Nimeni on LeeAnne ja minulla on ollut MdDS 5 vuotta. Kolmannen risteilyn, kahdeksan päivän risteilyn jälkeen kova meri, huomasin silmäni muutoksen ja minulla oli vaikeuksia valikoiden lukemisessa. Ja kuorittuani en saanut koskaan jalkani takaisin. Näin perhelääkärini ja selitin oireeni hänelle, ja hän ohjasi minut kahden neurologin luokse. yksi sanoi, että se oli jatkuva migreeni ja toinen sanoi huimaus. Kumpikaan ei voinut selittää oireiden poistumista ajon aikana. Molemmat määräsivät vahvat lääkkeet, jotka vain saivat minut tuntemaan kauhean! > Onneksi kiropraktikkoni kävi kiropraktisen neurologian kurssilla Tri Groves, yhdessä tohtori Carrickin kanssa. Kun selitin kiropraktikolleni oireeni, hän kertoi minulle heti, mikä se oli.
Kanada ei näytä ymmärtävän toiminnallista neurologiaa tai minkäänlaista huimausta, joka ei ole huimausta, joten hakein hoitoa tohtori Grovesilta Yhdysvalloista. Vaikka jotkut aivoharjoituksista, joihin sisältyi sekä kehon että silmänliikettä, minimoivat oireet hetkeksi, stressi ja päivittäinen rutiini muuttavat tehokkuutta.
MdDS muutti elämääni
Tämä tauti on muuttanut elämääni radikaalisti, en pystynyt lukemaan noin neljän kuukauden ajan, korvien soiminen oli kuuro ja en voinut keskittyä tai säilyttää tietoja; ja keinuminen, bobbing ja heiluttaminen sai minut tuntemaan itsetietoisen, koska ihmiset saattavat ajatella olevani humalassa. Tasapainon puuttumiseni vuoksi työni rakentamisen turvallisuusvastaavana / toimistopäällikkönä oli mahdotonta, koska olen turvallisuusriski! On ollut vakavan masennuksen ja vakavien oireiden jaksoja ja muita, kun luotan lihasmuistiin saadakseni minut läpi päivän.
Yksinkertaiset tehtävät, kuten pyykin kokoontaittaminen tai pienet moottoritaitoliikkeet tai toistuvat liikkeet, vaikuttavat minun laukaiseviksi, samoin kuin värähtelyt. En ole pystynyt käyttämään muuta kuin kävelyä ja nyt on kehittynyt astigmatismi molemmissa silmissä. Vaikuttaa epäselvältä, liittyykö tämä MdDS: ään.
On välttämätöntä, että sairastuneilla on hyvä tukijärjestelmä ja toivoa. Perhelääkäri on hyvin avoin ajatuksille, joita tuon sisään. Mieheni Darrel on suurin kannattajani. Hän on aina minulle, kun laskeudun, tekee tutkimusta minulle ja pitää myönteisen asenteen.
Toivottavasti MdDS-parannuskeinoa ja tulevaisuutta!
Viisi vuotta myöhemmin minulla on edelleen korvien sointia, silmien rasitusta, jossa tietokoneella työskentely voi heikentää päiviä, ja stressi ja lihasten kireys yrittämällä pysäyttää liike ovat antaneet minulle niska- ja selkäongelmia. Olen oppinut, että joskus sinun tarvitsee vain antaa sille lepo. Stressi ja turhautuminen yrittää löytää ääni tai halu korvan voi olla ylivoimainen. Joskus sinun tarvitsee vain sanoa: "Tänään olen vain iloinen voidessani olla elossa ja nauttia ympäröivistä ihmisistä ja asioista."
Tänään olen kiitollinen mahdollisuudesta jakaa tarinani. Tietoisuuden lisääminen ja tutkimus lääketieteen alalla sekä sairastuneiden on niin tärkeää!
Kiitos,
LeeAnne Nagel
Säätiön viesti
Tarinoiden jakaminen vahvistaa toveriamme poistamalla osan eristyksestä, jota tunnemme harvinaisen häiriön kärsivinä. Vielä on aikaa #ShareYourRareen ja kertoa omaa tarina. Lähetä se yhdessä kuvan kanssa osoitteeseen connect@mddsfoundation.org. Sisällytä hashtag #ShareYourRare, jotta tiedämme heti, että haluat jakaa tarinasi yleisön kanssa lisätäkseen tietoisuutta MdDS: stä Harvinaisten tautien päivänä 2 ja sen jälkeen. Mitä enemmän tietoisia on, sitä enemmän kiinnostusta saatamme herättää parannuksemme rahoitukseen ja tutkimukseen. #ShareYourRare Ole # InvisibleNoMore
LeeAnne, kävin risteilyllä vuonna 2012 ja sama tapahtui minulle. Tunsin olevani edelleen veneessä. Keinuttava tunne pysyi kanssani kuukausia, ja näytti olevan pahinta, kun työskentelin t-paitamyymälässäni, jossa seisoin paikallaan t-paitapuristimen pyöriessä. Kenelläkään muusta perheestä ei ollut merijalkoja yli päivän tai kaksi, joten kukaan ei ymmärtänyt ahdinkoni. Onneksi löysin tietoa MdDS: stä verkossa, ja olin helpottunut siitä, että en ollut ainoa maailmassa kokenut tätä. Hyvä uutinen on, että monet kuukaudet, ehkä vuosi myöhemmin, aistimukset vähitellen vähentyivät. Lennin Salt Lake Cityyn kolme vuotta myöhemmin ja tunne palasi! Olin eräänlainen hämmentynyt, mutta lopulta se meni taas pois. Nyt harvoissa tilanteissa, varsinkin kun työskentelen t-paitamyymälässä, tunnen sen, mutta onneksi se on vain toisinaan. Työskentelen nyt organisaatiossa, joka kouluttaa palvelukoiria liikkuvuuteen, kuuloon ja psykiatrisiin olosuhteisiin. Yksi kouluttajistamme voi työskennellä MdDS-asiakkaan kanssa. Olen kiinnostunut kuulemaan, auttaako oireita palvelukoiran kanssa. Ainakin koira voi auttaa vakiinnuttamaan yksilön ja noutamaan hänelle asioita. Sen pitäisi myös pystyä auttamaan sairauden aiheuttamassa ahdistuksessa.
Voitteko suositella joku Edmonton, AB Kanada, jota näen positiivisen diagnoosin ja hoidon saamiseksi !!
Lee Anne Ymmärrän joitain asioita, se auttaa tietämään, ettet ole hullu. Minulla on ollut Mdds 15 vuotta. Yritti paljon asioita, mutta se ei poistu. Paras aika on vesiaerobicia, koska vesi tukee sinua, joten sinulla on parempi tasapaino. Se on ainoa paikka, missä lihakseni voivat rentoutua. Ja voin liikkua vapaasti, tietysti, kun pääset ulos, huomaat pomppimisen uudestaan. Silti pieni helpotus on arvokasta. Odota ja löydä, mikä auttaa sinua.
HI LeeAnne, Edmontonissa (AB) on kiropraktiikka neurologi, jos se on lähempänä sinua. Hänellä on useita tunteja harjoittelua tohtori Carrickin kanssa.
Lee Anne, hei ja kiitos viestistäsi! Olen keinutellut ja heilunut 18 vuotta, mutta sain diagnoosin vasta vuonna 2001 UCLA: ssa tri Balohin kanssa. Se oli todella vaikea vuosi 2000-2001! Mutta vaikka minulla ei ole koskaan ollut remissiota diagnoosini jälkeen, millainen siunaus ja lähde siitä, että en tunne olevani yksin (ja hieman hullu), kun tukiryhmät nousivat sosiaaliseen mediaan ja perustettiin MdDS-säätiö. Toivottavasti uutta tutkimusta siellä on läpimurto ja hoito, mutta siihen asti pysyt vahvana.
Tunnen sinua täysin. Työskentelen myös toiminnallisen neurologin kanssa, mutta en voi vielä ilmoittaa parannusta. Mitä en ymmärrä ja en ole nähnyt selitettynä, on se, että monet kokevat niin monia muita oireita kuin keinuva tai epävakaa tunne - silmäongelmat, korvat, päänsäryt, niskakivut, masennus jne. ja joka päivä? Toivon, että meillä olisi vastaus. On vain hullua, että ajaminen tekee kaikesta hienosti. Onnea kaikille.
GW, saatat olla kiinnostunut PloS ONE -artikkelista “Metaboliset ja toiminnalliset yhteysmuutokset mal de debarquement -oireyhtymässä”. Se on yksi monista lääketieteellisiä tutkimusartikkeleita saatavilla tämän verkkosivuston Professional-alueella. Artikkelissa tarkastellaan suhteellisen hypometabolismin alueita sekä MdDS-tutkimushenkilöiden aivojen alueiden välisiä lisääntyneitä ja vähentyneitä yhteyksiä. Tutkimus on käynnissä, ja uudet artikkelit luetellaan, kun ne tulevat saataville.