Tapaa Jim, pitkäaikainen MdDS Warrior Belfastista.

Jim BelfastistaHei, olen Jim Hunter, 45, Belfastista. Olen kärsinyt MdDS: stä lapsestaan ​​asti. Se on vähitellen huonompi vanhetessani. Astuessani ulos hissistä tunnen, että pomppan ylös ja alas sisällä päiviä sen jälkeen. Se on erittäin epävakaa etenkin kun yritetään nukkua. Jos astuan jonkun kimppuun, tunnen sen jonkin aikaa myöhemmin.

Linja-autoissa ja autoissa matkustaminen vaikuttaa myös minuun. Tunnen olevani veneessä, joka heiluttaa vartaloani.
Suurin osa ihmisistä, mukaan lukien lääkärit, ei ole koskaan kuullut MdDS: stä.
Mikään ei näytä lievittävän pomppimista. Mitä enemmän jotain heiluttaa tai liikuttaa, sitä huonompi ja pidempi minun sisällä olevan pomppimisen kesto on.
Minusta tuntuu, että koko ruumiini pomppii noin virheellisesti kuin
flipperi
kone.

Se vaikuttaa siihen, mitä töitä voin tehdä; se myös estää minua elämästä normaalia normaalia elämää.
Jopa yrittäminen nauttia seksistä vaikuttaa siihen.

Ihminen on ollut kuussa ja takaisin, tekniikka on tullut harppauksin, mutta MdDS: n paranemisesta ei ole merkkejä.

MdDS on näkymätön kaikille, muut eivät voi nähdä tai huomata sitä. Mutta toivon, että muut MdDS-potilaat lukevat tämän ja tietävät, että he eivät ole yksin.

Kaikkea hyvää kaikille,
Jim

Viesti MdDS-säätiöltä

Mukaan EURORDIS, harvinaisten sairauksien potilaiden ääni Euroopassa, a sairaus tai häiriö määritellään harvinaiseksi Euroopassa, kun sitä esiintyy vähemmän kuin yksi vuonna 1. Yksi harvinainen sairaus voi koskea vain kouralaista potilaita EU: ssa, ja toinen koskettaa jopa 2000 245,000. Harvinaisia ​​sairauksia on yli 6000. Kaiken kaikkiaan harvinaiset sairaudet voivat vaikuttaa 30 miljoonaan Euroopan unionin kansalaiseen.

4 kommentit

Keskustelupolitiikka
  1. Mary Braiterman

    Jaoin tarinasi, uskon itseesi, ole lempeä vartaloosi, voit kertoa ihmisille, että se on monimutkainen huimaus.

  2. Mary Braiterman

    Kiitos.

  3. Mary Braiterman

    Menin kahden viikon risteilylle, sain MdDS 6 vuotta sitten. Sanon ihmisille, että maailma on lopettanut liikkumisen, mutta mikä tahansa vieritys saa minut menemään jaksoun maailmantunteesta muuttuneessa tilassa. Minulla on koko kehon särkyä ja tunnen oloni pahoin vatsani. Koska maailma ei "rokkaa", jotkut asiantuntijat tai muut kärsivät sanovat, että minulla ei ole MDD: tä. Teen, se vain muuttuu. Ajan myötä jaksot ovat harvempia, ei niin kauan. Annan itseni mennä rauhalliselle paikalle ennemmin rauhoittaa kehoni. Täällä uudessa Hampshiressä lääkärini totesi, että sillä on kolmen vuoden kellokäyrä. Kesti minua 4 +, ja minusta tuntuu, että se tulee olemaan elinikäinen. Tein kovasti töitä saadakseni kirveserän takaisin verkkoon

    1. MdDS-säätiö

      Mary, onko meillä lääkärisi nimi ja osoite, jotta voimme päivittää hänen tietojaan MdDS: stä? Ole hyvä ja lähetä se osoitteelle yhteys@mddsfoundation.org. Kiitos.

Kommenttien lisääminen on estetty.