Maan sairaus risteilyn tai veneilyn jälkeen
Seisot pienessä veneessä, joka on sidottu telakkaan, aallot liikuttavat sinua edestakaisin, ylös ja alas ja sivulta toiselle. Kuvittele nyt, että tunnet tämän koko ajan, jopa ilman venettä. Et voi keskittyä. Pääsi sattuu. Et ole koskaan tuntenut niin väsynyttä elämässäsi. Et tiedä mikä on vialla ja tarvitset apua.
Diagnostiset testisi palautuvat normaalisti. Useiden kuukausien oireiden jälkeen alat toivoa, että sinulla olisi aivokasvain vain selityksen saamiseksi. Kukaan, etkä sinäkään tai lääkäri, eivät muodostaneet yhteyttä, jonka oireet alkoivat palattuasi viimeiseltä lomalta, jonka aikana olit veneessä koko päivän. Tervetuloa sellaisen henkilön maailmaan, jolla on Mal de Débarquement -oireyhtymä.
Mikä on Mal de Débarquementin oireyhtymä?
Neurologina ja tutkijana, joka tutkii Mal de Débarquementin oireyhtymää (MdDS), olen kuullut lukemattomia tarinoita, kuten tämä. Nykyään MdDS tunnistetaan harvoin välittömästi ja se diagnosoidaan usein väärin Ménièren taudiksi, vestibulaariseksi migreeniksi, liikesairaudeksi tai jopa psykosomaattisen sairauden muodoksi.
MdDS käännetään kirjaimellisesti "maihinnousutaudiksi". Se on huojuvan huimauksen ja epätasapainon häiriö, joka alkaa liikkeen altistumisen, kuten risteilylle, lentämisen tai jopa pitkän ajomatkan jälkeen. Toisin kuin lyhytaikainen maatauti, MdDS voi jatkua kuukausia tai vuosia.
MdDS on aivosairaus
MdDS-ilmiö on luonnollinen tulos ihmisen aivojen sopeutumisesta ympäristön liikkeisiin ja on siten olennainen neurologinen häiriö. Kuinka ja miksi aivot “jumittuvat” tähän juurtuneeseen tilaan, on kysymys, johon tutkijat, myös laboratoriossani olevat, yrittävät vastata. On näyttö aivojen yhteyksien suhteen alueellisiin prosessointialueisiin sellaisina kuin ne ovat muuttuneina MdDS: ssä, joista osa voidaan kääntää hoidon avulla. Tätä oivalluksen saarta ympäröi kuitenkin vastaamattomien kysymysten meri, johon toivomme vastaavan jatkuvaan tutkimukseen.
Toistaiseksi tiedämme, että jos MdDS-oireet eivät korjaudu useiden kuukausien kuluessa, remission mahdollisuudet ovat melko vähäiset. Lääkkeet, kuten bentsodiatsepiinit ja tietyt masennuslääkkeet, voivat lievittää oireita, mutta pysyvän MdDS: n kehittyminen johtaa usein muihin ongelmiin, kuten huomiovaikeuksiin, tunnehallintaan, kipujen mukauttamiseen ja aistien stimulointien, kuten valon ja äänen, suvaitsevaisuuteen.
Potilaat, joilla on MdDS, ovat käyttäneet tuhansia dollareita vitamiineihin, ruokavalioihin, hyperbaariseen happea, aiheuttaneisiin korkeussairauksiin, magneettisiin rannekkeisiin, kelaattihoitoon ja antibiootteihin. Joillakin on jopa ollut sisäkorvan leikkaus turhaan. Jos voit nimetä sen, epätoivoinen henkilö, jolla on MdDS, on todennäköisesti kokeillut sitä.
Mitä lääkärien on tiedettävä
Mitä lääkärien on tiedettävä MdDS: n erottamiseksi muista huimauksen tai huimauksen häiriöistä, on se, että potilaat kokevat sen vähemmän tästä sisäisestä liikkeestä, kun he ovat todella liikkeessä. Autolle pääsy tai takaisin veneeseen siirtyminen on tilapäinen muutoin jatkuvien oireiden vuoksi. Ne pysyvät oireellisina vielä ollessaan, kuten seisoessaan tai jopa makuulla. Toisin sanoen, he eivät koskaan pysty täysin lepäämään.
On käynyt ilmi, että tämä aliarvioitu ja aliotutkittu häiriö koskee vuosittain tuhansia ihmisiä, tyypillisesti keski-ikäisiä naisia, tosin myös melko paljon miehiä. MdDS: n tutkimus on osoittanut, että aivojen ikääntymiseen, hormonaalisiin muutoksiin ja stressiin liittyvät tekijät myötävaikuttavat jakson alkamiseen. Yksi voisi kestää 15 risteilyä elämässä ja ilman ongelmia, mutta 16th voisi laukaista pysyvän MdDS: n.
Koin kerran itse lyhyen jakson MdDS: stä lennon jälkeen Bostonista Los Angelesiin. Viikon kuluttua se valutti minua, että jos oireet jatkoin, lääkäriurani olisi ohi. Olin onnekas, että oireet lopulta katoavat, mutta kokemus osoitti minulle, että MdDS voi tapahtua kenelle tahansa, jopa muuten terveelle, hyvin toimivalle, kokeneelle matkailijalle. Koska yhä useammat ihmiset matkustavat töihin tai vapaa-aikaan yhä tiiviimmin kytketyssä maailmassa, MdDS: n kaltaisten matkaon liittyvien häiriöiden tunnistaminen on sitäkin kriittisempi.
Tarvitaan tutkimusrahoitusta ja tietoisuutta siitä, kuinka arjen ympäristön ärsykkeet, kuten värähtelevät liikkeet, voivat vaikuttaa ihmisten terveyteen, MdDS-kaltaisten sairauksien vammaisuuden estämiseksi. Tarvitsemme parempaa tietoa siitä, kuinka liikuntahäiriöt liittyvät aivojen toimintahäiriöihin ja erityisesti kuinka niitä hoidetaan.
Lääkärien on myös oltava keskeisessä asemassa tämän häiriön tunnistamisessa, neuvonnassa, tarpeettomien testien välttämisessä ja asianmukaisten lähetteiden tekemisessä. Nykyään monet potilaat menevät lääkärinsä luo MdDS: llä ja tulevat masennetuiksi tai suistuneiksi. Nämä potilaat todistavat, että sairaudet, joissa ei ole fyysistä merkkiä, ovat joitakin tuhoisimpia ihmisten häiriöitä. Meidän on vahvistettava heitä yhtä paljon kuin sydämestä kärsivillä tai luunmurtuneilla potilailla.
Vaikka meidän on vielä kehitettävä tehokkaampia hoitoja MdDS: lle, voimme ainakin luoda perustan toipumiselle antamalla ensin potilaille identiteetin.
Minulla oli Mdds-tyyppisiä oireita noin 6 viikkoa. Päädyin tapaamaan hierontaterapeuttia, ja hän teki akupressiota päähäni ja stimuloi silmäpisteitä. Silmäni aloitti nykimisen heti. Toivoen noin kolme hoitokertaa hoidosta, oireeni hävisivät ja jäivät minut kokonaan. Sain ne taas lievästi noin kolmen päivän ajan maksaon liittyvien ongelmien käsittelemisen jälkeen. Olen parantunut. Kiitos Jumalalle. Menen huomenna toiselle risteilylle ja otan tällä kertaa painonapit ranteisiin ja diatsepaamiin ja erittäin pienen annoksen Xanaxiin 12 tunnin välein. Raportoi ja ilmoittaa sinulle.
Tytärlläni oli näitä oireita leikkauksen jälkeen noin 8 vuotta sitten. Hänellä oli äärimmäinen huimaus ja hän tuskin toimi. Hän meni arvostetuksi neurologille Atlantaan, joka määräsi topomaxinsa ja käski pelata tennistä edestakaisin ja sivulta toiselle.
Hän sanoi, että hänellä oli eräänlainen huimausmigreeni (hänen on pitänyt laukaista hänen leikkauksensa). Hän vähitellen parani eikä tarvinnut kumpaakaan edellä mainitusta puolentoista vuoden kuluttua. Hän sai myös selville, että hänen oli lopetettava kofeiinin juominen, koska se alkoi laukaista samoja oireita. Hän on myös taipuvainen maanhäiriöön muutaman päivän risteilyn jälkeen, mutta se ei ole koskaan vaikuttanut häneen kuten leikkaus. Ehkä on yhteys? Oireet olivat samat.
Minulla kehittyi jatkuva heilahtelu, kun olin työskennellyt lento-sairaanhoitajana vuonna 2016 46-vuotiaana. Kun olin harjoittanut kuukausia maassa, otin ensimmäisen lentomatkani ja laskeutuessani huomasin, että heilutin jatkuvasti vasemmalle ja oikealle (pääni ). Huomasin, että tunne meni pois, kun lennin tai ajoin. Kiistin sen jonkin aikaa pelkoni menettää kovasti ansaitun työpaikkani, mutta jonkin ajan kuluttua minun piti hakea hoitoa. Toinen md, jonka näin, oli itse asiassa kuullut MdD: stä, mutta ei tarjonnut mitään hoitoa. Hän ohjasi minut niin töykeään neurologiin. "Sinulla on oltava aivokasvain", niin hän vitsaili! Hän ohjasi minut vestibulaarisen terapeutin luokse, joka on varmasti googlannut diagnoosin. Mutta hän yritti ehdottomasti auttaa. Valitettavasti en usko, että vestibulaarinen hoito olisi tehnyt mitään. Minulle annettiin Prozac minun PCP lähinnä koska minusta tuli todella masentunut. Jatkuva liike pääni vain vaikeutti elämää. Minulla oli tämä tunne jatkuvasti noin 9 kuukautta sitten se hitaasti katosi. Tuona aikana menetin työpaikkani ja sain 25 kiloa. Se oli todella vaikeaa, mutta onneksi se meni pois ja sitten sain elämäni takaisin… tavallaan. Hyvin surullinen sanoa, mutta kaksi viikkoa sitten huojuva tunne palasi takaisin. Se on täsmälleen sama. Poistuu autossa ajaessasi. Jatkuva heiluminen päähäni. En tiedä mitä tehdä. En tiedä, voinko ottaa toisen monen kuukauden jakson tästä. Luulen menevän toisen lääkärin luokse (joka ei tiedä mitä tehdä :(
Susan, kysy muilta lääkäriltä suosituksia MdDS ystävät, yksityinen tukiryhmämme Facebookissa. Jos haluat koulutusesitteiden tai MdDS: n pikaohjekorttien jaettavan näkemillesi tai työskentelevillesi lääketieteen ammattilaisille, ne ovat ilmaisia pyynnöstä esitteet@mddsfoundation.org.
Hei,
Olen juuri muuttanut uuteen toimistoon. Viime aikoina olen kokenut tilanteen, kuten kelluva tai veneessä. Se ei oikeastaan ole huimaus. Joskus tunsin olevani kuuma ja hikoillut hieman. Olen täyttänyt 50 vuotta tänä vuonna. Otan verenpainelääkkeitä. En tiedä miksi minulla on tämä ongelma. Onko minulla MDDS? Vai pitäisikö minun tehdä verikoe nähdäksesi, mikä on vialla ruumiissani?
Kiitos.
MdDS-säätiö ei diagnosoi eikä tarjoa lääkärin neuvoja. Jos sinulla on erityisiä kysymyksiä lääketieteellisistä kysymyksistä, ota yhteys lääkäriisi tai muuhun ammattimaiseen terveydenhuollon tarjoajaan. Jos epäilet, että sinulla on Mal de Débarquement -oireyhtymä, keskustele lääkärisi kanssa toimintasuunnitelman laatimiseksi. Lyhyt luettelo terveydenhuollon ammattilaisista, jotka saattavat tuntea MdDS: n, on saatavana tämän sivuston Living With MdDS -sivulla. Toivomme sinun paremmin pian.
Hei, olen 64-vuotias nainen, joka tutkii jatkuvasti yrittääkseen saada selville 'MITÄ HECK ON MINUN VIRHEESSÄ'. 6 vuotta sitten minulla oli melko kauhea ratsastusonnettomuus, joka aiheutti yhdistetyn vasemman nilkan (säären ja fib) vakavan piiskan, murtuman selässäni T11: ssä (josta unohdettiin 20 kuukautta) ja mustelmia. Minun sairaalahoitoni oli 14 päivää, 3 nilkkani leikkauksen jälkeen sen korjaamiseksi.
Minusta tuntui olevan kohtuullinen toipuminen, mutta minun oli poistettava metalli-implantit metalliherkkyyden vuoksi. Tämän leikkauksen jälkeen kehitin eräänlaisen epätavallisen tunteen! Selitin lääkärilleni ja lukuisille neurologeille ja asiantuntijoille ”tuntuu kuin olisin veneessä, joka heiluttaa, heiluttaa ja tönäisi”! Se on 4 vuotta sitten, näen edelleen asiantuntijoita (jopa lähetetty psykiatriin) näillä loputtomilla oireilla!
Elämäni ei ole minkäänlaista kuin ennen, olin hyvin kuohkea, energinen, itsevarma, lähtevä. Harrastelin säännöllisesti, minulla oli hyvä sosiaalinen elämä jne., NYT minulla ei ole itsenäisyyttä! En voi päästä käsistämme kotona pitämättä kiinni oveista / seinistä jne., En lähde minnekään ilman mieheni (pyörätuolissa), koska jalat tuntuvat kirjaimellisesti hämärtyneiltä (mutta lääkärien testaamana he sanovat lihasvoimani olevan hyvä). Näkemykseni on silmälääkärini mukaan 20/20, MUTTA häntä hämmentää se, että vasemmassa silmässäni on alhainen nystagmus ja kiinnitys oikeassa (mikä on kauhistuttavaa) suurimman osan ajasta on kaksoisnäkö. Varsinkin silmäni liikkuessa keskiasennosta. En voi enää tehdä kotitöitä tai paljon muuta, ja kaikki näkemäni lääkärit eivät pysty keksimään mitään! Blogisi on saanut minut ymmärtämään, että minulla on käytännöllisesti katsoen kaikki MdDS-oireet (ainakin se on helpotusta löytää jotain, joka sopii oireihini!) Olen ajautunut hulluksi huolestuneena / ahdistuneena ajatellen, että se oli hengenvaarallinen! Voitteko lähettää minulle aiheesta kirjallisuutta. Kiitos E. Nash
Onko mitään potilaita hoidettu ECT: llä, tiedän, että se on äärimmäinen tapa edetä, mutta ehkä se voisi auttaa
Edith, tämä on täydellinen kysymys tyyppiä kysyä tukiryhmistämme, joissa jäsenet keskustelevat kokeilemistaan terapioista. Jäsenenä voit hakea aiheen tai avainsanan, kuten ECT: n perusteella, ja tietysti voit kysyä kysymyksiä. Jäsenemme ovat lähes 60 maasta ja voivat tarjota paljon neuvoja ja tukea. Lisätietoja sivustollamme Etsi Tuki sivu.
Kiitos tohtori Cha. Olen huomannut, että se ei ole aivan niin raskas taakka, kun muut ihmiset tietävät, mitä käyn läpi. Yksi asia, jota en ole kuullut kenenkään kuvaavan, on seistä ja sulkea silmäsi. Jos en pidä kiinni jostakin vakaasta, kaadu. Mielestäni on tärkeää jakaa kaikki oireemme. Ehkä joku tulevaisuudessa voi hyötyä siitä.
Kaksi päivää sitten ENT-asiantuntija kertoi minulle, että hänellä on mielestäni MSDS. Olen sairaalahoidossa noin vuosi sitten kotona putoamisen jälkeen, missä he tekivät enemmän testejä kuin muistan, kaikki negatiiviset.
Oireet lievitivät hetken kuluttua ja unohdin sen. Noin kuusi kuukautta sitten oireet palasivat ja ovat olleet vakiona noin viimeisen kolmen kuukauden ajan. Pari viikkoa sitten minulla oli pään MR, joka oli negatiivinen, kuten kaikki muut testit.
Olen uupunut, minusta tuntuu sairas koko ajan, enkä voi keskittyä työhöni. Se on saanut minut ajamaan itsemurha-ajatuksia. Minulla ei ollut aavistustakaan siitä, että MsDS oli edes asia, vasta kaksi päivää sitten - ajattelin olevani hullu ja se kaikki oli mielessäni.
Minulla on tapaaminen neurologin kanssa ensi kuussa ja toivon vilpittömästi, että he löytävät jotain muuta.
B,
MdDS voi olla episodista ja toivomme että pystyt jälleen saavuttamaan remission. Sillä välin, harkitse liittymistä johonkin online-tukiryhmäämme. On monia ihmisiä (miehiä ja naisia, kaiken ikäisiä), jotka todella ymmärtävät uupumuksen, kyvyttömyyden keskittyä ja muita tunteita. https://mddsfoundation.org/support/
Uskon, että olen taistellut tätä sairautta melkein 19 vuotta (olen 47). Se alkoi erittäin myrskyisän lennon jälkeen, ja se helpottuu vain ajaessasi tai ajaessasi autossa. Lopetin sytolopraamin ottamisen 3 kuukautta sitten, mikä tarjosi jonkin verran helpotusta, ja nyt minua masentavat raskas pään, pään ja kaulan kipu ja lievä masennus. Muutin AZ: iin 6 vuotta sitten ja en ole vielä löytänyt ketään, joka ymmärtäisi, mikä MdDS on. Minulle viitattiin siitä, mitä minulle kerrottiin olevan erittäin hyvämaineinen neurologi. Odotin tavanomaisia 2 kuukautta apptille ja valmistelin yksityiskohtaisen kuvauksen kaikista oireistani ja jokaisesta testistä, jonka olen tehnyt ajan myötä. Kaksi päivää sitten saavuin hänen toimistoonsa innoissaan ja lähdin tyhjentyneenä. Tohtori sanoi lukeneensa lähettämäni, mutta oli erittäin helppo sanoa, ettei hän. Aloin mainita MdDS: ää ja minut erotettiin ja kerrottiin, että se oli sama kuin huimaus. Sitten minun piti osoittaa hänelle äskettäisen VNG-testitulokseni kohta, joka selitti merkittävän nystagmani, jota hän sanoi minulla ei ollut. Olin kiitollinen, kun toin vaimoni ensimmäistä kertaa, joka näki tämän ongelman ja täydellisen hoidon puutteen ja ymmärrystä, jonka olen selittänyt hänelle vuosia. Voiko kukaan ohjata minut jonkun AZ-alueelle? En osaa sanoa tarpeeksi, kuinka neuvoja arvostetaan. Otan 50% parannusta vain ollakseni aviomies ja isä, jonka olin ennen, ja lopetan tämän piilottamisen kaikilta.
GW, lähetä meille neurologin nimi ja osoite ja lähetä meille sähköpostia Kirje ammattilaisille ja koulutusesitteet hänen harjoitteluun. Lähetä yhteystiedot sähköpostitse mddsfoundation@yahoo.com. Liitä mukaan kirjeen ja esitteen pyyntö viestin runkoon, koska postilaatikkoa tarkastavat eri hallituksen johtajat. Kiitos.
Minulla on ollut tämä oireyhtymä 10 vuotta. Se vain tapahtui. Se ei ollut lentokoneesta tai veneestä. Kokemuksesi neurologin kanssa on se, mitä minulle tapahtui useita kertoja. Olen varma, että heidän kiinnostuksen puute on merkki heidän turhautumisestaan, mutta se on silti toinen toiminta, joka aiheuttaa meille enemmän masennusta. Minulla oli yksi neurologi, joka kertoi minulle, ettei hän ollut koskaan kuullut MdDS: stä, ja silti kun katselin paperityötäni, kun lähdin toimistosta, MdDS oli hänen kirjoittama diagnoosi. Se oli erittäin masentavaa. Menemme sellaisiin toivoihin, että joku tietää mitä tehdä auttaakseen meitä ja lähdemme ilman toivoa. Olen käynyt ensisijaisen lääkärin luona 10 vuotta, ja hän sanoi, ettei hän ole koskaan ennen nähnyt tätä häiriötä. Olen onnekas siinä mielessä, että minulla on tunteja, että rokkaaminen ja bobbing katoavat.
Olen 78-vuotias mies ja minulla on ollut MdDS 9 vuotta. Pitää melkein kaikkea mitä on sanottu paitsi että en ole koskaan ollut ilman sitä. Olen kompastellut ja pudonnut joskus, mutta en ole nähnyt sitä mainittua.
Minulla oli äskettäin diagnosoitu neurologi MDDS: llä. Luulen, että minulla oli joskus veneretken jälkeen, mutta en voi uskoa, että yksi veneretki aiheutti huimausta. Olen ollut innokas veneilijä kahdeksanvuotiaasta asti, enkä ole koskaan kokenut huimausta vasta viimeisen vuoden aikana. En ole 100% varma, että minulla on tosiasiallisesti MDDS, vaikka minulla on rokkaava tunne, minulla ei ole vakavia tasapainoa koskevia ongelmia, ja kun istun tai makaan, tunnen itseni hyvältä ilman mitään huimausta. Minulla on vain huimausta liikkuessani. Tuntuu kuin olisin venelaiturilla kävellessäni ja liikkuessani, mutta joskus en tunne lainkaan huimausta liikkuessani. Jos minulla on MDDS, luulen, että minulla on lievä tapaus. Toivon, että se ei pahenee tulevina vuosina.
Jos oireesi pahenevat tai tarvitset vain tukea, harkitse liittymistä johonkin online-tukiryhmäämme. https://mddsfoundation.org/support/
Kathleen. Luettuani eri kuvaukset eri ihmisiltä tunnen, että tällä oireyhtymällä on eriasteisia piirteitä. Minäkin tunnen olevani tasapainoisempi makaamassa ja minulla on päiviä, jolloin olen vapaa liikkuvista liikkeistä. Mitään näistä tunteista en koskaan sanoisi huimaukseksi. Minusta tuntuu vain, että en ole tasapainossa. Jokainen keskustelu lääkäreiden kanssa alkaa siitä, kuinka huimauksesi on. Sanon, en ole huimausta, olen rokkaamassa, heiluttamassa ja bobbing. Jotkut päivät ovat huonompia kuin toiset. Jotkut päivät ovat parempia kuin toiset.
Kyllä, olet oikeassa! Tunnen ehdottomasti keinuvan ja huojuvan sellaisena kuin kävelen venelaiturilla. Kiitos selvennyksestä. En käytä sanaa huimaus kuvaamaan oireita.
Kathleen,
Seurauksena toiminnasta, jonka monet meistä ovat aiemmin tehneet, olivatko lennon tekeminen, venematka, pitkä automatka jne. Ilman seurauksia, osa MdDS-ilmiöitä.
Sinulla on joitain samankaltaisuuksia Cathy H.: n kanssa, jota Washington Post vastikään haastatteli. Hän on elinikäinen merimies, jonka MdDS alkoi 2 päivää veneellä. Löydät linkin hänen tarinansa ja paljon muuta sivustollemme Media-sivu. Ei mainita tarinassa, paremman sanan puuttuessa Cathy käytti myös termiä "huimausta", mikä auttoi häntä väärin diagnosoimaan.
Semantiikan lisäksi olemme iloisia kuullessamme, että neurologisi pystyy diagnosoimaan MdDS: n. Toivomme, että pääset pisteeseen, jossa ei ole ollenkaan "huimausta".
Olin erittäin onnekas, että toinen neurologi diagnoosi minulle.
Ero oli siinä, että hän todella kuunteli !!
Olin ensimmäinen potilas, jonka hän oli nähnyt MDDS: llä.
Darlene, onko lääkärisi luettelossa Etsi lääkäri työkalu? Jos ei, lähetä heidän yhteystietonsa yhteys@mddsfoundation.org jotta voimme tavoittaa heidät osallistumisesta. Kiitos.
Vastaavatko jotkut miehet koskaan?
Juuri täällä.
Gordon
Urokset ovat yleensä aktiivisempia tukiryhmissä kuin tässä blogissa. Jos haluat lisätietoja verkko-, mutta yksityisistä ryhmistämme, https://mddsfoundation.org/support/
Minulla todettiin Mal debarquementin oireyhtymä vuonna 2008 stressaavan Alaskan matkan jälkeen. Selviän tästä haastavasta tilasta noudattamalla lääkehoitoa (Clonazepam [doasage reedified] päivässä ja [reedified] sertraliini päivässä). Yritän hallita ympäristöä nostaakseni (sic) laukaisee, mikä tehostaa tätä häiriötä. Yritän myös pysyä aktiivisena kävelemällä ulkona ja tekemällä joogaa. Olin fysioterapiassa 5 vuotta ja tämä auttoi minua pääsemään paikkaan, jossa voisin tehdä joogaa. Minulla oli lyhyitä MdDS-jaksoja 20-luvun lopulla ja 30-luvun alussa useammin kuin kerran veneretkien jälkeen. ENT-lääkärit määräsivät minulle pienen valiumannoksen ja oireet hävisivät muutaman viikon kuluttua, mutta tohtori ei koskaan käyttänyt termiä Mal de Debarquement -oireyhtymä. Tämä tila on muuttanut elämääni ikuisesti. Olen kärsinyt hiljaa monien vuosien ajan perheen, ystävien ja työnantajan tuomion pelosta. Jopa äiti, joka oli sairaanhoitaja, esittää passiivisesti aggressiivisia kommentteja huimastani, ja esimieheni kommentoi usein minua tuntemaan hankalaa tästä sairaudesta. Luulen voivani ymmärtää jonkin verran, näytän normaalilta ja yritän parhaani toimia normaalisti ja työntää läpi elämäni. Pään sisällä tapahtuva ei kuitenkaan ole normaalia, ja arkipäivä on minulle haaste. Tämän tiedän. On ehdottoman välttämätöntä, että sinulla on 2 jalkaa tämän tilanteen hoitamiseksi. En voi kuvitella tasapainoa ilman molempia jalkojani. Tiedän, että stressi ja ahdistus pahentavat sitä. Ei levätä tekee sietämättömästä. Kova melu, kirkkaat valot, kuviollinen matto, suuret laatikkokaupat, ostoskeskukset, kotityöt, kuten silitys ja imurointi, pahentavat tilaani. Työskentelen Excelissä ja se voi lisätä oireitani. Minusta on yhä vaikeampi järjestää mieltäni ja ilmaista ajatuksiani ja tunteitani puheen kautta. Minusta tuntuu siltä, että aivoni syövät syöpä, ja kaikki tekemäni kestää kaksi kertaa niin kauan kuin se käytti. Mal de Debarquementin oireyhtymä on unohdettu vamma, ja kamppailen sen kanssa joka päivä. Se on uuvuttavaa, mutta en koskaan anna periksi. Minulla on toivoa ja olen taistelija.
Lähdin 7 päivän risteilyltäni Alaskaan vuonna 2004 enkä ole koskaan lopettanut keinutusta ja harjoittelua, kuten sanot. Ensimmäisenä iltana en voinut istua tuolilla, tunsin, että tuoli oli kallistunut ja liukastuin pois ja tunsin, että minun oli yritettävä roikkua. Kävin kaikki paikalliset tohtorit. ja he ohjaivat minut huimaus- ja tasapainoklinikoille, jotka auttoivat hieman, mutta tuntuivat silti kävelevän trampoliinilla. Viimeinkin hän näki korvakorulääkärin ja sanoi, että hän oli tyytymätön ja lähetti minut toiseen tasapainoklinikalle. Luovutin. En ota lääkkeitä siitä. Inhoan ruokakauppoja ja junia. Herkät silmät ovat ongelma. Yritän näyttää normaalilta, mutta en koskaan tunne sitä, koska olen niin varovainen, ettei putoa. Artikkelisi vahvistavat kaiken elämäni päivittäin. Kiitos
Oli huimaus ensimmäistä kertaa 1 v. sitten. Parani terapian avulla. Sitten oli uusi ottelu noin 5 kuukautta sitten. Palaan hoitoharjoituksiini. Auttaa vähän. Mutta olen alkanut tajuta, että käsittelen tätä todennäköisesti loppuelämäni ajan. Uh! Minulle sanotaan, että se on vestibulaarinen huimaus. Se tarkoittaa vain sitä, etteivät tiedä mikä aiheuttaa sen.
Olen joutunut epätasapainoon, kun olen ollut korkeiden pilvenpiirtäjien päällä, kuten John Hancockin torni Chicagossa. Se tapahtuu myös seisomalla vakaalla liikkumattomalla laiturilla, mutta vesiaaltojen näkeminen saa aivoni tuntemaan olevani liikkeessä. Pienet veneet, ajoneuvot ja lentokoneet eivät näytä aiheuttavan ongelmaa, vaan suuret alukset, kuten jättiläiset lautat ja risteilyalukset.
Kiitos, tohtori Cha, omistautumisesta ja näkemyksen tarjoamisesta. Se merkitsee niin paljon MdDS-tietojen näyttämistä tulostettuna.
Olen 60-vuotias ja minulla on ollut MdDS puolet elämästäni nyt. Se tuli heti karkean risteilyn jälkeen. Oireet jatkuivat noin kuukauden ajan ja alkoivat sitten hävitä. En tiennyt, että elämäni ei koskaan olisi sama. Oireet palasivat ja etsin vastauksia vuosien ajan, mutta turhaan. Kaikki laboratoriot OK, MRI normaali jne. (Onko yksi lääkäri ehdottanut, että haluan vain värjätä hiukseni vaaleaksi. Ei hauska!) Joten lopetin lopettamisen puhumasta minusta. Yritti luoda harhautuksia ja elää normaalia elämää. Ei aina onnistunut, mutta palasi takaisin järkeviin lähestymistapoihin tämän näkymättömän sairauden kanssa elämiseen. Vasta Internetin ollessa käytettävissä minulla oli vihje MdDS: n olemassaolosta. Uskon, että se oli linkki varhaisiin tutkimuksiin, jotka löysin. Heti kun luin, että potilaat tuntuivat yleensä paremmin liikkeessä, tiesin, että meillä oli sama diagnoosi. Silloin tunsin lopulta jonkin verran validointia. Joten, kiitos vielä kerran, tohtori Cha! MdDS: stä kärsivien ihmisten ei tarvitse välttämättä käydä läpi epäilevän lääkäriyhteisön aiheuttamaa henkistä nöyryytystä.
Luettuani tämän olen enemmän pettynyt ja olen vain aikaa luopua.
Tämä häiriö on sietämätön, ja mikä on järkeä yli 3 vuoden rokkaamisen ja putoamisen jälkeen?
Tämän elämän varastavan pedon pitäisi tappaa meidät nopeasti. Se olisi myötätunto.
Olemme pahoillamme, että tunnet tämän tavalla. MdDS on peto. Toivomme löytäväsi tukea ja myötätuntoa. Säätiö ja tukiryhmät ovat aina täällä sinua varten.
Sydämeni sammuu kaikille niille, joilla on tämä häiriö.
Olen kärsinyt siitä vuodesta 1977, 40 vuotta, ja se diagnosoitiin vasta noin 12 vuotta sitten, lukuisten lääkärikäyntien jälkeen, joista yksikään ei löytänyt mitään vikaa. Oireeni alkoivat erittäin kovan lennon jälkeen ilmavoimien lentokoneessa ja jatkuivat toistuvasti toiseen liiketietoon, villiin junamatkaan, joka käynnisti (ei tarkoitus) ja jatkuva päivittäinen saaga, jonka me MdDS-rokerit tiedämme. On sydämellistä nähdä tämä harvinainen sairaus ja lopulta tutkimusrahoitus yrittää ratkaista palapeli siitä, miten se toimii. Olen iloinen nähdessäni parannettua verkkosivustoa ja tarkkailen uusia kehityksiä.
Hyvää terveyttä kaikille. Toivon, että kaikki matkasi ovat sujuvat ja rauhalliset.
Robert S.
Kun oireeni tulivat - en matkustanut - käsittelin sarjaa stressiä aiheuttavia tapahtumia (uskon). Minulla oli ollut muutama olut edellisenä iltana ja ajattelin, että se oli outo krapula-reaktio - mutta se ei koskaan mennyt pois ... yli 2 ja 1/2 vuotta myöhemmin. Ei anna sen estää minua - ja meditaatio ovat auttaneet minua käsittelemään sitä. En juo enää, mutta se ei ole vaikuttanut siihen tavalla tai toisella. vain kiinnittää huomiota ja huolehtia itsestäni, tietäen rajani (jotka minun piti selvittää) Rakastan uintia - ei fyysistä vastarintaa, kehoni lepää ..
Pääsin eroon MDdS: stä kahdeksan kuukauden kuluttua. Aloitin paroksetiinihoidon kuuden kuukauden ajan. Sitten muutettiin fluoksetiiniksi ja olen siitä. Se toimii minulle. Joskus tarvitsen hyvin pienen annoksen alpratsolaamia. Mutta fluoksetiini (prozac) auttaa paljon. Minulla on ollut tämä jakso neljä kertaa. Kaikki yli kolmen kuukauden aikana. Aina risteilyn jälkeen
Hei Lola, kiitos, tämä on hyvä tietää.
Christine
Voisitko kertoa minulle, mistä masennuslääkkeistä voi olla apua?
Joo. Viimeinkin joku on tarkennut, mitä minulle on tapahtunut! Kerroin jatkuvasti yhdeksälletoista lääkärille, jotka olen nähnyt ongelmastani neljän viime vuoden ajan, ja vain yksi todella ymmärsi minua. Nyt tässä se on!
Kiitos tohtori Cha!
"Keskimäärin MdDS-potilaalla kestää huikeat 20 käyntiä terveydenhuollon tarjoajan kanssa oikean diagnoosin saamiseksi." Tämä on oteTutkijat etsivät vastauksia Mal debarquementin oireyhtymästä, joka on harvinainen tila, joka herättää jatkuvan liiketunteen”, Jossa käsitellään MdDS-tutkijan tohtori Brian Clarkin työtä. Lue ja jaa.