MdDS: n biologinen perusta on todellinen. Tutkimukset ovat antaneet meille ymmärryksen MdDS: n hermosta, ja opastaneet ei-invasiivisten aivostimulaatiohoitojen eri muotojen kehittämistä. - Yoon-Hee Cha, MD

Tehokas tutkimus vaatii ryhmätyötä.

MdDS: n biologisen perustutkimuksen kehitys on edennyt nopeasti viimeisen 10 vuoden aikana tutkijoiden, insinöörien, kliinikoiden, rahoittavien organisaatioiden ja etenkin ihmiset, joihin MdDS vaikuttaa. Saman ajanjakson aikana olisi vaikea löytää muita häiriöitä, joita on tutkittu niin monilla nykyaikaisilla tutkimusvälineillä. Niihin kuuluvat multimodaaliset aivojen kuvantamistutkimukset PET: llä, fMRI: llä ja EEG: llä, verkkopohjaiset sovellukset oireiden seuraamiseksi ja uudet hoidot, joissa käytetään aivojen stimulaatiota ja vestibulo-okulaarista modulaatiota.tutkimuksen rekrytointi

Aivostimulaatiotutkimukset ovat kehittyneet erittäin paljon tänä aikana. Nämä tutkimukset ovat antaneet meille ymmärryksen MdDS: n hermosta perusteista, opastaneet ei-invasiivisten aivostimulaatiohoitomuotojen eri muotojen kehittämistä ja pyrkineet luomaan kannettavia terapiavaihtoehtoja.

Potilaan näkökulmasta tutkimukset etenevät jäätiköllä. Todellisessa elämässä potilaan kannalta kaksi vuotta voi tarkoittaa eroa pakkosiirtämisen ja jatkamisen välillä rakastamassaan työssä. Kaksi vuotta kliinisessä tutkimuksessa on kuitenkin "pudotus ämpäriin".tutkimuksen rekrytointi

Tutkijan näkökulmasta stimulaatiomallin, keston ja stimulaation valintaa on harkittava erittäin huolellisesti, jotta saadaan suurin mahdollinen luotettavuus ja tulkittavuus. Kliiniset tutkimukset ovat erittäin kalliita ajalle, vaivalle ja rahalle. Tutkimuksen osanottajat ovat työntäneet näitä pyrkimyksiä eteenpäin, mutta osallistuneet kuitenkin ainutlaatuiseen historiaansa, aivojen allekirjoituksiin ja kliinisiin vasteisiin kokeellisessa hoidossa.

Laulamattomat sankarimme tässä suhteessa olivat niitä, joiden mielestäniepäitsekäs 20."

Toivottavasti jotkut heistä lukevat tätä nyt. Nämä olivat MdDS-potilaita, jotka olivat osallistuneet ensimmäisiin PET: n ja fMRI: n tutkimuksiin vuodelta 2009 UCLA: ssa. Nämä henkilöt antoivat aikansa, vaivansa ja rahoituksensa matkustaakseen keskustamme (lentävät usein koko maassa) parantaaksemme ymmärrystämme MdDS: stä aivopohjaisena häiriönä. Heillä ei ollut mitään hyötyä henkilökohtaisesti terapeuttisesta näkökulmasta. He tiesivät tämän ja osallistuivat joka tapauksessa.

Näiden 20 yksilön kuvaaminen kesti yli kaksi vuotta, ja heidän ikänsä / sukupuolensa vastasivat tervettä vertailuryhmää. Kärsivällisyys kannatti. Tutkimuksen tuottamista tiedoista tuli kriittinen perusta tulevien aivojen stimulaatiotutkimusten suunnittelulle. Mikä tärkeintä, nämä tiedot tarjosivat ensimmäisen merkin siitä, että MdDS: llä on aivojen allekirjoitus. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2012 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).

Seuraava sankarisarja MdDS-tutkimuksissa oli “edelläkävijä 10. "

Nämä olivat henkilöitä, jotka matkustivat UCLA: han vuodesta 2011 lähtien ja olivat ensimmäisiä osallistujia, joille toistettiin transkraniaalinen magneettinen stimulaatio (rTMS). rTMS: ää ei koskaan ollut käytetty liikkeen havaitsemishäiriön hoitamiseen, ja MdDS: stä tuli ensimmäinen näiden henkilöiden takia. Nämä yksilöt saivat kumpikin neljä erilaista stimulaatiomallimäärää prefrontaalisen aivokuoren yli. Jotkut paranivat tilapäisesti, toiset huonommin. Tämä malli auttoi meitä selvittämään stimulaatiovaikutusten spesifisyyden ja kuinka ne liittyvät sellaisiin näkökohtiin, kuten stimulaation ja kädet. Juuri tämän tutkimuksen avulla määritimme, että rTMS voi tosiasiallisesti muuttaa liikkeen havaintoa ja johtaa oireiden lievittämiseen stimulaatiojakson jälkeen. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2013 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).

Aseen tietoisena siitä, että jopa pienet määrät rTMS: ää voisi antaa oireita helpotusta stimulaatiokauden jälkeen, suoritimme sitten kaksoissokkotetun, huijauskontrolloidun, ristikkäistutkimuksen, joka kesti vuosina 2012-2013. Tämän tutkimuksen henkilöt olivat “sitoutunut 8.” Tässä tutkimuksessa yksilöt lensivat UCLA: hon omalla pennillään kahdessa viikon lohkossa. Yhdessä lohkossa he saivat 5 päivää todellista rTMS: ää. Toisessa he saivat näennäistä (lumelääke) rTMS: ää. En he eivätkä minä tienneet, mitä he olivat vastaanottaneet sillä viikolla. Koska pesuaika kahden viikon välillä oli jopa 4 kuukautta ja yksilöt täyttivät päiväkirjat ennen hoitoa ja sen jälkeen, kuka tahansa osallistuja olisi voinut olla tutkimuksessa 6 kuukautta. He olivat sitoutuneen joukkueen ydin.

Opimme, että rTMS, joka annetaan selkänojalla, voi indusoida pitkäaikaisia ​​oireita liiketunteista ja voi myös parantaa visuaalista liikkeen suvaitsemattomuutta. Opimme myös eräistä tärkeistä kliinisistä piirteistä, jotka ovat tärkeitä hoidon vasteessa, kuten hormonaalisesta tilanteesta hoidon ajankohtana. Tämän tutkimuksen rikas kliininen yksityiskohta on antanut aihetta kaikille myöhemmille tutkimuksille. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).

Kaksi aikaisempaa tutkimusta opimme, että sekä ei-hallitsevan pallonpuoliskon matalataajuinen stimulaatio että hallitsevan pallonpuoliskon korkean taajuuden stimulaatio voisivat vähentää liikkeen havaitsemista.

Siksi seuraavassa tutkimuksessa, joka käynnistyi vuosina 2013-2015, ilmoittautuisitkeä 24.” Tässä tutkimuksessa yhdistimme kaksi stimulaatiomallia yhdeksi hoitoviikkona ja lisäsimme myös kotona tehdyn ylläpitohoidon transkraniaaliseen tasavirtastimulaatioon (tDCS). Puolet ryhmästä sai todellista tDCS: ää rTMS: n jälkeen ja puolet ryhmästä näennäistä tDCS: tä 4 viikon ajan. Oli 4 viikon huuhtelujakso ja sitten 4 viikon avoin leimausjakso, jota seurasi toinen huuhtelujakso. Jotkut ihmiset olivat siis tutkimuksessa yli 6 kuukautta, mikä osoittaa heidän lujuutensa.

Tämä tutkimus osoitti, että tDCS: llä voi olla pieni lisäysvaikutus rTMS: ään ja että jotkut ihmiset saattavat jopa vastata tDCS: ään, kun he eivät reagoineet rTMS: ään. Vaikutus ei kuitenkaan ollut dramaattinen, ja näytti siltä, ​​että tDCS-hoidon ajoitus suhteessa siihen, aloitettiinko se 'korkean' oirejakson vai 'matalan' oirejakson aikana, oli erittäin tärkeä. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).

Tässä tutkimuksessa tuotetut MRI- ja EEG-tiedot on julkaistu, ja niitä analysoidaan edelleen. Opimme niin paljon MdDS: stä tästä tutkimuksesta. Ensin opimme, että kun ihmiset reagoivat rTMS: ään ja tuntevat olonsa paremmaksi, aivojen pitkän kantaman toiminnalliset yhteydet (lähinnä mitta siitä, kuinka synkronoidut kaksi aivojen aluetta ovat) laskee. Toiseksi opimme tarkemmin siitä, missä toiminnallisen yhteyden muutokset tapahtuivat, kun ne liittyvät aivoalueisiin, jotka käsittelevät visuaalista ja vestibulaarista tietoa. Nämä tutkimukset julkaistiin vuosina 2014 ja 2017 sekä monissa konferenssien lehdissä (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).

cha laboratoriossaTarkemmin tarkasteltuna useimmissa aivotaajuuksissa synkronointi laski oireiden parantuessa, mutta oli yksi erityinen poikkeus. Oli kapea taajuuskaista, jossa synkronointi todella nousi oireiden paranemisella. Siksi tämän taajuuskaistan roolissa MdDS-oireiden jatkumisessa voi olla jotain erityistä. Tätä analyysia kuvaava käsikirjoitus on tällä hetkellä toimitettavissa julkaistavaksi.

Yhteyden muutos, joka oli olennaisin rTMS: n hoitovasteessa, tapahtui aivojen takaosan alueilla. Siksi seuraavassa tutkimuksessamme, joka kesti vuosina 2015-2017, testattiin uutta rTMS-muotoa, nimeltään “theta-purskestimulaatio” näillä taka-aivoalueilla. Nämä henkilöt tunnetaan nimellä “peloton 24.” Theta-purskestimulaatio (TBS) on uudempi rTMS-muoto, joka käyttää erittäin nopeita pulsseja lyhyinä purskeina. Jos et olisi hereillä ennen TBS: n saamista, olisit varmasti jälkeen. Se voi satuttaa. Kompromissina on, että TBS: n on osoitettu tuottavan kestävämpiä muutoksia hermojen toiminnassa kuin standardi rTMS ja se on huomattavasti lyhyempi kuin tavallinen rTMS. Toivomme kykymme antaa enemmän hoitoja rajoitetussa aikataulussa, jonka aikana osallistujat olivat tutkimuksessamme, kuin pystyimme aiemmin.

Nämä rohkeat osallistujat saivat stimulaatiota aivojen takaosan alueille, erityisesti niskakyhmolle, pikkuaivoille ja kontrollikohtaan. Vasteprosentti TBS: lle oli noin 3X parempi kuin stimulaatio prefrontaalisen aivokuoren yli aikaisemmalla standardilla rTMS-protokollalla. Hoitovaste oli myös nopeampi ja itse hoito oli paremmin siedetty, koska se oli noin 1/10th aikaisemman protokollan kesto. Nämä tiedot olivat melko jännittäviä, koska tämän protokollan valinta perustui nimenomaisesti fMRI: n ja EEG: n käyttöön MdDS: n aivotilan biomarkkereina.

Valmistuttuaan tämän tutkimuksen aloitimme heti seuraavaan tutkimukseen, joka tutkii aiemmin mainittujen MdDS: ään vaikuttavien erityisten taajuuskaistojen roolia.

Syksystä 2017 lähtien olemme rekisteröineet osallistujia transkraniaaliseen vaihtovirtaan (tACS).

TDCS: ssä virta virtaa vain yhteen suuntaan, kun taas tACS: ssä virta vaihtuu kahden paikan välillä. Vaihtovirta luo mahdollisuuden tarttua aivojen perusrytmiin. Ilmoitamme 24 tutkimukseen osallistujaa, joita olemme kutsuneet ”laukaisu 24”, Koska heidän tietojaan käytetään tACS-pohjaisten kotiterapiassa käytettävien paradigmien kehittämiseen.tutkimuksen rekrytointi

Voimme jo nähdä, että tACS voi moduloida oireita reaaliajassa ja on selvästi tehokkaampi kuin tDCS ja huomattavasti paremmin siedetty kuin rTMS. Kotiprotokollan luomiseen tarvittavien tietojen joukossa on ymmärrys siitä, kuinka vaste 'in-vaihe' ja 'out-of-vaihe' stimulaatioon liittyy hoidon vasteeseen ja kunkin osallistujan perustason toiminnalliseen yhteyteen.

Kun olemme selvittäneet nämä parametrit, kehitämme potentiaalisille tuleville osallistujille kotiin lähetettävän "pakkauksen", joka sisältää EEG-korkin, stimulaattorin ja tarvittavat viestintä- ja opetusmateriaalit. Tämä on "raja" ryhmä. Tulevaisuudessa haluamme kyetä saamaan mahdollisimman monta ihmistä rajaryhmään. Tämä on erittäin jännittävä tutkimus. On kuitenkin muistettava, että jokaisen kuvantamis- ja kliinisiin tutkimuksiin osallistujien panos on auttanut meitä etenemään kohti tätä tulevaisuutta. Mutta emme ole vielä siellä.

MdDS: n biologinen perusta on todellinen. MdDS: n kanssa elävien ihmisten kärsimys ja turhautuminen ovat todellisia. Jokainen tutkimus on ollut askel kohti parempaa ymmärtämistä MdDS: stä ja ihmisistä, joihin se vaikuttaa.

Kaikkien näiden ponnistelujen aikana visiomme on ollut parantaa ymmärrystämme MdDS: n biologisesta pohjasta, antaa ihmisille toivoa ja ymmärrystä oireistaan ​​ja kehittää hoitomenetelmiämme vastaamaan kliinisen kokemuksen vaihtelevuutta.

Riippumatta jokaisesta roolistamme tässä pyrkimyksessä, siirrymme kohti näitä tavoitteita joukkueena.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, tutustu nykyiseen tutkimukseen osoitteessa https://clinicaltrials.gov/research recruiting.

13 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Abd alm

    Asun ulkomailla, kärsin vakavasta ahdistuksesta Ja likainen tunne vain sisäisestä liikkeestä, ei ulkopuolelta, on kuin lattia liikkuu ylös ja hieman hyvin alaspäin, mutta tunnen, että lattia ei ole kova ole pehmeä, kuten trampoliini, sen pahempaa kävellessä, seisoessa tai istuen pystyssä ja erittäin parempi makuulla tai hajamielinen Olen 21-vuotias mies, jolla on aiemmin ollut ahdistuneisuuteen liittyvää huimausta 30 päivästä, onko siellä vähintään 28 päivää, onko tämä mdds tai ahdistus uusiutunut?

    1. MdDS-säätiö

      Säätiö ei diagnosoi eikä tarjoa lääkärin neuvoja. Jos epäilet, että sinulla on Mal de Débarquement -oireyhtymä, sinun on neuvoteltava lääkärin kanssa toimintasuunnitelman laatimiseksi. Olemme lähettäneet kyselyn online-tukiryhmäämme Facebookissa, MdDS ystävät, nähdäksesi, onko alueellasi muita, jotka voisivat tarjota sinulle tukea.

  2. Helen Gregory

    Minulla diagnosoitiin virheellisesti Parkinsonit, myöhemmin tehtiin MRI ja löysin Normal Pressure Hydrocephalus -sairauden. 3 vuotta sitten tehtiin magneettisen šuntin aivoleikkaus, mikä on parantanut tasapainoani huomattavasti. Tunnen kuitenkin siltä, ​​että kävelen trampoliinilla tai veneellä, ja ihmisjoukossa oleminen on erittäin häiritsevää.
    Voivatko alpratsolaami ja vestibulaariterapia auttaa minua myös, koska ne ovat MSDS-potilaita [sic]? Kiitos

    1. MdDS-säätiö

      Säätiö ei diagnosoi eikä tarjoa lääkärin neuvoja. Kysy lääkäriltäsi toimintasuunnitelman laatimiseksi. Jos olet kiinnostunut liittymään potilaasta keskusteluun, tarjoamme kaksi online-tukiryhmää. Muista vastata tarkistuskysymyksiin liittymisprosessin loppuun saattamiseksi. https://mddsfoundation.org/support/

      Hoitoa tai hoitoa, jonka on osoitettu olevan yleisesti hyödyllinen MdDS-potilaille, ei ole vielä löydetty. Tarvitaan lisää tutkimusta. https://mddsfoundation.org/research/

  3. Melinda

    Olen juuri löytänyt tämän verkkosivuston ja blogin. Luettuani monia viestejä olen molemmat helpottuneita siitä, että olen löytänyt kaiken, mitä minulla voi olla, ja olen myös huolestunut ja surullinen siitä, että parannuskeinoa ei ole ja minun on ehkä jouduttava elämään tämän kanssa. On kulunut jo melkein viisi kuukautta ja monet lääkärikäynnit lisää tekevät nimeä minulle tapahtuvalle tapahtumalle. Ainakin tiedän nyt, että en mene hulluksi enkä ole yksin.

    Voiko kukaan kertoa, ovatko BPPV (hyvänlaatuinen paroksysmaalinen paikallinen huimaus) ja MdDS sama asia vai erilainen? Kiitos.

    1. MdDS-säätiö

      Melinda, BPPV ja MdDS ovat kaksi erillistä ehtoa. Jotkut jäsenistämme Tukiryhmät on molemmat. Ymmärrämme täysin tunteesi ja kutsumme sinut liittymään jompaan kumpaan verkkoryhmäämme, jotta voit hyötyä jaetuista kokemuksista ja viisasta neuvoista.

    2. Connie Spartz

      He eivät ole samanlaisia, vaikka usein diagnosoidaan väärin samoiksi. Hoidot MVVP: lle [sic] eivät ole tehokkaita MdDS: lle.

  4. Jeannette

    Voiko kukaan olla osallisena tässä uudessa kliinisessä tutkimuksessa ilman, että hän olisi ollut mukana millään edellisestä?
    Pitäisikö minun olla lääkärillä MdDS-diagnoosi tai hyväksytkö itse diagnoositut potilaat? Onko tällä oikeudenkäynnillä ikärajaa? Hyväksytkö spontaanit puhkeamiset?

  5. JoAnn Impastato

    En tiedä olenko yksi ensimmäisistä ja toisista ryhmistä, joihin olet viitannut, mutta olisin valmis osallistumaan uuteen tutkimukseen, jos sinusta tuntuu olevan kelvollinen. Olen edelleen välillä 7 ja 9 ilman helpotusta tai remissioita. Toivotan teille kaikkia rukouksiani ja kiitollisuuteni tämän sitkeän vamman ratkaisemisessa!

    1. En tiedä olenko yksi ensimmäisistä tai toisista ryhmistä, joihin olet viitannut, mutta olisin valmis osallistumaan ew-tutkimukseen, jos sinusta tuntuu olevan kelvollinen. Olen edelleen välillä 7–9 ilman helpotusta, paitsi jos olen vielä edelleen lepotuolilla tai valehtelen sängyssä tai sohvalla. Se ei ole kokenut yhtäkään remission päivää. Minulla oli tapana puhua kanssasi ajoittain, mutta puhelinnumero, jota minulla on, ei enää toimi. Toivotan teille kaikille onnea &. Rukoukset ja kiitollisuus tämän sitkeän vammaisuuden ratkaisemisessa!

Kommenttien lisääminen on estetty.