Hei, olen Jim Hunter, 45 Belfastista. Olen kärsinyt MdDS: stä lapsesta asti. Se on pahentunut vähitellen vanhetessani. Kun astun ulos hissistä, tunnen, että hyppään ylös ja alas sisällä päivien jälkeen. Se on hyvin epätasainen varsinkin kun yritetään nukkua. Jos astun johonkin heikkoon, tunnen sen jonkin aikaa sen jälkeen.
Linja-autoissa ja autoissa matkustaminen vaikuttaa myös minuun. Tunnen olevani veneessä, joka heiluttaa vartaloani.
Suurin osa ihmisistä, mukaan lukien lääkärit, ei ole koskaan kuullut MdDS: stä.
Mikään ei näytä lievittävän pomppimista. Mitä enemmän jotain heiluttaa tai liikuttaa, sitä huonompi ja pidempi minun sisällä olevan pomppimisen kesto on.
Minusta tuntuu, että koko ruumiini pomppii noin virheellisesti kuin
flipperi kone.
Se vaikuttaa siihen, mitä töitä voin tehdä; se myös estää minua elämästä normaalia normaalia elämää.
Jopa yrittäminen nauttia seksistä vaikuttaa siihen.
Ihminen on ollut kuussa ja takana, tekniikka on edennyt harppauksin, mutta MdDS: n hoidosta ei ole merkkejä.
MdDS on näkymätön kaikille, muut eivät voi nähdä tai huomata sitä. Mutta toivon, että muut MdDS-potilaat lukevat tämän ja tietävät, etteivät he ole yksin.
Kaikkea hyvää kaikille,
Jim
Viesti MdDS-säätiöltä
Mukaan EURORDIS, harvinaisten sairauksien potilaiden ääni Euroopassa, a sairaus tai häiriö määritellään harvinaiseksi Euroopassa, kun sitä esiintyy vähemmän kuin yksi vuonna 1. Yksi harvinainen sairaus voi koskea vain kouralaista potilaita EU: ssa, ja toinen koskettaa jopa 2000 245,000. Harvinaisia sairauksia on yli 6000. Harvinaiset sairaudet voivat kaiken kaikkiaan vaikuttaa 30 miljoonaan Euroopan unionin kansalaiseen.
Jaoin tarinani, usko itseesi, ole lempeä kehollesi, voit kertoa ihmisille, että se on monimutkainen huimaus.
Kiitos.
Kävin kahden viikon risteilyllä, sain MdDS: n 6 vuotta sitten. Kerron ihmisille, että maailma on lakannut liikkumasta, vaikka mikä tahansa vieritys saa minut menemään jaksoon maailmasta, joka tuntuu muutetusta tilasta. Minulla on kokovartaloja ja pahoinvointia vatsastani. Koska maailma ei “rokkaa”, jotkut asiantuntijat tai muut kärsivät sanovat, että minulla ei ole MDd: tä. Minä teen, se vain muuttuu. Ajan myötä jaksot ovat harvinaisempia, ei niin kauan. Annan itseni mennä rauhalliseen paikkaan aikaisemmin rauhoittamaan ruumiini. Täällä uudessa Hampshiressä lääkäri totesi, että sillä on kolmen vuoden kellokäyrä. Minulta kesti 4+, ja minusta tuntuu, että siitä tulee elinikä. Tein kovasti töitä saadakseni kirvespalat takaisin linjalle
Mary, onko meillä lääkärisi nimi ja osoite, jotta voimme päivittää hänen tietojaan MdDS: stä? Ole hyvä ja lähetä se osoitteelle yhteys@mddsfoundation.org. Kiitos.