MdDS: n biologinen perusta on todellinen. Tutkimukset ovat antaneet meille ymmärryksen MdDS: n hermosta, ja opastaneet ei-invasiivisten aivostimulaatiohoitojen eri muotojen kehittämistä. - Yoon-Hee Cha, MD

Tehokas tutkimus vaatii ryhmätyötä.

MdDS: n biologisen perustutkimuksen kehitys on edennyt nopeasti viimeisen 10 vuoden aikana tutkijoiden, insinöörien, kliinikoiden, rahoittavien organisaatioiden ja etenkin ihmiset, joihin MdDS vaikuttaa. Saman ajanjakson aikana olisi vaikea löytää muita häiriöitä, joita on tutkittu niin monilla nykyaikaisilla tutkimusvälineillä. Niihin kuuluvat multimodaaliset aivojen kuvantamistutkimukset PET: llä, fMRI: llä ja EEG: llä, verkkopohjaiset sovellukset oireiden seuraamiseksi ja uudet hoidot, joissa käytetään aivojen stimulaatiota ja vestibulo-okulaarista modulaatiota.tutkimuksen rekrytointi

Aivostimulaatiotutkimukset ovat kehittyneet erittäin paljon tänä aikana. Nämä tutkimukset ovat antaneet meille ymmärryksen MdDS: n hermosta perusteista, opastaneet ei-invasiivisten aivostimulaatiohoitomuotojen eri muotojen kehittämistä ja pyrkineet luomaan kannettavia terapiavaihtoehtoja.

Potilaan näkökulmasta tutkimukset etenevät jäätikön vauhdilla. Todellisessa elämässä potilaiden kannalta kaksi vuotta voi tarkoittaa eroa pakollisen varhaiseläkkeelle siirtymisen ja rakastetussa työssä jatkamisen välillä. Kaksi vuotta kliinisissä tutkimuksissa on kuitenkin 'pudotus ämpäriin'.tutkimuksen rekrytointi

Tutkijan näkökulmasta stimulaatioparadigman, keston ja stimulaatiopaikan valintaa on harkittava erittäin huolellisesti, jotta saavutettaisiin maksimaalinen luotettavuus ja tulkittavuus. Kliiniset tutkimukset ovat erittäin kalliita aikaa, vaivaa ja rahaa ajatellen. Tutkimuksen osallistujat ovat edesauttaneet näitä ponnisteluja edistämällä kuitenkin heidän ainutlaatuisia historiansa, aivojensa allekirjoituksia ja kliinisiä vastauksia kokeelliseen hoitoon.

Tässä mielessä laulamattomat sankarimme olivat mielestäni ”epäitsekäs 20."

Toivottavasti jotkut heistä lukevat tätä nyt. Nämä olivat MdDS-potilaita, jotka olivat osallistuneet ensimmäisiin PET: n ja fMRI: n tutkimuksiin vuodelta 2009 UCLA: ssa. Nämä henkilöt antoivat aikansa, vaivansa ja rahoituksensa matkustaakseen keskustamme (lentävät usein koko maassa) parantaaksemme ymmärrystämme MdDS: stä aivopohjaisena häiriönä. Heillä ei ollut mitään hyötyä henkilökohtaisesti terapeuttisesta näkökulmasta. He tiesivät tämän ja osallistuivat joka tapauksessa.

Näiden 20 yksilön kuvaaminen kesti yli kaksi vuotta, ja heidän ikänsä / sukupuolensa vastasivat tervettä vertailuryhmää. Kärsivällisyys kannatti. Tutkimuksen tuottamista tiedoista tuli kriittinen perusta tulevien aivojen stimulaatiotutkimusten suunnittelulle. Mikä tärkeintä, nämä tiedot tarjosivat ensimmäisen merkin siitä, että MdDS: llä on aivojen allekirjoitus. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2012 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23209584).

Seuraava sankareiden sarja MdDS-tutkimuksissa oli ”edelläkävijä 10"

Nämä olivat henkilöitä, jotka matkustivat UCLA: han vuodesta 2011 lähtien ja olivat ensimmäisiä osallistujia, joille toistettiin transkraniaalinen magneettinen stimulaatio (rTMS). rTMS: ää ei koskaan ollut käytetty liikkeen havaitsemishäiriön hoitamiseen, ja MdDS: stä tuli ensimmäinen näiden henkilöiden takia. Nämä yksilöt saivat kumpikin neljä erilaista stimulaatiomallimäärää prefrontaalisen aivokuoren yli. Jotkut paranivat tilapäisesti, toiset huonommin. Tämä malli auttoi meitä selvittämään stimulaatiovaikutusten spesifisyyden ja kuinka ne liittyvät sellaisiin näkökohtiin, kuten stimulaation ja kädet. Juuri tämän tutkimuksen avulla määritimme, että rTMS voi tosiasiallisesti muuttaa liikkeen havaintoa ja johtaa oireiden lievittämiseen stimulaatiojakson jälkeen. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2013 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23202153).

Aseistettuina tietoon, että jopa lyhyet määrät rTMS: ää voisi saada oireita helpotusta stimulaatiokauden jälkeen, teimme sitten kaksoissokkoutetun, valekontrolloidun, ristikkäistutkimuksen, joka kesti vuosina 2012-2013. Tämän tutkimuksen henkilöt olivatsitoutunut 8. ” Tässä tutkimuksessa yksilöt lentivät UCLA: han omalla penniäkseen kahden viikon ajan. Yhdessä lohkossa he saivat 5 päivää todellista rTMS: ää. Toisessa he saivat näennäistä (lumelääkettä) rTMS: ää. He eivätkä minä tienneet, mitä he saivat millä viikolla. Koska kahden viikon välinen pesuaika oli korkeintaan 4 kuukautta ja yksilöt täyttivät päiväkirjat ennen hoitoja ja niiden jälkeen, kukaan osallistuja olisi voinut olla tutkimuksessa 6 kuukautta. He olivat sitoutuneen joukkueen ydin.

Opimme, että rTMS, joka annetaan selkänojalla, voi indusoida pitkäaikaisia ​​oireita liiketunteista ja voi myös parantaa visuaalista liikkeen suvaitsemattomuutta. Opimme myös eräistä tärkeistä kliinisistä piirteistä, jotka ovat tärkeitä hoidon vasteessa, kuten hormonaalisesta tilanteesta hoidon ajankohtana. Tämän tutkimuksen rikas kliininen yksityiskohta on antanut aihetta kaikille myöhemmille tutkimuksille. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27176615).

Kaksi aikaisempaa tutkimusta opimme, että sekä ei-hallitsevan pallonpuoliskon matalataajuinen stimulaatio että hallitsevan pallonpuoliskon korkean taajuuden stimulaatio voisivat vähentää liikkeen havaitsemista.

Niinpä seuraavaan, vuosina 2013–2015 suoritettuun tutkimukseen ilmoittautuimmesitkeä 24. ” Tässä tutkimuksessa yhdistimme kaksi stimulaatiomallia yhdeksi hoitoviikoksi ja lisäsimme myös kotona tehdyn ylläpitohoidon transkraniaalisen tasavirran stimulaatiolla (tDCS). Puolet ryhmästä sai todellisen tDCS: n rTMS: n jälkeen ja puolet ryhmästä sai huijauksen tDCS: n 4 viikon ajan. Siellä oli 4 viikon pesujakso ja sitten avoin 4 viikon pituinen jakso, jota seurasi toinen pesujakso. Jotkut ihmiset olivat siis tutkimuksessa yli 6 kuukautta, mikä osoittaa heidän sitkeytensä.

Tämä tutkimus osoitti, että tDCS: llä voi olla pieni lisävaikutus rTMS: ään ja että jotkut ihmiset saattavat jopa reagoida tDCS: ään, kun he eivät reagoineet rTMS: ään. Vaikutus ei kuitenkaan ollut dramaattinen, ja näytti siltä, ​​että tDCS-hoidon ajoitus suhteessa siihen, aloitettiinko se 'korkean' vai 'matalan' oireiden aikana. Tämä tutkimus julkaistiin vuonna 2016 (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27117283).

Tässä tutkimuksessa tuotetut MRI- ja EEG-tiedot on julkaistu, ja niitä analysoidaan edelleen. Opimme niin paljon MdDS: stä tästä tutkimuksesta. Ensin opimme, että kun ihmiset reagoivat rTMS: ään ja tuntevat olonsa paremmaksi, aivojen pitkän kantaman toiminnalliset yhteydet (lähinnä mitta siitä, kuinka synkronoidut kaksi aivojen aluetta ovat) laskee. Toiseksi opimme tarkemmin siitä, missä toiminnallisen yhteyden muutokset tapahtuivat, kun ne liittyvät aivoalueisiin, jotka käsittelevät visuaalista ja vestibulaarista tietoa. Nämä tutkimukset julkaistiin vuosina 2014 ja 2017 sekä monissa konferenssien lehdissä (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24686227; www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28967282).

cha laboratoriossaTarkemmin tarkasteltuna useimmissa aivotaajuuksissa synkronointi laski oireiden parantuessa, mutta oli yksi erityinen poikkeus. Oli kapea taajuuskaista, jossa synkronointi todella nousi oireiden paranemisella. Siksi tämän taajuuskaistan roolissa MdDS-oireiden jatkumisessa voi olla jotain erityistä. Tätä analyysia kuvaava käsikirjoitus on tällä hetkellä toimitettavissa julkaistavaksi.

Yhteyden muutos, jolla oli merkitystä rTMS-hoitovasteessa, tapahtui aivojen takaosilla. Siksi seuraavassa tutkimuksessamme, joka suoritettiin vuosina 2015-2017, testattiin uutta rTMS-muotoa, nimeltään “theta burst stimulation” näiden taka-aivojen alueilla. Nämä henkilöt tunnetaan nimelläpeloton 24. ” Theta-purskeen stimulaatio (TBS) on uudempi rTMS-muoto, joka käyttää erittäin nopeita pulsseja, jotka annetaan lyhyinä purskeina. Jos et olisi hereillä ennen TBS: n hankkimista, olet varmasti sen jälkeen. Se voi satuttaa. Kompromissi on, että TBS: n on osoitettu tuottavan kestävämpiä muutoksia hermoston toiminnassa kuin tavallinen rTMS ja se on huomattavasti lyhyempi kuin tavallinen rTMS. Toivomme, että saisimme antaa enemmän hoitoja rajoitetussa ajassa, jonka aikana osallistujat olivat tutkimuksessamme, kuin pystyimme aikaisemmin.

Nämä rohkeat osallistujat saivat stimulaatiota aivojen takaosan alueille, erityisesti niskakyhmolle, pikkuaivoille ja kontrollikohtaan. Vasteprosentti TBS: lle oli noin 3X parempi kuin stimulaatio prefrontaalisen aivokuoren yli aikaisemmalla standardilla rTMS-protokollalla. Hoitovaste oli myös nopeampi ja itse hoito oli paremmin siedetty, koska se oli noin 1/10th aikaisemman protokollan kesto. Nämä tiedot olivat melko jännittäviä, koska tämän protokollan valinta perustui nimenomaisesti fMRI: n ja EEG: n käyttöön MdDS: n aivotilan biomarkkereina.

Valmistuttuaan tämän tutkimuksen aloitimme heti seuraavaan tutkimukseen, joka tutkii aiemmin mainittujen MdDS: ään vaikuttavien erityisten taajuuskaistojen roolia.

Aloitimme syksyllä 2017 osallistujien rekisteröinnin transkraniaalisen vaihtovirran (tACS) protokollaan.

TDCS: ssä virta kulkee vain yhteen suuntaan, kun taas tACS: ssä virta vaihtelee kahden paikan välillä. Vaihtovirta luo mahdollisuuden harjoittaa perustason aivorytmiä. Ilmoitamme tähän tutkimukseen 24 osallistujaa, joita olemme kutsuneetlaukaisu 24”, Koska heidän tietojaan käytetään kehitettäessä paradigmoja, joita käytetään TACS-pohjaiseen kotiterapiaan.tutkimuksen rekrytointi

Voimme jo nähdä, että tACS voi moduloida oireita reaaliajassa ja on selvästi tehokkaampi kuin tDCS ja huomattavasti paremmin siedetty kuin rTMS. Kotiprotokollan luomiseen tarvittavien tietojen joukossa on käsitys siitä, kuinka vastaus 'vaiheen sisäiseen' ja 'vaiheen ulkopuoliseen' stimulaatioon liittyy hoitovasteeseen ja jokaisen osallistujan perustason toiminnalliseen liitettävyyteen.

Kun olemme selvittäneet nämä parametrit, kehitämme potentiaalisille tuleville osallistujille kotiin lähetettävän paketin, joka sisältää EEG-korkin, stimulaattorin sekä tarvittavat viestintä- ja opetusmateriaalit. Tämä onraja" ryhmä. Tulevaisuudessa haluamme pystyä tuomaan mahdollisimman monen ihmisen rajaryhmään. Tämä on erittäin jännittävä tutkimus. On kuitenkin muistettava, että jokaisen kuvantamistutkimuksissamme ja kliinisissä kokeissamme tähän mennessä osallistuneet osallistujat ovat auttaneet meitä siirtymään kohti tätä tulevaisuutta. Mutta emme ole vielä siellä.

MdDS: n biologinen perusta on todellinen. MdDS: n kanssa elävien ihmisten kärsimys ja turhautuminen ovat todellisia. Jokainen tutkimus on ollut askel kohti parempaa ymmärtämistä MdDS: stä ja ihmisistä, joihin se vaikuttaa.

Kaikkien näiden ponnistelujen aikana visiomme on ollut parantaa ymmärrystämme MdDS: n biologisesta pohjasta, antaa ihmisille toivoa ja ymmärrystä oireistaan ​​ja kehittää hoitomenetelmiämme vastaamaan kliinisen kokemuksen vaihtelevuutta.

Riippumatta jokaisesta roolistamme tässä pyrkimyksessä, siirrymme kohti näitä tavoitteita joukkueena.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, etsi nykyinen tutkimuksemme osoitteesta https://clinicaltrials.gov/research recruiting.

13 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Abd alm

    Asun ulkomailla, kärsin vakavasta ahdistuksesta. Ja vain sisäisen liikkeen, ei ulkoisen, tunne on kuin lattia liikkuu ylös ja hieman hyvin alas, mutta tunnen lattian olevan kovaa, ei pehmeää kuin trampoliini, sen huonompi kävellessä, seisomassa tai istuen pystyasennossa ja hyvin parempi makuuasennossa tai hajamielinen Olen 21-vuotias mies, jolla on ollut ahdistukseen liittyvää huimausta 30 päivästä, onko siellä vähintään 28 päivää onko tämä mdds tai ahdistuneisuus uusiutunut?

    1. MdDS-säätiö

      Säätiö ei diagnosoi eikä tarjoa lääkärin neuvoja. Jos epäilet, että sinulla on Mal de Débarquement -oireyhtymä, sinun on neuvoteltava lääkärin kanssa toimintasuunnitelman laatimiseksi. Olemme lähettäneet kyselyn online-tukiryhmäämme Facebookissa, MdDS ystävät, nähdäksesi, onko alueellasi muita, jotka voisivat tarjota sinulle tukea.

  2. Helen Gregory

    Minulla diagnosoitiin virheellisesti Parkinsonit, myöhemmin tehtiin MRI ja löysin Normal Pressure Hydrocephalus -sairauden. 3 vuotta sitten tehtiin magneettisen šuntin aivoleikkaus, mikä on parantanut tasapainoani huomattavasti. Tunnen kuitenkin siltä, ​​että kävelen trampoliinilla tai veneellä, ja ihmisjoukossa oleminen on erittäin häiritsevää.
    Voivatko alpratsolaami ja vestibulaariterapia auttaa minua myös, koska ne ovat MSDS-potilaita [sic]? Kiitos

    1. MdDS-säätiö

      Säätiö ei diagnosoi eikä tarjoa lääkärin neuvoja. Kysy lääkäriltäsi toimintasuunnitelman laatimiseksi. Jos olet kiinnostunut liittymään potilaasta keskusteluun, tarjoamme kaksi online-tukiryhmää. Muista vastata tarkistuskysymyksiin liittymisprosessin loppuun saattamiseksi. https://mddsfoundation.org/support/

      Hoitoa tai hoitoa, jonka on osoitettu olevan yleisesti hyödyllinen MdDS-potilaille, ei ole vielä löydetty. Tarvitaan lisää tutkimusta. https://mddsfoundation.org/research/

  3. Melinda

    Olen juuri löytänyt tämän verkkosivuston ja blogin. Luettuani monet viestit, olen sekä helpottunut siitä, että löysin sen, mitä minulla voi olla, että myös ahdistunut ja surullinen, että ei ole parannuskeinoa, ja minun on ehkä elettävä tämän kanssa. Se on jo ollut melkein viisi kuukautta, ja monet lääkärit vierailevat lisää saadakseen nimen siitä, mitä minulle tapahtuu. Ainakin tiedän nyt, etten ole hullu enkä ole yksin.

    Voiko kukaan kertoa, ovatko BPPV (hyvänlaatuinen paroksysmaalinen paikallinen huimaus) ja MdDS sama asia vai erilainen? Kiitos.

    1. MdDS-säätiö

      Melinda, BPPV ja MdDS ovat kaksi erillistä ehtoa. Jotkut jäsenistämme Tukiryhmät on molemmat. Ymmärrämme täysin, mitä tunnet, ja kutsumme sinut liittymään jompaankumpaan online-ryhmäämme, jotta voit hyötyä yhteisistä kokemuksista ja viisaista neuvoista.

    2. Connie Spartz

      He eivät ole samanlaisia, vaikka usein diagnosoidaan väärin samoiksi. Hoidot MVVP: lle [sic] eivät ole tehokkaita MdDS: lle.

  4. Jeannette

    Voiko kukaan olla osallisena tässä uudessa kliinisessä tutkimuksessa ilman, että hän olisi ollut mukana millään edellisestä?
    Pitäisikö minun saada lääkärin diagnoosi MdDS: stä vai hyväksyisitkö itse diagnosoidut potilaat? Onko tälle kokeilulle ikärajaa? Otatko vastaan ​​spontaaneja puhkeamisen uhreja?

  5. JoAnn Impastato

    En tiedä, kuuluanko ensimmäisiin ja toisiin ryhmiin, joihin viittasit, mutta olisin valmis osallistumaan uuteen tutkimukseen, jos sinusta tuntuu, että olen kelvollinen. Olen edelleen välillä 7 & 9 ilman helpotusta tai remissiota. Toivotan teille kaikille rukouksiani ja kiitollisuuteni tämän sitkeän vamman ratkaisemisessa!

    1. En tiedä kuulun ensimmäiseen vai toiseen ryhmään, johon olet viitannut, mutta olisin valmis osallistumaan ew-tutkimukseen, jos sinusta tuntuu, että olen kelvollinen. Olen edelleen välillä 7 ja 9 ilman mitään helpotusta, ellei ole vielä lepotuolissa tai makaan sängyssä tai sohvalla. Se ei ole kokenut yhtä remissiopäivää. Pystyin aikaisemmin puhumaan kanssasi aika ajoin, mutta puhelimesi # minulla ei enää toimi # s. Toivotan teille kaikille onnea ja. Rukoukset ja kiitollisuudet tämän sitkeän vamman ratkaisemisessa!

Kommenttien lisääminen on estetty.