tuolilta ja oven läpi hän kysyy: "Voimmeko lähteä?" Ravistan päätäni ja vietän hänet kahvilan lähellä sijaitsevaan suureen "Murtamaan myyrä" -peliin. "Olen melko hyvä tässä", Amy sanoo tarttumalla peliin tasapainossa ja tuntemalla kätensä pelin reunojen ympäri. "Missä vasara on?" hän kysyy.
"Ei ole mallettia", vastaan. ”Sinun täytyy yrittää lyödä myyrät yksin. Jokainen niistä on merkitty eri MdDS-oireilla. Oletko valmis aloittamaan? ”
"Ei oikeastaan", hän sanoo, kun painan pelin käynnistyspainiketta. Moolit alkavat nousta koko levylle, kun hän yrittää kiihkeästi työntää jokaista takaisin käsillään.
Keinu, heiluttaa (läimäyttää), Nyrkkeily, painovoiman vetäminen, huono pitoisuus, päänsärky (läimäyttää), Trampoliinikävely, keinu, korvapaine (läimäyttää), Huono tasapaino, äänen herkkyys, päänpaine, väsymys, gravitaatiovetäjä (läimäyttää), Valoherkkyys, pahoinvointi, päänsärky (läimäyttää), Rynnäminen, soiminen korvissa, aivasumu, trampoliinikävely (läimäyttää), Väsymys, kuvioherkkyys, keinu (läimäyttää), Päänsärkyä, heiluttamista, huonoa tasapainoa, painovoiman vetämistä, keinuttamista, niputtamista.
Peli päättyy pilkkaavaan sävyyn ja näyttää Amyn pisteet - matalin pisteet pelihistoriassa. "Se oli kauheaa", hän sanoo. ”Tuskin sain yhtään niistä, ja ne, joihin osuin, palasivat heti takaisin. En voinut edes keskittyä. ” Hän ravistaa päätään ja romahtaa läheiselle penkille. "Onko sinulla kaikkia näitä oireita?"
"Minulla on ollut suurin osa heistä kerralla tai toisella, ja minulla on aina keinuva, bobbing, trampoliini kävely ja painovoima", sanon. ”MdDS: n saaminen voi tuntua monien meistä pelin lyömisestä. Meillä on hyviä päiviä, huonoja päiviä, uusia oireita, vanhoja oireita. Se on turhauttavaa, eikä ole mitään, joka auttaisi kaikkia. " Amy vetää polvensa rintaansa ja kietoo kätensä heidän ympärilleen. "Sheryl, voimmeko lähteä nyt?" hän kysyy kyyneleet silmissä.
"Okei, mennään", sanon ja kävelemme epävakaasti kohti teltan uloskäyntiä. Myös ulkovalo on kirkas, mutta Amy vetää epäröivästi pois lasit, jotka annoin hänelle, kun tulimme telttaan. "Kaikki on nyt poissa", hän huudahtaa! "Ei enää keinutusta, huojumista, heilumista, päänsärkyä, aivosumua, valoherkkyyttä, painovoimaa. Kaikki meni pois! ” Hän kääntyy halaamaan minua, mutta näkee tuskallisen ilmeeni ja pysähtyy. "Olet vielä teltassa", hän sanoo hitaasti, nyt kyyneleet liikkuvat hänen kasvoillaan. "Et päässyt lähtemään."
"Ei, ei tänään", sanon katseeni piilottaaksesi omat kyyneleeni. "Toivon jonain päivänä", sanon ääneni särkyen tunteista. Hän halaa minua ja kävelee autolle. "Kuinka ajaisin sinut kotiin? Otamme pitkän tien. Se vie vähintään tunnin. ”
"Se kuulostaa hyvältä. Kiitos ”, sanon kiipeäessäni autoon. Amy vetäytyy tielle ja auton tärinä jalkakäytävällä alkaa sulaa kaiken. Keinuminen, bobbing, pään paine, painovoima. Kaikki on kadonnut. Olen taas minä. Minun täytyy lähteä teltasta, mutta vain seuraavaksi tunniksi.
Hei,
Tämä kuvaus oli hämmästyttävä. Niin surullista kuin se onkin, se pitää minut järkevänä tietäen, etten ole yksin. Minulla on ollut tämä heinäkuusta 2011 lähtien ja minulla on ollut huono ottelu viime kuukausina ja muutama päivä vähemmän oireita. On hyvin vaikeaa olla menettämättä mieltäsi, mutta yritän pysyä yhtä normaalina kuin olin ennen, vain paljon enemmän keskittymistä ja energiaa. Rukoilen, että jonain päivänä saan vanhan elämäni takaisin, mutta vuosien mittaan tuntuu toivottomalta, että elämä on poissa.
Kommentoimme kanssasi, Kat. Kaikki hallituksen jäsenet paitsi yksi ovat myös vuosia kestävä MdDS-soturi. Emme koskaan menetä toivoa emmekä halua sinun tekevän sitä. Tohtori Yoon-Hee Chan tekemän MdDS: n hermopohjaisen tutkimuksen lisäksi hänen lääkärin näkökulmasta postiOhion yliopistossa tehdään lisätutkimuksia innovatiivisen hoitovaihtoehdon kehittämiseksi. Voit lukea tohtori Brian Clarkin tutkimuksesta täältä: https://mddsfoundation.org/research/. Säätiö tukee näyttöön perustuvaa tutkimusta, jotta voimme kaikki saada elämämme takaisin ja niin myös saamme.
Olen asunut MdDS: n kanssa 13 vuotta. Se on ollut taistelua joka päivä. Pyrin pysymään positiivisena ja tekemään kaiken voitavani säilyttääkseni voiman ja joustavuuden. Itkeminen auttaa myös vapauttamaan endorfiineja järjestelmääni auttamaan minua rentoutumaan. Se ei lopu koskaan, minulla ei ole koskaan ollut taukoa tästä. Mutta jatkan. Minun täytyy elää elämäni, koska hoitoa tai parantamista ei ole. Cheryl
Cheryl, olet niin vahva! Toivomme saavasi tauon pian oireista.
Sheryl, kiitos tämän artikkelin kirjoittamisesta. Minulla on kaikki tämä käynnissä viimeiset 3 kuukautta ilman loppua näkyvissä. Itkin, kun löysin tämän, koska se oli ensimmäinen kerta, kun kuulin MdDS: stä. Ymmärrän, että kaikki nämä oireet ovat kokeneet aiemmin yli 10 vuoden ajan, mutta eivät koskaan niin pahoja tai niin kauan kuin tällä hetkellä. Menen lääkäriini kanssa tulostamalla tämän blogin, koska se selittää minulle juuri nyt. Ajattelin todella tähän päivään asti, että minulla oli hajoaminen. Kiitos paljon. Olet ehkä vain pelastanut järkeä ... x
Caroline, kiitos paljon kirjoittamisesta. Voi olla vaikea selvittää, että sinulla on MdDS, ja monet lääkärit eivät ole kuulleet siitä. Olen niin iloinen, että olet löytänyt vastauksia. Liity Facebook-ryhmään. Siellä on paljon hienoja ihmisiä, jotka voivat tarjota ideoita ja tukea. Paras sinulle.
Sheryl
Kiitos MdMS: n kuvaamisesta niin tarkasti. Minulla on ollut suurin osa näistä oireista, löydy uudelleen ratsastuksesta tai autolla ajamisesta. Tämä on minun neljäs vuosi MdMS: ssä elokuussa. Carol
Kiitos, Carol. Arvostan kirjoittamistasi. Voi olla vaikea kuvailla tätä ihmisille. Toivon että voit hyvin.
Sheryl
Sheryl, halusin vain kiittää niin paljon siitä, että kirjoitit tämän. Loppu todella sai minut, ja itkin paljon. Olen 23-vuotias ja kehittänyt MdDS: n 14 päivän risteilyn jälkeen PNG: hen. Kaivokseni alkoi 6 päivää risteilyn jälkeen, en ole varma siitä, tapahtuuko monille ihmisille!
Tulen tulostamaan tämän vanhemmilleni, koska minulla oli siitä paniikkikohtaus heidän talossaan, ja kaikki, mitä he sanoivat, oli "mutta sinä kuljet hyvin?"
Tämä auttoi minua olemaan tuntematta itseni yksin ja se antoi minulle vähän toivoa. Se tuntuu sietämättömältä minulle tällä hetkellä, ja minusta tuntuu, etten voi jatkaa näin. Sitten näen, että monilla ihmisillä on se (kuten sinäkin) ja he onnistuvat elämään tuottavasti.
Toivon todella, että se katoaa edelleen. Kiitos vielä kerran sellaisesta sopivasta kuvauksesta, miltä se tuntuu!
Huhtikuu, kiitos paljon palautteesi jakamisesta kanssani. En ole varma, kuinka kauan sinulla on ollut, mutta se kuulostaa uudemmalta. Se on ehdottomasti vaikeaa muutaman ensimmäisen viikon aikana. Se paranee useimmille, ja saatat alkaa nähdä joidenkin oireiden muuttuvan. Saat myös paremmin käsittelemään sitä ja löytämään tapoja vähentää oireitasi. Se on erilainen kaikille, joten ei ole varmaa tapaa tehdä siitä helpompaa. Levätä ja rentoutua niin paljon kuin voit. On myös monia ihmisiä, joilla oireet ilmaantuivat päiviä tai pidempään veneestä lähdön jälkeen. Minulla kesti vain 6 tuntia, mutta olen kuullut ihmisistä useita viikkoja myöhemmin ..
Löydät, jos et ole jo tehnyt niin MdDS-ystävät Facebook-ryhmä. Se on hieno resurssi ja auttaa sinua tuntemaan itsesi yksin tässä. Olemme kaikki täällä sinua varten!
Sheryl
Hei Sheryl,
Kiitos vastauksesta. 🙂 Se on melko äskettäin, vähän yli kuukausi. Todennäköisesti elämäni pahin kuukausi. Mielestäni voimakas ahdistus siitä on yhtä huono kuin itse liikkeen tunne. On vaikea sanoa, onko ahdistuneisuus oire itse tilasta vai vain seurausta siitä, kuinka hämmentävää on jatkuvan fantomiliikkeen tunne. Yritän olla antamatta elämäni pysähtyä. Kävely tunne, kun kävelen, ajaa minua sisään! Niin kauheaa kuin onkin, että muut kärsivät tästä, tietäen, että muut ihmiset viettävät päivänsä keinutellen, rullaten ja tönäisi, minusta tuntuu paremmalta. Joten kiitos vielä kerran! Mikä helpotus nähdä kaikki oireeni ja kokemukseni (joita lääkäri ei ole ottanut vakavasti) jonkun muun kirjoittama. Vahvistus on vähättelyä haha.
Iso halaus kaikille tämän läpi.
Erinomainen kuvaus. Olen tulostanut sen niin monta kertaa annettavaksi ihmisille nyt. En ole koskaan pystynyt selittämään tunteitani. Vain upea! Tulee lyödä 3 vuoden merkki 1 kuukaudessa. Pahrump, NV: ssä, jos täällä on ketään.
Kiitos, Jennifer. Olen niin iloinen, että löysit siitä hyödyllistä. Toivon, että löydät lähelläsi ihmisiä. Olen löytänyt useita Arizonasta (missä asun). Se varmasti auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin. Pitää huolta. Sheryl
Minäkin asun Arizonassa (Anthem) Sheryl. Onko Phoenix / Scottsdale-alueella tukiryhmää? Kiitos blogistasi.
Jennifer päivämääräni saattaa olla lähellä sinua. Olen helmikuussa myös 3-vuotias. Asun Kaliforniassa. Sheryl hienoa työtä matkalla MdDS Landiin.
Kuinka voin löytää tukiryhmän omalta alueeltani tai jos joku alueeltani kärsii MdDS: stä?
Paras tapa, Jean, on tehdä kysely tukiryhmissä. Sen Yahoo: n lisäksi, johon olet jo liittynyt, Facebookissa on myös MdDS-ystäväryhmämme. Tietoja liittymisestä löytyy sivulta Asuminen MdDS: n kanssa tämän verkkosivun sivu
Jos tapaat muiden MdDSerien kanssa, harkitse MdDS: n ruokailua tukemaan nykyistä varainhankintamme "Rocking Way 40 dollariin. ” Tähän varainhankintaan tehdyt lahjoitukset tukevat sekä perinteisten että spontaanisti alkavien potilaiden tutkimusponnisteluja.
Onko Kaakkois-Floridan alueella ketään, jolla on tai luulee olevan MdDS?
Haluaisin ottaa yhteyttä jutella, tavata tai muuta. Kiitos.
Jean
Olen jo säätiön Facebook-ryhmäsivulla. Toistaiseksi kukaan ei ole vastannut kyselyni.
Löysin sinut! Postitimme puolestasi. Toivottavasti löydät muita lähelläsi olevia paikallista tukea.
Hei, kukaan Washington DC, NVa -alueella? Olen 11 päivää uusi mdds: ssä.
Lori, paras tapa löytää lähellä olevia muita on liittyä johonkin online-tukiryhmäämme ja kysyä siellä. Tietoja ryhmistä löytyy Asuminen MdDS: n kanssa tämän verkkosivun sivu.
Jos satut tapaamaan jotain, harkitse MdDS: n ruokailua tukeaksesi nykyistä varainhoitajaamme. Ihmiset kokoontuvat yhdessä aterian yhteydessä ja lahjoittavat ateriansa kustannukset bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl 1815 Asun myös MdDS: n kanssa. Kuvasit tätä tautia niin hyvin, se on vain tunne minusta. Kiitos paljon. Onnea. Gerhard.
Kiitos, Gerhard. Anteeksi, että tunnet tapaa kuin minä. Toivottavasti menee hyvin. Sheryl
kaikki mitä voin sanoa on kiitos! Ollut sirkussa 17 vuotta MdDS: n kanssa
Kiitos, Pam. Valitettavasti kuulin kaikista, joilla on ollut niin kauan. Olet soturi!
Elämme sitä päivittäin
Minä myös. Onnea sinulle.
Sheryl, onnittelut kirjoittamisestasi niin uskomaan tarinaan, joka kuvaa niin realistisesti, miltä tuntuu elää MdDS: n kanssa! Olen ollut parantunut kahden vuoden ajan tämän syyskuun aikana vestibulaariterapian ja tohtori Dai -hoidon seurauksena. Itkin koko jutun ajan, koska se toi takaisin todellisuuteen kamala, heikentävä oireyhtymä, jonka olen koskaan kuvitellut. Vaikka minulla ei ole ollut MdDS-oireita syyskuusta 2014 lähtien, kärsin huimausta vaurioituneesta sisäkorvasta, ainoan sinus-infektioni seurauksena. Huimaus ei ole mitään verrattuna MdDS: ään! Olen usein “merry go-round-kierroksella”, ja se pitää minut tietoisena jatkuvista laukaisevista, jotka nostavat oireitani ja laukaisevista, jotka voisivat lopettaa remissioni. En pidä remissiopäivää itsestään selvänä. Kiitän Jumalaa joka päivä, että olen parantunut ja vältän kaikkea, josta minua on varoitettu ja joka voi aiheuttaa uusiutumisen. Rukoilen jatkuvasti kaikkien teidän hyväksenne. Kiitos, että jaoit selvästi selvästi kuvauksen. Mickie Agee
Mickie ... kuinka monta hoitoa sinulla oli Dr Dain kanssa? Teetkö vestibulaarista hoitoa Dain ohjeiden mukaan vai teetkö hoitoa joltakin muulta? Joten iloinen kuullessasi remissiosi 2 vuoden ajan, joten ilmeisesti hoito auttaa. Kuinka usein menet hoitoon tai olet lopettanut? Ajattelen nähdä tohtori Dain, koska kukaan muu ei ole auttanut minua kroonisen MdDS: n hoidossa 16 vuoden ajan.
Jean, olin vestibulaarisessa terapiassa kahdeksan kuukautta ennen kuin menin tapaamaan tohtori Dai: tä hoitoja varten syyskuussa 8. Uskon vahvasti, että vestibulaariterapia valmisti minua Dr. Dai -hoitoihin. Menin todella remissioon viiden päivän hoidon aikana hänen kanssaan ollessani NYC: ssä. Minulla ei ole ollut mitään MdDS-oireita siitä lähtien, kun lähdin Dr. Dai: stä. Olin taso 2014 saapuessani NYC: hen. Mielestäni on erittäin tärkeää, että kun sinulla on vestibulaarinen terapia, sinulla on terapeutti, joka on koulutettu työskentelemään MdDS: n kanssa. Terapeutini on työskennellyt MdDS: n kanssa yli 9 vuotta, ja minun on matkustettava neljä tuntia yksi tapa nähdä hänet. Mutta se on ollut matkan arvoinen. Asun Nashvillessä, TN ja menen tapaamaan tohtori Gaye Croninia Atlantan korvaklinikalle. Hän ja tohtori Dai kommunikoivat. Nyt hän hoitaa huimausta vaurioituneesta sisäkorvastani, joka ei ole MdDS. Dr. Dai on avoin lääkäreille ja terapeuteille vierailemaan hänessä ja selittämässä ja osoittamassa hoitojaan. Suosittelen ottamaan yhteyttä tohtori Daiin toimistoon ja selittämään tilanteesi. Hän on erittäin myötätuntoinen ja kertoo rehellisesti, jos hän tuntee voivansa tai ei voi auttaa sinua. Toivotan teille parasta. Jos haluat lukea hoidon ja hoitomuotojen yksityiskohdat, tarinani on: "Mickien matka Mal de barquementin oireyhtymästä poistumiseen." Pitää huolta! Mickie Agee
Hei Mickie
Olen kärsinyt tästä melkein 4 kuukautta ja haluaisin lukea lisää terapiastasi ja hoidoistasi. - missä on tarinasi, jonka mainitset? Minulla on ollut samanlainen hoito MA: ssa, että tohtori Dai on saanut potilaita, joilla on menestystä NY: ssä - minulla ei ollut menestystä ja etsin muita vaihtoehtoja.
Tämä on Mickien tarina: Mickien matka Mal de Barque -oireyhtymästä poistumiseen. Jos liittyt johonkin tukiryhmämme, voit oppia, mitä muut ovat kokeilleet ja osata suositella.
Mickie, kiitos paljon siitä, että kirjoitit minulle. Olen halunnut jakaa jotain kanssasi pitkään. Luin tarinasi kesäkuussa ja kopioin ja lähetin linkin miehelleni. Tämä oli hänelle valtava käännekohta, kun hän kertoi minulle ymmärtävänsä nyt paremmin, mitä olin käynyt läpi, ja lupasi olla tukeva mitä tarvitsen. Tarinallasi oli valtava ero elämässäni! Halusin nähdä, voisinko maksaa sen eteenpäin ja kirjoittaa kappaleita, jotka auttaisivat muita ymmärtämään (kirjoitin myös ”Living with MdDS”, joka julkaistiin elokuussa). Kiitos, että inspiroit minua ja jaoit henkilökohtaisen matkasi meille kaikille! Halaa ja rakastan sinua! Sheryl
Sheryl, kiitos paljon ystävällisistä ja huomaavista sanoista! Sinulla ei ole aavistustakaan siitä, kuinka paljon minulle tarkoittaa, että tarinani muutti elämääsi, ja olen peloissani, että inspiroin sinua! Kuvaileva tarinasisi varmasti oli minulle inspiraatiota. Kun menin remissioon, tavoitteeni on ollut antaa ”Toivo” muille ja toivottavasti tehdä ero jonkun toisen elämässä. Joten sanasi minulle ovat varmasti koskettaneet minua ja tuoneet merkityksen siihen, että olen muuttanut asiaa. Nauroin, kun näin ensimmäisen kerran tarinasi ”Pitkä postitusvaroitus”, koska ensimmäinen ja ainoa kerta, kun olen nähnyt sen säätiöstä, oli tarinassani! Joskus on niin vaikeaa lyhentää jotain, joka on meille niin tärkeä. Kiitos vielä sydämestäni. Olet mielessäni ja rukoilen, kun rukoilen jatkossakin parannusta sinulle ja kaikille muille MdDS: llä. Halat ja rakastan sinua! Mickie Agee
En tiedä miten lähettää sinulle viestiä
Valerie ja Liana, saatat yrittää muodostaa yhteyden jonkin yksityisen kauttamme Tukiryhmät. Jäsenet tarkistetaan, joten muista vastata moderaattorin vastaukseen liittymisprosessin suorittamiseksi.
Hyvin kirjoitettu ja luova omaksuminen menee läpi joka päivä!
Kiitos ystäväni. Olen niin kiitollinen tuestasi ja kannustuksestasi. Haleja sinulle.
Vau, kiitos paljon siitä, että kirjoitit tämän. Minulla on niin vaikea selittää itselleni, kun ihmiset kysyvät minulta, mikä on, se on rehellisesti paras kuvaus, jonka olen koskaan lukenut. Kun pääsin loppuun, purskahdin kyyneliin! Olen jakanut Facebookiin ja postittanut blogiini uudelleen. Kiitos vielä kerran.
Kiitos, Cara. On ehdottomasti haastavaa selittää ihmisille. Olen iloinen, että pidit tarinasta hyödyllistä.
Kiitos että jaoit. Olet hieno kirjailija. Olen jakanut sen ystävieni kanssa. Vaikka olen periaatteessa kunnossa, yritän edelleen kouluttaa ja puolustaa.
Elaine- Kiitos! Se on niin mukavaa, että sanotte. Olen innoissani kuulla, että tunnet olosi hyvin nyt. Se antaa meille kaikille toivoa. Ja kiitos, että työskentelet myös muiden kouluttamiseksi. On niin tärkeää yrittää edelleen auttaa ihmisiä ymmärtämään.
Tämä on loistava kuvaus siitä, mitä käymme läpi MdDS: n kanssa. Minulla on myös MAV niin kaksinkertainen whammy.
Kiitos, Ellen. Se on ehdottomasti taistelu saada MdDS muiden asioiden kanssa. Ajattelee sinua ja toivon saavansi helpotusta.
Tämä tarina sai minut kyyneliin, muistan kuinka yritin selviytyä tämän läpi. Lääkärit ajattelivat minua hulluksi eivätkä ymmärtäneet mitä selitän. Kuinka tekisin tämän vanhetessani. Sitten eräänä päivänä tein jonkin verran hammashoitotyötä ja huomasin, että siellä oli jonkinlainen yhteys. Kävin eri puolilla maata Baton Rougen asiantuntijan luona, joka teki joitain säätöjä, eikä hammaslasta ole pudonnut viiden vuoden aikana toivon sen pysyvän. Olin vaikein aika elämässäni.
Voitko viestiä minulle? Haluan lisätietoja äidilleni. Kiitos, Valerie.
Valerie, emme julkaise sähköpostiosoitteita tai puhelinnumeroita. Jos olet tukiryhmämme jäsen, voit kommunikoida vapaasti monien jäseniemme kanssa. Tiedot molemmista ryhmistä ovat Asuminen MdDS: n kanssa tämän verkkosivun sivu.
Valerie ... sanoit viestissäsi, että sinulla oli hammashoitotyötä ennen kuin sinulle kehittyi mdds-oireita ja siellä oli jonkinlainen yhteys. Mikä mielestäsi on yhteys hammaslääketieteen ja oireidesi välillä ja kuinka pian aloitit oireesi kehittymisen jälkeen?
Minulla oli myös juurikanava tehty ennen oireiden kehittymistä ja ajattelin aina, että siellä oli jonkin verran yhteyttä, mutta en ole koskaan kuullut ketään muuta, joka mainitsisi tämän paitsi sinä. Kiitos
Se oli noin 3 viikkoa hammashoitotyön jälkeen, mutta en nähnyt yhteyttä vasta 8 vuoden pomppumisen jälkeen. Rutiinipuhdistuksessa ja ontelon kiinnittämisessä huomasin vähemmän pomppimista, joten menin Baton Rougen tasapainoisten puremien asiantuntijan luokse. Hänen täytyi tehdä joitain säätöjä hampaani ja tehdä erityinen lastas, jonka kanssa nukun, että kaikki hampaat osuivat samaan aikaan joten se on tasapainoinen. Kokeilin kolhuja täällä Michiganissa, mutta he eivät ymmärtäneet yhteyttä. Ei ollut niin helppoa kuin miltä se kuulostaa, ensin lastussa oli paljon säätöjä, koska vain hampaiden satunnainen säätäminen voi pahentaa huimausta.
Liana - Niin onnellinen kuullessani, että tunnet olosi paremmaksi näinä päivinä. En usko, että olen koskaan lukenut mitään hammaslasista ja MdDS: stä, mutta olen iloinen, että löysit jotain, joka auttoi sinua!
Vau, kuinka tarkka kuvaus siitä, mitä käymme läpi! Tätä on ehdottomasti jaettava muille, jotka eivät ymmärrä, millainen elämämme on nyt. Sheryl, kiitos, että käytit aikaa tähän.
Kiitos, Mary. Nautin sen kirjoittamisesta, koska halusin todella yrittää viedä ihmisiä maailmaamme. On vaikea selittää tunteita, koska se ei liity asioihin, joita useimmat ihmiset ovat kokeneet.
Kiitos tästä, kenenkään on niin vaikea ymmärtää, mitä me tunnemme, vaikka näytämme täysin normaalilta, olen asunut tämän painajaisen kanssa 8 vuotta, se valtaa elämäsi vain toivomalla yhden normaalin päivän tai jopa tunnin, jolloin voisin ajatella suoraan kävelen itse tai muistan kuinka tehdä joskus yksinkertaisimmat asiat, mutta aivoissa on erilaisia ajatuksia meille
Kiitos, Kath. MdDS voi olla niin turhauttavaa. Olen pahoillani, että olet kamppaillut niin kauan. Ajattelen sinua ja toivon, että meillä kaikilla on pian normaalia päivää. Haleja sinulle.
Mahtava kuvaus asumisesta MdDS: n kanssa. Viihdyttävä lukea.
Kiitos, Kerry! Ilo, että nautit tämän lukemisesta.
Upea tarina siitä, mitä meissä tapahtuu! Minulla on niin paljon kyyneleitä lukemisen jälkeen, koska haluan, että kaikki menee pois! Olen niin väsynyt!
Melissa- Ymmärrän täysin. Se on turhauttavaa ja uuvuttavaa. Haleja sinulle.
Sheryl ... tämä tarina on mahtavaa! Paljon kiitoksia piirtämästäsi niin tarkan sanakuvan siitä, mistä niin monella meistä on elettävä. Ehkä se voi auttaa niitä, jotka eivät ymmärrä, auttamaan paremmin perheitä tai ystäviä, jotka kärsivät tästä ja yrittävät selittää tunteita. Tunnen joitain tohtoreita. sen pitäisi lukea tämä.
Hyvä ehdotus, Tammie. Alla olevat Jaa-painikkeet ovat täydellinen juuri siihen.
Kiitos, Tammie. Arvostan ystävällisiä sanojasi. Toivon, että tämä auttaa ihmisiä ymmärtämään paremmin outoja, mutta todellisia asioita, joita taistelemme MdDS: n kanssa.
Sheryl… kiitos, että lähetit tämän animoitun version elämästämme päivittäin tämän kauhean mdd: n avulla. Tämä oli erinomainen kuvaus useimmista oireistamme, joillakin meistä on kaikki nämä, joillakin meistä on joitain niistä ja joillakin meistä enemmän kuin heillä. Toivottavasti, jos jokainen läheisistämme lukee tämän, se antaa heille paremman käsityksen siitä, miltä meistä tuntuu päivittäin, sanojen ”olen huimauksessa” ulkopuolella! Ehkä voimme jopa saada hieman enemmän myötätuntoa perheeltämme ja ystäviltämme, jotka näyttävät hylkäävät tämän hyvin helposti tämän häiriön väärinkäsityksen kautta. Jumalan siunausta!
Jean- Kiitos paljon. Toivon, että tämä auttaa joitain ihmisiä ja auttaa joitain perheenjäseniä ymmärtämään paremmin tilamme. Luulen, että monet meistä ovat käyttäneet sanaa "huimausta" aiemmin, mutta huomaan, että se ei ole niin tarkka monille meistä. Minulle huone ei koskaan pyöri - minä vain palloin ylös ja alas, heilun edestä taakse ja toisinaan heilutan puolelta toiselle. Vain veneessä - koko ajan.
Hei Sheryl ... palasin juuri perusterveydenhuollosta drs.appt. Kerroin hänelle MdDS: stä, koska minulla on todella huono leimahdus tukkeutuneilla korvilla, eustachian putken toimintahäiriö, tinnitus, lisääntynyt "huimaus", päänsärky. Hän etsi sitä lääketieteellisestä puhelimestaan ... sanoi, että klonatsepaamia annetaan tälle paljon, mutta oikeastaan ei tunnettua hoitoa. Kerroin hänelle viestistäsi ja hän haluaa minun lähettävän sen hänelle sähköpostitse, jotta hän voisi paremmin ymmärtää minua, kun kerron hänelle, kuinka minusta tuntuu niin kamalalta. Joten kiitos viestistäsi ... Toivon, että useampi meistä voi kouluttaa lääkäreitä kaikilla erikoisaloilla MdDS: stä! Koska harvat heistä ovat edes tietoisia sen olemassaolosta !!!